Δευτέρα 17 Μαΐου 2021

No 41 - Κι αν έχεις Crohn, μην το φοβάσαι


 

Είναι η εβδομάδα που ξεκινάει.

Είναι ο εμβολιασμός μου που ολοκληρώθηκε.

Είναι η αυριανή μου θεραπεία με βιολογικό παράγοντα.

Είναι η μεθαυριανή, Παγκόσμια Ημέρα Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου.


Ήρθα λοιπόν να ευχηθώ να είναι για όλους αυτή η εβδομάδα ζεστή, χρωματιστή και πανέμορφη, χωρίς παρενέργειες πλέον από την επαναληπτική δόση του εμβολίου (μη φανταστείτε τίποτα τρελό, μόνο πονοκέφαλος βαρύς, διαρκής και ανθεκτικός στην παρακεταμόλη), η αυριανή θεραπεία να μου γεμίσει τις "μπαταρίες" και να συνεχίσει να με κρατά σε ύφεση για να τολμάω, να ονειρεύομαι, να χαίρομαι και να συνεχίσω να βάζω στόχους και η 19η του μήνα, Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ, να γίνει η αφορμή για περισσότερη και ουσιαστικότερη ενημέρωση τόσο των πασχόντων όσο και του περιβάλλοντος τους.


Οι δυσκολίες και ο προβληματισμός σχετικά με τον covid 19, δυστυχώς δεν έχουν περάσει. Ωστόσο, συνεχίζουμε να προσέχουμε όσο περισσότερο μπορούμε, συνεχίζουμε να παραδειγματιζόμαστε από τα σωστά και τα λάθη όσων νόσησαν ή δεν νόσησαν μέχρι στιγμής, κρατάμε στο μυαλό μας όσους δικούς μας, συγγενείς, φίλους ή γνωστούς δεν τα κατάφεραν με αυτή τη μάχη και ποντάρουμε με φουλ αισιοδοξία αλλά και σοβαρότητα στο καλοκαίρι που ήδη μας κλείνει το μάτι.


Ουρά, λέπια ή τρίτο μάτι ,δεν απέκτησα λόγω εμβολίου.

Ωστόσο, αν αλλάξει κάτι, θα υπάρξει ενημέρωση!





Θα επανέλθω με ρεπορτάζ από τα ΚΕΠΑ Καβάλας, μετά τις 27 του μήνα που περνάω επιτροπή.

Ω ναι, ήγγικεν η ώρα! 

Αν, πάλι, προκύψει κάτι άλλο σχετικό και ενδιαφέρον στο ενδιάμεσο, εννοείται πως δε θα σας αφήσω στο σκοτάδι. Είμαι ψυχάρα, αφού! Τι; 





'

Σάββατο 1 Μαΐου 2021

No 40 - "Η κυκλική αναγέννηση" ενός Crohnίστα, εν μέσω πανδημίας και άνοιξης


ΠΡΩΤΟΜΑΓΙΑ -Μεγάλο Σάββατο


Αγαπόντας...




Η σημερινή μέρα είναι πανέμορφη. 

Ηλιόλουστη, ζεστή, πολύχρωμη, λόγω εποχής. 

Ηλιόλουστη, ζεστή, πολύχρωμη, λόγω διάθεσης. 

Πρωτομαγιά.

Μεγάλο Σάββατο.

Άνοιξη και αναγέννηση.



"Οι κύκλοι"

Ομολογώ βέβαια πως "το έχασα" ελαφρώς κάποια στιγμή αλλά δεν υπάρχει τίποτα στο οποίο να κάνω τη χάρη να μου λυγίσει τα "κεκτημένα" και τα "ζητούμενα" μου, τη χαρά, την αισιοδοξία και τα σχέδια μου. Είμαι εξοικειωμένη στους κύκλους. Στο άνοιγμα τους, στο κλείσιμο τους. Τους απολαμβάνω, τους καμαρώνω, τους εκτιμώ γιατί αυτοί με καθορίζουν. Δεν πετάω απολύτως τίποτα. Δεν διαγράφω τίποτα. Δεν ξεχνώ τίποτα. Αν το έκανα, θα ήταν ασέβεια στον εαυτό μου και άρνηση της ομαλής διαδρομής μου. Οι κύκλοι της ζωής μας είναι σαν τους κύκλους του κορμού των δέντρων. Όλοι έχουν το λόγο και τη σημασία τους. Κάθε επόμενος κύκλος αναπτύσσεται πάνω από τον προηγούμενο. 

Έτσι είναι και ο δικός μου "κορμός". Αναπτύσσεται διαρκώς, εφαπτόμενος κάθε φορά στον προηγούμενο που έχει ολοκληρωθεί και κλείσει. Τους κύκλους μου αυτούς τους παρατηρώ με προσοχή, τους φροντίζω πάρα πολύ  τόσο όταν ανοίγουν, όσο και κατά την εξέλιξη και την ολοκλήρωση τους. Ακόμα κι αν κάποιες φορές με εκπλήσσουν αφάνταστα, ευχάριστα ή δυσάρεστα. Μέσα στο πρόγραμμα είναι όλα και ένα είναι το βέβαιο. Μόνο όταν κλείνει ένας κύκλος, αποκαλύπτεται. Όσο είναι ακόμα εν κινήσει κι εν εξελίξει, έχει όλα τα ενδεχόμενα ανοιχτά και έτσι πρέπει. Όταν κλείσει, όταν ολοκληρωθεί, τότε μόνο κρίνεται. Το πως θα κλείσει, είναι συνισταμένη διαφόρων συνθηκών. Τυχαίων ή όχι. 

Το ζητούμενο σαφώς και είναι να κλείνει όμορφα, ξεκάθαρα και αποφασιστικά. Το ζητούμενο, όμως, δεν είναι πάντα γεγονός διότι είπαμε, μιλάμε για συνισταμένη. Δεν πειράζει. Μου αρκεί που "ψηλώνω" χωρίς μικρότητες, εγωισμούς, ψέματα, φοβίες και πισωγυρίσματα. Όλα τα υπόλοιπα τα βλέπω τελικά με συμπάθεια. Ήταν επιλογές μου, τις αναγνωρίζω, τις τιμώ. Κρατώ σφιχτά τα όνειρα και την αξιοπρέπεια μου. Δε μετανιώνω. Πάντα θα πιστεύω και θα αγαπώ τους ανθρώπους γιατί έτσι μόνο θα συνεχίσω να πιστεύω και σε εμένα. Το ότι με αγαπώ, συμβαίνει έτσι κι αλλιώς.


Ψηλώνοντας...







"Οι εκκρεμότητες"


Από την τελευταία μου ανάρτηση, πέρασαν εννέα μήνες. Στο ενδιάμεσο, αρκετές φορές ξεκίνησα να γράφω αλλά σταματούσα. Σήμερα κατάλαβα το γιατί. Ξεκινάω λοιπόν με εκκρεμότητες γιατί είμαι και άνθρωπος του ξεκαθαρίσματος (ε, ναι).

Εκκρεμότητα  Νο1. Δεν είμαι σίγουρη αν αναμένω την δέκατη ένατη ή την εικοστή δόση βιολογικού παράγοντα ουστεκινουμάμπης. Έχασα το μέτρημα μα καθόλου δε με πειράζει. Μετρούσα, όσο ακόμα αγωνιούσα για το εάν η θεραπεία αυτή θα μου ταιριάξει και θα με κρατήσει σε ύφεση. Μου ταίριαξε και είμαι καλύτερα από ποτέ. Οπότε, ποιος ο λόγος να μετράμε θεραπείες και όχι άλλα, πιο όμορφα, που έτσι κι αλλιώς συμβαίνουν; 1-0

Εκκρεμότητα Νο2. Η μαγνητική εντερογραφία έγινε. Μπορεί να μου κόστισε αρκετά σε χιλιόμετρα, χρήμα, ηρεμία κλπ αλλά το αποτέλεσμα μετράει και ήταν όλα εντάξει, δεδομένων των συνθηκών. 2-0

Εκκρεμότητα Νο3. Τα μπάνια, από έξι που τα είχαμε αφήσει, έγιναν σαράντα. Και θα ήταν ακόμα περισσότερα εάν δεν είχα να αντιμετωπίσω εκτάκτως μια κύστη χαμηλά στη μέση η οποία χρειάστηκε διάνοιξη και πολύ χρόνο για να αποκατασταθεί η καθημερινότητα μου. Αποκαταστάθηκε όμως. 3-0


Ανθίζοντας...





"Τα νέα"


Την πρώτη οστεομυελική βιοψία, δε θέλω να τη θυμάμαι. Όχι πως θέλω να θυμάμαι τη δεύτερη. Έτσι κι αλλιώς, η διερεύνηση για την ύπαρξη ή μη ενός χρόνιου αιματολογικού προβλήματος δεν είναι ούτε ευχάριστη, ούτε εύκολη. Ωστόσο, ούτε το τέλος του κόσμου είναι. Δυστυχώς, η αισιοδοξία του πρώτου αιματολόγου ο οποίος έκανε μεν την οστεομυελική βιοψία αλλά χωρίς καρυότυπο, μου κόστισε την επιτακτική ανάγκη για δεύτερη βιοψία. Αφού λοιπόν έγινε η διαδικασία πρώτη φορά και το αποτέλεσμα είχε ευρήματα αλλά ήταν ασαφές ως προς την πάθηση, η επανάληψη της διαδικασίας ήταν μονόδρομος. Το ραντεβού κλείστηκε για τον Νοέμβριο στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Αλεξανδρούπολης το οποίο όμως ακυρώθηκε λόγω δεύτερου κύματος της πανδημίας και αδυναμίας των δημόσιων νοσοκομείων να εξυπηρετήσουν προγραμματισμένα, μη επείγοντα περιστατικά και εξετάσεις. Σωστό. Διότι, πόσο σοβαρό και επείγον είναι το να γνωρίζεις αν έχεις λευχαιμία ή όχι; Ρητορικό ερώτημα. Το θέμα τελικά δρομολογήθηκε με συνοπτικές διαδικασίες. Βρέθηκε κορυφαία γιατρός στην Αθήνα, κανονίστηκε άμεσα το ταξίδι μου, το ραντεβού μου, τα πάντα. Ιδιωτικό, σαφώς, νοσοκομείο, κόστος μερικών χιλιάδων ευρώ αλλά σωστά βήματα, ενδελεχής έλεγχος χωρίς παραλήψεις και λάθη και φυσικά, ένα ακόμα ωραιότατο μυελόγραμμαμε υλικό από το οστό της λεκάνης. Αυτή τη φορά, με δείγμα όχι μόνο από τον μυελό αλλά και από το κόκαλο. Παρόλα αυτά, το χέρι του γιατρού ήταν εξαιρετικό, ο λόγος του έσταζε μέλι και με σεβασμό στην απαίτηση μου: "Θέλω να ξέρω τι γίνεται ανά πάσα στιγμή, να είμαι προετοιμασμένη γιατί περισσότερη ταραχή και δυσφορία που προξενεί η αναμονή και το ξάφνιασμα ενός πόνου παρά ο ίδιος ο πόνος". Έτσι κι έγινε. Το πήγαμε αργά, βήμα-βήμα, με σωστές ανάσες και διαλλείματα όποτε χρειάστηκε. Τα χειρότερα, αποκλείστηκαν. Σαφώς και υπάρχει κάτι το οποίο όμως είναι ακόμα σε άρχουσα φάση, είναι ασυμπτωματικό και με σοβαρό, συνεπή και τακτικό έλεγχο, όλα θα πάνε υπέροχα. Αν δεν υπήρχε η Crohn να με "αναγκάζει" σε δίμηνο, πλήρη αιματολογικό (και όχι μόνο) έλεγχο, αυτή τη στιγμή θα είχα πλήρη άγνοια. Οπότε, για άλλη μια φορά στάθηκα πολύ τυχερή.


Σε άλλα νέα, η διάγνωση ενός ακόμα αυτοάνοσου είναι γεγονός. Η υποψία γεννήθηκε από τον χειρουργό που έκανε τη διάνοιξη της κύστης πέρσι το καλοκαίρι και επιβεβαιώθηκε από δερματολόγο πριν λίγους μήνες, η οποία έκανε διάνοιξη σε τρία ακόμα σημεία. Για άλλη μια φορά είχα λάθος διάγνωση εδώ και είκοσι τέσσερα χρόνια. Ευτυχώς, κοντεύοντας τα σαράντα πέντε, έμαθα τι έχω.  Ιδανικά και πιο αποτελεσματικά, η θεραπεία θα ήταν βιολογικός παράγοντας. Έλα όμως που εγώ είμαι ήδη σε βιολογικό παράγοντα άλλου τύπου και δεν τον αλλάζω με τίποτα! Εδώ μπαίνει σε λειτουργία η "ζυγαριά" της κάθε περίπτωσης και ναι, προτιμώ να κρατάω σε ύφεση την Crohn συνεχίζοντας τη θεραπεία που κάνω τα τελευταία δυόμισι χρόνια, παρά να αλλάξω παράγοντα χτυπώντας το δερματικό αλλά μπαίνοντας σε κίνδυνο να ξυπνήσει το άλλο "θηρίο". Προτιμώ τις αντιβιώσεις και τις διανοίξεις. Σιγά!

Παράλληλα, όλα τρέχουν όμορφα, η δεύτερη δόση του εμβολιασμού μου κοντεύει (Phizer χωρίς παρενέργειες, επανάληψη σύντομα με προετοιμασία ενδοφλέβια και πάλι (ενυδάτωση, αντιισταμινικά, φλεβοκαθετήρα για 24 ώρες...τα γνωστά)) και μέσα στο Ιούνιο, Ω ΝΑΙ, θα αναλάβω δράση σε όσα μέρη λαχταρώ καιρό. Βουνά, ποτάμια, θάλασσες...Παράλληλα θα τρέχει η εξεταστική της σχολής αλλά, σαν το διάβασμα στην ακροθαλασσιά, δεν έχει! Έχει;

Η υπομονή δικαιώνεται και τίποτα δε γίνεται τυχαία. Δεν πιστεύω στις συμπτώσεις. Πιστεύω στο δίκαιο και τη λογική. Ας χαριστούμε στους ανθρώπους που μας αγαπούν και μας αξίζουν κι αν δεν τους έχουμε, θα τους βρούμε εφόσον τους αξίζουμε. Νόμος! Ας αφοσιωθούμε σε ό,τι μας δίνει χαρά. Ας είμαστε δίκαιοι, κανείς δε μας χρωστάει και δεν αξίζει να του φορτώνουμε ασχήμια και κακία για ό,τι μας συμβαίνει. Ας γίνουμε λίγο καλύτεροι, μπορούμε, ακόμα και μέσα από λάθη. Αρκεί να τα καταλάβουμε και να δοκιμάσουμε να τα διορθώσουμε. Για εμάς θα το κάνουμε, στο φινάλε. Σε εμάς το οφείλουμε.




~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~

Επιμένοντας...




Εύχομαι...

Να αγαπάμε άνευ όρων ό,τι μας ομορφαίνει 

Να υπερασπίζουμε με θάρρος  όσα θεωρούμε άξια

Να ξαναγεννιόμαστε μέσα από τις ειλικρινείς συγγνώμες μας

Να επιμένουμε με πίστη σε ότι λαχταράμε και πιστεύουμε

Να φεύγουμε με αξιοπρέπεια από εκεί που περισσεύουμε

Να μην αρκούμαστε στην ευκολία της μετριότητας

Να αξιωνόμαστε εμπιστοσύνη και θαυμασμό

Να γεννάμε και να χαρίζουμε φως

Να συγχωρούμε  

Να δημιουργούμε

Να μοιραζόμαστε

Να ερωτευόμαστε


...


ΚΑΛΗ ΑΝΑΣΤΑΣΗ




 

... στο έπα-CROHN Template by Ipietoon Cute Blog Design