Πέρασε καιρός, το ξέρω! Ήταν όμως, για καλό, γιατί εξακολουθώ να είμαι σε ύφεση και να κάνω διάφορα πράγματα, κάποιες περιόδους δε, να τρέχω και να μην φτάνω. Η σελίδα όμως αυτή, πάντα θα ανανεώνεται με νέες Crohnο-περιπέτειες, πληροφορίες για θέματα διαδικαστικά και ό,τι άλλο μπορεί να απασχολεί εμένα, εσάς τους συνασθενείς ή τους υγιείς, αγαπητούς αναγνώστες του “Στο έπαCrohn”.
Είναι,
που λέτε, παραμονές της εξέτασης ενός ζόρικου μεν, πολύ ενδιαφέροντος δε,
μαθήματος της Φιλοσοφικής σχολής και του τμήματος Φιλολογίας, στο οποίο φοιτώ
από το 44ο έτος μου (μέχρι και τώρα, στα τιμημένα 47 μου). Ναι, μπήκα στη σχολή ολίγον σιτεμένη! Η εξέταση
ήταν Τετάρτη πρωί στις 8:00 (δεν μας λυπάται κανείς). Εγώ, από τη Δευτέρα,
είμαι με διαρκή πόνο στο υπογάστριο (σχεδόν μόνιμη κατάσταση) αλλά και πιο ψηλά
αριστερά (τι είναι ετούτο το καινούργιο «φρούτο», άραγε;), με ζαλάδες και
έντονη κόπωση λόγω ζέστης. Ο δε πόνος, με δυσκολεύει μέχρι και στην εισπνοή. Και
τώρα; Τζάμπα διάβαζα ατελείωτες ώρες για το Ολοκαύτωμα, για το Άουσβιτς, για το
τραύμα των επιζησάντων, για τον τρόπο διαχείρισης του, για τη χρησιμότητα της μαρτυρίας;
Τζάμπα μαύρισε η ψυχή μου, εντρυφώντας στα άδυτα της ανθρώπινης κτηνωδίας; Ε;
Ήδη είχα χάσει την εξέταση ενός μαθήματος αυτής της εξεταστικής, λόγω συμπτωμάτων της Νόσου του Crohn. Η σκέψη του να έχανα και δεύτερη, μου τσάκιζε την ψυχολογία. Ομολογώ, βέβαια, πως με έχει πιάσει μια ανεξήγητη «τρεχάλα» να τελειώσω τη σχολή, λες και (όπως μου λένε και οι δικοί μου) πρέπει να τελειώνω με το πτυχίο για να πάω φαντάρος! Εδώ, κάνω μια παρένθεση για να πω πως ναι, βιάζομαι να τελειώσω, όσο είμαι σε ύφεση της νόσου και μπορώ, διότι αν μου χτυπήσει την πόρτα μια νέα έξαρση, black is the night in the forests! Να μην σας τα πολυλογώ, αποφασίζω να πάω. Αυτό σημαίνει πως έπρεπε να φύγω από την προηγούμενη μέρα από την Καβάλα όπου ζω, έτσι ώστε την Τετάρτη το πρωί να είμαι φρέσκια κι έτοιμη για την εξέταση στη Θεσσαλονίκη.
Ξεκινάω
με το λεωφορείο του ΚΤΕΛ στις εννιά το βράδυ με τη δροσούλα (ναι καλά!). Κλείνω
θέση άκρη στη γαλαρία, όπου συνήθως δεν είναι κανείς. Μπαίνω στο λεωφορείο στην
Ελευθερούπολη. Το λεωφορείο, όμως, έχει ξεκινήσει από την Καβάλα και στη
γαλαρία είναι ήδη ξαπλωμένα δυο παλικάρια (μάλλον από άλλη χώρα, δεδομένου πως
είχαν ένα ωραίο, ελαφρύ σκούρο εξωτικό χρώμα στο δέρμα, ενώ εμείς εδώ ακόμα
είμαστε ασπρουδεροί (δεν έχει δράσει ακόμα η ηλιοθεραπεία)). Κάθομαι, τέλος
πάντων, όπου βρήκα. Καλά ήταν όλα στη διαδρομή, δεν έχω παράπονο. Έπαιζε και
ταινία από την τηλεόραση του οχήματος. Μια ιταλική κωμωδία – περιπέτεια, ωραιότατη,
από αυτές που την ώρα που αρχίζεις να γλαρώνεις, λίγο λόγω ώρας, λίγο λόγω
αμορτισέρ του λεωφορείου, σκάει μια σκηνή με δυνατό ήχο αυτοκινήτων που τρακάρουν
κι ανασηκώνεσαι με γουρλωμένα μάτια προσπαθώντας να συνειδητοποιήσεις αν
στούκαρε το λεωφορείο και αν ζεις!
Φτάνω
στη Θεσσαλονίκη στις 23:30, παίρνω ταξί και οδεύω προς το σπίτι της Αγγελικής, φίλης
συμφοιτήτριας που θα με φιλοξενούσε και θα
πηγαίναμε το πρωί παρέα στη σχολή. Πέμπτος όροφος, διακόσια τετραγωνικά,
ευήλιο, ευάερο (όχι) κλπ. Καλώ το ασανσέρ, μπαίνω, πατάω το κουμπί, ξεκινάει,
σταματάει. Ορίστε; Και τώρα; Ανοίγω την πόρτα και είμαι στα μισά του ισογείου
και του ημιώροφου. Ιδρώνω, ανεβάζω
πίεση, ανεβάζω σφυγμούς, νιώθω απελπισία και παράλληλα, ο πόνος στο υπογάστριο
αλλά και ψηλότερα, εκεί, σε μόνιμη βάση. Με τα πολλά, πηδάω και βρίσκομαι ξανά
στο ισόγειο. Τηλεφωνώ στην Αγγελική:
-
Θα κατέβω να σε βοηθήσω!
-
Πώς να με βοηθήσεις; Θα με κουβαλήσεις; Μην κατέβεις. Αν δεν έχω ανέβει μέσα στο
επόμενο 10λεπτο, κάλεσε ασθενοφόρο.
Φτάνω στον 5ο, ασθμαίνοντας αλλά ζωντανή. Στέκομαι στο
κούφωμα της εξώπορτας του διαμερίσματος. Η φίλη, με κοιτάζει με πόνο και με
λύπηση και με λίγο άγχος.
-
Να σου κόψω ένα φρούτο; Μήπως θέλεις γιαουρτάκι; Τι να σου φτιάξω; Κάτσε, να
σου φέρω μια πετσέτα να σκουπιστείς!
Δοκιμάσαμε
να καθίσουμε στη βεράντα. Καμία διαφορά. Δοκιμάσαμε διάφορα σημεία του σπιτιού.
Η ίδια κατάσταση. Αφόρητη ζέστη, άπνοια, απελπισία. Επιστρέφουμε σε εκείνο το
δωμάτιο, απλώνουμε τις σημειώσεις του μαθήματος στο κρεβάτι μαζί με μολύβια,
στυλό, τετράδια. Έχει πάει η ώρα μια.
- - Αχ,
πες μου σε παρακαλώ για τον Πωλ Ρικέρ! Δεν θυμάμαι τίποτα και στις σημειώσεις
μου τα έχω μπερδεμένα! Και είναι και SOS!
- - Ε,
αφού είναι SOS,
να σου τα πω, ρε καλό μου!
Κάτι της είπα, δεν
θυμάμαι τι. Μάλλον κάτι άλλο, κάτι δικό μου, για την παιδική μου ηλικία, για κάποιο
απωθημένο μου… Για τον Ρικέρ, πάντως, όχι!
Αποφασίζουμε να κοιμηθούμε. Ξαπλώνω, βάζω στο κινητό να δω
ένα επεισόδιο X-Files. Βάζω και δεύτερο, βάζω και τρίτο…
Σεντόνι, μαξιλάρια, πάτωμα, μούσκεμα όλα από τον ιδρώτα. Ο Άρθουρ, ο σκυλάκος της
Αγγελικής, όλο το βράδυ γρατζούνιζε την πόρτα να μπει στο δωμάτιο και μαζί με το κρώξιμο
των γλάρων που λυσσούσαν έξω από το παράθυρο,
συνέθεταν ένα εξαίσιο θριλερικό σκηνικό, ότι πρέπει για παρακολούθηση αρχαίων
επεισοδίων X-Files.
Ξημέρωσε.
Δεν είχα κλείσει μάτι. Το ρολόι έδειχνε 6:29. Σε ένα λεπτό χτύπησε το ξυπνητήρι
και σηκώθηκα. Μια φωνή έξω από την πόρτα, σιγανή, ψιθυριστή, ίσα που ακουγόταν:
«Βάγιαααα, Βάγιαααα, ξύπναααα». Ε,
ναι, αλλά αν κοιμόμουν, πως θα ξυπνούσα με αυτή τη φωνή, ρε κορίτσι μου; Τέλος
πάντων, «έλα έλα, ξύπνια είμαι!» της λέω
και ανοίγει την πόρτα. Τη βλέπω, χαμογελάω και βροντοφωνάζω buongiorno,
έχοντας ξεχάσει πως δεν είμαι στην εξοχή που ζω αλλά σε μια πολυκατοικία της Γραβιάς,
με δεκάδες μπαλκόνια τριγύρω, και κόσμο που ακόμα κοιμάται. Κατάπιε τη γλώσσα της
η φίλη μου η έρμη. Εγώ ντράπηκα λιγάκι αλλά η αϋπνία δεν μου άφηνε και πολλά
περιθώρια για βαθιές συγκινήσεις.
Μαζί
με τους πόνους λόγω Crohn,
τη ζέστη (όχι, δεν δρόσισε ούτε το πρωί σε αυτό το διαμέρισμα), την αϋπνία, τώρα
είχα και μια ωραία αίσθηση παντελούς χασίματος και κατάργησης των νόμων της φυσικής,
αυτό που είναι σαν να ίπτασαι, σαν να μην υπάρχει βαρύτητα. Σώμα και εγκέφαλος,
στο διάστημα.
Είχαμε
σχεδόν μια ώρα να κάνουμε μια επανάληψη, να καλύψουμε κενά, να ανταλλάξουμε
πληροφορίες. Κοινώς, είχαμε μια ώρα η οποία δεν έφτανε για τίποτα από αυτά και
απλώς μας άγχωνε. Ναι, το άγχος, θα έλεγα, ήταν το κυρίαρχο αίσθημα, παρεούλα
με τις διάφορες αισθήσεις του «δεν μπορώ να πάρω τα πόδια μου, δεν μπορώ να
ανοίξω τα μάτια μου, δεν μπορώ να σκεφτώ και να θυμηθώ τίποτα».
Φτάσαμε
στη σχολή, μπήκαμε στο αμφιθέατρο, μας δόθηκαν τα θέματα, τα κοίταξα, έκανα μια
αναδρομή στο παρελθόν και στη ζωή μου, επιστράτευσα όλη μου την
αποφασιστικότητα, έβαλα τα εγκεφαλικά μου κύτταρα σε μια τάξη και άρχισα να
γράφω. Η μάχη για εμένα, είχε ήδη κερδηθεί. Το αν έγραψα καλά ή όχι, δεν το
γνωρίζω ακόμα. Όμως, το ότι είχα καταφέρει να είμαι στο σωστό μέρος την ώρα που
έπρεπε, σε μια άλλη πόλη, σε καθόλου καλή σωματική και διανοητική κατάσταση,
κουρασμένη και άυπνη, για εμένα ήταν ήδη αρκετό.
Ως
παίχτης ψυχολογίας, συχνά κάνω αναμέτρηση με τα όριά μου. Όταν δεν παρατάω
κάτι, όταν το προσπαθώ μέχρι τέλους, νιώθω σαν να πίνω παγωμένο κοκτέιλ σε
παραλία της Καραϊβικής, ασχέτως αν η προσπάθεια φέρει το επιθυμητό αποτέλεσμα. Έτσι
έγινε και την Τετάρτη. Όσο προσπαθούσα να θυμηθώ αυτά που πρέπει να γράψω, όσο οι απαντήσεις μου στο χαρτί προχωρούσαν, όσο ένιωθα πως εξυπηρετώ μια υποχρέωση
αλλά και ένα «θέλω» μου ταυτόχρονα, ένιωθα γλυκά και όμορφα, από πλευράς
ψυχολογίας.
- -- Τελείωσες;
- --Τελειώνω
σε λίγο.
- --Σε
περιμένω.
- -- …
- -- ….
- --……
- -- Έλα,
τελείωσα, πάμε.
- -- Είσαι
πολύ χλωμή. Πάμε στο κυλικείο να φας και να πιείς κάτι;
Ήμουν χλωμή, ναι. Ήμουν
και μούσκεμα στον ιδρώτα. Ήμουν και όλα όσα ήδη έχω αναφέρει παραπάνω. Η
διαφορά μας, όμως, όλων εμάς που έχουμε ΙΦΝΕ σε σχέση με τους άλλους ανθρώπους,
είναι πως έχουμε (ή θα πρέπει να έχουμε) συνειδητοποιήσει πως τέτοια συμπτώματα,
ιδίως καλοκαίρι ή εν μέσω στρεσογόνων συνθηκών, είναι κατάσταση συνηθισμένη.
Προσωπικά, κι ενώ πάντα ελπίζω σε μια μόνιμη και οριστική θεραπεία της Νόσου Crohn, για την ώρα, όλα αυτά είναι
ενταγμένα στην καθημερινότητά μου, επιδιώκοντας με τον τρόπο αυτό να μην τα
αφήνω να με επηρεάζουν, τουλάχιστον από πλευράς ψυχολογίας. Σωματικά, προφανώς
και επηρεάζομαι μα πάντα θα το παλεύω να κάνω αυτό που θέλω, όπως και όσο μπορώ
κάθε φορά.
Έφαγα κάτι στο κυλικείο, πήρα ταξί, πήγα στο ΚΤΕΛ, πήρα το
λεωφορείο των 12:00, έφτασα στην Καβάλα 14:30. Πριν ξεκινήσω για το σπίτι μου
(15 χλμ από την Καβάλα), πήρα από το φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ τον βιολογικό
παράγοντα STELARA
90, δηλαδή την ενέσιμη θεραπεία μου, φάρμακο το οποίο κοστίζει 2.500 ευρώ και
συντηρείται στο ψυγείο. Στον ΕΟΠΥΥ δεν είχαν παγωμένη παγοκύστη. Αποτέλεσμα;
Έφτασα στο σπίτι μου άυπνη, κουρασμένη, ταλαιπωρημένη όσο δεν πάει και έκανα
αμέσως την ένεση (πριν καν βγάλω τα ρούχα και τα παπούτσια μου) γιατί είχε
έρθει η φαρμακευτική ουσία ήδη σε θερμοκρασία δωματίου και δεν θα μπορούσε να
διατηρηθεί. Κανονικά, η θεραπεία δεν έπρεπε να γίνει με εμένα σε αυτή την κατάσταση.
Έτσι, το υπόλοιπο της Τετάρτης και οι δυο επόμενες μέρες θα μπορούσαν να είναι δυο μέρες χαμένες από τη ζωή μου, χωρίς να
κάνω τίποτα γιατί πραγματικά είχα μεγάλη δυσκολία. Όμως, τόσο την Πέμπτη, όσο
και την Παρασκευή, έφερα σε πέρας τα δυο ιδιαίτερα μαθήματα που είχα, με τους μαθητές
μου κουβεντιάσαμε, γελάσαμε, κάναμε το μάθημά μας κανονικά, ή κάτι σαν «κανονικά» ,
με τα πάντα να γίνονται όπως πρέπει αλλά με εμένα να ζορίζομαι πολύ. Ξαναείπα, όμως,
πως το να καταφέρνω να φέρνω σε πέρας μια προτεραιότητα ή ένα μεγάλο μου «θέλω»,
μου φρεσκάρει και μου ανεβάζει την ψυχολογία!
Στο κεφάλαιο «εξεταστική», έπεται συνέχεια. Είμαι πάρα πολύ τυχερή διότι, πλην ελαχίστων εξαιρέσεων ( κι επειδή δεν υπήρχε η δυνατότητα και όχι λόγω μη καλής διάθεσης), οι καθηγητές μου ανέθεσαν εργασίες για τα περισσότερα μαθήματα και δεν χρειάστηκε να πάω για την εξέταση όλων στη Θεσσαλονίκη. Αρχές, όμως, της επόμενης εβδομάδας, εξετάζεται ένα πολύ ιδιαίτερο και απαιτητικό πτυχιακό μάθημα, το «βαρύ πυροβολικό» της σχολής, όπως λένε αυτοί που ξέρουν. Σε αυτό, δεν υπάρχει εναλλακτικός τρόπος εξέτασης. Θα πρέπει να είμαι εκεί. Εύχομαι, να τα καταφέρω και πάλι. Εύχομαι, οι συνθήκες του ταξιδιού και της διαμονής μου, αυτή τη φορά, να είναι πιο ευνοϊκές για εμένα. Εύχομαι, να καταφέρω να εξεταστώ, κι ας μην πετύχω. Εύχομαι, τέλος, σε όλους μας να διατηρούμε την αισιοδοξία και τη θετικότητά μας, να τολμάμε όσα λαχταράμε, να βάζουμε στόχους για νέα ταξίδια χιλιομέτρων αλλά και καρδιάς, πάντα συνεπείς σε όσα πρέπει να κάνουμε για την νόσο μας, πάντα με σεβασμό στους εαυτούς μας!
~ Αφιερωμένο σε όσους και όσες νοσούν από ΙΦΝΕ ~
ΥΓ. Αγγελική Μητράκη, σ' ευχαριστώ για όλα!
ΚΑΛΟ ΚΑΛΟΚΑΙΡΙ!
