Νο20 - Πρώτος χρόνος με την νόσο του Crohn

   Σήμερα κλείνει ένας χρόνος από την διάγνωση μου. Η νόσος του Crohn προϋπήρχε τουλάχιστον τρία χρόνια της διάγνωσης με τρεις σοβαρές εξάρσεις, μα η φύση της νόσου είναι τέτοια που εύκολα, αρχικά μπορεί να οδηγήσει σε λάθος συμπεράσματα (γαστρεντερίτιδα, ιώσεις κα). Έχοντας ξεπεράσει πλέον το όριο της αντοχής μου σε σωματική και ψυχολογική εξάντληση, στον πόνο και σε όλα τα συμπτώματα τα οποία με είχαν εξουθενώσει επί τρεις μήνες, ξεκίνησα εξειδικευμένη διερεύνηση με οδηγίες γαστρεντερολόγου και έπειτα από την πρώτη ενδοσκόπηση, γνωρίζαμε πως πρόκειται με βεβαιότητα για ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου-ΙΦΝΕ. Η δεύτερη ενδοσκόπηση απέκλεισε την ελκώδη κολίτιδα δεδομένου πως επιβεβαίωσε βλάβες και στο λεπτό έντερο, εκτός του παχέος που είχαν βεβαιωθεί από την αρχή.

   Έτσι λοιπόν, η νέα συνθήκη στη ζωή μου με το όνομα «Νόσος του Crohn» ήρθε και έγινε η αιτία και η ευκαιρία για αναθεώρηση πολλών πραγμάτων στην καθημερινότητα μου αλλά και στην οπτική μου απέναντι σε πολλά θέματα. Από την πρώτη στιγμή ξεκίνησα να διαβάζω πολύ, να ενημερώνομαι, να επικοινωνώ με συνασθενείς. Έμαθα πολλά τόσο με δική μου πρωτοβουλία όσο και μέσω της γιατρού μου η οποία στέκεται δίπλα μου από την πρώτη στιγμή, εξηγώντας μου πολλά και ενημερώνοντας με ακούραστα για οτιδήποτε αφορά την νόσο, άμεσα ή έμμεσα, επιστημονικά αποδεδειγμένα ή σε επίπεδο έρευνας. Αισθάνομαι την ανάγκη να αναφερθώ σε αυτήν ονομαστικά. Πρόκειται για τη γιατρό του δημόσιου νοσοκομείου της Καβάλας κ. Γεωργία Τσιολακίδου, της οποίας η σοβαρότητα και ο ζήλος για το αντικείμενο της  είναι άξια αναφοράς.  Θέλω επίσης ονομαστικά να αναφερθώ στον γαστρεντερολόγο κ. Στέλιο Στυλιανίδη ο οποίος προστέθηκε στο γαστρεντερολογικό δυναμικό του νοσοκομείου τον Δεκέμβριο του 2017 και πολύ σύντομα απέδειξε εμπράκτως πως πρόκειται για γιατρό και άνθρωπο που η έγνοια του για τον ασθενή δεν περιορίζεται στα πλαίσια του εργασιακού του ωραρίου. Τυχερή που υπάρχουν και τους ευχαριστώ από τα βάθη της καρδιάς μου.

   Σύντομα έμαθα για τον «Σύλλογο Ατόμων με νόσο του Crohn καιΕλκώδη κολίτιδα», στον οποίο έγινα μέλος. Μέσω του συλλόγου, των ανθρώπων της διοίκησης, των μελών του και της ομάδας που έχει δημιουργηθεί σε γνωστό μέσο κοινωνικής δικτύωσης, έχω την ευκαιρία καθημερινά να διαβάζω για τις εμπειρίες και τις οπτικές των άλλων, να ενημερώνομαι για τις δράσεις του συλλόγου και να να νιώθω πιο ήρεμη μιας και από την αρχή το Δ.Σ. του συλλόγου μου απέδειξε πως είναι πάντα παρόν  όταν χρειαστώ κάτι. Και είναι παρόν ουσιαστικά και σιωπηλά, χωρίς φαμφάρες και μεγάλα λόγια. Είναι δεδομένο πως δεν συμφωνούμε, δεν ταιριάζουμε και δεν μπορούμε να συναναστραφούμε με όλο τον κόσμο. Κάτι αντίστοιχο συμβαίνει και με τα μέλη της συγκεκριμένης ομάδας του συλλόγου και είναι απολύτως φυσιολογικό. Από την άλλη, μέσω του συλλόγου έχω γνωρίσει  -έστω διαδικτυακά- ανθρώπους που θαυμάζω, που εμπιστεύομαι, που χαίρομαι να διαβάζω νέα τους.

   Στην προσωπική μου ζωή, σίγουρα άλλαξαν πολλά. Πέρασα τον πρώτο αυτό χρόνο με δοκιμές σε αγωγές, με νοσηλείες στο νοσοκομείο, με ανασφάλεια αλλά και ανακούφιση. Με στεναχώρια αλλά και δύναμη. Με κούραση αλλά και διάθεση να προσπεράσω τις δυσκολίες. Με μελανιασμένα χέρια που πονούσαν  24 ώρες το 24ωρό για εβδομάδες αλλά που αποδείχτηκε πως άξιζε η υπομονή. Με παρενέργειες φαρμάκων που μου κόστισαν μια παγκρεατίτιδα, κράμπες, πόνους, ξενύχτι, σπασμένα νύχια, σημάδια στο δέρμα μου, αλλά μέσω αυτών κατέληξα αυτή τη στιγμή σε αγωγή που για την ώρα μου ταιριάζει και με βοηθάει να είμαι όσο καλύτερα μπορώ, γνωρίζοντας βέβαια πολύ καλά πως με τα σημερινά δεδομένα, η νόσος αυτή δεν έχει θεραπεία και πάντα πρέπει να είμαι προετοιμασμένη για την επόμενη έξαρση και όλα της τα επακόλουθα. Τίποτα δεν έγινε άδικα.Τίποτα δεν έγινε τζάμπα.

   Έχω σταθεί τυχερή γιατί δίπλα μου έχω ανθρώπους που με νοιάζονται. Λίγους αλλά μου αρκούν. Μπορεί να μην αντιδρούν πάντα όπως θα ήθελα. Ναι, έχω στεναχωρηθεί αρκετές φορές αλλά ούτε μισή δεν το έχω κάνει θέμα γιατί κατανοώ πως είναι πιθανό συχνά να τους έχω κουράσει. Μου συνέβη να μιλάω σε δικό μου άνθρωπο και να ταξιδεύει το μυαλό του αλλού, χωρίς να ακούει λέξη. Μου συνέβη να μιλάω σε δικό μου άνθρωπο και να μου απαντάει «μην γκρινιάζεις». Μου συνέβη να μιλάω σε δικό μου άνθρωπο και να μου αλλάζει την κουβέντα. Κι όλα αυτά, μου συνέβησαν μιλώντας για κάτι πολύ σοβαρό και δύσκολο που βιώνω και με απασχολεί. Οι ίδιοι αυτοί άνθρωποι όμως, τις περισσότερες φορές στέκονται δίπλα μου, έμπρακτα και ουσιαστικά και πριν τους κατηγορήσω για τυχόν ανεπάρκεια τους σε θέματα αντοχής και διάθεσης απέναντι στο δικό μου πρόβλημα, φροντίζω να παλεύω για να νικήσω τις δικές μου ανεπάρκειες, θεωρώντας πολύ πιο χρήσιμο να διορθώσω τα δικά μου κακώς κείμενα και όχι των άλλων. Δεν φταίει κανείς για την δική μου ατυχία όπως αντίστοιχα δεν φταίω κι εγώ για τις ατυχίες των άλλων. Δεν έχω δικαίωμα να κατηγορώ κανέναν γιατί δεν μπορεί ή γιατί δεν θέλει να καταλάβει. Είναι στο χέρι μου να επιλέξω τους ανθρώπους μου και το περιβάλλον μου και ποτέ δεν θα μπω στον πειρασμό του εύκολου άλλοθι του «μου κάνουν κακό γιατί δεν με νιώθουν και δεν με καταλαβαίνουν». Βγάζω από τη ζωή μου όσους «δεν», αν δεν έχουν προλάβει οι ίδιοι να βγουν με δική τους επιλογή. Κανείς δεν είναι υποχρεωμένος σε κανέναν. Επιλέγω να παίρνω σοβαρά αυτούς που συνήθως μπορούν και οχι τους "όταν μπορέσουν". Κι έτσι είμαστε όλοι καλά.

   Στο σημείο αυτό να πω πως από πολύ νωρίς αποφάσισα να μιλάω ανοιχτά για την νόσο Crohn χωρίς περιστροφές, ντροπές κι ενδοιασμούς, γιατί αυτό με κάνει να νιώθω καλύτερα από το να το κρύβω, δίνοντας του περίεργες, σιωπηλές και ύπουλες διαστάσεις χωρίς να εξωτερικεύομαι, χωρίς να μοιράζομαι. Μιλάω και θα μιλάω για την νόσο του Crohn μέσα από το blog μου « …στο έπα-Crohn» που από πολύ νωρίς έφτιαξα, φροντίζοντας ακόμα και ο τίτλος του να μη μου επιτρέπει να μιζεριάζω όταν ζορίζομαι. Φροντίζοντας να προσθέτω μεγάλη δόση χιούμορ (δικού μου, προσωπικού χιούμορ που σε κάποιους ίσως και να μην ταιριάζει ή να μην το κατανοούν) σε κάθε μου ανάρτηση. Φροντίζοντας να επιτυγχάνω όσο μπορώ την αντικειμενικότητα στην αφήγηση του κάθε θέματος που μου προκύπτει λόγω της νόσου, συνδυάζοντας την με την αναπόφευκτη,  προσωπική μου υποκειμενικότητα, συνθέτοντας έτσι την δική μου, προσωπική πορεία σε αυτή την νέα συνθήκη της ζωής μου.

  Δεν είμαι δυνατότερη, ούτε εξυπνότερη από τους άλλους. Είμαι όπως και οι υπόλοιποι που περνούν τη δυσκολία μιας νόσου ανίατης μα με τη δυνατότητα φαρμακευτικής αγωγής που κάνει την καθημερινότητα ευκολότερη. Με τα πάνω μου, με τα κάτω μου. Με την φιλοδοξία αλλά και τις φοβίες μου. Με τους στόχους μου έντονους, παρόντες, συχνά φιλόδοξους, συχνά προσαρμοσμένους στα νέα δεδομένα μου. Κλείνοντας, τολμώ να πω πως η απώλεια της υγείας μου, προς το παρόν δείχνει να μου πήρε πολλά αλλά και να μου έδωσε πολλά, έστω και εξ αναγκασμού και προκειμένου να μην αφήσω να με καθορίζει. Απέκτησα πιο ξεκάθαρη κρίση, πιο αντικειμενική ματιά, πιο απλή αλλά ουσιαστικότερη θεώρηση των πραγμάτων. Έγινα περισσότερο δεκτική, υπομονετική και ανεκτική με τον σωματικό πόνο, με τα ανθρώπινα ελαττώματα, με την αναγκαιότητα της προσαρμογής. Έχω και θα έχω πάντα πολύ δρόμο μπροστά μου. Έχω υποσχεθεί όμως στον εαυτό μου πως θα τον περπατήσω όλο, όσο πιο φωτεινά και χρωματιστά μπορώ!

Νο19- Πρώτη φορά ΚΕΠΑ και κάτι ψιλά...

      

      Παράπονο δεν έχω. Καθόλου δεν έπληξα αυτό τον μήνα. Κολονοσκοπήσεις, αιματολόγοι, πολύποδες, κατάποση της γλώσσας στην ιδέα του μυελογράμματος, ΚΕΠΑ, άπειρα τηλεφωνήματα σε υπηρεσίες, πήγαινε-έλα σε γραφεία, ιατρεία...Όσο όμως η Crohn κοιμάται και με αφήνει να περνάω αυτό το καλοκαίρι, το πρώτο μετά το 2014, σε ύφεση, θα χορεύω κρυφά (έχουμε και μια αξιοπρέπεια) σέρτικο καρσιλαμά κάτω απ' το φεγγάρι, τις νύχτες με τις καλιακούδες, υμνώντας την καλή μου τύχη με ό,τι συμπεριλαμβάνει αυτό. Αν δεν είχα κι αυτή την ανά πάσα στιγμή εξάντληση χωρίς λόγο και αιτία, το υπογάστριο που συχνά με ταρακουνάει και με διπλώνει και την αρθρίτιδα που θα σκάσει αν δεν μου πονέσει μια τα γόνατα, μια τους καρπούς, μια ότι της κάνει κέφι, μέχρι και προετοιμασία για κλασικό μαραθώνιο θα έκανα. Γελάτε; Γιατί γελάτε; Δεν καταλαβαίνω!😈 ... 😂

    Σκέφτηκα να τα βάλω σε χρονολογική σειρά. Μετά είπα, "καλύτερα βάλ' τα με σειρά βαρύτητας".  Καταλήγω να τα βάλω όπως μου κατέβει γιατί και αυτός ο ψυχαναγκασμός της τάξης, μόνο σε καλό δεν μου έχει βγει 42 χρόνια. 

ΚΟΛΟΝΟΣΚΟΠΗΣΗ (Νο2)

           Να πω πως δεν είχα αγχωθεί; Να πω πως δεν είχα ταλαιπωρηθεί με την προετοιμασία; Να πω πως δεν είχα αγωνία για τις συνθήκες και το περιβάλλον στον κολονοσκοπικό θάλαμο του νοσοκομείου που δεν γνώριζα μέχρι τότε μιας και την πρώτη κολονοσκόπηση της έκανα σε ιδιωτικό ιατρείο; Να πω πως δεν κόντεψα να αρχίσω να τρώω τα νύχια μου  (πάλι) από την προσμονή των αποτελεσμάτων; Όχι, ψέμματα δεν θα πω. Όλα τα έπαθα και οι περισσότεροι που διαβάζεται, ξέρετε ακριβώς τι λέω. Υπάρχει όμως και η άλλη πλευρά του νομίσματος...

     Ο χώρος δροσερός, καθαρός, σύγχρονος. Η μουσική που έπαιζε με ηρεμούσε. Η οικειότητα με την νοσηλεύτρια που με προετοίμασε, βοήθησε πολύ στο να νιώθω άνετα μιας και κάναμε και την πλάκα μας (χωρατατζούδες γαρ). Την μεγαλύτερη πλάκα είχε η κορυφαία της ατάκα "Μη βρε Βαία μου! Μη φωνάζεις τόσο δυνατά! Θα τρομάξουν αυτοί που είναι έξω και θα φύγουν και μετά θα μείνουμε χωρίς δουλειά!" Ε αφού πονάω, να μη φωνάξω και λίγο; Βουβή να μείνω; Άσε που με τη φωνή, αναγκάστηκαν και μου έβαλαν και δεύτερη δόση μέθης και γλίτωσα από τα χειρότερα (να αρχίσω να στριγγλίζω δηλαδή ή να δέρνω ή να σπάω). Κάποιος γνωστός που είπε πως έχω χαμηλά επίπεδα αντοχής πόνου. Μάλιστα...(#$%^&**&^%$). Γύρω στο μισάωρο κράτησε η διαδικασία και μέσα σε αυτό το διάστημα και τα χάδια μου εισέπραξα και τα γλυκόλογα μου και από τον μικρό, ύπουλο, σιωπηλό πολύποδα που μεγάλωνε μέσα στον πρ. δακτύλιο απαλλάχτηκα. Κι εδώ ερχόμαστε στην άλλη όψη του νομίσματος. Αν δεν είχα διαγνωστεί με Crohn, σιγά μην έκανα κολονοσκόπηση. Αν δεν έκανα κολονοσκόπηση, ο μικρός αυτός μουλωχτός πολύποδας (οδοντωτό αδένωμα με ζωηρή πιθανότητα για εξέλιξη σε κακοήθεια) θα μεγάλωνε, θα αποκτούσε παρέα, θα άλλαζε...και πιθανότατα να μου άλλαζε τον αδόξαστο σε λίγα χρόνια που θα  με παρασημοφορούσε με έναν καρκίνο του παχέος εντέρου. Χαλάλι λοιπόν όλη η διαδικασία. Αφενός λόγω του πολύποδα που πέρασε στην αιωνιότητα μέσα σε ένα δοχείο με φορμόλη και δεν θέριεψε μέσα μου, αφετέρου λόγω του εξαιρετικού νέου της επούλωσης πολλών από τις βλάβες που υπήρχαν μέχρι πέρσι. Γραφική δεν θέλω να γίνω. Ούτε πιεστική. Αλλά η κολονοσκόπηση σώζει ζωές .-

ΑΙΜΑΤΟΛΟΓΟΣ-ΜΥΕΛΟΓΡΑΜΜΑ over

       Είχε καιρό που η γιατρός μου ζήτησε να ελέγξω την τρυπτάση ορού και να επισκεφτώ αιματολόγο. Λευκοκυττάρωση ήταν η αιτία (επί χρόνια ανεβασμένη τιμή των λευκών) και υποψία μαστοκυττάρωσης. Η τρυπτάση, φυσιολογική. Η αιματολόγος όμως ζήτησε περαιτέρω διερεύνηση από γιατρούς νοσοκομείου με αιματολογική κλινική για να κρίνουν αν πρέπει να κάνω μυελόγραμμα. Και καθώς το λεξιλόγιο μου εμπλουτίζεται με νέες λέξεις-ιατρικούς όρους, αρχίζω να ψάχνω τι είναι πάλι ετούτο. "Δεν είναι τίποτα. Θα σου πάρουν ένα κομματάκι από τον μυελό του οστού της λεκάνης" μου είπε η αιματολόγος. Ε πες το έτσι χριστιανή μου και πήγε η καρδιά μου στην κούλουρη (!) Όπως δείχνει και αυτό το βίντεο (εδώ) πρόκειται για μια διαδικασία απλούστατη όπου σου μπήγουν ένα ματζαφλάρι μέσα στο κόκαλο και σου αφαιρούν ένα κομμάτι από το πολύτιμο μεδούλι σου. Ελπίζω, μεθαύριο που θα επισκεφτώ την γαστρεντερολόγο μου να βρω τρόπο να την πείσω πως εγώ αυτή την εξέταση ΔΕΝ ΤΗΝ ΚΑΝΩ που να 'ρθει ο κόσμος τούμπα. Εν ανάγκη θα την απειλήσω. Κάτι θα βρω τέλος πάντων! Πάντως το δικό μου το μεδούλι δεν θα το αγγίξει κανείς. Τέλος! (εννοείται πως αν επιμείνει θα το κάνω την επόμενη μέρα, εγώ το τέρας επιμονής και απειλής!)

ΚΕΠΑ κι όποιος αντέξει

       Και ήρθε η ώρα να μιλήσουμε για την πρώτη μου φορά ΚΕΠΑ προκειμένου να εξετασθώ από την επιτροπή του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας ή αλλιώς ΚΕ.Π.Α. Τα στάδια είναι γνωστά και είναι 5.
1ο στάδιο: Αποφασίζεις να το κάνεις (είναι λίγο σύνθετο και όχι πάντα εύκολο για ψυχολογικούς λόγους)

2ο στάδιο: Παίρνεις βαθιά ανάσα και ξεκινάς να τρέχεις να μαζέψεις όλη αυτή την ασύλληπτη χαρτούρα, σφραγίδες, υπογραφές, φωτοτυπίες.
3ο στάδιο: Καταθέτεις επιτέλους τον φάκελο και περιμένεις να σε ειδοποιήσουν για το πότε θα περάσεις από επιτροπή
4ο στάδιο: Περνάς από επιτροπή
5ο στάδιο: Ενημερώνεσαι για την απόφαση της επιτροπής και ή την δέχεσαι ή κάνεις ένσταση και αίτημα για εξέταση από δευτεροβάθμια. 

---Το 1ο στάδιο θα τιμηθεί με δικό του, ξεχωριστό κεφάλαιο γιατί, όπως είπα και πριν, είναι ένα στάδιο ιδιαίτερο, λεπτό κι ευαίσθητο, τουλάχιστον για εμένα. Το να έχεις να αντιμετωπίσεις το Α, Β πρόβλημα υγείας δεν είναι το ίδιο με το να είναι το πρόβλημα αυτό ικανό να σου βεβαιώσει μια αναπηρία. 

---Το 2ο στάδιο είναι γνωστό σε όλους όσους κάποια στιγμή χρειάστηκε να μαζέψουν ένα εκατομμύριο χαρτιά προκειμένου να κάνουν μια και δουλειά στην Ελλάδα.

---Το 3ο στάδιο είναι απλά αυτό που λέει. Τρίτο στάδιο και αναμονή.

---Το 4ο στάδιο και ένα από τα δυο πιο συζητημένα αυτής της διαδικασίας, είναι μια αρκετά αγχωτική κατάσταση και αντικειμενικά και υποκειμενικά. Το αντικειμενικό είναι το ευκόλως εννοούμενο. Το υποκειμενικό έχει να κάνει με την εκάστοτε επιτροπή, το εκάστοτε κέντρο, την εκάστοτε μέρα, τη θέση του Ερμή, τα μερομήνια...Εγώ, γι αυτές τις αγχωτικές καταστάσεις έχω ένα μυστικό όπλο το οποίο ανακάλυψα πριν μερικούς μήνες και άρχισα να χρησιμοποιώ πριν από τις παρουσιάσεις των βιβλίων μου. Είναι ένα μικρό, στρογγυλό, ροζ χαπάκι. Δεν είναι ηρεμιστικό. Είναι όμως μαγικό γιατί σου ρίχνει τους παλμούς (οι οποίοι θα έφταναν στο ταβάνι) και δεν επιτρέπει στο σώμα να αρχίσει να αντιδρά με τον γνωστό τρόπο (τρεμούλα, άγχος, ιδρώτα, λαχάνιασμα) ως αντίδραση σε μια έντονη, δύσκολη, δυσάρεστη ή στρεσογόνα κατάσταση. 
      Ένας διάδρομος ενός παλιού κτιρίου με ξεφλουδισμένους τοίχους και ξεχαρβαλωμένες πόρτες, με φάρδος 1,5 μέτρο και μήκος καμιά 10αριά. Κόσμος καθισμένος από τη μια κι από την άλλη μεριά του διαδρόμου, ασφυκτικά κοντά ο ένας στο άλλον. Κάποιοι, που δεν πρόλαβαν να κάτσουν, στέκονταν όρθιοι. Ένα παραθυράκι μισάνοιχτο, καμιά 40αριά βαθμούς ζέστη, ημίφως.  Σκηνικό καταθλιπτικό. Μια ονομαστική λίστα κολλημένη όπως-όπως με σελοτέιπ στην πόρτα όπου μέσα ήταν οι γιατροί της επιτροπής. Η λίστα δεν κρατήθηκε διότι κάποιοι είχαν σοβαρό πρόβλημα και πέρασαν πρώτοι. Και μαζί με αυτούς, πέρασαν πρώτοι και κάποιοι άλλοι που ήταν σοβαρά εξυπνότεροι και πονηρότεροι και ελεεινά θρασείς που κατάφεραν να σου φάνε -αλά ελληνικά- τη σειρά σου, με μαγκιά και τσαμπουκά. Κι όταν κάποιοι τολμούσαν να ρωτήσουν "μα γιατί" και αντιδρούσαν, ξεκινούσε ένας απίστευτος διάλογος του παραλόγου και μετρήματος για το ποιος το έχει πιο μακρύ το πρόβλημα υγείας. 
-Ξέρεις τι έχω εγώ;
-Μα κι εγώ έχω κάτι, αλλιώς δεν θα ήμουν εδώ.
-Ναι αλλά εγώ έχω σοβαρό πρόβλημα και θα περάσω πρώτος!
-Μα και το δικό μου σοβαρό είναι. Ας κρατήσουμε τη σειρά της λίστας.
-Τι λες που θα κρατήσουμε τη σειρά! Εγώ...εγώ...εγώ...
Αν το καλοσκεφτείς, αυτό είναι από τα σοβαρότερα προβλήματα μας ως κοινωνία. Πέρα από την καμπούρα μας, την πάρτη μας και το εγώ μας, το χάος. Εγώ πάλι, τις 3 πρώτες ώρες αναμονής εν μέσω τσακωμών, φωνών, ηλιθιότητας και απύθμενης βλακείας, ήμουν χαλαρή και ήρεμη και αμέτοχη διότι το ροζ χάπι έκανε το θαύμα του. Ναι, μα τα θαύματα δεν κρατάνε εις αει. Με το που πέρασε η τρίτη ώρα απαξίωσης του θεάτρου του παραλόγου, η δράση άρχισε να με εγκαταλείπει και τη θέση της πήρε ένα ποτάμι ιδρώτα, μια εξάντληση, ένα "Χριστέ μου δεν την παλεύω άλλο". Σηκώθηκα από την καρέκλα και άρχισα να περπατάω αργά, ψάχνοντας να βρω λίγο καθαρό αέρα μα στα 5 βήματα σταμάτησα. Δεν υπήρχε πουθενά ούτε καθαρός αέρας, ούτε λογική, ούτε αξιοπρέπεια σε όλο αυτό το σκηνικό. Τριτοκοσμικές συνθήκες. Κανένας σεβασμός σε κανέναν και σε τίποτα. Πόσω μάλλον σε αυτούς τους ανθρώπους που για να είναι εκεί και όχι στις παραλίες της Καβάλας ή στις δουλειές τους, θα έχουν λόγο...Ευτυχώς μέσα στο επόμενο πεντάλεπτο η πόρτα άνοιξε και φώναξαν το όνομα μου. 
       Ο χώρος είχε κλιματισμό μα εμένα ο ιδρώτας μου δεν σταματούσε με τίποτα. Τρεις άντρες στην επιτροπή και μια γυναίκα γραμματέας. Δεν είχα άγχος. Το άγχος είναι μια κατάσταση ζωηρή. Εγώ ήθελα απλά να σωριαστώ στο πάτωμα. Στο ένα χέρι ένα πάκο χαρτί κουζίνας, μουσκεμένο και στο άλλο χέρι, χαρτιά που έδινα και έπαιρνα απαντώντας σε διάφορες ερωτήσεις, από το "τι έχω" μέχρι το "που είναι η δεύτερη σελίδα της βιοψίας", ενώ δεν υπήρχε δεύτερη σελίδα. Και να επιμένουν. Μα δεν υπάρχει δεύτερη σελίδα. Και να επιμένουν και πάλι! 
Τι συμπτώματα είχατε στην αρχή;
Τι συμπτώματα έχετε τώρα;
Τι αγωγές κάνατε;
Τι δουλειά κάνετε;
Γιατί θελήσατε να περάσετε από ΚΕΠΑ;
Εμετούς είχατε;
Πυρετό;
Γιατί αλλάξατε τις 2 πρώτες αγωγές σας;
Τώρα πονάτε;
Και ποιος βεβαιώνει πως έχετε νόσο Crohn δηλαδή;
Αυτή ήταν και η ερώτηση-κόκκινο πανί. Σήκωσα το βλέμμα μου και τον κοίταξα ανέκφραστη για λίγο, προσπαθώντας να συγκεντρωθώ στο στόχο μου και να μην ανοίξω το στόμα μου να πω όσα ακριβώς ένιωθα εκείνη τη στιγμή. Άνοιξα αργά τον φάκελο με τα αντίγραφα όλων όσα είχα καταθέσει και στον φάκελο που είχε ήδη στα χέρια του.
Γνωματεύσεις από κολονοσκοπήσεις, γαστροσκοπήσεις, βιοψίες, μαγνητική εντερογραφία, ενδοσκοπική κάψουλα, εργαστηριακά, νοσηλείες. Τα κράτησα όλα μαζί σφιχτά στη χούφτα μου και τα σήκωσα στο αέρα κουνώντας τα έντονα και λέγοντας του κοφτά και άχρωμα: 
Αυτοί που υπέγραψαν και σφράγισαν αυτές τις γνωματεύσεις βεβαιώνουν πως έχω Crohn και άρχισα πάλι να σκουπίζω το ποτάμι που έτρεχε από το μέτωπο μου μέχρι τους αστραγάλους. Ο δεύτερος της επιτροπής δεν είχε βγάλει κουβέντα. Ο τρίτος, με κοιτάζει και λέει στους υπόλοιπους: 
Εντάξει, τελειώσαμε; Μπορεί να φύγει τώρα; Έχουμε κάτι άλλο να ρωτήσουμε;
Να 'ταν που κατάλαβε πως ήδη με είχαν πρεσάρει πολύ; Να 'ταν που με είδε οτι κόντευα να κλατάρω από τη ζέστη και την εξάντληση της πολύωρης αναμονής; Να 'ταν που ήθελε να τελειώνουν για να πάει σπίτι του; Δεν ξέρω, πάντως να 'ναι καλά ο άνθρωπος που με γλίτωσε από ποιος ξέρει πόσες ακόμα ηλίθιες αμφισβητήσεις και ερωτήσεις και μορφασμούς...

---Το 5ο στάδιο το περίμενα μετά από 20 ημέρες αλλά τελικά, η απόφαση της επιτροπής ανέβηκε στην ιστοσελίδα παρακολούθησης αιτήματος ΚΕΠΑ την επόμενη κι όλας ημέρα. Αποφάσισαν αυτό ακριβώς που ορίζει και το νέο ΦΕΚ στο οποίο αναφέρεται ξεκάθαρα πως ασθενής με νόσο Crohn υπό ανοσοκατασταλτική αγωγή, δικαιούται 67%. Αυτό βέβαια δεν σημαίνει πως δεν υπάρχουν συνασθενείς οι οποίοι ταλαιπωρούνται στις δευτεροβάθμιες διότι από την πρωτοβάθμια πήραν ποσοστό άσχετο με όσα ορίζει ο νόμος και φυσικά χαμηλότερο. 

Όπως και να' χει, πέρασε κι αυτό και μέχρι και τον δωδέκατο του 2020, δεν θα με απασχολήσει ξανά. Γι' αυτό, ας χαρούμε το άλλο μισό καλοκαίρι, όσο μπορούμε, όπως μπορούμε! Κι όσοι είμαστε χειμωνιάτικοι τύποι, υπομονή! Καλοκαίρι είναι, θα περάσει!

via GIPHY