Κυριακή 21 Ιουνίου 2020

No 38 - Δέκατη τέταρτη δόση βιολογικού παράγοντα







Σήμερα, 21 Ιουνίου του 2020, κλείνω τα 44. Ούσα σε ύφεση της νόσου και θεωρώντας δεδομένα κάποια σχεδόν καθημερινά συμπτώματα, όλα κυλούν φυσιολογικά. Από την πλευρά μου, κάνω όσα χρειάζονται κάθε φορά, προσαρμόζοντας ανά περίπτωση και σύμφωνα με τα αποτελέσματα των εξετάσεων μου τα καθημερινά μου φάρμακα. 
Να γκρινιάξω γι' αυτό; Όχι. 
Να γκρινιάξω που πονάω και το προσπερνώ; Όχι. 
Να γκρινιάξω που η ζέστη μου τινάζει τα πέταλα; Όχι. 
Και δεν το κάνω, όχι γιατί είμαι είμαι καλύτερη ή σοφότερη ή εξυπνότερη από όλους τους άλλους. Το κάνω γιατί η ζωή μου είναι όλα αυτά αλλά όχι μόνο αυτά. Κι ακόμα κι αυτά, ως μέρος της ζωής μου, έχουν δυο όψεις. 

Πριν λίγες μέρες έκανα τη 14η θαυματουργή ένεση ουστεκινουμάμπης (ο Στελάρας ο πολύ φίλος μας, όπως λέμε και με τους δικούς μου) και παρότι δυσάρεστα γεγονότα με διέλυσαν ψυχικά και οργανικά εκείνη τη μέρα και δεν είχα τη δυνατότητα να πάρω το χρόνο μου το πρώτο 24ωρο για να επανέλθω, το έκανα το δεύτερο 24ωρο. Και το τρίτο, ήμουν μια χαρά, έχοντας ανακτήσει τις σωματικές μου δυνάμεις. Και μπρος στο "δώρο" της επίδρασης του βιολογικού παράγοντα στο θέμα μου, χαλάλι οι τρεις αυτές χαμένες μέρες από πλευράς δραστηριοτήτων, διάθεσης και αντοχής. 

Κι αν η CRP και η ΤΚΕ δε λένε να κάτσουν φρόνιμα και να έχουν φυσιολογικές τιμές...Κι αν η θρομβοκυττάρωση και η λευκοκυττάρωση έχουν μουλαρώσει κι επιμένουν στα ύψη...Κι αν κάποιες βιταμίνες και άλλα συστατικά δεν απορροφούνται και είναι στα πατώματα...Κι αν άλλες τιμές, άλλων εξετάσεων κάνουν τραμπάλα ανά δυο μήνες και διασκεδάζουν θέλοντας να παίξουν με τα όρια μου, εγώ γυρίζω το νόμισμα από την άλλη και το κοιτάζω προσεκτικά, ξεκάθαρα, συνειδητοποιημένα. 


Αυτά είναι που τσεκάρω κάθε πρωί πριν πιω καν έναν καφέ να ανοίξει το μάτι μου, να αρχίσει να λειτουργεί ο εγκέφαλος. Το πρώτο μου μέλημα, να είναι όλα εδώ.







Αυτά είναι (και θα είναι μέχρι τον Αύγουστο...μετά βλέπουμε) η σοβαρότερη προτεραιότητα μου καθημερινά, το καθένα στην ώρα του, με τη σειρά του, με γεμάτο ή άδειο στομάχι, πρωί, μεσημέρι ή βράδυ




Και δε γκρινιάζω παρότι θα προτιμούσα σαφώς λιγότερη χημεία στον οργανισμό μου. Η άλλη όψη του νομίσματος όμως είναι πως ΕΥΤΥΧΩΣ η χημεία αυτή υπάρχει και με βοηθάει να είμαι καλά!

Και δε γκρινιάζω παρότι δεν έχει υπάρξει ούτε μια μέρα σχεδόν που να με αφήνει η Crohn να ξεχνάω το "γάμο" μας αλλά παράλληλα δεν ξεχνώ εκείνες τις πολύ δύσκολες μέρες πριν λίγα χρόνια που ένιωθα πως δε θα συνέλθω ποτέ κι όμως συνήλθα!

Κι αν γκρινιάξω, αν απογοητευτώ, αν θυμώσω κάποια στιγμή, όπως έκανα χθες (ναι, το παραδέχομαι) θα είναι για λίγο. Μέχρι να συνεφέρω το μυαλό μου, να θυμηθώ την πραγματικότητα μου με όλες τις συνθήκες που τη διαμορφώνουν και να πω "Όχι Βάγια. Κι αν περπατούσες προς το σπίτι ασθμαίνοντας, νομίζοντας πως έναν ντουβρουντζά, μια λιποθυμία, κάτι τις τέλος πάντων θα το πάθεις πριν φτάσεις στην πόρτα κουβαλώντας μερικά ψώνια από το σούπερ μάρκετ, δεν πειράζει. Γιατί με λίγη προσπάθεια παραπάνω και τα ψώνια ήρθαν στο σπίτι και ετοιμασίες γίνονται και χαρά θα έχεις και κόσμος αγαπημένος θα έρθει και τα κεράκια σου θα σβήσεις και όλα θα γίνουν όπως τα γουστάρεις και τα θες".

Το καλοκαίρι με κουράζει, όπως πολύ κόσμο. Όπως όλους τους ανθρώπους με ΙΦΝΕ. Συχνά έως και  με πανικοβάλει όταν έχει πολλή ζέστη, άπνοια, υγρασία... Έχει όμως κι αυτό την άλλη όψη του. Είναι το λίγο πριν το φθινόπωρο που τόσο αγαπάω και που περιμένω με τόση λαχτάρα, όπως κάθε χρόνο... μα φέτος με ακόμα μεγαλύτερη! Γιατί έχω να δώσω και να πάρω πολλά, να κάνω πολλά, να αισθανθώ και πάλι πολλά... 


Καλό καλοκαίρι κι επισήμως πλέον, με την ευχή ολόψυχα, να είμαστε όλοι γεροί!












 

... στο έπα-CROHN Template by Ipietoon Cute Blog Design