No 24 - Stelara, δόση 4η και προχωράμε όμορφα!

Σάββατο, 1 Δεκεμβρίου 2018

Δεκαεφτά μήνες μετά την διάγνωση της νόσου Crohn και τέταρτος χρόνος, μαζί με το διάστημα χωρίς σωστή διάγνωση. 

Ο μήνας μπήκε με πολύ καλή διάθεση και με τους καλύτερους οιωνούς.  

Αίσθημα κόπωσης: Συχνό αλλά διαχειρίσιμο.

Πόνος; Συχνός αλλά τις περισσότερες φορές υπό τύπου ενόχλησης, επίσης διαχειρίσιμος.

Αρθρίτιδα; Παρούσα αλλά διακριτική και ευγενική.

Λειτουργία συστήματος: Κατά 90% φυσιολογική.

Αποτελέσματα εξετάσεων: Συγκριτικά με αυτά που έχουν δει τα μάτια μας, δείχνουν συνεργάσιμα και με τάση προς τα φυσιολογικά (άσχετα αν δεν τα έχουν καταφέρει ακόμα). 

        Κι έτσι, συνεχίζω κανονικά με ό,τι αποφάσισα να κάνω φέτος, αφού πέρασα ένα μεγάλο διάστημα παύσης προκειμένου να μετρήσω τις δυνάμεις μου και να δω μέχρι που μπορώ να απλώσω τα πόδια μου. Είμαι τυχερή; Σαφώς και είμαι. Αλλά παράλληλα είμαι και προσεκτική και συνεπής και συντηρητική με κάποια πράγματα (βλ. εξετάσεις, γιατρούς, φάρμακα, προσοχή και σεβασμό στα όρια μου). Κι όσο η τύχη είναι με το μέρος μου και το μυαλό μέσα στο κεφάλι μου, θα μείνω προσηλωμένη στους στόχους μου. Και τι είναι οι στόχοι; θα μου πεις. Δεν είναι τίποτε άλλο παρά η αφορμή να διατηρούμαστε ενεργοί με όποιον τρόπο αγαπάμε και μας αρέσει. 

      Δεν θα πω ψέματα. Τον Σεπτέμβρη που αποφάσισα να κάνω το restart σχετικά με τα επαγγελματικά μου, μια φοβία την είχα. Και ανασφάλεια είχα και σφυγμούς ανέβαζα και μόνο στη σκέψη και κουβέντες αρκετές έκανα με τους γιατρούς μου... Όλα έχουν να κάνουν με την ποιότητα ζωής. Κι αφού η ποιότητα της δικής μου ζωής εξαρτάται κατά πολύ από το πόσο δραστήρια είμαι με αυτά που μου αρέσει να κάνω, δεν είχα παρά να δοκιμάσω λοιπόν να τα κάνω. 

Επανασύσταση της θεατρικής ομάδας εφήβων ΠΑΡΕ(ν)ΘΕΣΗ = Check!

Βεβαίως και είχα ενδοιασμούς και αγωνία. Όταν κάτι το αφήνεις για έναν χρόνο, πολύ πιθανό να σε αφήσει κι αυτό. Διαψεύσθηκα όμως με τον πιο πανηγυρικό τρόπο. Όλα ήταν εκεί και με περίμεναν. Εικοσιένα παιδιά, παλιά και καινούρια, όλα τους φωτεινά, το καθένα με την ξεχωριστή του προσωπικότητα, έτοιμα να μου προσφέρουν νέες εμπειρίες, γνώσεις και συγκίνηση δουλεύοντας μαζί τους και φυσικά, η "παλιαθρωπάρα" μου, η προσφάτως "αι μαρη, γλυκουλίτσες" ή αλλιώς το δεξί και αριστερό μου χέρι, πόδι, μυαλό κλπ που λέγεται Θάλεια (χωρίς αυτήν δεν θα το τολμούσα), σε μια αίθουσα ενός πανέμορφου, παλιού, διατηρητέου νεοκλασικού που χαίρεσαι να δουλεύεις ανάμεσα στους τοίχους και πάνω στο ξύλινο του πάτωμα. Ξεκινήσαμε Οκτώβρη. Αρχές Νοέμβρη είχα ήδη γράψει το νέο θεατρικό έργο για την ομάδα και έγινε η διανομή. 2 Δεκέμβρη, Κυριακή, θα κάνουμε και την πρώτη απόπειρα να προβάρουμε χωρίς κείμενο, με τα λόγια απ' έξω. Λεπτομέρειες, θα μου πεις. Καθόλου, θα σου απαντήσω. "Η ΔΙΚΗ", η νέα μας παράσταση, θα ανέβει τέλη Μαρτίου!

Παιδικό τμήμα Δημιουργικής Γραφής = Check!

Το ήθελα από πρόπερσι. Μου το ζήτησαν πολλοί. Αποφάσισα να το ξεκινήσω αρχικά με μια ομάδα και έχει περάσει ήδη ένα δίμηνο από την έναρξη του τμήματος. Ένα δίμηνο δημιουργικό, με μπόλικη φαντασία, μολύβια που αν πουν να πάρουν μπρος, δεν σταματούν να γράφουν ακόμα κι αν έχουμε σχολάσει. Μιάμιση ώρα εργαστήριο χωρίς διάλειμμα, σε παιδιά μια σταλιά κι όμως! Τα πηγαίνουμε υπέροχα αναλύοντας τραγούδια, γράφοντας παραμύθια, δημιουργώντας ήρωες, συνθήκες και φανταστικά γεγονότα. Τα παιδιά είναι πηγή αστείρευτη καλών, ΜΟΝΟ καλών πραγμάτων. Εμείς, απλά οφείλουμε να τους δείξουμε τον τρόπο να τα αντλήσουν από μόνα τους και να χαράξουν τα ίδια την κάθε τους πορεία. Όσο μικρά κι αν είναι, πάντα θα έχουν την ικανότητα να μας συγκινήσουν, να μας προβληματίσουν δημιουργικά, να μας αφυπνίσουν, να μας διδάξουν πράγματα.

Παράλληλα με τα παραπάνω, τρέχουν κι άλλα όμορφα πράγματα. Πρεμιέρες αγαπημένων φίλων, παραστάσεις, βιβλιοπαρουσιάσεις, πρόβες, συγγραφικά σχέδια, μουσικά σχέδια, σχέδια συνεργασίας, σχέδια...σχέδια...σχέδια. Διότι, χωρίς σχέδια, δεν μπορώ να ανασάνω. Κι ας καταφέρω μόνο τα μισά, δεν πειράζει. Αρκεί να μπορώ να κάνω σχέδια. Για να τολμώ όμως να κάνω σχέδια, θα πρέπει να ισχύουν δύο πράγματα. Πρώτον, να είμαι τυχερή. Και είμαι (τουλάχιστον προς το παρόν). Δεύτερον, να είμαι συνεπής με όλα όσα αφορούν την νόσο. Πρακτικά λοιπόν για τον Οκτώβρη και τον Νοέμβρη,έχουμε και λέμε:

-Αιματόλογος (διερεύνηση Jak2VG17f). Όλα καλά.

-Οφθαλμίατρος. Όλα καλά. 

-Τρυπτάση ορού. Φυσιολογική.

-Εμβολιασμός. Σιγά μην φοβηθούμε μια βελονίτσα τόση δα.

-4η δόση Stelara εντός νοσοκομείου με προετοιμασία απευαισθητοποίησης (κορτιζόνη-αντιισταμινικά). Όλα καλά, χωρίς αλλεργικές αντιδράσεις, χωρίς 24ωρη ή 48ωρη νοσηλεία όπως γινόταν άλλες φορές.

-Εξετάσεις. Εκτός από λευκά, αιμοπετάλια, CRP. TKE, B12 και φυλλικό οξύ που εξακολουθούν και κάνουν του κεφαλιού τους, όλα τα υπόλοιπα είναι φρόνημα και φυσιολογικά. Κοινώς, ελπίζουμε σε καλύτερα αποτελέσματα αλλά και με αυτά, μια χαρά τα καταφέρνουμε!

-Ίωση ναι, αντιβίωση όχι. Το παλεύω με ζουμιά από τη μύτη, γαργάρες, σπρέι βρογχοδιασταλτικά, σκόνες βλεννολυτικές, όσο δεν υπάρχει πλέον πυρετός. Αν ανέβει ξανά, τον ξέρουμε το δρόμο...

Εξακολουθώ να νιώθω το νοσοκομείο ως δεύτερο μου σπίτι, πάντα εκεί, έτοιμο να με καλοδεχτεί είτε στα επείγοντα, είτε στην ενδοσκοπική μονάδα, είτε στη Β' Παθολογική. Ξέρω πολύ καλά τι μπορει να προκύψει από τη μια μέρα στην άλλη. 

Εξακολουθώ να νιώθω τους γιατρούς μου ως κάποιους από τους καλύτερους και πολυτιμότερους μου φίλους, γνώστες του προβλήματος μου και ικανούς στο σημείο του δυνατού να με βοηθήσουν αν κάτι αρχίσει πάλι να μην πηγαίνει όσο καλά θα θέλαμε.

Εξακολουθώ να είμαι συνειδητοποιημένη, να γνωρίζω τις πιθανότητες, τις στατιστικές, τα ενδεχόμενα τόσο σχετικά με την νόσο Crohn όσο και με την καθόλου απλή θεραπεία που κάνω.

Εξακολουθώ όμως να είμαι αισιόδοξη, να νιώθω δυνατή και ικανή να στοιχηματίζω με τον εαυτό μου, να ονειρεύομαι πράγματα, να σχεδιάζω καταστάσεις, να δοκιμάζομαι και να δοκιμάζω. Διότι στο φινάλε, κανείς δεν ξέρει τι του ξημερώνει! Και το πιθανότερο είναι να ξημερώνει πάντα μια όμορφη, κανονική μέρα! 

Καλό μήνα λοιπόν και καλό χειμώνα και επίσημα!

Θα κλείσω με μερικές φωτογραφίες που θέλω να υπάρχουν εδώ, εν είδει ημερολογίου και υπενθύμισης...Να τις βλέπω και να χαμογελάω, να αναθαρρώ και να μου κλείνω το μάτι με ικανοποίηση, λίγο τολμηρά, λίγο συνωμοτικά, με μισό δισταγμό αλλά διπλάσια αισιοδοξία και πίστη απ' οτι συνήθιζα να έχω παλιότερα.

No 23 - Stelara, αυλαία και πάμε!

        

        Το φθινόπωρο πάντα το αγαπούσα λίγο παραπάνω γιατί έρχεται με ζωηρές υποσχέσεις, αναζωογονητική δροσιά και κατάστρωση σχεδίων. Το φετινό είναι για μένα η επανεκκίνηση των δραστηριοτήτων μου μετά από ένα χρόνο αποχής λόγω Crohn. Πολύ σημαντικό, κυρίως για την καλή μου ψυχολογία αλλά και για άλλους, εξίσου σημαντικούς λόγους όπως η αίσθηση του να έχεις τον έλεγχο, να είσαι δημιουργικός, χρήσιμος, ενεργός άνθρωπος. Επίσης είναι και ένα βήμα διαφορετικό, βολικό και αισιόδοξο στο θέμα της Crohn. 

      Μετά από ένα χρόνο δοκιμών σε θεραπείες, παγκρεατίτιδα, αλλεργικές αντιδράσεις, ανασφάλεια, φόβο, δυσφορία και νοσηλεία σε κάθε χορήγηση βιολογικού παράγοντα (τα έχουμε ξαναπεί), η τόλμη  και η αισιοδοξία υπερίσχυσαν και με την παρότρυνση της γιατρού μου (υπό συγκεκριμένες συνθήκες και αφού βεβαιωθήκαμε πως στο σπίτι έχω όσα θα χρειαστούν αν τυχόν προκύψει κάτι και με την διαβεβαίωση πως για 24ώρες δεν θα μείνω λεπτό μόνη μου) επιτέλους, κάποιες ώρες μετά τη χορήγηση του Stelara επέστρεψα στο σπίτι μου. Δεν είναι λίγο. Κι ας έλεγαν όλοι και κυρίως εγώ πως "σιγά, μια-δυο μέρες είναι, δεν πειράζει". Πειράζει. Όταν στερείσαι την συνειδητή κι από επιλογή ρουτίνα σου, τις συνήθειες σου, τη βολή σου, πειράζει. Βέβαια ούτε κι εγώ θα ήθελα να επιστρέψω σπίτι μου διακινδυνεύοντας. Κανείς δεν με κρατούσε για προληπτική νοσηλεία με το ζόρι. Συμφωνούσα χωρίς δεύτερη κουβέντα να μείνω στο νοσοκομείο και ένα και δυο 24ωρα προκειμένου να είμαι ασφαλής μιας και το κακό παρελθόν μου με την αλλεργία στους παράγοντες έχει αφήσει στη γλώσσα μου πικρή γεύση. Οπως και να 'χει όμως, η διαφορά μεταξύ σπιτιού και νοσοκομείου είναι μεγάλη.

      Ετοίμασα την τσάντα μου με όλα τα απαραίτητα. Ρούχα, είδη προσωπικής υγιεινής, τάμπλετ, φορτιστές, φάρμακα, μπλοκ σημειώσεων, στυλό και μπόλικη υπομονή. Και ακριβώς έτσι θα την ετοιμάζω κάθε φορά έχοντας στο μυαλό μου ζωηρό το ενδεχόμενο, την επόμενη ή κάποια από τις φορές που θα ακολουθήσουν να χρειαστεί και πάλι να μείνω...εκτός του σπιτιού μου. Η διαφορά όμως είναι πως αυτό πλέον, αν συμβεί, θα είναι η εξαίρεση και όχι ο κανόνας. Και οι εξαιρέσεις δεν με τρόμαζαν ποτέ. Πάντα για τους κανόνες πάλευα και αυτό θα συνεχίσω να κάνω. Κι όσο περισσότερο εδραιώνονται οι κανόνες στη ζωή μου, τόσο πιο ανεκτική και υπομονετική γίνομαι με τις εξαιρέσεις. 

        Ο Σεπτέμβρης έχει 23, το φθινόπωρο είναι εδώ. Εδώ είμαι κι εγώ, αρκετά αλλαγμένη εκ των συνθηκών και των πραγμάτων, με ξέχειλη όμως διάθεση όχι μόνο να επανεκκινήσω αλλά και να αναπληρώσω όσα "έχασα" την περασμένη χρονιά. Κι αν δεν πάνε όλα τόσο καλά όσο τα σχεδιάζω, δεν πειράζει. Φτάνει που υπάρχουν οι προϋποθέσεις να δοκιμάσω. Φτάνει που έχω πίστη στον εαυτό μου, ανθρώπους να με εμπιστεύονται και όνειρα. Πολλά όνειρα και σχέδια που αν τολμούσα να τα πω θα με περνούσαν για τρελή ακόμα και οι πολύ δικοί μου άνθρωποι. 

       Όχι, δεν μου έκανε καλό που νόσησα, όπως ακούω από άλλους. "Έγινα δυνατότερος άνθρωπος, καλύτερος άνθρωπος, πιο συνειδητοποιημένος άνθρωπος". Οχι ευχαριστώ, αν μπορούσα να επιλέξω δεν θα "έπαιρνα" από αυτό τον μεζέ. Θα προτιμούσα να εμπλουτίσω τις εμπειρίες μου, να δουλέψω τον εαυτό μου και να δυναμώσω ως άνθρωπος με αφορμή άλλα πράγματα. Δεν εθελοτυφλώ, δεν παραμυθιάζομαι αλλά δεν θα μιζεριάσω, δεν θα κακοφορμίσω, ούτε θα κρυφτώ πίσω από άλλοθι που εύκολα θα μπορούσα να επικαλεστώ προκειμένου να δικαιολογήσω τυχόν λάθος κινήσεις και συμπεριφορές μου. Θα συνεχίσω να μιλάω ανοιχτά για την Crohn, αντιμετωπίζοντας την ως ένα γεγονός που μου έτυχε, κάποιες φορές εντελώς διαχειρίσιμο, κάποιες άλλες όχι και τόσο, χωρίς ενδοιασμούς και περιστροφή. Το "παιχνίδι" συνεχίζεται κι ας αλλάζουν κάποιοι κανόνες. Αν γουστάρεις να "παίζεις", πάντα θα υπάρχει μια θέση και για εσένα. Άλλοτε θα χάνεις, άλλοτε θα κερδίζεις. Χωρίς την ήττα όμως, η νίκη δεν υφίσταται ούτε καν ως έννοια! 

                   

Νο22 - Δεκαπενταύγουστος και αρνί στη γάστρα

     

      Ο Αύγουστος είναι μήνας περιωπής. Βεβαίως! Διότι έχει τις μύγες του παχιές, έχει τις δυο του τις πανσέληνους, έχει την επέτειο της κοίμησης της Θεοτόκου με την μισή Ελλάδα να γιορτάζει. Έχει άδειες πόλεις, γεμάτους τουριστικούς προορισμούς, τσεκούρι στις τιμές στις παραλιακές, χαρές-νταούλια-ντέφια-πανηγύρια, κουνούπια, τσούχτρες, μελτέμια, πυρκαγιές. Έχει ολιγοήμερο επαναπατρισμό ξενιτεμένων από τις Γερμανίες, τις Αυστραλίες, τους Καναδάδες, τις Αμερικές, με πειραγμένη προφορά από τα χρόνια, δώρα από τον προηγμένο κόσμο, άλλον αέρα, άλλη αυτοπεποίθ-ε-ση θεία μου my dear. Είναι επίσης μήνας που εμπνέει. Έχουν γραφτεί για πάρτη του ποιήματα-διαμάντια, βιβλία, τραγούδια που γνώρισαν επιτυχία τρελή κι αλλοπαρμένη, κινηματογραφικές ταινίες, θεατρικές παραστάσεις. 

     Έχει κι άλλους μήνες περιωπής ο χρόνος, μα σαν τον Αύγουστο, κανείς. Ποιον άλλον μήνα περιμένουν με τόση χαρά οι ταβέρνες, τα μπιτσμπάρ, οι περιπτεράδες και τα μινιμάρκετ των θερέτρων και τις επαρχίας; Κανέναν! Ποιον άλλο μήνα ονειρεύονται τους υπόλοιπους 11 το 95% του ελληνικού πληθυσμού; Κανέναν! Ποιος άλλος μήνας είναι η κόκκινη, χρονική πινέζα που σημαίνει τον τερματισμό για τις εκατοντάδων ειδών δίαιτες που επιτέλους, θα λάβουν τέλος, γιατί ότι κάναμε κάναμε, ή δεν κάναμε και πλέον μπορούμε να φάμε σαν άνθρωποι (όπως τρώγαμε και πριν δηλαδή) αλλά χωρίς άγχος και τύψεις; Κανένας! 

      Ο Αύγουστος είναι ο μήνας-πατερίτσα. Αυτός που σε βοηθάει να βηματίζεις κούτσα-κούτσα όλο τον υπόλοιπο καιρό και να παίρνεις κουράγιο και δύναμη μιας και θα σκέφτεσαι πως μόλις τελειώσει ο Ιούλιος ο άνοστος, παρθένες ακρογιαλιές, πιστές στον ερχομό σου, θα ανοίξουν την αγκαλιά τους την υδάτινη για εσένα και μόνο και παραδείσια κοκτέιλ θα σε περιμένουν δροσερά και αφρισμένα πλάι στο γαλαζοπράσινο κύμα, όπου ξυπόλυτες, αιθέριες υπάρξεις θα χορεύουν ημίγυμνες γύρω σου και θα λικνίζονται στον ρυθμό της δικής σου ευτυχίας, καθώς θα σου κάνουν αέρα με κλάρες φοίνικα και σημύδας και μασάζ με έλαια γωλθερίας, πετιγκρέιν και υλάνγκ-υλάνγκ. Και αφού ο ήλιος, κατακόκκινος πια, θα αρχίσει να βυθίζεται αργά, γαλήνια, σχεδόν ερωτικά μέσα στο σκούρο μπλε, θα ξαπλώνεις στα μοσχομυριστά σεντόνια του μπανκαλόου σου με θέα τον παράδεισο τον ίδιο και θα τυλίγεσαι στην αίσθηση φρεσκάδας των σεντονιών από εσάνς σανταλόξυλου και καγιεπούτ, καθώς θα χωνεύεις τα τροπικά ψάρια, τα χρωματιστά θαλασσινά και τα τραγανά φύκια που θα έχεις φάει λίγο νωρίτερα υπό το φως των αστεριών του μάγου Αυγούστου.

      Τα παραπάνω είναι το καλό, το πετυχημένο σενάριο. Υπάρχουν κι άλλες εκδοχές. Η εκδοχή αυτού που παρότι αδειούχος, δεν έχει δεκάρα τσακιστή και μένει στους τέσσερις τοίχους ακόμα και ανήμερα του δεκαπενταύγουστου. Η εκδοχή αυτού που δουλεύει σαν είλωτας ακόμα και ανήμερα του δεκαπενταύγουστου για να εξυπηρετήσει τις ορδές των χαρούμενων και απαιτητικών διακοπούχων, μπας και βγάλει κάνα φράγκο να πληρώσει τον ΕΦΚΑ. Υπάρχουν ασθενείς που τη βγάζουν με γιουβαρλάκια χωρίς αβγολέμονο και ροδάκινο κομπόστα σε έναν θάλαμο νοσοκομείου. Υπάρχουν οι πληγωμένοι του έρωτα που το σύμπαν το κακό χρόνο να 'χει τους χώρισε αυγουστιάτικα και δεν αξιώθηκαν να κάνουν διακοπές μαζί με το ταίρι και τη βγάζουν ολημερίς κι ολονυχτίς στο facebook να ποστάρουν, άλλοι ρομαντικά, πονεμένα τσιτάτα με φόντο την καραϊβική  και άλλοι καψουροτράγουδα Καρά και Οικονομόπουλο με συνοδεία "...μωράκλα μου λείπεις" (ανατριχίλα). Υπάρχουν οι μπρουτάλ, οι παραδοσιακοί οικογενειάρχες με τη "βούλα" που τη βγάζουν με κεφτεδάκια και ντοματοσαλάτα σε μπολ και ημιέτοιμο φραπέ σε σέικερ τάμπεργουερ της δεκαετίας του '80, σε κάποια παραλία της Λούτσας, μαζί με τα πεθερικά, τις νύφες και τα κουνιάδια κάνοντας κρυφά την προσευχή τους να περάσει κι αυτός ο Αύγουστος, να γυρίσουν στην κανονικότητα τους, μακριά από ανίψια που τσιρίζουν κι από Ελληνίδες μάνες σε κατάσταση υστερίας πάνω στην άμμο: Κωστάκηηηηηηηηη, μην κάνεις πατητές στην Ελενίτσα και την πνίξεις, θα φωνάζει η θεία Λίτσα.

     Αυτός είναι ο Αύγουστος. Τσαχπνίνης, πολύπλευρος, πολλά υποσχόμενος μα τις περισσότερες των περιπτώσεων, υπερεκτιμημένος, όπως αποδεικνύεται στην πράξη. Δεν φταίει αυτός. Οι προσδοκίες μας φταίνε. Εγώ ποτέ δεν τον αγαπούσα. Με άγχωνε ύπουλα. Δεν μου άρεσε ούτε αυτό το από σιωπηλά έως βροντόφωνα επιβεβλημένο των σώνει και καλά διακοπών, της θάλασσας, της ξεγνοιασιάς, της χαράς, της άδειας, του μαυρίσματος, των ξενοδοχείων, των πλοίων, του μουσακά στις ψαροταβέρνες, του Μαρτίνι 12 ευρώ σε προκάτ παραλιακά κλαμπάκια της αρπαχτής. Κι έτσι, αφού και φέτος δεν μπόρεσα να είμαι στην ζηλευτή κατηγορία αυτών που απολαμβάνουν το μασάζ των αιθέριων, εξωτικών υπάρξεων, με αιθέρια, εξωτικά έλαια σε κάποια μακρινή, πολύ μακρινή αιθέρια και εξωτική παραλία, έμεινα σπίτι μου και κάθε φορά που πήγαινε να με πάρει από κάτω έλεγα: σύνελθε ρε Βάγια! Μια μέρα σαν τις άλλες είναι κι αυτή, μην πέφτεις στην παγίδα. Και περίμενα να πάει 12 το βράδυ, να αλλάξει η μέρα και να μπούμε πλέον στην μελαγχολική περίοδο του Αυγούστου. Διότι είπαμε, ο μήνας αυτός είναι πολύπλευρος και μετά τις 15, αποκτά άλλη γεύση. Είναι η μετατροπή εκείνη που τον πολύ τον κόσμο τον στεναχωρεί, τον μελαγχολεί, τον μαραζώνει. Η μετάβαση από τις τρελές προσδοκίες του πρώτου μισού του Αυγούστου στην αναμονή του "τα ίδια Παντελάκη μου" του φθινοπώρου και του χειμώνα. 

       Εγώ, τέτοια προβλήματα δεν αντιμετωπίζω. Προσδοκίες δεν είχα, άρα ούτε και μελαγχολία. Ένα πρόβλημα είχα μόνο. Το αρνί που έφαγα το μεσημέρι, όπως προστάζει η παράδοση του δεκαπενταύγουστου, μετά κυρίως από την νηστεία (που δεν έκανα). Αυτό στη γάστρα. Με τις πατατούλες του τις μελωμένες, το δεντρολίβανο, το κρυμμένο σκορδάκι ανάμεσα στα πλευρά και βαθιά στο μπούτι. Το πέτσα την κρατσανιστή και το λίπος που επιπλέει ξεδιάντροπα. Και το 'ξερα. Να πεις δεν το 'ξερα; Αλλά είναι τέτοια η λατρεία μου για το αρνί που δυο φορές το χρόνο θα την κάνω την παπάντζα. Διότι περί παπάντζας πρόκειται όταν είσαι Crohnίστας και έως τώρα έχει αποδειχτεί περίτρανα πως το αρνί σου αλλάζει τον αδόξαστο. Και να ο πόνος και να οι αναγούλες και να η παλινδρόμηση, τα "αχ-βαχ", τα "τι το 'θελα Παναγία μου" και άλλα τέτοια περιττά και ηλίθια μιας και μόνη μου το έφαγα το κεφάλι μου αλλάααααααααα, δεν μετανιώνω! Μια φορά το χρόνο είναι δεκαπενταύγουστος ρε αδελφέ! 

Ο Αύγουστος

Ο Αύγουστος ελούζονταν

μες στην αστροφεγγιά

κι από τα γένια του έσταζαν

άστρα και γιασεμιά.

Αύγουστε μήνα και Θεέ

σε σένανε ορκιζόμαστε

πάλι του χρόνου να μας βρεις

στο βράχο να φιλιόμαστε.

Ο Αύγουστος ελούζονταν

μες στην αστροφεγγιά

κι από τα γένια του έσταζαν

άστρα και γιασεμιά.

Απ’ την Παρθένο στο Σκορπιό

χρυσή κλωστή να ράψουμε

κι έναν θαλασσινό σταυρό

στη χάρη σου ν’ ανάψουμε.

1979 / Οδυσσέας Ελύτης

Νο21 - Ηλεκτρονική Παρακολούθηση Αιτήματος ΚΕΠΑ (οδηγίες)

Πριν λίγο καιρό μπήκα στη διαδικασία αιτήματος και κατάθεσης φακέλου στο ΚΕΠΑ, προκειμένου να περάσω από επιτροπή. Μετά από αρκετό δικό μου ψάξιμο μου αλλά και με τη βοήθεια και τις διευκρινήσεις συνασθενών, έμαθα για την ηλεκτρονική παρακολούθηση του αιτήματος και αναλυτικά θα αναφέρω παρακάτω τα βήματα που πρέπει να ακολουθηθούν, πιστεύοντας πως θα βοηθήσουν αρκετούς που μπαίνουν για πρώτη φορά στη διαδικασία αυτή.

{Πατώντας επάνω στις εικόνες, ανοίγουν σε μεγαλύτερο μέγεθος}
1. ΙΚΑ - ΕΤΑΜ Πιστοποίηση ασφαλισμένου

https://www.ika.gr/gr/infopages/asfaccount/asfreg.cfm
Πατάμε το παραπάνω λινκ και βρισκόμαστε στο περιβάλλον, όπως φαίνεται στην εικόνα:

2. ΕΓΓΡΑΦΗ ΧΡΗΣΤΗ

- Αν επιλέξουμε να προχωρήσουμε μέσω TAXISNET, πατάμε την πρώτη επιλογή.
- Αν επιλέξουμε να κάνουμε σύνδεση με νέα στοιχεία, πατάμε την δεύτερη επιλογή, στη συνέχεια "Εγγραφή χρήστη" και ανοίγει το λινκ:
https://apps.ika.gr/eApplicationInsured/ 
Τώρα βρισκόμαστε στο παρακάτω περιβάλλον και συμπληρώνουμε τα στοιχεία μας. 

Αφού γίνει η εγγραφή, ενδέχεται για την ολοκλήρωση της διαδικασίας να σας ζητηθεί κλειδάριθμος τον οποίο ή θα σας δώσει το ίδιο το σύστημα καθώς προχωράτε βήμα-βήμα ή θα χρειαστεί να τον παραλάβετε από υποκατάστημα του ΙΚΑ. (Εγώ έκανα εγγραφή με νέα στοιχεία και ο κλειδάριθμος μου δόθηκε ηλεκτρονικά από το σύστημα. Σε κάποιους άλλους ζητήθηκε ο κλειδάριθμος από το ΙΚΑ. Δεν γνωρίζω λεπτομέρειες για το πότε γίνεται το ένα ή το άλλο.

3. ΠΑΡΑΚΟΛΟΥΘΗΣΗ ΑΙΤΗΜΑΤΟΣ (αρχικά)

Από τη στιγμή που έχει ολοκληρωθεί η διαδικασία, κάνετε σύνδεση ( https://apps.ika.gr/eKepaCertification/faces/login.xhtml ) και σας ανοίγει το παρακάτω:

4. ΠΑΡΑΚΟΛΟΥΘΗΣΗ ΑΙΤΗΜΑΤΟΣ (ημερομηνία)

Όταν οριστεί η ημερομηνία που θα περάσετε επιτροπή, πατώντας τον Α/Α πρωτοκόλλου θα εμφανιστεί νέο, αναδυόμενο παράθυρο με την ημερομηνία, όπως το παρακάτω :

5. ΠΑΡΑΚΟΛΟΥΘΗΣΗ ΑΙΤΗΜΑΤΟΣ (απόφαση)

Συνήθως, πολύ πιο σύντομα από το πέρας του διαστήματος που λένε από το ΚΕΠΑ, η απόφαση είναι έτοιμη και αναρτημένη. Η δική μου αναρτήθηκε την επομένη της επιτροπής. Σε κάποιους άλλους, την πρώτη εβδομάδα μετά την επιτροπή. Εφόσον λοιπόν το αποτέλεσμα έχει βγει και έχει αναρτηθεί, θα εμφανιστεί όπως παρακάτω:

Πατάτε την επιλογή "Εκτύπωση" και σας ανοίγει η απόφαση.

>   ΠΡΟΣΟΧΗ   <
Από τη στιγμή που πατήσετε "Εκτύπωση" αρχίζουν να μετρούν οι 10 ημερολογιακές ημέρες που έχετε προθεσμία να υποβάλετε ένσταση, εάν το θελήσετε. 

Στη συνέχεια μπορείτε να παραλάβετε την απόφαση από το ΚΕΠΑ, σφραγισμένη και υπογεγραμμένη και να τη χρησιμοποιήσετε για το σκοπό που θέλετε. 

Νο20 - Πρώτος χρόνος με την νόσο του Crohn

   Σήμερα κλείνει ένας χρόνος από την διάγνωση μου. Η νόσος του Crohn προϋπήρχε τουλάχιστον τρία χρόνια της διάγνωσης με τρεις σοβαρές εξάρσεις, μα η φύση της νόσου είναι τέτοια που εύκολα, αρχικά μπορεί να οδηγήσει σε λάθος συμπεράσματα (γαστρεντερίτιδα, ιώσεις κα). Έχοντας ξεπεράσει πλέον το όριο της αντοχής μου σε σωματική και ψυχολογική εξάντληση, στον πόνο και σε όλα τα συμπτώματα τα οποία με είχαν εξουθενώσει επί τρεις μήνες, ξεκίνησα εξειδικευμένη διερεύνηση με οδηγίες γαστρεντερολόγου και έπειτα από την πρώτη ενδοσκόπηση, γνωρίζαμε πως πρόκειται με βεβαιότητα για ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου-ΙΦΝΕ. Η δεύτερη ενδοσκόπηση απέκλεισε την ελκώδη κολίτιδα δεδομένου πως επιβεβαίωσε βλάβες και στο λεπτό έντερο, εκτός του παχέος που είχαν βεβαιωθεί από την αρχή.

   Έτσι λοιπόν, η νέα συνθήκη στη ζωή μου με το όνομα «Νόσος του Crohn» ήρθε και έγινε η αιτία και η ευκαιρία για αναθεώρηση πολλών πραγμάτων στην καθημερινότητα μου αλλά και στην οπτική μου απέναντι σε πολλά θέματα. Από την πρώτη στιγμή ξεκίνησα να διαβάζω πολύ, να ενημερώνομαι, να επικοινωνώ με συνασθενείς. Έμαθα πολλά τόσο με δική μου πρωτοβουλία όσο και μέσω της γιατρού μου η οποία στέκεται δίπλα μου από την πρώτη στιγμή, εξηγώντας μου πολλά και ενημερώνοντας με ακούραστα για οτιδήποτε αφορά την νόσο, άμεσα ή έμμεσα, επιστημονικά αποδεδειγμένα ή σε επίπεδο έρευνας. Αισθάνομαι την ανάγκη να αναφερθώ σε αυτήν ονομαστικά. Πρόκειται για τη γιατρό του δημόσιου νοσοκομείου της Καβάλας κ. Γεωργία Τσιολακίδου, της οποίας η σοβαρότητα και ο ζήλος για το αντικείμενο της  είναι άξια αναφοράς.  Θέλω επίσης ονομαστικά να αναφερθώ στον γαστρεντερολόγο κ. Στέλιο Στυλιανίδη ο οποίος προστέθηκε στο γαστρεντερολογικό δυναμικό του νοσοκομείου τον Δεκέμβριο του 2017 και πολύ σύντομα απέδειξε εμπράκτως πως πρόκειται για γιατρό και άνθρωπο που η έγνοια του για τον ασθενή δεν περιορίζεται στα πλαίσια του εργασιακού του ωραρίου. Τυχερή που υπάρχουν και τους ευχαριστώ από τα βάθη της καρδιάς μου.

   Σύντομα έμαθα για τον «Σύλλογο Ατόμων με νόσο του Crohn καιΕλκώδη κολίτιδα», στον οποίο έγινα μέλος. Μέσω του συλλόγου, των ανθρώπων της διοίκησης, των μελών του και της ομάδας που έχει δημιουργηθεί σε γνωστό μέσο κοινωνικής δικτύωσης, έχω την ευκαιρία καθημερινά να διαβάζω για τις εμπειρίες και τις οπτικές των άλλων, να ενημερώνομαι για τις δράσεις του συλλόγου και να να νιώθω πιο ήρεμη μιας και από την αρχή το Δ.Σ. του συλλόγου μου απέδειξε πως είναι πάντα παρόν  όταν χρειαστώ κάτι. Και είναι παρόν ουσιαστικά και σιωπηλά, χωρίς φαμφάρες και μεγάλα λόγια. Είναι δεδομένο πως δεν συμφωνούμε, δεν ταιριάζουμε και δεν μπορούμε να συναναστραφούμε με όλο τον κόσμο. Κάτι αντίστοιχο συμβαίνει και με τα μέλη της συγκεκριμένης ομάδας του συλλόγου και είναι απολύτως φυσιολογικό. Από την άλλη, μέσω του συλλόγου έχω γνωρίσει  -έστω διαδικτυακά- ανθρώπους που θαυμάζω, που εμπιστεύομαι, που χαίρομαι να διαβάζω νέα τους.

   Στην προσωπική μου ζωή, σίγουρα άλλαξαν πολλά. Πέρασα τον πρώτο αυτό χρόνο με δοκιμές σε αγωγές, με νοσηλείες στο νοσοκομείο, με ανασφάλεια αλλά και ανακούφιση. Με στεναχώρια αλλά και δύναμη. Με κούραση αλλά και διάθεση να προσπεράσω τις δυσκολίες. Με μελανιασμένα χέρια που πονούσαν  24 ώρες το 24ωρό για εβδομάδες αλλά που αποδείχτηκε πως άξιζε η υπομονή. Με παρενέργειες φαρμάκων που μου κόστισαν μια παγκρεατίτιδα, κράμπες, πόνους, ξενύχτι, σπασμένα νύχια, σημάδια στο δέρμα μου, αλλά μέσω αυτών κατέληξα αυτή τη στιγμή σε αγωγή που για την ώρα μου ταιριάζει και με βοηθάει να είμαι όσο καλύτερα μπορώ, γνωρίζοντας βέβαια πολύ καλά πως με τα σημερινά δεδομένα, η νόσος αυτή δεν έχει θεραπεία και πάντα πρέπει να είμαι προετοιμασμένη για την επόμενη έξαρση και όλα της τα επακόλουθα. Τίποτα δεν έγινε άδικα.Τίποτα δεν έγινε τζάμπα.

   Έχω σταθεί τυχερή γιατί δίπλα μου έχω ανθρώπους που με νοιάζονται. Λίγους αλλά μου αρκούν. Μπορεί να μην αντιδρούν πάντα όπως θα ήθελα. Ναι, έχω στεναχωρηθεί αρκετές φορές αλλά ούτε μισή δεν το έχω κάνει θέμα γιατί κατανοώ πως είναι πιθανό συχνά να τους έχω κουράσει. Μου συνέβη να μιλάω σε δικό μου άνθρωπο και να ταξιδεύει το μυαλό του αλλού, χωρίς να ακούει λέξη. Μου συνέβη να μιλάω σε δικό μου άνθρωπο και να μου απαντάει «μην γκρινιάζεις». Μου συνέβη να μιλάω σε δικό μου άνθρωπο και να μου αλλάζει την κουβέντα. Κι όλα αυτά, μου συνέβησαν μιλώντας για κάτι πολύ σοβαρό και δύσκολο που βιώνω και με απασχολεί. Οι ίδιοι αυτοί άνθρωποι όμως, τις περισσότερες φορές στέκονται δίπλα μου, έμπρακτα και ουσιαστικά και πριν τους κατηγορήσω για τυχόν ανεπάρκεια τους σε θέματα αντοχής και διάθεσης απέναντι στο δικό μου πρόβλημα, φροντίζω να παλεύω για να νικήσω τις δικές μου ανεπάρκειες, θεωρώντας πολύ πιο χρήσιμο να διορθώσω τα δικά μου κακώς κείμενα και όχι των άλλων. Δεν φταίει κανείς για την δική μου ατυχία όπως αντίστοιχα δεν φταίω κι εγώ για τις ατυχίες των άλλων. Δεν έχω δικαίωμα να κατηγορώ κανέναν γιατί δεν μπορεί ή γιατί δεν θέλει να καταλάβει. Είναι στο χέρι μου να επιλέξω τους ανθρώπους μου και το περιβάλλον μου και ποτέ δεν θα μπω στον πειρασμό του εύκολου άλλοθι του «μου κάνουν κακό γιατί δεν με νιώθουν και δεν με καταλαβαίνουν». Βγάζω από τη ζωή μου όσους «δεν», αν δεν έχουν προλάβει οι ίδιοι να βγουν με δική τους επιλογή. Κανείς δεν είναι υποχρεωμένος σε κανέναν. Επιλέγω να παίρνω σοβαρά αυτούς που συνήθως μπορούν και οχι τους "όταν μπορέσουν". Κι έτσι είμαστε όλοι καλά.

   Στο σημείο αυτό να πω πως από πολύ νωρίς αποφάσισα να μιλάω ανοιχτά για την νόσο Crohn χωρίς περιστροφές, ντροπές κι ενδοιασμούς, γιατί αυτό με κάνει να νιώθω καλύτερα από το να το κρύβω, δίνοντας του περίεργες, σιωπηλές και ύπουλες διαστάσεις χωρίς να εξωτερικεύομαι, χωρίς να μοιράζομαι. Μιλάω και θα μιλάω για την νόσο του Crohn μέσα από το blog μου « …στο έπα-Crohn» που από πολύ νωρίς έφτιαξα, φροντίζοντας ακόμα και ο τίτλος του να μη μου επιτρέπει να μιζεριάζω όταν ζορίζομαι. Φροντίζοντας να προσθέτω μεγάλη δόση χιούμορ (δικού μου, προσωπικού χιούμορ που σε κάποιους ίσως και να μην ταιριάζει ή να μην το κατανοούν) σε κάθε μου ανάρτηση. Φροντίζοντας να επιτυγχάνω όσο μπορώ την αντικειμενικότητα στην αφήγηση του κάθε θέματος που μου προκύπτει λόγω της νόσου, συνδυάζοντας την με την αναπόφευκτη,  προσωπική μου υποκειμενικότητα, συνθέτοντας έτσι την δική μου, προσωπική πορεία σε αυτή την νέα συνθήκη της ζωής μου.

  Δεν είμαι δυνατότερη, ούτε εξυπνότερη από τους άλλους. Είμαι όπως και οι υπόλοιποι που περνούν τη δυσκολία μιας νόσου ανίατης μα με τη δυνατότητα φαρμακευτικής αγωγής που κάνει την καθημερινότητα ευκολότερη. Με τα πάνω μου, με τα κάτω μου. Με την φιλοδοξία αλλά και τις φοβίες μου. Με τους στόχους μου έντονους, παρόντες, συχνά φιλόδοξους, συχνά προσαρμοσμένους στα νέα δεδομένα μου. Κλείνοντας, τολμώ να πω πως η απώλεια της υγείας μου, προς το παρόν δείχνει να μου πήρε πολλά αλλά και να μου έδωσε πολλά, έστω και εξ αναγκασμού και προκειμένου να μην αφήσω να με καθορίζει. Απέκτησα πιο ξεκάθαρη κρίση, πιο αντικειμενική ματιά, πιο απλή αλλά ουσιαστικότερη θεώρηση των πραγμάτων. Έγινα περισσότερο δεκτική, υπομονετική και ανεκτική με τον σωματικό πόνο, με τα ανθρώπινα ελαττώματα, με την αναγκαιότητα της προσαρμογής. Έχω και θα έχω πάντα πολύ δρόμο μπροστά μου. Έχω υποσχεθεί όμως στον εαυτό μου πως θα τον περπατήσω όλο, όσο πιο φωτεινά και χρωματιστά μπορώ!

Νο19- Πρώτη φορά ΚΕΠΑ και κάτι ψιλά...

      

      Παράπονο δεν έχω. Καθόλου δεν έπληξα αυτό τον μήνα. Κολονοσκοπήσεις, αιματολόγοι, πολύποδες, κατάποση της γλώσσας στην ιδέα του μυελογράμματος, ΚΕΠΑ, άπειρα τηλεφωνήματα σε υπηρεσίες, πήγαινε-έλα σε γραφεία, ιατρεία...Όσο όμως η Crohn κοιμάται και με αφήνει να περνάω αυτό το καλοκαίρι, το πρώτο μετά το 2014, σε ύφεση, θα χορεύω κρυφά (έχουμε και μια αξιοπρέπεια) σέρτικο καρσιλαμά κάτω απ' το φεγγάρι, τις νύχτες με τις καλιακούδες, υμνώντας την καλή μου τύχη με ό,τι συμπεριλαμβάνει αυτό. Αν δεν είχα κι αυτή την ανά πάσα στιγμή εξάντληση χωρίς λόγο και αιτία, το υπογάστριο που συχνά με ταρακουνάει και με διπλώνει και την αρθρίτιδα που θα σκάσει αν δεν μου πονέσει μια τα γόνατα, μια τους καρπούς, μια ότι της κάνει κέφι, μέχρι και προετοιμασία για κλασικό μαραθώνιο θα έκανα. Γελάτε; Γιατί γελάτε; Δεν καταλαβαίνω!😈 ... 😂

    Σκέφτηκα να τα βάλω σε χρονολογική σειρά. Μετά είπα, "καλύτερα βάλ' τα με σειρά βαρύτητας".  Καταλήγω να τα βάλω όπως μου κατέβει γιατί και αυτός ο ψυχαναγκασμός της τάξης, μόνο σε καλό δεν μου έχει βγει 42 χρόνια. 

ΚΟΛΟΝΟΣΚΟΠΗΣΗ (Νο2)

           Να πω πως δεν είχα αγχωθεί; Να πω πως δεν είχα ταλαιπωρηθεί με την προετοιμασία; Να πω πως δεν είχα αγωνία για τις συνθήκες και το περιβάλλον στον κολονοσκοπικό θάλαμο του νοσοκομείου που δεν γνώριζα μέχρι τότε μιας και την πρώτη κολονοσκόπηση της έκανα σε ιδιωτικό ιατρείο; Να πω πως δεν κόντεψα να αρχίσω να τρώω τα νύχια μου  (πάλι) από την προσμονή των αποτελεσμάτων; Όχι, ψέμματα δεν θα πω. Όλα τα έπαθα και οι περισσότεροι που διαβάζεται, ξέρετε ακριβώς τι λέω. Υπάρχει όμως και η άλλη πλευρά του νομίσματος...

     Ο χώρος δροσερός, καθαρός, σύγχρονος. Η μουσική που έπαιζε με ηρεμούσε. Η οικειότητα με την νοσηλεύτρια που με προετοίμασε, βοήθησε πολύ στο να νιώθω άνετα μιας και κάναμε και την πλάκα μας (χωρατατζούδες γαρ). Την μεγαλύτερη πλάκα είχε η κορυφαία της ατάκα "Μη βρε Βαία μου! Μη φωνάζεις τόσο δυνατά! Θα τρομάξουν αυτοί που είναι έξω και θα φύγουν και μετά θα μείνουμε χωρίς δουλειά!" Ε αφού πονάω, να μη φωνάξω και λίγο; Βουβή να μείνω; Άσε που με τη φωνή, αναγκάστηκαν και μου έβαλαν και δεύτερη δόση μέθης και γλίτωσα από τα χειρότερα (να αρχίσω να στριγγλίζω δηλαδή ή να δέρνω ή να σπάω). Κάποιος γνωστός που είπε πως έχω χαμηλά επίπεδα αντοχής πόνου. Μάλιστα...(#$%^&**&^%$). Γύρω στο μισάωρο κράτησε η διαδικασία και μέσα σε αυτό το διάστημα και τα χάδια μου εισέπραξα και τα γλυκόλογα μου και από τον μικρό, ύπουλο, σιωπηλό πολύποδα που μεγάλωνε μέσα στον πρ. δακτύλιο απαλλάχτηκα. Κι εδώ ερχόμαστε στην άλλη όψη του νομίσματος. Αν δεν είχα διαγνωστεί με Crohn, σιγά μην έκανα κολονοσκόπηση. Αν δεν έκανα κολονοσκόπηση, ο μικρός αυτός μουλωχτός πολύποδας (οδοντωτό αδένωμα με ζωηρή πιθανότητα για εξέλιξη σε κακοήθεια) θα μεγάλωνε, θα αποκτούσε παρέα, θα άλλαζε...και πιθανότατα να μου άλλαζε τον αδόξαστο σε λίγα χρόνια που θα  με παρασημοφορούσε με έναν καρκίνο του παχέος εντέρου. Χαλάλι λοιπόν όλη η διαδικασία. Αφενός λόγω του πολύποδα που πέρασε στην αιωνιότητα μέσα σε ένα δοχείο με φορμόλη και δεν θέριεψε μέσα μου, αφετέρου λόγω του εξαιρετικού νέου της επούλωσης πολλών από τις βλάβες που υπήρχαν μέχρι πέρσι. Γραφική δεν θέλω να γίνω. Ούτε πιεστική. Αλλά η κολονοσκόπηση σώζει ζωές .-

ΑΙΜΑΤΟΛΟΓΟΣ-ΜΥΕΛΟΓΡΑΜΜΑ over

       Είχε καιρό που η γιατρός μου ζήτησε να ελέγξω την τρυπτάση ορού και να επισκεφτώ αιματολόγο. Λευκοκυττάρωση ήταν η αιτία (επί χρόνια ανεβασμένη τιμή των λευκών) και υποψία μαστοκυττάρωσης. Η τρυπτάση, φυσιολογική. Η αιματολόγος όμως ζήτησε περαιτέρω διερεύνηση από γιατρούς νοσοκομείου με αιματολογική κλινική για να κρίνουν αν πρέπει να κάνω μυελόγραμμα. Και καθώς το λεξιλόγιο μου εμπλουτίζεται με νέες λέξεις-ιατρικούς όρους, αρχίζω να ψάχνω τι είναι πάλι ετούτο. "Δεν είναι τίποτα. Θα σου πάρουν ένα κομματάκι από τον μυελό του οστού της λεκάνης" μου είπε η αιματολόγος. Ε πες το έτσι χριστιανή μου και πήγε η καρδιά μου στην κούλουρη (!) Όπως δείχνει και αυτό το βίντεο (εδώ) πρόκειται για μια διαδικασία απλούστατη όπου σου μπήγουν ένα ματζαφλάρι μέσα στο κόκαλο και σου αφαιρούν ένα κομμάτι από το πολύτιμο μεδούλι σου. Ελπίζω, μεθαύριο που θα επισκεφτώ την γαστρεντερολόγο μου να βρω τρόπο να την πείσω πως εγώ αυτή την εξέταση ΔΕΝ ΤΗΝ ΚΑΝΩ που να 'ρθει ο κόσμος τούμπα. Εν ανάγκη θα την απειλήσω. Κάτι θα βρω τέλος πάντων! Πάντως το δικό μου το μεδούλι δεν θα το αγγίξει κανείς. Τέλος! (εννοείται πως αν επιμείνει θα το κάνω την επόμενη μέρα, εγώ το τέρας επιμονής και απειλής!)

ΚΕΠΑ κι όποιος αντέξει

       Και ήρθε η ώρα να μιλήσουμε για την πρώτη μου φορά ΚΕΠΑ προκειμένου να εξετασθώ από την επιτροπή του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας ή αλλιώς ΚΕ.Π.Α. Τα στάδια είναι γνωστά και είναι 5.
1ο στάδιο: Αποφασίζεις να το κάνεις (είναι λίγο σύνθετο και όχι πάντα εύκολο για ψυχολογικούς λόγους)

2ο στάδιο: Παίρνεις βαθιά ανάσα και ξεκινάς να τρέχεις να μαζέψεις όλη αυτή την ασύλληπτη χαρτούρα, σφραγίδες, υπογραφές, φωτοτυπίες.
3ο στάδιο: Καταθέτεις επιτέλους τον φάκελο και περιμένεις να σε ειδοποιήσουν για το πότε θα περάσεις από επιτροπή
4ο στάδιο: Περνάς από επιτροπή
5ο στάδιο: Ενημερώνεσαι για την απόφαση της επιτροπής και ή την δέχεσαι ή κάνεις ένσταση και αίτημα για εξέταση από δευτεροβάθμια. 

---Το 1ο στάδιο θα τιμηθεί με δικό του, ξεχωριστό κεφάλαιο γιατί, όπως είπα και πριν, είναι ένα στάδιο ιδιαίτερο, λεπτό κι ευαίσθητο, τουλάχιστον για εμένα. Το να έχεις να αντιμετωπίσεις το Α, Β πρόβλημα υγείας δεν είναι το ίδιο με το να είναι το πρόβλημα αυτό ικανό να σου βεβαιώσει μια αναπηρία. 

---Το 2ο στάδιο είναι γνωστό σε όλους όσους κάποια στιγμή χρειάστηκε να μαζέψουν ένα εκατομμύριο χαρτιά προκειμένου να κάνουν μια και δουλειά στην Ελλάδα.

---Το 3ο στάδιο είναι απλά αυτό που λέει. Τρίτο στάδιο και αναμονή.

---Το 4ο στάδιο και ένα από τα δυο πιο συζητημένα αυτής της διαδικασίας, είναι μια αρκετά αγχωτική κατάσταση και αντικειμενικά και υποκειμενικά. Το αντικειμενικό είναι το ευκόλως εννοούμενο. Το υποκειμενικό έχει να κάνει με την εκάστοτε επιτροπή, το εκάστοτε κέντρο, την εκάστοτε μέρα, τη θέση του Ερμή, τα μερομήνια...Εγώ, γι αυτές τις αγχωτικές καταστάσεις έχω ένα μυστικό όπλο το οποίο ανακάλυψα πριν μερικούς μήνες και άρχισα να χρησιμοποιώ πριν από τις παρουσιάσεις των βιβλίων μου. Είναι ένα μικρό, στρογγυλό, ροζ χαπάκι. Δεν είναι ηρεμιστικό. Είναι όμως μαγικό γιατί σου ρίχνει τους παλμούς (οι οποίοι θα έφταναν στο ταβάνι) και δεν επιτρέπει στο σώμα να αρχίσει να αντιδρά με τον γνωστό τρόπο (τρεμούλα, άγχος, ιδρώτα, λαχάνιασμα) ως αντίδραση σε μια έντονη, δύσκολη, δυσάρεστη ή στρεσογόνα κατάσταση. 
      Ένας διάδρομος ενός παλιού κτιρίου με ξεφλουδισμένους τοίχους και ξεχαρβαλωμένες πόρτες, με φάρδος 1,5 μέτρο και μήκος καμιά 10αριά. Κόσμος καθισμένος από τη μια κι από την άλλη μεριά του διαδρόμου, ασφυκτικά κοντά ο ένας στο άλλον. Κάποιοι, που δεν πρόλαβαν να κάτσουν, στέκονταν όρθιοι. Ένα παραθυράκι μισάνοιχτο, καμιά 40αριά βαθμούς ζέστη, ημίφως.  Σκηνικό καταθλιπτικό. Μια ονομαστική λίστα κολλημένη όπως-όπως με σελοτέιπ στην πόρτα όπου μέσα ήταν οι γιατροί της επιτροπής. Η λίστα δεν κρατήθηκε διότι κάποιοι είχαν σοβαρό πρόβλημα και πέρασαν πρώτοι. Και μαζί με αυτούς, πέρασαν πρώτοι και κάποιοι άλλοι που ήταν σοβαρά εξυπνότεροι και πονηρότεροι και ελεεινά θρασείς που κατάφεραν να σου φάνε -αλά ελληνικά- τη σειρά σου, με μαγκιά και τσαμπουκά. Κι όταν κάποιοι τολμούσαν να ρωτήσουν "μα γιατί" και αντιδρούσαν, ξεκινούσε ένας απίστευτος διάλογος του παραλόγου και μετρήματος για το ποιος το έχει πιο μακρύ το πρόβλημα υγείας. 
-Ξέρεις τι έχω εγώ;
-Μα κι εγώ έχω κάτι, αλλιώς δεν θα ήμουν εδώ.
-Ναι αλλά εγώ έχω σοβαρό πρόβλημα και θα περάσω πρώτος!
-Μα και το δικό μου σοβαρό είναι. Ας κρατήσουμε τη σειρά της λίστας.
-Τι λες που θα κρατήσουμε τη σειρά! Εγώ...εγώ...εγώ...
Αν το καλοσκεφτείς, αυτό είναι από τα σοβαρότερα προβλήματα μας ως κοινωνία. Πέρα από την καμπούρα μας, την πάρτη μας και το εγώ μας, το χάος. Εγώ πάλι, τις 3 πρώτες ώρες αναμονής εν μέσω τσακωμών, φωνών, ηλιθιότητας και απύθμενης βλακείας, ήμουν χαλαρή και ήρεμη και αμέτοχη διότι το ροζ χάπι έκανε το θαύμα του. Ναι, μα τα θαύματα δεν κρατάνε εις αει. Με το που πέρασε η τρίτη ώρα απαξίωσης του θεάτρου του παραλόγου, η δράση άρχισε να με εγκαταλείπει και τη θέση της πήρε ένα ποτάμι ιδρώτα, μια εξάντληση, ένα "Χριστέ μου δεν την παλεύω άλλο". Σηκώθηκα από την καρέκλα και άρχισα να περπατάω αργά, ψάχνοντας να βρω λίγο καθαρό αέρα μα στα 5 βήματα σταμάτησα. Δεν υπήρχε πουθενά ούτε καθαρός αέρας, ούτε λογική, ούτε αξιοπρέπεια σε όλο αυτό το σκηνικό. Τριτοκοσμικές συνθήκες. Κανένας σεβασμός σε κανέναν και σε τίποτα. Πόσω μάλλον σε αυτούς τους ανθρώπους που για να είναι εκεί και όχι στις παραλίες της Καβάλας ή στις δουλειές τους, θα έχουν λόγο...Ευτυχώς μέσα στο επόμενο πεντάλεπτο η πόρτα άνοιξε και φώναξαν το όνομα μου. 
       Ο χώρος είχε κλιματισμό μα εμένα ο ιδρώτας μου δεν σταματούσε με τίποτα. Τρεις άντρες στην επιτροπή και μια γυναίκα γραμματέας. Δεν είχα άγχος. Το άγχος είναι μια κατάσταση ζωηρή. Εγώ ήθελα απλά να σωριαστώ στο πάτωμα. Στο ένα χέρι ένα πάκο χαρτί κουζίνας, μουσκεμένο και στο άλλο χέρι, χαρτιά που έδινα και έπαιρνα απαντώντας σε διάφορες ερωτήσεις, από το "τι έχω" μέχρι το "που είναι η δεύτερη σελίδα της βιοψίας", ενώ δεν υπήρχε δεύτερη σελίδα. Και να επιμένουν. Μα δεν υπάρχει δεύτερη σελίδα. Και να επιμένουν και πάλι! 
Τι συμπτώματα είχατε στην αρχή;
Τι συμπτώματα έχετε τώρα;
Τι αγωγές κάνατε;
Τι δουλειά κάνετε;
Γιατί θελήσατε να περάσετε από ΚΕΠΑ;
Εμετούς είχατε;
Πυρετό;
Γιατί αλλάξατε τις 2 πρώτες αγωγές σας;
Τώρα πονάτε;
Και ποιος βεβαιώνει πως έχετε νόσο Crohn δηλαδή;
Αυτή ήταν και η ερώτηση-κόκκινο πανί. Σήκωσα το βλέμμα μου και τον κοίταξα ανέκφραστη για λίγο, προσπαθώντας να συγκεντρωθώ στο στόχο μου και να μην ανοίξω το στόμα μου να πω όσα ακριβώς ένιωθα εκείνη τη στιγμή. Άνοιξα αργά τον φάκελο με τα αντίγραφα όλων όσα είχα καταθέσει και στον φάκελο που είχε ήδη στα χέρια του.
Γνωματεύσεις από κολονοσκοπήσεις, γαστροσκοπήσεις, βιοψίες, μαγνητική εντερογραφία, ενδοσκοπική κάψουλα, εργαστηριακά, νοσηλείες. Τα κράτησα όλα μαζί σφιχτά στη χούφτα μου και τα σήκωσα στο αέρα κουνώντας τα έντονα και λέγοντας του κοφτά και άχρωμα: 
Αυτοί που υπέγραψαν και σφράγισαν αυτές τις γνωματεύσεις βεβαιώνουν πως έχω Crohn και άρχισα πάλι να σκουπίζω το ποτάμι που έτρεχε από το μέτωπο μου μέχρι τους αστραγάλους. Ο δεύτερος της επιτροπής δεν είχε βγάλει κουβέντα. Ο τρίτος, με κοιτάζει και λέει στους υπόλοιπους: 
Εντάξει, τελειώσαμε; Μπορεί να φύγει τώρα; Έχουμε κάτι άλλο να ρωτήσουμε;
Να 'ταν που κατάλαβε πως ήδη με είχαν πρεσάρει πολύ; Να 'ταν που με είδε οτι κόντευα να κλατάρω από τη ζέστη και την εξάντληση της πολύωρης αναμονής; Να 'ταν που ήθελε να τελειώνουν για να πάει σπίτι του; Δεν ξέρω, πάντως να 'ναι καλά ο άνθρωπος που με γλίτωσε από ποιος ξέρει πόσες ακόμα ηλίθιες αμφισβητήσεις και ερωτήσεις και μορφασμούς...

---Το 5ο στάδιο το περίμενα μετά από 20 ημέρες αλλά τελικά, η απόφαση της επιτροπής ανέβηκε στην ιστοσελίδα παρακολούθησης αιτήματος ΚΕΠΑ την επόμενη κι όλας ημέρα. Αποφάσισαν αυτό ακριβώς που ορίζει και το νέο ΦΕΚ στο οποίο αναφέρεται ξεκάθαρα πως ασθενής με νόσο Crohn υπό ανοσοκατασταλτική αγωγή, δικαιούται 67%. Αυτό βέβαια δεν σημαίνει πως δεν υπάρχουν συνασθενείς οι οποίοι ταλαιπωρούνται στις δευτεροβάθμιες διότι από την πρωτοβάθμια πήραν ποσοστό άσχετο με όσα ορίζει ο νόμος και φυσικά χαμηλότερο. 

Όπως και να' χει, πέρασε κι αυτό και μέχρι και τον δωδέκατο του 2020, δεν θα με απασχολήσει ξανά. Γι' αυτό, ας χαρούμε το άλλο μισό καλοκαίρι, όσο μπορούμε, όπως μπορούμε! Κι όσοι είμαστε χειμωνιάτικοι τύποι, υπομονή! Καλοκαίρι είναι, θα περάσει!

via GIPHY

Νο18 - Βιολογικός παράγοντας Stelara- Δόση δεύτερη

     

             Το καλοκαίρι ξεκίνησε όπως τελείωσε η άνοιξη. Ζωηρά, με ποικιλία, βόλτες από δω κι από κει, νέες εμπειρίες...Μια περιληπτική λίστα παρακάτω για τους δύσπιστους:

16 Μαΐου - Μαγνητική εντερογραφία / Νοσοκομείο Αλεξανδρούπολης

8 Ιουνίου - Καρδιολογικός έλεγχος / Νοσοκομείο Καβάλας

11 Ιουνίου - Κολονοσκόπηση / Νοσοκομείο Καβάλας

21 Ιουνίου - Μαγνητική κ. κοιλίας / Θεσσαλονίκη

22 Ιουνίου - 2η δόση Stelara / Νοσηλεία Νοσοκομείο Καβάλας

        Όλα πηγαίνουν προς το καλύτερο και χαίρομαι ιδιαίτερα γιατί κάθε φορά, ένα βάρος φεύγει από πάνω μου και είναι σαν να μπορώ να αναπνέω πιο άνετα, πιο βαθιά. 

        Τα πράγματα μου έτοιμα από την προηγούμενη, σαν ετοιμασία για διακοπές ένα πράγμα! Η συμπόρευση με τους βιολογικούς παράγοντες καλά κρατεί και η δεύτερη δόση του Stelara ήταν και η πρώτη υποδόρια χορήγηση για 'μένα. Εύκολο και γρήγορο, μόνο που στην περίπτωση μου γίνεται στο νοσοκομείο. Για προληπτικούς λόγους, προκειμένου να με παρακολουθούν για το ενδεχόμενο αλλεργικής αντίδρασης, λόγω αλλεργικού ιστορικού στους βιολογικούς παράγοντες.  Η προετοιμασία γνωστή. Κορτιζόνη και αντιισταμινικό ενδοφλεβίως και μετά, ένα ανεπαίσθητο τσιμπιματάκι στην κοιλιά. Τι ωραία που είναι να μην περιμένεις με τις ώρες να γίνει η έγχυση σταγονίτσα-σταγονίτσα...

      Πήγε δυο το μεσημέρι, η μονάδα ενδοσκοπήσεων θα έκλεινε σε μια ώρα και ο τραυματιοφορέας κατέφτασε να με παραλάβει και να με εναποθετήσει στο θάλαμο μου. Έχουμε όμως και μια αξιοπρέπεια κι έναν σεβασμό στους εργαζομένους και φτάσαμε στο θάλαμο ποδαράτοι, εγώ με τον floral μου σάκο στον ώμο κι ο τραυματιοφορέας σέρνοντας το καροτσάκι ελαφρύ και άδειο. Τον ευχαρίστησα για την συνοδεία, χαιρετηθήκαμε και κάθισα στο κρεβάτι του γνωστού πλέον θαλάμου 313. Δεν πρόλαβα να βολευτώ, να σου και το γεύμα. Αυτό θα πει συντονισμός. 

        Και τώρα; Πως θα περάσουν όλες αυτές οι ατελείωτες ώρες μέχρι την επόμενη μέρα; Δεν με παρηγορούσαν ούτε οι 8 hospital horror ταινίες που είχα στο τάμπλετ. Καμία  διάθεση για ταινία. Λίγο η αγωνία μήπως ξαναέχουμε θέματα με αλλεργίες, λίγο η αλλαγή περιβάλλοντος (δεν συνηθίζεται το νοσοκομείο, όσο συχνά κι αν σε φιλοξενεί), άρχισα τα πάνω κάτω, ισόγειο-τρίτος, ανά μια ώρα και στο ενδιάμεσο, παρακολουθούσα τους ανθρώπους.

        Ζόρικη εποχή το καλοκαίρι για τις γυναίκες. Στην κεντρική είσοδο πήγαιναν κι ερχόντουσαν δεκάδες ζευγάρια γυναικεία πόδια και παρατηρούσα το βήμα τους. Δύσκολο. Δεν είναι βολικά ούτε τα εντελώς φλατ πέδιλα αλλά ούτε και οι πολύ ψηλές πλατφόρμες. Δεν έχουν σταθερότητα και καλό κράτημα. Αγχώθηκα. Τώρα θα πέσει, σε λίγο θα πέσει...Δεν με συνέφερε αυτό το στρες γιατί δεν το 'χα και σε τίποτα να αρχίσω να κοκκινίζω και να μπερδευτούμε νομίζοντας πως παθαίνω πάλι αλλεργία. 

       Σηκώνω το κεφάλι μου από το έδαφος και πέφτει το μάτι μου σε ζευγάρι με μικρό γιο. Τρίχρονος πιτσιρικάς, όσο ζωηρός πρέπει, με ορό στο ένα χέρι και αεροπλανάκι στο άλλο, προσπαθεί να εκτονωθεί μα δεν τα καταφέρνει σημειωτόν. Πάει να απομακρυνθεί και τον φρενάρουν τραβώντας τον από το σωληνάκι του ορού. "Πανέξυπνο" σκέφτομαι. Ο πιτσιρικάς δεν πτοείται και συνεχίζει να διεκδικεί έδαφος. Και τότε ξεκινάει η ευφυέστατη απειλή της μάνας:

-Κάτσε φρόνιμος γιατί θα φωνάξω το γιατρό να σε κάνει "τσίμπι".

Στο νοσοκομείο. Εκεί που πήγαν τον πιτσιρικά να νοσηλευτεί έχοντας να κάνει με γιατρούς, νοσηλευτές, βελόνες, ενέσεις, τσιμπήματα και ζόρια, απειλούν τον πιτσιρικά πως θα φωνάξουν το γιατρό...Ναι! Τραμπούκιζε η μάνα τον πιτσιρικά απειλώντας τον πως θα φωνάξει ποιον; Τον γιατρό!

           Πήγα στο θάλαμο να προφυλαχθώ. Ήταν ήσυχα και δροσερά. Είχα φροντίσει από πριν να κατεβάσω το κλιματιστικό στους 18. Τι ευτυχία! Ναι αλλά και ανία και βαρεμάρα...Ξανά στο ασανσέρ, ξανά κάτω στην είσοδο. Μια κυρία προσπαθούσε εναγωνίως να συνεννοηθεί με αλλοδαπό κύριο, ασθενή με κολάρο και γύψο στο χέρι. Δυο λέξεις γερμανικά, τρεις λέξεις αγγλικά, πέντε λέξεις ελληνικά και καμιά πενηνταριά νοήματα. Ο ασθενής κύριος, απογοητευμένος και ασάλευτος. Η κυρία, ακούραστη κι εγώ έχω αρχίσει και πάλι να αγχώνομαι. Την ρώτησα από που είναι ο κύριος και μου είπε πως είναι Σύριος, ένας από αυτούς που ήταν στο τροχαίο πριν λίγες μέρες. Στο διπλανό παγκάκι, σκυθρωπός εβδομηντάρης, παρακολουθεί την κουβέντα χωρίς να κοιτάζει. Παρακολουθεί όμως! Το νιώθω έντονα! Η ανάσα του κοχλάζει και την αισθάνομαι. Η κυρία συνεχίζει να μου λέει για την ιστορία κάποιων από αυτούς τους άτυχους Σύριους και κυρίως για μια οικογένεια η οποία έχασε ένα παιδί στη Συρία και άλλα δυο εδώ, στην Ελλάδα, στο ατύχημα. Τα έμαθε από πρώτο χέρι μιας και η μαμά της οικογένειας νοσηλευόταν στο θάλαμο μαζί με τη μητέρα της κυρίας. Προσπαθώντας να βάλω σε μια τάξη το μυαλό μου με όλη αυτή την μαζεμένη δυστυχία της οικογένειας εκείνης, ο σκυθρωπός εβδομηντάρης λέει με βροντερή φωνή: Καλά να πάθουν τα κοπρόσκυλα. 

            Βρέθηκα και πάλι στο θάλαμο μου, θαυμάζοντας την ηρεμία μου που αρκέστηκα μόνο σε ένα "Μα καλά, δεν ντρέπεστε καθόλου;" και άρχισα ασκήσεις χαλάρωσης αναπνοής και ηρεμίας γιατί ένιωθα τα μάγουλα μου να καίνε. "Δες που θα τη γλιτώσουμε από την αλλεργία και θα την βρούμε από τον μισάνθρωπο" σιγομουρμούρισα...

         Η ώρα είχε περάσει αρκετά. Όσο η μέρα έφτανε στο τέλος της, τόσο αναθάριζα και σιγουρευόμουν πως όλα θα πάνε καλά με τον βιολογικό παράγοντα και την επόμενη μέρα θα είμαι σπίτι μου. Έτσι κι έγινε. Το βράδυ κύλισε με τον ίδιο ρυθμό πάνω-κάτω με το ασανσέρ, με σακουλάκια από τοστ να γυροφέρνουν τους κάδους του προαυλίου, γόπες από τσιγάρα να κείτονται δίπλα στα τεράστια σταχτοδοχεία. Δεν θα γίνουμε άνθρωποι ποτέ. Όσο πιο κοντά ο σκουπιδοτενεκές, τόσο πιο εύκολα το σκουπίδι στο έδαφος. Και μετά μας φταίει το κράτος, οι κυβερνήσεις, ο Ερμής ο ανάδρομος. 

        Καθώς ξημέρωνε κοιτούσα τα χέρια μου και μουρμούριζα:

Δυο ω-ραίες πεταλούδες!

Δυο ω-ραίες πεταλούδες!

Δυο ωραίες πεταλούδες 

με πολύχρωμα φτερά.

Στις 7:30 οι πεταλούδες είχαν πετάξει μακριά κι επέστρεφα στο σπίτι. Τι όμορφο που είναι το σπίτι το πρωί! Το ταξίδι συνεχίζεται και η αναμονή για νέες περιπέτειες, σταθερή. 18 Ιουλίου, πρώτη φορά ΚΕΠΑ. Προφανώς και θα έχουμε να πούμε πολλά...Ως τότε, καλό καλοκαίρι σε όλους με ΥΓΕΙΑ!