Σάββατο, 1 Δεκεμβρίου 2018
Δεκαεφτά μήνες μετά την διάγνωση της νόσου Crohn και τέταρτος χρόνος, μαζί με το διάστημα χωρίς σωστή διάγνωση.
Ο μήνας μπήκε με πολύ καλή διάθεση και με τους καλύτερους οιωνούς.
Αίσθημα κόπωσης: Συχνό αλλά διαχειρίσιμο.
Πόνος; Συχνός αλλά τις περισσότερες φορές υπό τύπου ενόχλησης, επίσης διαχειρίσιμος.
Αρθρίτιδα; Παρούσα αλλά διακριτική και ευγενική.
Λειτουργία συστήματος: Κατά 90% φυσιολογική.
Αποτελέσματα εξετάσεων: Συγκριτικά με αυτά που έχουν δει τα μάτια μας, δείχνουν συνεργάσιμα και με τάση προς τα φυσιολογικά (άσχετα αν δεν τα έχουν καταφέρει ακόμα).
Κι έτσι, συνεχίζω κανονικά με ό,τι αποφάσισα να κάνω φέτος, αφού πέρασα ένα μεγάλο διάστημα παύσης προκειμένου να μετρήσω τις δυνάμεις μου και να δω μέχρι που μπορώ να απλώσω τα πόδια μου. Είμαι τυχερή; Σαφώς και είμαι. Αλλά παράλληλα είμαι και προσεκτική και συνεπής και συντηρητική με κάποια πράγματα (βλ. εξετάσεις, γιατρούς, φάρμακα, προσοχή και σεβασμό στα όρια μου). Κι όσο η τύχη είναι με το μέρος μου και το μυαλό μέσα στο κεφάλι μου, θα μείνω προσηλωμένη στους στόχους μου. Και τι είναι οι στόχοι; θα μου πεις. Δεν είναι τίποτε άλλο παρά η αφορμή να διατηρούμαστε ενεργοί με όποιον τρόπο αγαπάμε και μας αρέσει.
Δεν θα πω ψέματα. Τον Σεπτέμβρη που αποφάσισα να κάνω το restart σχετικά με τα επαγγελματικά μου, μια φοβία την είχα. Και ανασφάλεια είχα και σφυγμούς ανέβαζα και μόνο στη σκέψη και κουβέντες αρκετές έκανα με τους γιατρούς μου... Όλα έχουν να κάνουν με την ποιότητα ζωής. Κι αφού η ποιότητα της δικής μου ζωής εξαρτάται κατά πολύ από το πόσο δραστήρια είμαι με αυτά που μου αρέσει να κάνω, δεν είχα παρά να δοκιμάσω λοιπόν να τα κάνω.
Επανασύσταση της θεατρικής ομάδας εφήβων ΠΑΡΕ(ν)ΘΕΣΗ = Check!
Βεβαίως και είχα ενδοιασμούς και αγωνία. Όταν κάτι το αφήνεις για έναν χρόνο, πολύ πιθανό να σε αφήσει κι αυτό. Διαψεύσθηκα όμως με τον πιο πανηγυρικό τρόπο. Όλα ήταν εκεί και με περίμεναν. Εικοσιένα παιδιά, παλιά και καινούρια, όλα τους φωτεινά, το καθένα με την ξεχωριστή του προσωπικότητα, έτοιμα να μου προσφέρουν νέες εμπειρίες, γνώσεις και συγκίνηση δουλεύοντας μαζί τους και φυσικά, η "παλιαθρωπάρα" μου, η προσφάτως "αι μαρη, γλυκουλίτσες" ή αλλιώς το δεξί και αριστερό μου χέρι, πόδι, μυαλό κλπ που λέγεται Θάλεια (χωρίς αυτήν δεν θα το τολμούσα), σε μια αίθουσα ενός πανέμορφου, παλιού, διατηρητέου νεοκλασικού που χαίρεσαι να δουλεύεις ανάμεσα στους τοίχους και πάνω στο ξύλινο του πάτωμα. Ξεκινήσαμε Οκτώβρη. Αρχές Νοέμβρη είχα ήδη γράψει το νέο θεατρικό έργο για την ομάδα και έγινε η διανομή. 2 Δεκέμβρη, Κυριακή, θα κάνουμε και την πρώτη απόπειρα να προβάρουμε χωρίς κείμενο, με τα λόγια απ' έξω. Λεπτομέρειες, θα μου πεις. Καθόλου, θα σου απαντήσω. "Η ΔΙΚΗ", η νέα μας παράσταση, θα ανέβει τέλη Μαρτίου!
Παιδικό τμήμα Δημιουργικής Γραφής = Check!
Το ήθελα από πρόπερσι. Μου το ζήτησαν πολλοί. Αποφάσισα να το ξεκινήσω αρχικά με μια ομάδα και έχει περάσει ήδη ένα δίμηνο από την έναρξη του τμήματος. Ένα δίμηνο δημιουργικό, με μπόλικη φαντασία, μολύβια που αν πουν να πάρουν μπρος, δεν σταματούν να γράφουν ακόμα κι αν έχουμε σχολάσει. Μιάμιση ώρα εργαστήριο χωρίς διάλειμμα, σε παιδιά μια σταλιά κι όμως! Τα πηγαίνουμε υπέροχα αναλύοντας τραγούδια, γράφοντας παραμύθια, δημιουργώντας ήρωες, συνθήκες και φανταστικά γεγονότα. Τα παιδιά είναι πηγή αστείρευτη καλών, ΜΟΝΟ καλών πραγμάτων. Εμείς, απλά οφείλουμε να τους δείξουμε τον τρόπο να τα αντλήσουν από μόνα τους και να χαράξουν τα ίδια την κάθε τους πορεία. Όσο μικρά κι αν είναι, πάντα θα έχουν την ικανότητα να μας συγκινήσουν, να μας προβληματίσουν δημιουργικά, να μας αφυπνίσουν, να μας διδάξουν πράγματα.
Παράλληλα με τα παραπάνω, τρέχουν κι άλλα όμορφα πράγματα. Πρεμιέρες αγαπημένων φίλων, παραστάσεις, βιβλιοπαρουσιάσεις, πρόβες, συγγραφικά σχέδια, μουσικά σχέδια, σχέδια συνεργασίας, σχέδια...σχέδια...σχέδια. Διότι, χωρίς σχέδια, δεν μπορώ να ανασάνω. Κι ας καταφέρω μόνο τα μισά, δεν πειράζει. Αρκεί να μπορώ να κάνω σχέδια. Για να τολμώ όμως να κάνω σχέδια, θα πρέπει να ισχύουν δύο πράγματα. Πρώτον, να είμαι τυχερή. Και είμαι (τουλάχιστον προς το παρόν). Δεύτερον, να είμαι συνεπής με όλα όσα αφορούν την νόσο. Πρακτικά λοιπόν για τον Οκτώβρη και τον Νοέμβρη,έχουμε και λέμε:
-Αιματόλογος (διερεύνηση Jak2VG17f). Όλα καλά.
-Οφθαλμίατρος. Όλα καλά.
-Τρυπτάση ορού. Φυσιολογική.
-Εμβολιασμός. Σιγά μην φοβηθούμε μια βελονίτσα τόση δα.
-4η δόση Stelara εντός νοσοκομείου με προετοιμασία απευαισθητοποίησης (κορτιζόνη-αντιισταμινικά). Όλα καλά, χωρίς αλλεργικές αντιδράσεις, χωρίς 24ωρη ή 48ωρη νοσηλεία όπως γινόταν άλλες φορές.
-Εξετάσεις. Εκτός από λευκά, αιμοπετάλια, CRP. TKE, B12 και φυλλικό οξύ που εξακολουθούν και κάνουν του κεφαλιού τους, όλα τα υπόλοιπα είναι φρόνημα και φυσιολογικά. Κοινώς, ελπίζουμε σε καλύτερα αποτελέσματα αλλά και με αυτά, μια χαρά τα καταφέρνουμε!
-Ίωση ναι, αντιβίωση όχι. Το παλεύω με ζουμιά από τη μύτη, γαργάρες, σπρέι βρογχοδιασταλτικά, σκόνες βλεννολυτικές, όσο δεν υπάρχει πλέον πυρετός. Αν ανέβει ξανά, τον ξέρουμε το δρόμο...
Εξακολουθώ να νιώθω το νοσοκομείο ως δεύτερο μου σπίτι, πάντα εκεί, έτοιμο να με καλοδεχτεί είτε στα επείγοντα, είτε στην ενδοσκοπική μονάδα, είτε στη Β' Παθολογική. Ξέρω πολύ καλά τι μπορει να προκύψει από τη μια μέρα στην άλλη.
Εξακολουθώ να νιώθω τους γιατρούς μου ως κάποιους από τους καλύτερους και πολυτιμότερους μου φίλους, γνώστες του προβλήματος μου και ικανούς στο σημείο του δυνατού να με βοηθήσουν αν κάτι αρχίσει πάλι να μην πηγαίνει όσο καλά θα θέλαμε.
Εξακολουθώ να είμαι συνειδητοποιημένη, να γνωρίζω τις πιθανότητες, τις στατιστικές, τα ενδεχόμενα τόσο σχετικά με την νόσο Crohn όσο και με την καθόλου απλή θεραπεία που κάνω.
Εξακολουθώ όμως να είμαι αισιόδοξη, να νιώθω δυνατή και ικανή να στοιχηματίζω με τον εαυτό μου, να ονειρεύομαι πράγματα, να σχεδιάζω καταστάσεις, να δοκιμάζομαι και να δοκιμάζω. Διότι στο φινάλε, κανείς δεν ξέρει τι του ξημερώνει! Και το πιθανότερο είναι να ξημερώνει πάντα μια όμορφη, κανονική μέρα!
Καλό μήνα λοιπόν και καλό χειμώνα και επίσημα!
Θα κλείσω με μερικές φωτογραφίες που θέλω να υπάρχουν εδώ, εν είδει ημερολογίου και υπενθύμισης...Να τις βλέπω και να χαμογελάω, να αναθαρρώ και να μου κλείνω το μάτι με ικανοποίηση, λίγο τολμηρά, λίγο συνωμοτικά, με μισό δισταγμό αλλά διπλάσια αισιοδοξία και πίστη απ' οτι συνήθιζα να έχω παλιότερα.
