Από τη στιγμή που άνοιξα αυτό
το Blog, διάφορες σκέψεις έχουν
περάσει από το μυαλό μου αυτά τα δυόμιση χρόνια. Σε ποιους απευθύνομαι; Σε
γνωστούς; Σε άγνωστους; Σε ομοιοπαθείς; Σε γνώστες; Σε όλους, ανεξαιρέτως; Πότε
είναι καλύτερα να γράφω; Όταν είμαι καλά ή όταν δεν είμαι; Να γράφω μόνο
μίρλες, δε γουστάρω. Να είμαι μόνο καραμελίτσες και συννεφάκια και ροζουλιές
αισιοδοξίες, πάλι δε γουστάρω. «Ε και τι γουστάρεις τελικά ρε κοπέλια;» θα μου
πεις. Δεν ξέρω! Και στο φινάλε, δεν πειράζει. Αχταρμάς; Αχταρμάς. Θα το δεχτώ
και θα πάω παρακάτω. Με όση συνοχή και ειρμό μπορεί να υπάρξει. Ή και με
καθόλου, κάποιες φορές…
Εδώ είμαστε λοιπόν και πάλι
γιατί ήμουν, να σκάσω ήμουν!
-Τι έκανες πέρσι το Πάσχα;
-Ήμουν κουκουλωμένη και
περίμενα να συνέλθω.
-Τι έκανες τα περασμένα
Χριστούγεννα;
-Ήμουν κουκουλωμένη και
περίμενα να συνέλθω.
-Γιατί δεν ήρθες στο live;
-Ήμουν κουκουλωμένη και
περίμενα να συνέλθω.
-Δεν είπες πως θα ερχόσουν στην
παράσταση;
-Ήμουν κουκουλωμένη και
περίμενα να συνέλθω.
-Τι έκανες την Καθαρά Δευτέρα;
-Ήμουν κουκουλωμένη και
περίμενα να συνέλθω.
((*&^%^&*αστοδιαλοπχιαβαρεθηκα*&^%$%))
Είμαι η ψυχή της παρέας, μέσα
σε όλα, δραστήρια, αεικίνητη, μεγάλο μούτρο!
Τι, όχι;
Γελάς;
Ρε αι πνίξου! 💣
Ξέρεις πόσες όψεις έχει το
νόμισμα που λέγεται νόσος Crohn; Όχι; Δεν
πειράζει, ούτε κι εγώ. Πάντως σίγουρα δεκάδες. Είναι νόμισμα-επιτομή του
υπερρεαλισμού, λέμε. «Όλα τα περίεργα, στον περίεργο και στον στραβό άνθρωπο
συμβαίνουν», μου έλεγε. Α ρε μαμά! Βουλωμένο γράμμα διάβαζες! Εμένα πάντως, η τελευταία μου θεραπεία,
αποδείχτηκε εξαιρετική. Βιολογικός παράγοντας ουστεκινουμάμπη, ή αλλιώς Stelara με λιανική τιμή, 2.392,37 ευρώ
έκαστη, ανά 8 εβδομάδες (δε συμφέρω, το ξέρω). Ο κοιλιακός πόνος έχει
περιοριστεί κατά μέσο όρο μόνο σε δυο φορές τη βδομάδα, για κάποιες ώρες. Το
φούσκωμα και η δυσφορία, δυο με τρεις φορές την εβδομάδα και μάλιστα πλέον μοιάζει
με εγκυμοσύνη πρώτου τριμήνου και όχι κλεισμένου εννιάμηνου, όπως παλιότερα. Οι
αρθρώσεις, αν εξαιρέσεις τον δεξιό καρπό που είναι επί μονίμου βάσεως ξεραμένος
και όλες του αριστερού ποδιού με κορυφή την ιερολαγόνιο που μετά από 10 λεπτά
ορθοστασίας αρχίζει τους αμανέδες, είναι μια χαρά. Τα μάτια, βλέπουν. Θολώνουν βέβαια
με την κούραση και νιώθω σαν να μου πέταξες μια χούφτα άμμο στη μούρη ξαφνικά
ενώ γράφω, διαβάζω, οδηγώ, αλλά ... λεπτομέρειες. Ακούω καλά, μυρίζω καλά,
σκέφτομαι καλά, επικοινωνώ καλά, όλα καλά. Άλλωστε, οι περπατημένοι στο θέμα γνωρίζουν
πως η Crohn
δεν
έχει μόνο εντερικά συμπτώματα. Έχει κι άλλα, άσχετα με την κοιλιακή χώρα.
Οπότε, μέσα στο πρόγραμμα είναι, τα έχουμε συνηθίσει και δεν τα κάνουμε πάντα θέμα
για να μην κουράζουμε και τον περίγυρο και γινόμαστε γκρινιάρηδες και
γρουσούζηδες. Όπως έχουμε συνηθίσει και την ανοσοκαταστολή οι περισσότεροι που
είμαστε σε ανάλογες θεραπευτικές αγωγές και ξέρουμε πως αν εσύ αρρωστήσεις μία,
εγώ μπορεί να αρρωστήσω δέκα, κολλώντας ό,τι σκατολοίδι κυκλοφορεί στον αέρα,
το οποίο και θα μας ξετινάξει την ανθισμένη αμυγδαλιά και θα με πετάξει εκτός
προγράμματος, σύμφωνα με τα χαρακτηριστικά και τα καπρίτσια του.
«Το έχουμε συνηθίσει», ε; Ε
λοιπόν, όχι. Οι άλλοι το συνήθισαν (και δικαίως οι άνθρωποι). Εμείς, απλά έτσι
θέλουμε να νομίζουμε. Γιατί το ρημάδι
δεν συνηθίζεται, πώς να το κάνουμε! Κι αν συνηθίζεται το να υπομένεις και να το
βουλώνεις όταν αρρωσταίνεις 5 φορές τους 12 τελευταίους μήνες -ακόμα κι αν
είσαι σε ύφεση της νόσου, άρα θεωρητικά μπορείς και οφείλεις να είσαι εντάξει
στα «θέλω» και τα «πρέπει» σου- το να πρέπει ξανά και ξανά και ξανά και διαρκώς
να είσαι σε αναμονή πότε θα περάσει η μία λοίμωξη του αναπνευστικού για να
αντιμετωπίσεις την επόμενη που είναι ήδη έξω από την πόρτα, όχι, δεν συνηθίζεται. Σε «ρίχνει» ψυχολογικά,
σε κουράζει οργανικά, σε φτάνει στα όρια σου.
Στο δια ταύτα, σπανίως
εκνευρίζομαι και απελπίζομαι με αυτή την κατάσταση γιατί είμαι από τους τυχερούς
(ή τους τολμηρούς) που συνεχίζουν τις δραστηριότητες τους με ψυχραιμία και με
το «όλα εντάξει θα πάνε», αναλαμβάνοντας ευθύνες για δουλειές που αν τελικά αποδειχτεί
λάθος επιλογή η ανάληψη τους λόγω απρόβλεπτης Crohn, δεν θα είναι απλά μια βδομάδα άδεια από
τη δουλειά αλλά «κρέμασμα και άδειασμα» κι άλλων ανθρώπων, ομάδων και πολύμηνης
δουλειάς με κόστος και για άλλους ανθρώπους και όχι μόνο για εμένα.
Ξέρεις, μοιάζει* οι επιλογές να
λιγοστεύουν από ένα σημείο και μετά . Η τριβή
και η εμπειρία είναι μαθήματα και μόνο στην πράξη αποδεικνύονται τα πράγματα. Κι
εγώ, το μάθημα μου πια το πήρα. Να είμαστε ρεαλιστές. Η δυσαρέσκεια στο «πάλι δεν είμαι καλά» και στο
«πάλι αρρώστησα», η αμφισβήτηση, η κούραση του άλλου, η ουσιαστική αδιαφορία
και το «ε και τι με νοιάζει στο φινάλε» στο βλέμμα του κλπ είναι όλα κατανοητά κι αναμενόμενα.
Ή αν δεν είναι ακόμα, μαθαίνεις σιγά-σιγά και γίνονται. Όπως μαθαίνεις και τους
ανθρώπους, τα όρια του καθένα, την ιεράρχηση των προτεραιοτήτων του, την ύπαρξη
ή την απουσία της ευαισθησίας, του ενδιαφέροντος, του σεβασμού, της αγάπης του…
Όλα μαθαίνεις να τα ξεχωρίζεις κι αυτό τελικά είναι κέρδος, ακόμα κι αν σε
ζορίζει στην αρχή.
*Μοιάζει, μα δεν ισχύει. Άνθρωποι
που θα το λένε και θα το αποδεικνύουν στην πράξη το «Γάμησε
μας ρε Βάγια και μην αγχώνεσαι, θα το ξεκινήσουμε και αν προκύψει οτιδήποτε, το
σταματάμε!» πάντα θα υπάρχουν!
Αυτά για σήμερα. Είπαμε, οι χρόνιες νόσοι είναι ένα test drive διαρκές, σε κάθε επίπεδο.
Περιμένουμε νέα από εκδότη για
κάτι καινούριο σου λέω!
Περιμένουμε το τέλος του Μάρτη
για την καινούρια μας παράσταση σου λέω!
Έχουμε σχέδια και για το
καλοκαίρι και για του χρόνου και για πάντα σου λέω!
