Τετάρτη 28 Φεβρουαρίου 2018

Νο9 - Η ομπρέλα που 'βρεχε ... κι άλλα πολλά


                    ...πριν διαγνωσθώ με νόσο Crohn κι εν μέσω βαρβάτης έξαρσης, ένιωθα πως αυτό που μου συμβαίνει είναι κάτι πολύ κακό το οποίο, αν συνεχίσει, θα με σκοτώσει. Όταν αυτό που σου συμβαίνει σε έχει αναγκάσει να απέχεις από τα πάντα, χωρίς να μπορείς να φας ή να πιεις το οτιδήποτε, χωρίς αντοχή ακόμα και για τα πιο απλά, με εμετούς, αιμορραγίες και δεν συμμαζεύεται, δεν θέλει και πολύ να πάει το μυαλό σου στο χειρότερο κακό. Ομολογουμένως, η περίοδος εκείνη ήταν δύσκολη. Δύσκολη ήταν και η περίοδος κατά την οποία έγινε η διάγνωση, μιας και στην αρχή ήμασταν ανάμεσα σε ελκώδη και Crohn και για να φτάσουμε στην σωστή διάγνωση, χρειάστηκε -για κακή μου τύχη- να περάσω από δεκαπενθήμερη νοσηλεία σε κακά χάλια, αμέτρητους ελέγχους και εξετάσεις, φαρμακευτική παγκρεατίτιδα λόγω τοξικού σοκ από την Αζαθειοπρίνη κι άλλα πολλά.
             Μετά τα νοσοκομεία κι αφού πια είχε αρχικά ξεκαθαρίσει το τοπίο, είχα να αντιμετωπίσω τις παρενέργειες της κορτιζόνης, τον φόβο και τους ενδοιασμούς για τη θεραπεία με ινφλιξιμάμπη με όλους του πιθανούς κινδύνους και τις παρενέργειες, την άγνωστη πορεία της νόσου κι άλλα πολλά. Ήταν καλοκαίρι κι έτσι, μέσα σε όλο αυτό το χάος, δεν είχα προλάβει ακόμα να σκεφτώ τα επαγγελματικά μου τα οποία έχουν να κάνουν κυρίως με την περίοδο Σεπτέμβριος-Ιούλιος. 
                  Κι έρχεται το φθινόπωρο και καταλαβαίνω πως πρέπει να κάνω επιλογές. Δεν μπορούσα δυστυχώς να ασχοληθώ με όλα όσα καταπιανόμουν τα προηγούμενα χρόνια. Και δεν ήταν μόνο θέμα ικανότητας και αντοχής. Εμπλέκονταν κι άλλα, πιο σύνθετα. Για παράδειγμα, μέχρι πού άντεχα να πάρω το ρίσκο και μέχρι πόσες παιδικές ομάδες θα τολμούσα να αναλάβω και να συναναστρέφομαι κάθε φορά με δεκάδες διαφορετικά παιδιά που βήχουν, φτερνίζονται, αρρωσταίνουν...μιας κι εγώ με τον βιολογικό παράγοντα που είχα ξεκινήσει ήμουν σε ανοσοκαταστολή; Οι επιλογές έγιναν. Πήρα τα ρίσκα μου και ξεκίνησα. Μα στα "παιχνίδια" αυτά δεν παίζεις μόνος σου. Έχεις αντίπαλο την Crohn η οποία δεν είναι παίχτης της πλάκας και κάνα παλτό Γ' εθνικής! Έχει τον τρόπο της να σε δυσκολεύει να σκοράρεις και πρέπει διαρκώς να προπονείσαι καλά και να βρίσκεις τρόπους και "τρύπες" να ξεπερνάς την άμυνα της, όπως και να μην την αφήνεις να σε βγάζει εκτός "πρωταθλήματος", όσο καλή επίθεση κι αν κάνει...Λίγο από δω, λίγο από κει, κατάφερε η άτιμη να με κάνει να τα σταματήσω σχεδόν όλα! Βέβαια! Διότι εγώ μπορεί να είχα την καλύτερη των διαθέσεων μα αυτή η κούραση, αυτή η ατονία κι αυτός ο ρημαδιασμένος πόνος στο υπογάστριο με τσάκιζαν. Ήρθε και η αρθρίτιδα κι έδεσε το γλυκό! Σε αγρανάπαυση η κυρία! Και να ήταν μόνο αυτό; Το συγκεκριμένο φθινόπωρο ξεκίνησε πολλά, μα πάρα πολλά υποσχόμενο. Είχα προτάσεις να αναλάβω μουσικές και θεατρικές ομάδες από διάφορες περιοχές και φορείς. Πως να μην νιώθω χαρά από την αναγνώριση και την εμπιστοσύνη που είχε δημιουργήσει η δουλειά μου; Μου 'μεινε όμως η χαρά... Κι έτσι, πως να μην νιώθω διπλή απογοήτευση που δεν μπορώ να εκμεταλλευτώ όλες αυτές τις ευκαιρίες που μου δίνονταν;
      Αυτή λοιπόν ήταν η τρίτη φορά που μια μελαγχολία να πω; Μια ψιλοκατάθλιψη;...έσκαγε μύτη από μέσα μου και μου έκλεινε απειλητικά το μάτι. Η πρώτη ήταν κατά την τελευταία έξαρση και η δεύτερη, στην πρώτη μου νοσηλεία. Κι έτσι όπως καθώς με παρατηρούσα στο σπίτι να πηγαινοέρχομαι και οι μέρες να περνάνε, ένιωθα μια λύπηση για την πάρτη μου, κάθισα στο γραφείο μου και τα έβαλα όλα κάτω. Όλα όμως! Με χαρτί και με μολύβι. Με παύλες, καθέτους, τελείες, αποσιωπητικά, ερωτηματικά, θαυμαστικά...
-Δεν μπορείς να αναλάβεις θεατρικές ομάδες και να φέρεις σε πέρας όλη τη δουλειά μέχρι να γίνει μια θεατρική παράσταση; Δεν πειράζει. Ζήτα συνεργασία με άλλες θεατρικές ομάδες, προώθησε τα θεατρικά σου κείμενα και γράψε καινούρια μέχρι να μπορέσεις να αναλάβεις και πάλι.
-Δεν μπορείς να αναλάβεις χορωδίες; Δεν πειράζει. Γράψε μουσική και στίχους και δώσε το υλικό σου να το δισκογραφούν κάποιοι άλλοι που αυτή τη στιγμή μπορούν, μέχρι να μπορέσεις και πάλι.
-Δεν μπορείς να βγαίνεις και να πίνεις τις βοτκάρες σου και τις ουισκάρες σου; Καθόλου δεν πειράζει. Ίσα ίσα. Ποιος είπε πως το οινόπνευμα είναι απαραίτητο για τον οργανισμό σου;
-Δεν μπορείς να τρως ό,τι έτρωγες, όπως έτρωγες μέχρι τώρα; Αυτό κι αν δεν πειράζει. Ήρθε η ώρα να μπει ένα φρένο στο junk food. 
-Κι άλλα πολλά...πολλά...πολλά
Για να είμαστε ειλικρινείς, δεν είναι πως δεν με πειράζει. Υπάρχουν φορές που με πειράζει και που θυμώνω. Δεν θυμώνω όμως με τους άλλους ανθρώπους. Προσπαθώ να μη θυμώνω ούτε με εμένα πια. Ούτε αφήνομαι αμαχητί να μιζεριάζω και να χάνω την όποια μου ενέργεια κάθε φορά. Υπάρχουν αντίμετρα και είμαι τυχερή γι' αυτό. Μη σου πω πως μέχρι να γίνουν όλα αυτά, υπήρξα και αχάριστη, ολίγον τυφλή και κουφή και γενικώς έχανα διάφορα που περνούσαν από δίπλα μου και μπορούσαν να φωτίσουν την κάθε μέρα μου. 
                  Έχει λίγο καιρό που αποφάσισα να περάσω από επιτροπή ΚΕΠΑ. Τόση άχρηστη γραφειοκρατία, τέτοιο θέατρο του παραλόγου, τέτοια τζάμπα ταλαιπωρία με δεκάδες χαρτιά, υπογραφές, σφραγίδες, τρέξιμο, αγωνία, κοροϊδία...Κι όλα αυτά γιατί; Για να σου βεβαιώσουν το ποσοστό αναπηρίας σου. "Ναι! Γιούπι! Μου έδωσαν 67%, μεγάλη επιτυχία! Να γινόταν να μου έδιναν 80%...γαμώτο. Ίσως την επόμενη φορά". Πόσο οξύμωρο! Με τη διαδικασία της ετοιμασίας του φακέλου για το ΚΕΠΑ, η μελαγχολία και η ψιλοκατάθλιψη μου έκαναν "τσα" για τέταρτη φορά. Για τέταρτη φορά όμως αντιστάθηκα. Θα συνεχίσω να γουστάρω το φως και να το επιδιώκω! Κι όσο θα μου λείπουν οι ομάδες μου, οι μαθητές μου, οι αγαπημένοι μου συνεργάτες, τα άγχη, οι συγκινήσεις, τα παρασκήνια, τα μικρόφωνα, οι κλίμακες του Segovia και οι ασκήσεις ορθοφωνίας, τόσο θα μου τρίβω στη μούρη το δεύτερο μου βιβλίο που κυκλοφόρησε πριν δυο μήνες, τα δυο τραγούδια μου που έγιναν δίσκος πριν λίγες μέρες, το νέο βιβλίο που ξεκίνησα να γράφω και το γουστάρω τρελά και παλαβά! Έχασα για την ώρα πολλά. Τα αντικατέστησα με καινούρια που είναι στα κυβικά μου μέχρι να νιώσω και πάλι έτοιμη να αρχίσω να τρέχω...αν μπορέσω ποτέ. Αν όχι, θα πηγαίνω σιγά σιγά αλλά ποτέ σημειωτόν. Και θα προσπαθώ να μην είμαι άδικη με κανέναν, ούτε τοξική, ούτε μίζερη γιατί κατάλαβα πως όλα αυτά κι άλλα πολλά, γυρνούν επάνω μου, σαν μια ομπρέλα που βρέχει κι από επιλογή την κρατώ στο χέρι μου, σαν αρρωστημένη "άμυνα". Κι εσύ, μπορεί να ασχολείσαι με τελείως διαφορετικά πράγματα απ' ότι εγώ, να έχασες άλλα και όχι τα ίδια με εμένα και τα αντίμετρα σου να είναι εντελώς διαφορετικά από τα δικά μου. Είναι βέβαιο όμως πως αντίμετρα υπάρχουν, αρκεί να έχεις τη διάθεση να τα βρεις και να έχεις κάνει την επιλογή να πετάξεις από πάνω σου αυτή την ομπρέλα που βρέχει...βρέχει...και θα βρέχει ακριβώς πάνω από το κεφάλι σου μέχρι εσύ ο ίδιος να επιλέξεις να την κάνεις κομμάτια, όσο δύσκολο κι αν μοιάζει κάποιες φορές...



1 σχόλια:

  1. Πενθω κ εγώ για όσα άφησα! Γνώρισα όμως καινούργια πράγματα, όπως το αποκλειστικό μεγάλωμα των παιδιών μου. Κ ξημερώνει κ πενθω για αυτά που άφησα κ ευχαριστώ για αυτά που κέρδισα κ κάθε πρωί πάλι από την αρχή!!! Κ όλα αυτά σήμερα παρέα με την Humira που με περιμένει στο 15μερο ραντεβού μας!

    ΑπάντησηΔιαγραφή

 

... στο έπα-CROHN Template by Ipietoon Cute Blog Design