No 46 - Ήλιε, ήλιε...είσαι εδώ

 

Καθώς έρχεται το φθινόπωρο...

Ω ναι, εδώ είναι, μαζί με το φθινόπωρο κι ο ήλιος και η μέρα είναι ζεστή και Κυριακή και μυρωδάτη και τέλος πάντων, κανένα παράπονο δεν έχω γιατί όλα πήγαν, πηγαίνουν και θα πάνε καλά. Η θεραπεία την προ περασμένη Τετάρτη πήγε εξαιρετικά, συνοδεία παρέας, καφέ, συζήτησης, θέας στο λιμάνι. Οι γνωστές πλέον παρενέργειες της χλωμάδας και μετά του φλάσινγκ, περνάνε και δεν ακουμπάνε πλέον. Τα νέα για τον covid-19 στην ευρύτερη περιοχή της Καβάλας θα μπορούσαν να είναι και καλύτερα αλλά δεν μας εκπλήσσει και κάτι. Πάνω-κάτω, όλοι γνωρίζαμε πως με το που μας αποχαιρετήσει το καλοκαίρι τα πράγματα θα ζορίσουν. Ε, ζόρισαν. Τα ίδια νέα εξακολουθούσαν και την περασμένη Πέμπτη όπου ήμουν και πάλι στο νοσοκομείο για την τρίτη δόση του εμβολιασμού μου. Και ο εμβολιασμός πήγε εξαιρετικά, αν εξαιρέσεις μια ασυνεννοησία για το εάν θα βάλω φλεβοκαθετήρα ή όχι (δεν έβαλα) και από έναν σχετικά δυνατό πονοκέφαλο που είχα την επόμενη, ο οποίος με εγκατέλειψε (να 'ναι καλά) μετά από 500mg παρακεταμόλης. Το χέρι μου εξακολουθεί να πονάει στο σημείο κατά την πίεση, την ανάταση και την έκταση αλλά, αμελητέο! 

Η επόμενη θεραπεία μου ορίστηκε για 10 Νοέμβρη (έπειτα από οκτώ εβδομάδες εδώ και τρία χρόνια) αλλά θα αλλάξει, διότι όταν ορίστηκε, δεν είχε οριστεί το πρόγραμμα της σχολής. Κι επειδή 10 Νοέμβρη πέφτει Τετάρτη κι εγώ θα είμαι στην εξωτική Θεσσαλονίκη τις Τετάρτες, όπως και τις Τρίτες, τις Πέμπτες και τις Παρασκευές, θα το μεταφέρουμε Δευτέρα 8 ή Δευτέρα 15 του μήνα. Κανένα πρόβλημα. Άλλωστε είναι ακόμα πολύ μακριά ο Νοέμβρης. 

Πέρσι, όταν ανακοινώθηκε πως τα μαθήματα της Φιλοσοφικής του ΑΠΘ (όπως και όλων των άλλων σχολών) θα γίνουν εξ αποστάσεως, απογοητεύτηκα. Είχα κάνει τα σχέδια μου για τη Θεσσαλονίκη. Παρόλα αυτά, το εξ αποστάσεως τελικά με βόλεψε αφάνταστα από κάθε πλευρά. Κι όταν βολεύεσαι, δύσκολα ξεβολεύεσαι, γι' αυτό και στο επίσημο νέο πως φέτος τα μαθήματα στα Πανεπιστήμια για γίνουν δια ζώσης, αρχικά μούδιασα. Δεν είναι ούτε αστείο, ούτε απλό, ούτε εύκολο να πρέπει να βρεις λύση να τακτοποιήσεις τη ζωή σου μεταξύ δύο πόλεων που έχουν απόσταση 150χλμ. Συν την Crohn που πάντα πρέπει να έχεις στο μυαλό σου. "Να μην αγχωθώ, να μην κουραστώ, να μην ζοριστώ". Γίνεται; Όχι! Στο κάτω-κάτω, η ζωή είναι αυτή που είναι κι αν θέλεις να τη ζήσεις κανονικά, θα συμβιβαστείς στο ό,τι ο μπαξές έχει απ' όλα. Αλλιώς, μπαξές γιόκ. Ε, κι εγώ χωρίς μπαξέ, δεν ζω! Ούτε γκρίνια, ούτε άγχος πλέον, ούτε τίποτα. Χρειάστηκαν λίγες μέρες και κανονίστηκαν όλα. Και ως 45άρα δευτεροετής στο Τμήμα Φιλολογίας, φέτος ναι, θα παρακολουθήσω δια ζώσης ζώντας στη Θεσσαλονίκη 5 μέρες τη βδομάδα. Αλλιώς, πως; Κι έτσι, σε λίγες μερούλες θα πάρω τα φαρμακάκια μου...εεε, τα μπογαλάκια μου ήθελα να πω και τσούκου-τσούκου, θα βρεθώ στην συμπρωτεύουσα. Ναι, ανυπομονώ για όλα. Την πύλη της  Φιλοσοφικής την έχω περάσει μια φορά ως τώρα, ως τουρίστας σχεδόν. Ήρθε η ώρα να την διαβώ και να την ζήσω κανονικά. Και μαζί με την φιλοσοφική θα τα ζήσω όλα όσα έχει αυτή η πόλη. 

Σήμερα δεν θα γράψω πολλά. Θα επανέλθω από τη Θεσσαλονίκη κι επειδή είμαι βέβαιη πως θα έχω πολλά να πω, τόσο γενικά όσο και ειδικά για το πως πχ μπορεί να αντιδράσει ένας οργανισμός με Crohn σε μια απότομη και έντονη αλλαγή κλίματος, ωραρίου κλπ, θα αρκεστώ στα παραπάνω. Ως τότε, σας χαιρετώ και πάω να απολαύσω τη σούπα μου έξω στη βεράντα, όσο ακόμα ο καιρός μας το επιτρέπει! Ναι, κάτι ελαφρές ενοχλησούλες στο υπογάστριο, σήμερα επέβαλαν το μενού να έχει κάτι ελαφρύ πλην όμως νόστιμο! 

Εύχομαι να είστε όλοι καλά,

κι όταν δεν είστε, να επενδύεται σε υπομονή και θετικές σκέψεις 

γιατί είναι παραπάνω από βέβαιο πως τα άσχημα, μικρά-μεγάλα, περνούν!

Και για όσους σας "χαλάνε", αρκεί να έχετε κατά νου το παρακάτω:

"Να προσέχεις αυτούς 

που φωνάζουν πολύ για το 

πόσα έχουν 

και ποιοι είναι.

Συνήθως δεν έχουν

και κυρίως, δεν είναι!"

Καρατσεκαρισμένο... 

Χαιρετισμούς από τη βεράντα!

.

No 45 - Crohn σε ύφεση και το καλοκαίρι συνεχίζεται λαμπρό

 

Τρεις μήνες μετά την δεύτερη δόση του εμβολίου, με ικανοποιητικά αντισώματα μέχρι πριν έναν μήνα που τα έλεγξα, αναμένω ανακοινώσεις για την τρίτη δόση ώστε να σπεύσω, απολύτως συνειδητά και με πλήρη γνώση του ανεπαρκούς της δοκιμής του φαρμάκου ως προς το χρόνο. Για εμένα είναι μονόδρομος και μάλιστα το μεγαλύτερο όπλο και δώρο έναντι της πανδημίας για την ώρα. Μέχρι τότε -και ας μην γελιόμαστε- όπως όλοι, έτσι κι εγώ, είμαι παραπάνω χαλαρή απ' οτι θα έπρεπε. Από την άλλη, η κάθε μέρα που περνάει δεν επιστρέφει, δεν επαναλαμβάνεται, επομένως οφείλουμε να την ζούμε αναλαμβάνοντας ακόμα και κάποια ρίσκα, εφόσον κάνουμε έστω τα στοιχειώδη προκειμένου να προστατεύσουμε τους εαυτούς μας αλλά και τους άλλους ανθρώπους (βλ. εμβολιασμό). Η διατάραξη της κανονικότητας της καθημερινότητας μας λόγω covid, είναι γεγονός για όλους μα πρέπει να εξετάζεται κατά περίπτωση. Στην περίπτωση μου, επαγγελματικά, σχεδόν "πάγωσα" δυο χειμώνες κι από πλευράς υγείας, λόγω Crohn δεν ήταν λίγες οι φορές που προβληματίστηκα, ακόμα και φοβήθηκα. 

Έξαρση ιού + ανοσοκαταστολή. 

Εμβολιασμός με μια πολύ νέα φόρμουλα + ανοσοκαταστολή. 

Συναναστροφή με ανθρώπους + ανοσοκαταστολή.

Μέχρι στιγμής, θες γιατί πρόσεξα αρκετά, θες γιατί και οι άνθρωποι μου με προσέχουν αρκετά και δεν έρχονται σε επαφή μαζί μου αν έχουν έστω και υποψία συμπτώματος που φωτογραφίζει covid, θες γιατί ήμουν τυχερή και μόνο, δεν νόσησα. Ωστόσο, το να κολλήσω και να νοσήσω είναι κάτι που ασφαλώς το περιμένω και είμαι όσο γίνεται προετοιμασμένη γι' αυτό. 

Η τελευταία θεραπεία μου με βιολογικό παράγοντα πήγε εξαιρετικά. Ήταν απλώς ένα "παρεμπιπτόντως" μέσα στη ροή αυτού του τόσο όμορφου και ιδιαίτερου φετινού καλοκαιριού. Τόσο, που όταν μου τηλεφώνησαν ένα πρωί από το νοσοκομείο να με ρωτήσουν που είμαι και γιατί δεν έχω πάει ακόμα, εγώ ήμουν χαλαρή στα Λουτρά Πόζαρ. Και τι έγινε; Πήγε η θεραπεία μου μερικές μέρες αργότερα κι έτσι απόλαυσα αυτό που μου αναλογεί κι εμένα εν μέσω καλοκαιριού. Ξεγνοιασιά, χαρά, ομορφιά, χαλάρωση. Μισή μέρα μέσα στο νοσοκομείο, μια μέρα εκρού του νεκρού, μια ακόμη σαν από ινδιάνικη φυλή και μετά, όλα νορμάλ. Τα υπόλοιπα, μεσαλαζίνη, πεντραζόλη, βιταμίνες (articlox και όποιος αντέξει) συνεχίζουν σε καθημερινή βάση και όλα κυλούν όπως πρέπει. Ποτέ δεν με καθόρισε η Crohn. Την σέβομαι για να με σέβεται, είμαι σοβαρή και συνεπής απέναντι της για να μην έχει "άλλοθι" κι από κει και πέρα, μια ενδεχόμενη -ή και πιθανή θα μπορούσα να πω- έξαρση κάποια στιγμή, τώρα, μετά από τρεις μήνες, μετά από δέκα χρόνια, εδώ θα είμαστε και θα την αντιμετωπίσουμε όπως έχουμε άλλωστε ξανακάνει. Ως τότε, ζω και θα ζω. Όπως θα ζω και πάλι, μετά. Θα τολμώ, θα αλλάζω, θα στοχεύω, θα συγχωρώ, θα αγαπώ, θα αποτυγχάνω μα και θα πετυχαίνω διπλάσια. 

1. Ο ήλιος δεν επιτρέπεται.

2. Το άγχος δεν επιτρέπεται.

3. Η κούραση δεν επιτρέπεται. 

4. Τα λαχανικά, τα όσπρια, τα τηγανιτά, το κάπνισμα, το αλκοόλ...δεν επιτρέπονται.

Ε λοιπόν, τίποτα δεν μου έχω στερήσει και μάλιστα, με τις ευλογίες της γιατρού μου, διότι όταν τα αποτελέσματα των εξετάσεων μου, η κλινική μου εικόνα και η ψυχολογία μου στην οποία ποντάρει περισσότερο απ' όλα, είναι σε πολύ καλή κατάσταση, δεν υπάρχει "απαγορεύεται". Με τον ήλιο φλερτάρω από πέρσι το καλοκαίρι, έντονα. Το άγχος, αναπόφευκτα με ζορίζει όπως όμως και κάθε άνθρωπο που παλεύει, που δεν τα έχει όλα λυμένα, που αγωνιά για τα οικονομικά, επαγγελματικά, υπαρξιακά του ζητήματα. Η κούραση ναι, είναι ένα θέμα. Πόσες φορές περισσότερο κουράζεται αυτός που έχει Crohn από αυτόν που δεν έχει; Τρεις; Πέντε; Δέκα; Εντάξει λοιπόν! Κάνω επιλογές και αναλαμβάνω το "κόστος". Αν απολαμβάνω κάτι πολύ, θα κουραστώ αλλά θα φροντίσω να το χαρώ όσο περισσότερο γίνεται. Δεν θα το αφήσω με τίποτα να με προσπεράσει. Θα το προσπαθήσω πολύ και θα το ζήσω στο έπακρον. Όσο για τις τροφές κλπ, ξέρω πλέον τι γίνεται με τον οργανισμό μου. Δεν με εκπλήσσει κάτι. Τρώω και πίνω τα πάντα προσπαθώντας να προσέχω λίγο την ποσότητα και την συχνότητα αλλά όχι, δεν θα στερηθώ τίποτα. Έτσι κι αλλιώς, αν έρθει ποτέ η έξαρση δεν θα μπορώ να φάω τίποτε άλλο πέραν γιαουρτιού και φρυγανιάς. Τώρα όμως θα τα απολαμβάνω όλα όσο μπορώ. Ολα!

Στις 15 Σεπτέμβρη έχω και πάλι θεραπεία με βιολογικό παράγοντα, εξονυχιστικούς ελέγχους, εξετάσεις... Ενδοσκοπήσεις, μαγνητικές κλπ, δεν υπάρχουν για την ώρα στο μυαλό μου. Ούτε θυμάμαι πότε θα πρέπει να ξαναμπώ σε αυτή τη διαδικασία και ούτε θέλω. Όταν έρθει η ώρα, θα γίνουν όλα όπως πρέπει, έτσι κι αλλιώς. Παλιότερα, το διάστημα μεταξύ δυο θεραπειών ήταν απλώς μια άχαρη αναμονή. Πως αντιστρέφονται όμως τα πράγματα! Όχι πως η μέρα ελέγχου και θεραπείας μου είναι άχαρη. Κάθε άλλο. Είναι σημαντικότατη. Όχι πιο σημαντική όμως από τις υπόλοιπες μέρες στο ενδιάμεσο. Γιατί από αυτές, στο ενδιάμεσο, εξαρτώνται και όλα τα υπόλοιπα. 

Μετά τις 15 Σεπτέμβρη θα επανέλθω με τα νέα από τη θεραπεία και τα αποτελέσματα. Θα επανέλθω όμως και με όλα τα υπόλοιπα γιατί εδώ, στο blog αυτό, από την αρχή μου υποσχέθηκα πως πέραν από γνωματεύσεις, αποτελέσματα, νοσηλείες, βελόνες, παρενέργειες κλπ, θα υπάρχει ζωή. Και η ζωή είναι όμορφη, χρωματιστή, με "καιρό" που εναλλάσσεται, με λιακάδες, ταξίδια, ανθρώπους, όνειρα, έρωτα, δίψα για δημιουργία και πρόοδο, ανάγκη για αγάπη, καλοσύνη, τρυφερότητα. Αναφορά στη συννεφιά και τις μπόρες, ναι. Το που εστιάζεις και στοχεύεις όμως είναι ο πρώτος παράγοντας που επηρεάζει -ή και καθορίζει- το πόσο θα κρατήσει η εκάστοτε "κακοκαιρία" στις ζωές μας. 

                        Θάλασσα με αγαπημένους,

γιατί μπορεί να λατρεύω τα βουνά 

αλλά και την θάλασσα την αγαπώ.

Εύχομαι να αξιωνόμαστε να ασχολούμαστε με πράγματα και ανθρώπους 

που έχουν πραγματική αξία και όχι που αποκτούν αξία 

επειδή ασχολούμαστε μαζί τους.

Υγεία σε όλους,

καλή συνέχεια του Αυγούστου, 

και λίγο προσοχή στις επιλογές μας.

Κοιμόμαστε με αυτές, ξυπνάμε με τις συνέπειες! 

No 44 - Ο εφιάλτης στο δρόμο με τη δηλητηρίαση

Και είναι που λέτε Τρίτη βράδυ κι έχω κοιμηθεί όμορφα κι ωραία και με μια χαρά ίσα με εκεί πέρα που ο Τσιτσιπάς κέρδισε τον Μεντβέντεφ τον κρυόπλαστο που δεν τον πάω μία . Το παράθυρο ανοιχτό, εγώ σκεπασμένη με μια ψιλή κουβερτούλα. Όλα μια χαρά. Μεσολαβεί το γνωστό σε όλους απόλυτο κενό λόγω ύπνου που δεν ξέρεις τι ώρα είναι, πόση ώρα κοιμάσαι, αν ξημέρωσε ή αν βράδιασε κλπ και ανοίγω τα μάτια μου. Είμαι μούσκεμα στον ιδρώτα. Κρυώνω και ζεσταίνομαι ταυτόχρονα (ναι, συμβαίνει κι αυτό). Νιώθω το στομάχι μου να με τραβάει και τα έντερα μου να χορεύουν παλιό, καλό, κλασικό rock n' roll. Να εστιάσω, αδύνατον. Παρόλα αυτά, κι επειδή νιώθω πως αν δεν σηκωθώ ΤΩΡΑ δεν θα προλάβω και θα κάνω εμετό στο κρεβάτι, φεύγω σφαίρα για το μπάνιο. Όσο η πρώτη δόση του χτικιού βγαίνει από μέσα μου, αρχίζω λίγο να επεξεργάζομαι τα δεδομένα. Δεν καταλήγω κάπου. 

Επιστρέφω στο κρεβάτι μα τίποτα δεν έχει φτιάξει. Εξακολουθώ να νιώθω το ίδιο άσχημα, μη σου πω και χειρότερα. Και δεν ήταν μόνο που οργανικά ένιωθα να μην έχω κανέναν έλεγχο, ήταν και η ψυχολογία που με τη βοήθεια της μνήμης άρχισε να παίρνει την κατηφόρα, χέρι-χέρι με έναν φόβο που όλο και μεγάλωνε. Σίγουρα, αυτό που μου συνέβαινε δεν ήταν από το γνωστά, συχνά παιχνιδάκια που κάνει η Crohn (πόνοι ή εμετοί μετά από λάθος επιλογή φαγητού, πρήξιμο, φούσκωμα ετοιμόγεννης εγκυμονούσας, "αφήστε με και μη μου μιλάτε για 2-3-4 ώρες" κλπ). Αν σχετιζόταν με αυτή, τότε κάτι πολύ ζόρικο ξεκινούσε. Ξέρω, θυμάμαι πολύ καλά τι σημαίνει σοβαρή έξαρση με όλα τα κομφόρ. Πέρασα δυστυχώς πολλές και πριν και κατά τη διάρκεια της διάγνωσης μου. Είναι αυτό που λες "δεν αντέχεται, δεν μπορώ να το υπομείνω, δεν θα τελειώσει ποτέ". Και αναρωτιόμουν, γιατί τώρα; Γιατί εν μέσω εξεταστικής, μόλις μπήκε το καλοκαιράκι  τ' όμορφο; 

Ήταν 4:00 τα ξημερώματα όταν ξεκίνησε όλο αυτό και μέχρι να αρχίσουν να υποχωρούν οι δυνατοί σπασμοί στο στομάχι και στο έντερο, είχε πια ξημερώσει. Άφησα τις σκέψεις κατά μέρος, δεν ήταν ώρα για ανάλυση και υποθέσεις. Είχα εξαντληθεί τόσο πολύ οργανικά που το μόνο που μπορούσε να γίνει ήταν να κλείσω το διακόπτη και να αφεθώ εντελώς. Μέχρι να σβήσει το "σύστημα", ένιωθα ένα τεράστιο κενό, ασταμάτητα ρίγη, πόνο σε όλη την κοιλιακή χώρα και το λαιμό μου και εντελώς ακούσια, με πήραν τα κλάματα. Από φόβο κι όχι από τις δύσκολες ώρες που προηγήθηκαν. 

Τέτοιες καταστάσεις έχει περάσει σχεδόν όλος ο κόσμος. Κρυώματα, γαστρεντερίτιδες, δηλητηριάσεις. Είναι γνωστά τα συμπτώματα σε όλους και το ίδιο ενοχλητικά και δύσκολα για τον καθένα. Η διαφορά με αυτούς που νοσούν με ΙΦΝΕ είναι πως τα συμπτώματα αυτά σε περίπτωση έναρξης έξαρσης, δεν περνούν σε μια ή σε πέντε μέρες. Μπορεί να διαρκέσουν μήνες, αδιάκοπα κι επίμονα και να αντιστέκονται με μεγάλη επιτυχία για καιρό, όση κορτιζόνη κι αν παίρνεις, όσες μέρες κι αν νοσηλευτείς, όσα κοκτέιλ αντιβιώσεων κι αν σου χορηγηθούν ενδοφλέβια για όσο έχεις ακόμα φλέβες που να μπορούν να φιλοξενήσουν βελόνες, ενώ παράλληλα και αναπόφευκτα φτάνεις σε σημείο να μην μπορείς να πάρεις τα πόδια σου, να μην μπορείς να κάνεις τα στοιχειώδη σαν άνθρωπος, να εξαντλείσαι εντελώς, να ξεφουσκώνεις σαν μπαλόνι που ζαρώνει σιγά-σιγά και μένει στο τέλος μια κακόμορφη μάζα. 

Κοιμήθηκα λίγες ώρες. Όταν ξύπνησα δεν είχα πια σπασμούς. Είχα μόνο πόνο και εξάντληση. Η εξάντληση όμως οδηγούσε σε μονόδρομο. Ύπνος. Μόνο ύπνος, αναμονή κι επιμονή στην προσπάθεια να μη σκέφτομαι. Η Τετάρτη, μέχρι αργά το απόγευμα πέρασε με τη Βάγια στο κρεβάτι. Όταν πια σηκώθηκα, άρχισα να νιώθω λίγο καλύτερα ψυχολογικά. "Δε μπορεί" είπα, "δε θα μου το κάνεις τώρα αυτό. Όχι τώρα!". Και δεν μου το 'κανε. Αργότερα έμαθα πως σε οικείο πρόσωπο με το οποίο φάγαμε το ίδιο φαγητό, συνέβησαν ακριβώς τα ίδια. Δηλητηρίαση. Δε θέλει και πολύ τώρα που ο καιρός ζέστανε αλλά όπως και να 'χει μια δηλητηρίαση είναι και θέμα τύχης-ατυχίας. Πολλά μπορεί να φταίξουν και να μην έχει και κανείς την ευθύνη. 

Ανακουφίστηκα τόσο πολύ! Χάρηκα απίστευτα! Και σε ποιον να πεις πως το ζόρι που πέρασε ακόμη ένας άνθρωπος-ως απόδειξη της δηλητηρίασης-, εσένα σου έδωσε τέτοια χαρά; Κι όμως, το ομολογώ. Κι εδώ θα πω το εντελώς κλισέ μα τόσο ουσιαστικό: σαν την υγεία, δεν έχει. Δίχως αυτή, τίποτα δεν υπάρχει. Μόνο όταν κλονιστεί καταλαβαίνεις πόσο "μικρός" είσαι, πόσο "τίποτα" είναι το πέρασμα σου από δω και πόσο λάθος είναι οι προτεραιότητες σου τελικά, επιλέγοντας να μη ζεις, να μη χαίρεσαι όσο περισσότερο μπορείς. Αφήστε που όταν κλονιστεί η υγεία σου, φαίνεται και ο πραγματικός σου χαρακτήρας. Είναι εντυπωσιακό το πόσο μπορεί να αλλάξει ένας άνθρωπος όταν νιώσει μια τέτοια απειλή. Το πώς θα αλλάξει, δείχνει τελικά και τον χαρακτήρα του. Δεν αντιδρούν όλοι το ίδιο, σε καμία περίπτωση. Είναι πολύ σύνθετο το θέμα και πολύ ενδιαφέρον, ταυτόχρονα. Ένα σοβαρό πρόβλημα υγείας μπορεί να σε κάνει τόσο γλυκό, δεκτικό, αντικειμενικό, ήρεμο, δυνατό και πολλά άλλα όμορφα, όσο και αφοριστικό, άδικο, εγωιστή, σκληρό και πολλά άλλα τοξικά. Σε κάθε περίπτωση, δυστυχώς ή ευτυχώς πολλοί είμαστε αυτοί που πλέον γνωρίζουμε τι σημαίνει το να βρεθείς εντελώς αδύναμος σε μια δύσκολη κατάσταση μιας οποιασδήποτε νόσου και γι΄αυτό επιμένουμε πως πρέπει να ζούμε όσο πιο όμορφα μπορούμε. Να χαιρόμαστε, να ξεκουραζόμαστε, να γελάμε, να αγαπάμε, να ερωτευόμαστε, να παίζουμε, να ευχαριστούμε...Κι ας μας λένε γραφικούς. 

Τη Δευτέρα ξεκινάει η εξεταστική μου στο πανεπιστήμιο. Τα μπάνια μου στη θάλασσα, έχουν ξεκινήσει ήδη. Και η δουλειά μου ξεκίνησε, μετά και τον δεύτερο εμβολιασμό μου. Σήμερα Πέμπτη, ξύπνησα πραγματικά ευτυχής. Ουσιαστικά ευτυχής και ευγνώμον. Νιώθω πολύ καλά οργανικά και ψυχικά, όλα λειτουργούν όπως πρέπει άρα, είναι τόσα πολλά αυτά που είναι στο χέρι μου για να έχω μια μέρα όμορφη, όπως μου αξίζει, όπως της αξίζει. 

No 43 - Αποτέλεσμα επιτροπής ΚΕΠΑ ΝοΙΙ

Καλησπέρα!

Εύχομαι να είστε όλοι όσο καλύτερα γίνεται!

Την Πέμπτη πέρασα για δεύτερη φορά από επιτροπή ΚΕΠΑ. 

Την Τρίτη, αναρτήθηκε η απόφαση στο σύστημα, με ποσοστό 74%.

Τα μέλη της επιτροπής δεν με ρώτησαν τίποτα σχετικά με την Νόσο Crohn. Αρκέστηκαν στα έγγραφα που είχα καταθέσει. Αυτό σημαίνει πως αφενός, ό,τι κατατέθηκε ήταν σωστό, σαφές και επαρκές, αφετέρου πως τα μέλη της επιτροπής έκαναν τη δουλειά τους όπως πρέπει μιας και η Crohn βεβαιώνεται από πολλές πλευρές (ενδοσκοπήσεις, βιοψίες κλπ) όπως η ανοσοκατασταλτική αγωγή με βιολογικό παράγοντα. Συμπληρωματικά είχα καταθέσει και δεύτερο φάκελο σχετικά με δερματολογικό πρόβλημα (δ. ιδρωταδενίτιδα). Ζήτησαν μόνο να δουν κάποιο από τα σημεία που έχουν προσβληθεί. Τώρα που το σκέφτομαι, θα μπορούσα να τους δείξω ένα ακόμα σημείο το οποίο θα έδινε αρκετές πιθανότητες το ποσοστό από το δερματικό να είναι από 20%, 30%. Δεν πειράζει. 

Σύμφωνα με τον τύπο βάσει τον οποίο βγαίνει το συνολικό ποσοστό (δεν προστίθενται τα επιμέρους), πήρα 67% από Crohn υπό αγωγή με βιολογικό παράγοντα και 20% από τη δερματική νόσο. Πρακτικά, δε γνωρίζω αν αλλάζει κάτι από το 67% που μου πιστοποίησε η επιτροπή την προηγούμενη φορά. Θα φανεί. 

Τώρα που πέρασε κι αυτό, αναμένουμε να περάσει και η εξεταστική του εαρινού εξαμήνου και να αρχίσουμε επιτέλους να απολαμβάνουμε τις θάλασσες!

Προς το παρόν βέβαια, ανεμοδερνόμαστε στη βεράντα...

No 41 - Κι αν έχεις Crohn, μην το φοβάσαι

 

Είναι η εβδομάδα που ξεκινάει.

Είναι ο εμβολιασμός μου που ολοκληρώθηκε.

Είναι η αυριανή μου θεραπεία με βιολογικό παράγοντα.

Είναι η μεθαυριανή, Παγκόσμια Ημέρα Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου.

Ήρθα λοιπόν να ευχηθώ να είναι για όλους αυτή η εβδομάδα ζεστή, χρωματιστή και πανέμορφη, χωρίς παρενέργειες πλέον από την επαναληπτική δόση του εμβολίου (μη φανταστείτε τίποτα τρελό, μόνο πονοκέφαλος βαρύς, διαρκής και ανθεκτικός στην παρακεταμόλη), η αυριανή θεραπεία να μου γεμίσει τις "μπαταρίες" και να συνεχίσει να με κρατά σε ύφεση για να τολμάω, να ονειρεύομαι, να χαίρομαι και να συνεχίσω να βάζω στόχους και η 19η του μήνα, Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ, να γίνει η αφορμή για περισσότερη και ουσιαστικότερη ενημέρωση τόσο των πασχόντων όσο και του περιβάλλοντος τους.

Οι δυσκολίες και ο προβληματισμός σχετικά με τον covid 19, δυστυχώς δεν έχουν περάσει. Ωστόσο, συνεχίζουμε να προσέχουμε όσο περισσότερο μπορούμε, συνεχίζουμε να παραδειγματιζόμαστε από τα σωστά και τα λάθη όσων νόσησαν ή δεν νόσησαν μέχρι στιγμής, κρατάμε στο μυαλό μας όσους δικούς μας, συγγενείς, φίλους ή γνωστούς δεν τα κατάφεραν με αυτή τη μάχη και ποντάρουμε με φουλ αισιοδοξία αλλά και σοβαρότητα στο καλοκαίρι που ήδη μας κλείνει το μάτι.

Ουρά, λέπια ή τρίτο μάτι ,δεν απέκτησα λόγω εμβολίου.

Ωστόσο, αν αλλάξει κάτι, θα υπάρξει ενημέρωση!

Θα επανέλθω με ρεπορτάζ από τα ΚΕΠΑ Καβάλας, μετά τις 27 του μήνα που περνάω επιτροπή.

Ω ναι, ήγγικεν η ώρα! 

Αν, πάλι, προκύψει κάτι άλλο σχετικό και ενδιαφέρον στο ενδιάμεσο, εννοείται πως δε θα σας αφήσω στο σκοτάδι. Είμαι ψυχάρα, αφού! Τι; 

'

No 40 - "Η κυκλική αναγέννηση" ενός Crohnίστα, εν μέσω πανδημίας και άνοιξης

ΠΡΩΤΟΜΑΓΙΑ -Μεγάλο Σάββατο

Αγαπόντας...

Η σημερινή μέρα είναι πανέμορφη. 

Ηλιόλουστη, ζεστή, πολύχρωμη, λόγω εποχής. 

Ηλιόλουστη, ζεστή, πολύχρωμη, λόγω διάθεσης. 

Πρωτομαγιά.

Μεγάλο Σάββατο.

Άνοιξη και αναγέννηση.

"Οι κύκλοι"

Ομολογώ βέβαια πως "το έχασα" ελαφρώς κάποια στιγμή αλλά δεν υπάρχει τίποτα στο οποίο να κάνω τη χάρη να μου λυγίσει τα "κεκτημένα" και τα "ζητούμενα" μου, τη χαρά, την αισιοδοξία και τα σχέδια μου. Είμαι εξοικειωμένη στους κύκλους. Στο άνοιγμα τους, στο κλείσιμο τους. Τους απολαμβάνω, τους καμαρώνω, τους εκτιμώ γιατί αυτοί με καθορίζουν. Δεν πετάω απολύτως τίποτα. Δεν διαγράφω τίποτα. Δεν ξεχνώ τίποτα. Αν το έκανα, θα ήταν ασέβεια στον εαυτό μου και άρνηση της ομαλής διαδρομής μου. Οι κύκλοι της ζωής μας είναι σαν τους κύκλους του κορμού των δέντρων. Όλοι έχουν το λόγο και τη σημασία τους. Κάθε επόμενος κύκλος αναπτύσσεται πάνω από τον προηγούμενο. 

Έτσι είναι και ο δικός μου "κορμός". Αναπτύσσεται διαρκώς, εφαπτόμενος κάθε φορά στον προηγούμενο που έχει ολοκληρωθεί και κλείσει. Τους κύκλους μου αυτούς τους παρατηρώ με προσοχή, τους φροντίζω πάρα πολύ  τόσο όταν ανοίγουν, όσο και κατά την εξέλιξη και την ολοκλήρωση τους. Ακόμα κι αν κάποιες φορές με εκπλήσσουν αφάνταστα, ευχάριστα ή δυσάρεστα. Μέσα στο πρόγραμμα είναι όλα και ένα είναι το βέβαιο. Μόνο όταν κλείνει ένας κύκλος, αποκαλύπτεται. Όσο είναι ακόμα εν κινήσει κι εν εξελίξει, έχει όλα τα ενδεχόμενα ανοιχτά και έτσι πρέπει. Όταν κλείσει, όταν ολοκληρωθεί, τότε μόνο κρίνεται. Το πως θα κλείσει, είναι συνισταμένη διαφόρων συνθηκών. Τυχαίων ή όχι. 

Το ζητούμενο σαφώς και είναι να κλείνει όμορφα, ξεκάθαρα και αποφασιστικά. Το ζητούμενο, όμως, δεν είναι πάντα γεγονός διότι είπαμε, μιλάμε για συνισταμένη. Δεν πειράζει. Μου αρκεί που "ψηλώνω" χωρίς μικρότητες, εγωισμούς, ψέματα, φοβίες και πισωγυρίσματα. Όλα τα υπόλοιπα τα βλέπω τελικά με συμπάθεια. Ήταν επιλογές μου, τις αναγνωρίζω, τις τιμώ. Κρατώ σφιχτά τα όνειρα και την αξιοπρέπεια μου. Δε μετανιώνω. Πάντα θα πιστεύω και θα αγαπώ τους ανθρώπους γιατί έτσι μόνο θα συνεχίσω να πιστεύω και σε εμένα. Το ότι με αγαπώ, συμβαίνει έτσι κι αλλιώς.

Ψηλώνοντας...

"Οι εκκρεμότητες"

Από την τελευταία μου ανάρτηση, πέρασαν εννέα μήνες. Στο ενδιάμεσο, αρκετές φορές ξεκίνησα να γράφω αλλά σταματούσα. Σήμερα κατάλαβα το γιατί. Ξεκινάω λοιπόν με εκκρεμότητες γιατί είμαι και άνθρωπος του ξεκαθαρίσματος (ε, ναι).

Εκκρεμότητα  Νο1. Δεν είμαι σίγουρη αν αναμένω την δέκατη ένατη ή την εικοστή δόση βιολογικού παράγοντα ουστεκινουμάμπης. Έχασα το μέτρημα μα καθόλου δε με πειράζει. Μετρούσα, όσο ακόμα αγωνιούσα για το εάν η θεραπεία αυτή θα μου ταιριάξει και θα με κρατήσει σε ύφεση. Μου ταίριαξε και είμαι καλύτερα από ποτέ. Οπότε, ποιος ο λόγος να μετράμε θεραπείες και όχι άλλα, πιο όμορφα, που έτσι κι αλλιώς συμβαίνουν; 1-0

Εκκρεμότητα Νο2. Η μαγνητική εντερογραφία έγινε. Μπορεί να μου κόστισε αρκετά σε χιλιόμετρα, χρήμα, ηρεμία κλπ αλλά το αποτέλεσμα μετράει και ήταν όλα εντάξει, δεδομένων των συνθηκών. 2-0

Εκκρεμότητα Νο3. Τα μπάνια, από έξι που τα είχαμε αφήσει, έγιναν σαράντα. Και θα ήταν ακόμα περισσότερα εάν δεν είχα να αντιμετωπίσω εκτάκτως μια κύστη χαμηλά στη μέση η οποία χρειάστηκε διάνοιξη και πολύ χρόνο για να αποκατασταθεί η καθημερινότητα μου. Αποκαταστάθηκε όμως. 3-0

Ανθίζοντας...

"Τα νέα"

Την πρώτη οστεομυελική βιοψία, δε θέλω να τη θυμάμαι. Όχι πως θέλω να θυμάμαι τη δεύτερη. Έτσι κι αλλιώς, η διερεύνηση για την ύπαρξη ή μη ενός χρόνιου αιματολογικού προβλήματος δεν είναι ούτε ευχάριστη, ούτε εύκολη. Ωστόσο, ούτε το τέλος του κόσμου είναι. Δυστυχώς, η αισιοδοξία του πρώτου αιματολόγου ο οποίος έκανε μεν την οστεομυελική βιοψία αλλά χωρίς καρυότυπο, μου κόστισε την επιτακτική ανάγκη για δεύτερη βιοψία. Αφού λοιπόν έγινε η διαδικασία πρώτη φορά και το αποτέλεσμα είχε ευρήματα αλλά ήταν ασαφές ως προς την πάθηση, η επανάληψη της διαδικασίας ήταν μονόδρομος. Το ραντεβού κλείστηκε για τον Νοέμβριο στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Αλεξανδρούπολης το οποίο όμως ακυρώθηκε λόγω δεύτερου κύματος της πανδημίας και αδυναμίας των δημόσιων νοσοκομείων να εξυπηρετήσουν προγραμματισμένα, μη επείγοντα περιστατικά και εξετάσεις. Σωστό. Διότι, πόσο σοβαρό και επείγον είναι το να γνωρίζεις αν έχεις λευχαιμία ή όχι; Ρητορικό ερώτημα. Το θέμα τελικά δρομολογήθηκε με συνοπτικές διαδικασίες. Βρέθηκε κορυφαία γιατρός στην Αθήνα, κανονίστηκε άμεσα το ταξίδι μου, το ραντεβού μου, τα πάντα. Ιδιωτικό, σαφώς, νοσοκομείο, κόστος μερικών χιλιάδων ευρώ αλλά σωστά βήματα, ενδελεχής έλεγχος χωρίς παραλήψεις και λάθη και φυσικά, ένα ακόμα ωραιότατο μυελόγραμμαμε υλικό από το οστό της λεκάνης. Αυτή τη φορά, με δείγμα όχι μόνο από τον μυελό αλλά και από το κόκαλο. Παρόλα αυτά, το χέρι του γιατρού ήταν εξαιρετικό, ο λόγος του έσταζε μέλι και με σεβασμό στην απαίτηση μου: "Θέλω να ξέρω τι γίνεται ανά πάσα στιγμή, να είμαι προετοιμασμένη γιατί περισσότερη ταραχή και δυσφορία που προξενεί η αναμονή και το ξάφνιασμα ενός πόνου παρά ο ίδιος ο πόνος". Έτσι κι έγινε. Το πήγαμε αργά, βήμα-βήμα, με σωστές ανάσες και διαλλείματα όποτε χρειάστηκε. Τα χειρότερα, αποκλείστηκαν. Σαφώς και υπάρχει κάτι το οποίο όμως είναι ακόμα σε άρχουσα φάση, είναι ασυμπτωματικό και με σοβαρό, συνεπή και τακτικό έλεγχο, όλα θα πάνε υπέροχα. Αν δεν υπήρχε η Crohn να με "αναγκάζει" σε δίμηνο, πλήρη αιματολογικό (και όχι μόνο) έλεγχο, αυτή τη στιγμή θα είχα πλήρη άγνοια. Οπότε, για άλλη μια φορά στάθηκα πολύ τυχερή.

Σε άλλα νέα, η διάγνωση ενός ακόμα αυτοάνοσου είναι γεγονός. Η υποψία γεννήθηκε από τον χειρουργό που έκανε τη διάνοιξη της κύστης πέρσι το καλοκαίρι και επιβεβαιώθηκε από δερματολόγο πριν λίγους μήνες, η οποία έκανε διάνοιξη σε τρία ακόμα σημεία. Για άλλη μια φορά είχα λάθος διάγνωση εδώ και είκοσι τέσσερα χρόνια. Ευτυχώς, κοντεύοντας τα σαράντα πέντε, έμαθα τι έχω.  Ιδανικά και πιο αποτελεσματικά, η θεραπεία θα ήταν βιολογικός παράγοντας. Έλα όμως που εγώ είμαι ήδη σε βιολογικό παράγοντα άλλου τύπου και δεν τον αλλάζω με τίποτα! Εδώ μπαίνει σε λειτουργία η "ζυγαριά" της κάθε περίπτωσης και ναι, προτιμώ να κρατάω σε ύφεση την Crohn συνεχίζοντας τη θεραπεία που κάνω τα τελευταία δυόμισι χρόνια, παρά να αλλάξω παράγοντα χτυπώντας το δερματικό αλλά μπαίνοντας σε κίνδυνο να ξυπνήσει το άλλο "θηρίο". Προτιμώ τις αντιβιώσεις και τις διανοίξεις. Σιγά!

Παράλληλα, όλα τρέχουν όμορφα, η δεύτερη δόση του εμβολιασμού μου κοντεύει (Phizer χωρίς παρενέργειες, επανάληψη σύντομα με προετοιμασία ενδοφλέβια και πάλι (ενυδάτωση, αντιισταμινικά, φλεβοκαθετήρα για 24 ώρες...τα γνωστά)) και μέσα στο Ιούνιο, Ω ΝΑΙ, θα αναλάβω δράση σε όσα μέρη λαχταρώ καιρό. Βουνά, ποτάμια, θάλασσες...Παράλληλα θα τρέχει η εξεταστική της σχολής αλλά, σαν το διάβασμα στην ακροθαλασσιά, δεν έχει! Έχει;

Η υπομονή δικαιώνεται και τίποτα δε γίνεται τυχαία. Δεν πιστεύω στις συμπτώσεις. Πιστεύω στο δίκαιο και τη λογική. Ας χαριστούμε στους ανθρώπους που μας αγαπούν και μας αξίζουν κι αν δεν τους έχουμε, θα τους βρούμε εφόσον τους αξίζουμε. Νόμος! Ας αφοσιωθούμε σε ό,τι μας δίνει χαρά. Ας είμαστε δίκαιοι, κανείς δε μας χρωστάει και δεν αξίζει να του φορτώνουμε ασχήμια και κακία για ό,τι μας συμβαίνει. Ας γίνουμε λίγο καλύτεροι, μπορούμε, ακόμα και μέσα από λάθη. Αρκεί να τα καταλάβουμε και να δοκιμάσουμε να τα διορθώσουμε. Για εμάς θα το κάνουμε, στο φινάλε. Σε εμάς το οφείλουμε.

~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~

Επιμένοντας...

Εύχομαι...

Να αγαπάμε άνευ όρων ό,τι μας ομορφαίνει 

Να υπερασπίζουμε με θάρρος  όσα θεωρούμε άξια

Να ξαναγεννιόμαστε μέσα από τις ειλικρινείς συγγνώμες μας

Να επιμένουμε με πίστη σε ότι λαχταράμε και πιστεύουμε

Να φεύγουμε με αξιοπρέπεια από εκεί που περισσεύουμε

Να μην αρκούμαστε στην ευκολία της μετριότητας

Να αξιωνόμαστε εμπιστοσύνη και θαυμασμό

Να γεννάμε και να χαρίζουμε φως

Να συγχωρούμε  

Να δημιουργούμε

Να μοιραζόμαστε

Να ερωτευόμαστε

...

ΚΑΛΗ ΑΝΑΣΤΑΣΗ