No 39 - Μαγνητική εντερογραφία - Βάγια / 0-0

Πέρασαν δεκατρείς μέρες από την αξέχαστη εκείνη μέρα του ραντεβού μου για μαγνητική εντερογραφία στο Παπαγεωργίου της Θεσσαλονίκης. Δεν ήθελα να τα περιγράψω εν βρασμώ, εξ ου και η καθυστέρηση. Στο Παπαγεωργίου λοιπόν μου ζήτησαν διαφορετική προετοιμασία από εκείνη του Πανεπιστημιακού της Αλεξανδρούπολης όπου έκανα την πρώτη εντερογραφία ( εδώ η εξαιρετική εμπειρία ). Περισσότερες μέρες κορτιζόνες και αντιισταμινικά και πικοθειικό νάτριο, μισή δόση νωρίς το βράδυ, μισή δόση την ίδια μέρα το πρωί. Πράγμα που σημαίνει πως εγώ που ζω στην Καβάλα, έπρεπε να είμαι στη Θεσσαλονίκη από την προηγούμενη, όπως και έγινε. Σχετικά με το πικοθειικό -citrafleet συγκεκριμένα- να πω πως δεν έδρασε στον οργανισμό μου. Είχα όλες τις παρενέργειες εκτός από την κυρίως δράση, με αποτέλεσμα να είμαι ξύπνια μέχρι τις 2 τα ξημερώματα και μετά από τις 6 παρά, πάλι ξύπνια, μπας και αποφασίσει το ρημάδι να μου κάνει τη χάρη. Δυο βδομάδες πέρασαν, τίποτα...Ακόμα περιμένω! 

Πριν φύγω από το σπίτι μου στην Καβάλα Κυριακή πρωί για να είμαι χαλαρά και σωστά προετοιμασμένη τη Δευτέρα το μεσημέρι στο νοσοκομείο, τηλεφώνησα στον Μαγνητικό Τομογράφο  να επιβεβαιώσω το ραντεβού μου. Δεν απάντησε κανείς. Ήταν και Κυριακή βέβαια και είχε μια λογική να είναι κλειστό στο τμήμα. Το ίδιο έκανα και τη Δευτέρα νωρίς το πρωί. Απάντησαν. Τους είπα πως έχω ραντεβού για μαγνητική εντερογραφία το μεσημέρι 1:30 και τους ρώτησα αν χρειάζονται από εμένα κάτι άλλο πέραν του παραπεμπτικού και του σκιαγραφικού. Τίποτα παραπάνω δεν ήθελαν. Απλώς με ρώτησαν αν έχω κάνει όλη την προετοιμασία σωστά. Τους διαβεβαίωσα γι΄αυτό και κλείσαμε. 

"Παρκέρνετε εδώ και ανεβαίνετε εκεί πάνω" μας είπε ο φύλακας στην πύλη, ανέκφραστος, μέσα από τα σκούρα γυαλιά ηλίου που φορούσε, δείχνοντας με το χέρι τεντωμένο ένα ύψωμα κάπου απέναντι. Κρατηθήκαμε σοβαροί μέχρι να απομακρυνθούμε λίγο μην τον φέρουμε και σε δύσκολη θέση τον άνθρωπο. "Που είπε πως παρκέρνουμε;" είπα, γελάσαμε, παρκάραμε, ανεβήκαμε στο ύψωμα, καταφέραμε να βρούμε τη σωστή είσοδο, μπήκαμε, πήραν τα στοιχεία μου, έδιωξαν αδιαπραγμάτευτα το συνοδό μου και από κει και πέρα, σουρεαλισμός.

Στη γραμματεία του ακτινολογικού έδωσα όλα τα στοιχεία που μου ζήτησαν μαζί με το παραπεμπτικό και το σκιαγραφικό και πήγα σε ένα χώρο αναμονής περιμένοντας να με φωνάξουν στον Τομογράφο. Πολύ ήρεμα ήταν. Μόνο ο Αξονικός ακριβώς απέναντι μου είχε λίγη κίνηση. Στον Μαγνητικό που ήταν κάπου ευθεία στο βάθος, ησυχία απόλυτη. 
Περίμενα κυρία, ψύχραιμη, σταυροπόδι, όμορφα, υπομονετικά, με τα δάχτυλα μου μια χαρά πρησμένα από τα Medrol (για δαχτυλίδια ούτε λόγος), με την κοιλιά μου τούμπανο από την προηγούμενη το βράδυ, με τα έντερα μου, λεπτά και παχιά να χορεύουν καραγκούνα, με την αϋπνία να με προκαλεί γλυκά να κλείσω τα μάτια μου να ξεραθώ εκεί στην καρέκλα, με το στομάχι μου να έχει φτάσει στην πλάτη... Μέσα από τον αξονικό ακουγόταν διαρκώς μια γυναικεία φωνή. "Γιώργο! Γιώργο!". Σκέφτηκα πως κάποια γυναίκα που δεν ήταν και τόσο καλά, φώναζε έναν Γιώργο που δεν της απαντούσε γιατί δεν ήταν εκεί. Παρατηρούσα τις αφίσες και τις ανακοινώσεις που ήταν κολλημένες στους τοίχους, περίμενα να ανοίξει η πόρτα ενός μεγάλου διαδρόμου στα αριστερά μου, βάζοντας στοίχημα κάθε φορά με τον εαυτό μου αν θα περάσει νοσηλεύτρια ή γιατρός...Υπάρχουν διάφοροι τρόποι να σκοτώσεις την ώρα σου στην αναμονή ενός νοσοκομείου. Η δε κυρία που φώναζε το Γιώργο, είχε αρχίσει να χτυπάει και παλαμάκια ταυτόχρονα με το "Γιώργο!" και τον ρωτούσε αν την ακούει. Ήταν προφανές πως δεν την άκουγε. Καθώς όλο αυτό είχε αρχίσει να μου δημιουργεί πλέον εκνευρισμό έχοντας μόνο ήχο, χωρίς εικόνα και με διάθεση να μπω στον Αξονικό και να της πω "καλή μου γυναίκα, σταμάτα να τον φωνάζεις, δεν είναι εδώ!" ανοίγει την πόρτα μια νοσηλεύτρια και βλέπω το Γιώργο ξαπλωμένο σε ένα φορείο διασωληνωμένο, κι από πάνω του τη γιατρό να συνεχίζει να τον φωνάζει. Αρχίζει να σαλεύει ο Γιώργος, του τραβάνε το σωλήνα από την τραχεία, βήχει ελαφρά, τον βγάζουν από το θάλαμο γρήγορα κι αρχίζουν να τρέχουν γιατρός, νοσηλεύτρια και Γιώργος ξαπλωμένος προς κάπου. 
Έμεινα εντελώς μόνη εκεί. Ούτε Γιώργος, ούτε παλαμάκια που ομολογουμένως έδιναν μια νότα ζωντάνιας σε όλο το σκηνικό. Ψυχή ζώσα για ώρα και φωνή από πουθενά. Ώσπου μέσα σε εκείνη την ησυχία χτυπάει το κινητό μου.

-Κυρία Παπαποστόλου;
-Ναι
-Είμαι από τη γραμματεία του ακτινολογικού. Είστε ακόμα εδώ;
-Εδώ είμαι, στην αναμονή του τομογράφου (που να ήμουν;).
-Έρχεστε λίγο σας παρακαλώ γιατί υπάρχει κάποιο πρόβλημα;

Ποια υπνηλία! Ανέβηκαν οι σφυγμοί διακόσια και μόνο στην υποψία του οποιουδήποτε προβλήματος. 

Πότε κλείσατε το ραντεβού; 
Σε ποιον αριθμό τηλεφωνήσατε;
Ποιος σας έδωσε το απευθείας του τομογράφου;
Ποια τηλέφωνα επικοινωνίας δηλώσατε;
Μεσολάβησε η γαστρεντερολόγος σας από το νοσοκομείο της Καβάλας;
Γιατί δεν κλείσατε το ραντεβού μέσω του τετραψήφιου;

Η γαστρεντερολόγος μου από την Καβάλα μου σύστησε κάποιους τομογράφους δίνοντας μου και τους αριθμούς τηλεφώνου τους, σε δημόσια νοσοκομεία αλλά και σε ιδιωτικά κέντρα, επέλεξα εγώ το Παπαγεωργίου, το ραντεβού το έκλεισα αρχικά στον τομογράφο, στη συνέχεια το επιβεβαίωσα στον τετραψήφιο και ξαναμίλησα με άνθρωπο του τομογράφου όπου πήρα και ακριβείς οδηγίες. Μου ζήτησαν ένα τηλέφωνο επικοινωνίας (ΕΝΑ, το τονίζω) και όλα καλά. Κι όλα αυτά τα λέω γιατί έχουν σημασία μιας και στη συνέχεια, αφού με ρώτησαν όλα τα παραπάνω, μου είπαν το εξαιρετικό "ο μαγνήτης δε λειτουργεί σήμερα, ξεκίνησαν να του κάνουν συντήρηση" και βέβαια, ήθελαν από κάπου να πιαστούν για να είναι το φταίξιμο αποκλειστικά δικό μου. 
Να περιγράψω πώς άστραψα και βρόντηξα στη γραμματεία; Όπως θα άστραφτε και θα βροντούσε ο κάθε άνθρωπος στη θέση μου, έχοντας ταξιδέψει από την προηγούμενη από άλλη πόλη, έχοντας πληρώσει διαμονή, έχοντας κάνει όλη την προετοιμασία μαζί με 4ήμερη απευαισθητοποίηση 32mg Medrol και Ζιρτεκ Χ 1 ημερησίως (μα Ζιρτεκ; χάθηκε ο κόσμος να πάρω Xozal να μην κουτουλάω;). Σάστισε η υπάλληλος στη γραμματεία και μετά τις συγγνώμες και τα "έχετε δίκιο", με στέλνει στον Μαγνήτη. 
Εκεί στο ημίφως, 8-10 άνθρωποι ήταν σκορπισμένοι στο χώρο. Καλησπερίζω, συστήνομαι, λέω πως έχω ραντεβού για μαγνητική εντερογραφία στις 1:30 και η πρώτη αντίδραση έρχεται από μια γυναίκα καθισμένη αριστερά μου. "Μαγνητική εντερογραφία;" με ρωτάει με τρόμο. Να τρέχει ο ιδρώτας από το μέτωπο μου και να έχει κάνει τη μάσκα μούσκεμα, να τρέχει ο ιδρώτας στις παλάμες μου, στο στέρνο μου στις γάμπες μου, να τρέμω από εκνευρισμό και κούραση και να έχω ένα άντρα καθισμένο, χαλαρότατο με περίσσια αυτοπεποίθηση και ύφος κόμη, να προσπαθεί να με πείσει πως ναι, με ειδοποίησαν για την ακύρωση από το κέντρο (με πήραν μια φορά από το 4ψήφιο όπου βγαζει άγνωστο αριθμό με απόκρυψη, κλήση η οποία απορρίφθηκε από τον πάροχο μου) και το έχουν καταγεγραμμένο κλπ. Τι κατέγραψαν; Το οτι δεν με ειδοποίησαν; Ή μήπως με ειδοποίησαν κι εγώ είπα "έλα μωρέ, δε βαριέσαι, ας κάνω όλη την προετοιμασία, ας πάω από Καβάλα στη Θεσσαλονίκη, ας πεταχτώ και μέσα στη μεσημεριανή κάψα εκτός πόλης στο Παπαγεωργίου κι ότι γίνει"; Κι όταν του έβαλα την οθόνη του κινητού μου στα 10 εκατοστά από τα μάτια του και του έδειξα την κλήση που έκανα εγώ την ίδια ημέρα το πρωι στον τομογράφο και μίλησα με άνθρωπο του τμήματος για να ρωτήσω τι ακριβώς χρειάζονται από μένα και δεν μου είπε πως ο τομογράφος δε λειτουργεί, το σκηνικό άλλαξε. Η γυναίκα που αντέδρασε στη αρχή σηκώθηκε και μου χάιδευε τον ώμο ζητώντας μου να ηρεμήσω λέγοντας μου πως έχω δίκιο και ο άντρας που μέχρι εκείνη τη στιγμή μου μιλούσε αφ υψηλού, έκανε 1-2 τηλεφωνήματα χαμηλόφωνα και μετά σηκώθηκε κι εκείνος, με πλησίασε πολύ γλυκά και μου είπε "έλα δω πουλί μου, έλα να το λύσουμε το θέμα μεταξύ μας". Πουλί μου; Το πρόβλημα θα λυνόταν μόνο αν μου γινόταν η εξέταση εκείνη την ώρα. Όλα τα υπόλοιπα δεν ήταν λύση. Και λύση σαφώς δε δόθηκε γιατί πράγματι ο μαγνήτης ήταν off. Άρα, οτιδήποτε άλλο το άκουσα βερεσέ. Ναι, μου έδωσε το κινητό του να τον πάρω Τετάρτη (ήταν Δευτέρα) και να πάω Πέμπτη. Να παω πού; Πώς; Να παραμείνω σε κατάσταση προετοιμασίας μέχρι την Πέμπτη; Να μείνω άλλες τρεις μέρες σε άλλη πόλη; "Πάρε με όποτε θες πουλί μου! Όποτε μπορείς, όποτε ξανανιώσεις έτοιμη". Του έκοψα το "πουλί μου" γιατί δε γνωριζόμασταν κι από χθες όπως επίσης, μαζί με το μικρό του όνομα και τον αριθμό του κινητού του απαίτησα να έχω και το επίθετο του γιατί άντε μετά να αποδείξεις πως δεν είσαι ελέφαντας. Αυτοί έμειναν στο τμήμα του Μαγνήτη που δε θα λειτουργούσε για τρεις μέρες να "εργάζονται" και να αμείβονται και εγώ επέστρεψα στο σπίτι με 150 ευρώ μείον από την τσέπη μου, με μια αντικειμενικά ζόρικη προετοιμασία ημερών τζάμπα, με μπόλικη φαρμακευτική χημεία στον οργανισμό μου επίσης τζάμπα, κουρασμένη, άυπνη...
Αύριο ξεκινάει μια νέα εβδομάδα, ωραία, καλοκαιρινή, ξέγνοιαστη! Για εμένα βέβαια θα είναι μια ακόμα εβδομάδα προετοιμασίας χωρίς φρούτα, όσπρια, λαχανικά, κρέας, ψάρι, κοτόπουλο αλλά δεν είμαι αχάριστη! Το μενού θα έχει μπόλικη κορτιζόνη, μπόλικο αντιισταμινικό, ρύζι και πατάτες και βεβαίως τέσσερα φακελάκια Fortrans (ναι ναι, είμαι γενναία) γιατί το πικοθειικό νάτριο που πίνεται εύκολα χωρίς να κρατιέσαι 6 ώρες να μην κάνεις εμετό και να φτύσεις το γάλα της μάνας σου μαζί με το φάρμακο, δεν δρα σε εμένα. 
Και ναι, γκρινιάζω κι ας πέρασαν μέρες. Είπαμε, σε όλα ναι. Είμαστε συνειδητοποιημένοι, λογικοί, συνεργάσιμοι, ακολουθούμε όλες τις διαδικασίες όπως πρέπει, είμαστε υπομονετικοί και συνεπείς με τις εξετάσεις και τους ελέγχους μας, πιστοί όσο μπορούμε στα "μη" και στα "δεν πρέπει" αλλά η αντοχή έχει και ένα όριο. Και η κοροϊδία και η αδιαφορία και ο ωχαδελφισμός επίσης. Δε ζητάμε τίποτα παραπάνω από τα αυτονόητα. Ούτε χάρες, ούτε διευκολύνσεις, ούτε τίποτα. 
Ελπίζω μόνο αυτή τη φορά η εξέταση να γίνει όπως πρέπει και να έχει το ίδιο καλά αποτελέσματα για το λεπτό όπως είχε ο έλεγχος του παχέος!  Κι αν πράγματι υπάρχει επούλωση κι εκεί, εγώ θα κεράσω ένα κουτί μεσαλαζίνη και ένα μπουκαλάκι αλουμινόνερο για τις μελανιές από τα τρυπήματα όλους σας, έτσι, για να το γιορτάσουμε όπως πρέπει!


ΥΓ. Με την ευκαιρία και για να μην κάνω έξτρα δημοσίευση, αν κάποιος από εσάς είναι μεν σε ύφεση της Crohn αλλά έχει διαρκώς θρομβοκυττάρωση και λευκοκυτάρρωση (ανεβασμένα αιμοπετάλια και λευκά σε μόνιμη βάση), ας μου στείλει ένα μήνυμα. Φοβάμαι πως αν δείξει και η εντερογραφία επούλωση ελκών, τα παραπάνω δε δικαιολογούνται από την Crohn και δε θα γλιτώσω το μυελόγραμμα - Bone Marrow Aspiration που το τρέμω σαν το διάολο...

Φέτος το πρόγραμμα έχει θάλασσα! Πολλή θάλασσα!

No 38 - Δέκατη τέταρτη δόση βιολογικού παράγοντα

Σήμερα, 21 Ιουνίου του 2020, κλείνω τα 44. Ούσα σε ύφεση της νόσου και θεωρώντας δεδομένα κάποια σχεδόν καθημερινά συμπτώματα, όλα κυλούν φυσιολογικά. Από την πλευρά μου, κάνω όσα χρειάζονται κάθε φορά, προσαρμόζοντας ανά περίπτωση και σύμφωνα με τα αποτελέσματα των εξετάσεων μου τα καθημερινά μου φάρμακα. 

Να γκρινιάξω γι' αυτό; Όχι. 

Να γκρινιάξω που πονάω και το προσπερνώ; Όχι. 

Να γκρινιάξω που η ζέστη μου τινάζει τα πέταλα; Όχι. 

Και δεν το κάνω, όχι γιατί είμαι είμαι καλύτερη ή σοφότερη ή εξυπνότερη από όλους τους άλλους. Το κάνω γιατί η ζωή μου είναι όλα αυτά αλλά όχι μόνο αυτά. Κι ακόμα κι αυτά, ως μέρος της ζωής μου, έχουν δυο όψεις. 

Πριν λίγες μέρες έκανα τη 14η θαυματουργή ένεση ουστεκινουμάμπης (ο Στελάρας ο πολύ φίλος μας, όπως λέμε και με τους δικούς μου) και παρότι δυσάρεστα γεγονότα με διέλυσαν ψυχικά και οργανικά εκείνη τη μέρα και δεν είχα τη δυνατότητα να πάρω το χρόνο μου το πρώτο 24ωρο για να επανέλθω, το έκανα το δεύτερο 24ωρο. Και το τρίτο, ήμουν μια χαρά, έχοντας ανακτήσει τις σωματικές μου δυνάμεις. Και μπρος στο "δώρο" της επίδρασης του βιολογικού παράγοντα στο θέμα μου, χαλάλι οι τρεις αυτές χαμένες μέρες από πλευράς δραστηριοτήτων, διάθεσης και αντοχής. 

Κι αν η CRP και η ΤΚΕ δε λένε να κάτσουν φρόνιμα και να έχουν φυσιολογικές τιμές...Κι αν η θρομβοκυττάρωση και η λευκοκυττάρωση έχουν μουλαρώσει κι επιμένουν στα ύψη...Κι αν κάποιες βιταμίνες και άλλα συστατικά δεν απορροφούνται και είναι στα πατώματα...Κι αν άλλες τιμές, άλλων εξετάσεων κάνουν τραμπάλα ανά δυο μήνες και διασκεδάζουν θέλοντας να παίξουν με τα όρια μου, εγώ γυρίζω το νόμισμα από την άλλη και το κοιτάζω προσεκτικά, ξεκάθαρα, συνειδητοποιημένα. 

Αυτά είναι που τσεκάρω κάθε πρωί πριν πιω καν έναν καφέ να ανοίξει το μάτι μου, να αρχίσει να λειτουργεί ο εγκέφαλος. Το πρώτο μου μέλημα, να είναι όλα εδώ.

Αυτά είναι (και θα είναι μέχρι τον Αύγουστο...μετά βλέπουμε) η σοβαρότερη προτεραιότητα μου καθημερινά, το καθένα στην ώρα του, με τη σειρά του, με γεμάτο ή άδειο στομάχι, πρωί, μεσημέρι ή βράδυ

Και δε γκρινιάζω παρότι θα προτιμούσα σαφώς λιγότερη χημεία στον οργανισμό μου. Η άλλη όψη του νομίσματος όμως είναι πως ΕΥΤΥΧΩΣ η χημεία αυτή υπάρχει και με βοηθάει να είμαι καλά!

Και δε γκρινιάζω παρότι δεν έχει υπάρξει ούτε μια μέρα σχεδόν που να με αφήνει η Crohn να ξεχνάω το "γάμο" μας αλλά παράλληλα δεν ξεχνώ εκείνες τις πολύ δύσκολες μέρες πριν λίγα χρόνια που ένιωθα πως δε θα συνέλθω ποτέ κι όμως συνήλθα!

Κι αν γκρινιάξω, αν απογοητευτώ, αν θυμώσω κάποια στιγμή, όπως έκανα χθες (ναι, το παραδέχομαι) θα είναι για λίγο. Μέχρι να συνεφέρω το μυαλό μου, να θυμηθώ την πραγματικότητα μου με όλες τις συνθήκες που τη διαμορφώνουν και να πω "Όχι Βάγια. Κι αν περπατούσες προς το σπίτι ασθμαίνοντας, νομίζοντας πως έναν ντουβρουντζά, μια λιποθυμία, κάτι τις τέλος πάντων θα το πάθεις πριν φτάσεις στην πόρτα κουβαλώντας μερικά ψώνια από το σούπερ μάρκετ, δεν πειράζει. Γιατί με λίγη προσπάθεια παραπάνω και τα ψώνια ήρθαν στο σπίτι και ετοιμασίες γίνονται και χαρά θα έχεις και κόσμος αγαπημένος θα έρθει και τα κεράκια σου θα σβήσεις και όλα θα γίνουν όπως τα γουστάρεις και τα θες".

Το καλοκαίρι με κουράζει, όπως πολύ κόσμο. Όπως όλους τους ανθρώπους με ΙΦΝΕ. Συχνά έως και  με πανικοβάλει όταν έχει πολλή ζέστη, άπνοια, υγρασία... Έχει όμως κι αυτό την άλλη όψη του. Είναι το λίγο πριν το φθινόπωρο που τόσο αγαπάω και που περιμένω με τόση λαχτάρα, όπως κάθε χρόνο... μα φέτος με ακόμα μεγαλύτερη! Γιατί έχω να δώσω και να πάρω πολλά, να κάνω πολλά, να αισθανθώ και πάλι πολλά... 

Καλό καλοκαίρι κι επισήμως πλέον, με την ευχή ολόψυχα, να είμαστε όλοι γεροί!

No 37 - Δέκατη τρίτη δόση παράγοντα, εν μέσω καραντίνας

Τελικά, κάποια πράγματα, καλώς έρχονται όπως έρχονται κι επειδή είμαι πεπεισμένη πλέον πως τίποτα δεν γίνεται τυχαία, έτσι και αυτό το αιφνιδιαστικό τηλεφώνημα από το νοσοκομείο προχθές το πρωί με το οποίο ενημερώθηκα πως η έγχυση που είχε προγραμματιστεί για Τρίτη 21 Απριλίου, θα γίνει Τρίτη 14 Απριλίου, δηλαδή εχθές. Κι έτσι, δεν έχεις και πολύ χρόνο να σκεφτείς και να αγχωθείς. Δεν διαπραγματεύεσαι, δεν υπάρχει "ναι μεν αλλά" ή "κάτσε λίγο να το συζητήσουμε", ούτε καραντίνα που θα σε αποτρέψει, ούτε covid 19, ούτε τίποτα. Όχι πως δεν σιχτιρίζεις από μέσα σου για το ξαφνικό! Φυσικά και το κάνεις (ειδικά αν δε γουστάρεις συνήθως τις εκπλήξεις) γιατί πάντα θέλεις να έχεις λίγο χρόνο ο οποίος όμως τελικά είναι άχρηστος και πουθενά δε βοηθάει, αν το καλοσκεφτείς.

Αν υπάρχει αγωνία; Σαφώς και υπάρχει. Πάντα υπάρχει και τώρα, ένας λόγος παραπάνω. Τα έχουμε πει, τα ξέρουμε όλοι. Χρόνιες νόσοι συν ανοσοκαταστολή ίσον "προσοχή κίνδυνος". Ωστόσο, οι προτεραιότητες είναι προτεραιότητες. Όλα αξιολογούνται, ζυγίζονται και αποφασίζονται σύμφωνα με τα δεδομένα, τα οποία στην παρούσα περίπτωση των ΙΦΝΕ, είναι ξεκάθαρα. Άλλωστε έχει καιρό που κόψαμε τα φιλιά και τις αγκαλιές αν δεν μας εξασφαλίσει ο άλλος με γραπτή υπεύθυνη δήλωση πως είναι "καθαρός" από οτιδήποτε (υπερβάλω για να καταδείξω το μέτρο) ή αν τέλος πάντων ρε αδελφέ, δεν μας συνεπάρει το συναίσθημα και το πάθος (άνθρωποι είμαστε κι εμείς με ευαισθησίες και παρόρμηση, μη νομίζεις). 

Μάσκα. Ε και; Μήπως δεν είμαστε συνηθισμένοι; Ξέρω, δε χρειάζεται και δε σε προφυλάσσει πάντα και κανονικά πρέπει να φοράει μόνο αυτός που είναι άρρωστος για να μην το μεταδώσει κλπ. Εγώ από την άλλη, ακολουθώ πιστά τις οδηγίες των γιατρών μου (αφενός γιατί τους εμπιστεύομαι, αφετέρου για να μοιραστώ την ευθύνη αν χρειαστεί). Και βεβαίως δε βασίζομαι στην ευσυνειδησία ή τη σοβαρότητα του άλλου που συνήθως "γραμμένο" σε έχει και βήχει επάνω σου άνετα. Μάσκα φορούσα και πάντα φοράω στο νοσοκομείο. Και για να προλάβω ερωτήσεις, έχω και απλές χειρουργικές και ffp2 και ffp3... Η οδηγία για εχθές ήταν, απλή χειρουργική. Ακόμα καλύτερα. Μπορεί να νιώθω δυσφορία τα πρώτα δέκα λεπτά αλλά μετά τη συνηθίζω και δεν καταλαβαίνω τίποτα. Και φυσικά μου πάει πάρα πολύ αυτό το χρώμα! Και γάντια ζητήθηκαν (λάτεξ ή νιτριλίου) και ποδονάρια πάντα.

Αν η απλή χειρουργική συνδυαστεί με ένα γενικότερο total black, 

το αποτέλεσμα γίνεται τόσο όσο Rock

Παρακάμφθηκαν διαδικασίες όπως το να "δηλωθώ" στο γραφείο των ΤΕΠ. Όπου ΤΕΠ, ο μεγάλος φόβος γενικά αλλά και ειδικά τώρα. Οπότε, βήμα-βήμα ακολούθησα τις οδηγίες, έφτασα στη μονάδα και κυριολεκτικά, συναντήθηκα με ελάχιστους ανθρώπους κι αυτό, από τεράστια απόσταση.

Στην κεντρική είσοδο, ψυχή (πέραν των απαραίτητων)

Στα εξωτερικά ιατρεία, ψυχή.

Στους διαδρόμους, ψυχή.

Έξω από την μονάδα, ψυχή.

Τα υπόλοιπα, συνηθισμένα. Όλα όπως πρέπει, στους χρόνους που πρέπει, με τα αναμενόμενα αποτελέσματα, παρενέργειες, ευεργετήματα κλπ. Τώρα, στη δεύτερη μέρα μετά τη θεραπεία και στη δεύτερη φάση των σταθερών επί δυο χρόνια παρενεργειών των πρώτων ημερών λόγω της ουστεκινουμάμπης, από χλωμή σαν μάρμαρο χθες, διανύω τις ώρες της μεταμόρφωσης σε ερυθρόδερμη και αναμένω την αυριανή που θα έχουν περάσει όλα και θα μπορέσω να ξαναφάω τον τόπο! Διότι θα τον φάω, όπως και να 'χει. 

Από τη χθεσινή, 13η δόση του βιολογικού αυτού παράγοντα, τρία πράγματα θα κρατήσω. 

Το πρώτο, είναι τη συζήτηση που είχαμε με τη γιατρό μου, φορώντας και οι δύο μάσκες και από απόσταση δυο μέτρων, η μια όρθια και η άλλη ξαπλωμένη, καταφέρνοντας ωστόσο να κάνουμε μια εσωτερική, έστω και γρήγορη βουτιά στα ενδότερα μας, σχετικά με το τι αναμένει η καθεμιά μας ως αποτέλεσμα αυτής της καραντίνας, χωρίς να εννοούμε την ανοσία της αγέλης, τη θεραπεία ή το εμβόλιο. Μιλώντας για τις μάσκες που πέφτουν, για τις αντοχές απέναντι σε αυτά από τα οποία μπορούσαμε να ξεφύγουμε ως τώρα, έχοντας γερό άλλοθι την κατά τα άλλα αφόρητη καθημερινότητα μας. Την καθημερινότητα που τώρα νομίζουμε πως εκτιμούμε και που σε λίγο καιρό και πάλι θα την καταριόμαστε κάθε Δευτέρα. 

Το δεύτερο, είναι την Ντίνα καθισμένη από τα αριστερά μου, φορώντας τα γυαλιά πρεσβυωπίας της και χαϊδεύοντας μου τον αριστερό πήχη ψάχνοντας για φλέβα να μου λέει: "Κάτι υπάρχει εδώ αλλά πάει πολύ βαθιά. Να μπω; Φοβάμαι". Μπήκε τελικά και φως βρήκε,-όπως πάντα η καλή μου- και όλα εντάξει.

Το τρίτο, είναι τον φλεβοκαθετήρα από τον οποίο απαλλάχτηκα χθες βράδυ και πλέον είναι μέρος της συλλογής μου. Αυτή την αρσενική "πεταλούδα" (όπως συνήθως το λέμε) με το γαλάζιο καπάκι που όσο την κοιτούσα και ένιωθα από μέσα της να περνάει το αντιισταμινικό και η κορτιζόνη, τόσο μου θύμιζε την γκριζογάλανη, ολοζώντανη πεταλούδα με τα μεταξένια φτερά που τόσο έχω αγαπήσει, να πεταλουδίζει μέσα στην κοιλιά μου...

No 36 - Άυλη Συνταγογράφηση / οδηγίες βήμα-βήμα

 ΑΥΛΗ ΣΥΝΤΑΓΟΓΡΑΦΗΣΗ / ΟΔΗΓΙΕΣ βήμα-βήμα για τους πολίτες

1.Μπαίνουμε στην ιστοσελίδα της ΗΔΙΚΑ http://www.idika.gr/

2.Επιλέγουμε το παράθυρο "ΠΡΩΤΟΒΑΘΜΙΑ ΥΓΕΙΑ ΓΙΑ ΠΟΛΙΤΕΣ"

3.Επιλέγουμε "ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΣΤΟ ΣΥΣΤΗΜΑ ΥΓΕΙΑΣ ΠΦΥ"

4.Επιλέγουμε "ΕΙΣΟΔΟΣ ΣΤΗΝ ΥΠΗΡΕΣΙΑ"

5.Εισάγουμε τους ΚΩΔΙΚΟΥΣ ΜΑΣ TAXIS NET

6.Επιλέγουμε "ΕΞΟΥΣΙΟΔΟΤΗΣΗ"

7.Εισάγομαι τον ΑΜΚΑ μας και Πατάμε "ΕΙΣΟΔΟΣ"

8. Επιλέγουμε "ΕΠΙΒΕΒΑΙΩΣΗ"

9.Εμφανίζεται παράθυρο "ΑΫΛΗ ΣΥΝΤΑΓΟΓΡΑΦΗΣΗ" και
πατάμε "ΕΝΕΡΓΟΠΟΙΗΣΗ"

10. Επιλέγουμε το τετραγωνάκι "ΕΠΙΘΥΜΩ ΑΫΛΗ ΣΥΝΤΑΓΟΓΡΑΦΗΣΗ" και εισάγουμε το ΚΙΝΗΤΟ ΜΑΣ ΤΗΛΕΦΩΝΟ ή το MAIL μας και πατάμε "ΕΠΙΒΕΒΑΙΩΣΗ".

Σε περίπτωση που έχουμε επιλέξει το ΚΙΝΗΤΟ μας, θα μας έρθει SMS στο κινητό μας τηλέφωνο, με τον "ΚΩΔΙΚΟ ΕΠΙΒΕΒΑΙΩΣΗΣ ΤΟΥ ΑΡΙΘΜΟΥ ΤΟΥ ΚΙΝΗΤΟΥ ΜΑΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΫΛΗ ΣΥΝΤΑΓΟΓΡΑΦΗΣΗ", τον οποίο πρέπει να καταγράψουμε στο παράθυρο που έχει ανοίξει και να πατήσουμε ΟΚ.

Αντίστοιχα σε περίπτωση που έχουμε επιλέξει το MAIL μας, θα μας έρθει E-MAIL στο ηλεκτρονικό μας ταχυδρομείο, με τον "ΚΩΔΙΚΟ ΕΠΙΒΕΒΑΙΩΣΗΣ ΤΟΥ MAIL ΜΑΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΫΛΗ ΣΥΝΤΑΓΟΓΡΑΦΗΣΗ",τον οποίο πρέπει να καταγράψουμε στο παράθυρο που έχει ανοίξει και να πατήσουμε ΟΚ.

Πατάμε "ΑΠΟΘΗΚΕΥΣΗ ΑΛΛΑΓΩΝ" και
Ανοίγει παράθυρο στο οποίο αναφέρεται ότι "Η ΕΝΕΡΓΟΠΟΙΗΣΗ ΤΗΣ ΑΫΛΗΣ ΣΥΝΤΑΓΟΓΡΑΦΗΣΗΣ ΗΤΑΝ ΕΠΙΤΥΧΗΣ".

Από τον ιατρό πλέον δεν απαιτείται εκτύπωση της συνταγής φαρμάκων, αλλά δίνεται η δυνατότητα ηλεκτρονικής παραλαβής της συνταγής τους μέσω μηνύματος στο κινητό τους τηλέφωνο (sms) ή/και στο ηλεκτρονικό ταχυδρομείο τους (email), ανάλογα με την επιλογή που έχει κάνει ο πολίτης.

No 35 - Πέμπτη λοίμωξη στη σειρά είναι, θα περάσει!

Από τη στιγμή που άνοιξα αυτό το Blog, διάφορες σκέψεις έχουν περάσει από το μυαλό μου αυτά τα δυόμιση χρόνια. Σε ποιους απευθύνομαι; Σε γνωστούς; Σε άγνωστους; Σε ομοιοπαθείς; Σε γνώστες; Σε όλους, ανεξαιρέτως; Πότε είναι καλύτερα να γράφω; Όταν είμαι καλά ή όταν δεν είμαι; Να γράφω μόνο μίρλες, δε γουστάρω. Να είμαι μόνο καραμελίτσες και συννεφάκια και ροζουλιές αισιοδοξίες, πάλι δε γουστάρω. «Ε και τι γουστάρεις τελικά ρε κοπέλια;» θα μου πεις. Δεν ξέρω! Και στο φινάλε, δεν πειράζει. Αχταρμάς; Αχταρμάς. Θα το δεχτώ και θα πάω παρακάτω. Με όση συνοχή και ειρμό μπορεί να υπάρξει. Ή και με καθόλου, κάποιες φορές…

Εδώ είμαστε λοιπόν και πάλι γιατί ήμουν, να σκάσω ήμουν!

-Τι έκανες πέρσι το Πάσχα; 

-Ήμουν κουκουλωμένη και περίμενα να συνέλθω.

-Τι έκανες τα περασμένα Χριστούγεννα;

-Ήμουν κουκουλωμένη και περίμενα να συνέλθω.

-Γιατί δεν ήρθες στο live;

-Ήμουν κουκουλωμένη και περίμενα να συνέλθω.

-Δεν είπες πως θα ερχόσουν στην παράσταση;

-Ήμουν κουκουλωμένη και περίμενα να συνέλθω.

-Τι έκανες την Καθαρά Δευτέρα;

-Ήμουν κουκουλωμένη και περίμενα να συνέλθω.

((*&^%^&*αστοδιαλοπχιαβαρεθηκα*&^%$%))

Είμαι η ψυχή της παρέας, μέσα σε όλα, δραστήρια, αεικίνητη, μεγάλο μούτρο! 

Τι, όχι; 

Γελάς; 

Ρε αι πνίξου! 💣

Ξέρεις πόσες όψεις έχει το νόμισμα που λέγεται νόσος Crohn; Όχι; Δεν πειράζει, ούτε κι εγώ. Πάντως σίγουρα δεκάδες. Είναι νόμισμα-επιτομή του υπερρεαλισμού, λέμε. «Όλα τα περίεργα, στον περίεργο και στον στραβό άνθρωπο συμβαίνουν», μου έλεγε. Α ρε μαμά! Βουλωμένο γράμμα διάβαζες!  Εμένα πάντως, η τελευταία μου θεραπεία, αποδείχτηκε εξαιρετική. Βιολογικός παράγοντας ουστεκινουμάμπη, ή αλλιώς Stelara με λιανική τιμή, 2.392,37 ευρώ έκαστη, ανά 8 εβδομάδες (δε συμφέρω, το ξέρω). Ο κοιλιακός πόνος έχει περιοριστεί κατά μέσο όρο μόνο σε δυο φορές τη βδομάδα, για κάποιες ώρες. Το φούσκωμα και η δυσφορία, δυο με τρεις φορές την εβδομάδα και μάλιστα πλέον μοιάζει με εγκυμοσύνη πρώτου τριμήνου και όχι κλεισμένου εννιάμηνου, όπως παλιότερα. Οι αρθρώσεις, αν εξαιρέσεις τον δεξιό καρπό που είναι επί μονίμου βάσεως ξεραμένος και όλες του αριστερού ποδιού με κορυφή την ιερολαγόνιο που μετά από 10 λεπτά ορθοστασίας αρχίζει τους αμανέδες, είναι μια χαρά. Τα μάτια, βλέπουν. Θολώνουν βέβαια με την κούραση και νιώθω σαν να μου πέταξες μια χούφτα άμμο στη μούρη ξαφνικά ενώ γράφω, διαβάζω, οδηγώ, αλλά ... λεπτομέρειες. Ακούω καλά, μυρίζω καλά, σκέφτομαι καλά, επικοινωνώ καλά, όλα καλά.  Άλλωστε, οι περπατημένοι στο θέμα γνωρίζουν πως η Crohn δεν έχει μόνο εντερικά συμπτώματα. Έχει κι άλλα, άσχετα με την κοιλιακή χώρα. Οπότε, μέσα στο πρόγραμμα είναι, τα έχουμε συνηθίσει και δεν τα κάνουμε πάντα θέμα για να μην κουράζουμε και τον περίγυρο και γινόμαστε γκρινιάρηδες και γρουσούζηδες. Όπως έχουμε συνηθίσει και την ανοσοκαταστολή οι περισσότεροι που είμαστε σε ανάλογες θεραπευτικές αγωγές και ξέρουμε πως αν εσύ αρρωστήσεις μία, εγώ μπορεί να αρρωστήσω δέκα, κολλώντας ό,τι σκατολοίδι κυκλοφορεί στον αέρα, το οποίο και θα μας ξετινάξει την ανθισμένη αμυγδαλιά και θα με πετάξει εκτός προγράμματος, σύμφωνα με τα χαρακτηριστικά και τα καπρίτσια του.

«Το έχουμε συνηθίσει», ε; Ε λοιπόν, όχι. Οι άλλοι το συνήθισαν (και δικαίως οι άνθρωποι). Εμείς, απλά έτσι θέλουμε να νομίζουμε.  Γιατί το ρημάδι δεν συνηθίζεται, πώς να το κάνουμε! Κι αν συνηθίζεται το να υπομένεις και να το βουλώνεις όταν αρρωσταίνεις 5 φορές τους 12 τελευταίους μήνες -ακόμα κι αν είσαι σε ύφεση της νόσου, άρα θεωρητικά μπορείς και οφείλεις να είσαι εντάξει στα «θέλω» και τα «πρέπει» σου- το να πρέπει ξανά και ξανά και ξανά και διαρκώς να είσαι σε αναμονή πότε θα περάσει η μία λοίμωξη του αναπνευστικού για να αντιμετωπίσεις την επόμενη που είναι ήδη έξω από την πόρτα,  όχι, δεν συνηθίζεται. Σε «ρίχνει» ψυχολογικά, σε κουράζει οργανικά, σε φτάνει στα όρια σου.

Στο δια ταύτα, σπανίως εκνευρίζομαι και απελπίζομαι με αυτή την κατάσταση γιατί είμαι από τους τυχερούς (ή τους τολμηρούς) που συνεχίζουν τις δραστηριότητες τους με ψυχραιμία και με το «όλα εντάξει θα πάνε», αναλαμβάνοντας ευθύνες για δουλειές που αν τελικά αποδειχτεί λάθος επιλογή η ανάληψη τους λόγω απρόβλεπτης Crohn, δεν θα είναι απλά μια βδομάδα άδεια από τη δουλειά αλλά «κρέμασμα και άδειασμα» κι άλλων ανθρώπων, ομάδων και πολύμηνης δουλειάς με κόστος και για άλλους  ανθρώπους και όχι μόνο για εμένα.

Ξέρεις, μοιάζει* οι επιλογές να  λιγοστεύουν από ένα σημείο και μετά . Η τριβή και η εμπειρία είναι μαθήματα και μόνο στην πράξη αποδεικνύονται τα πράγματα. Κι εγώ, το μάθημα μου πια το πήρα. Να είμαστε ρεαλιστές. Η δυσαρέσκεια στο «πάλι δεν είμαι καλά» και στο «πάλι αρρώστησα», η αμφισβήτηση, η κούραση του άλλου, η ουσιαστική αδιαφορία και το «ε και τι με νοιάζει στο φινάλε» στο βλέμμα του κλπ είναι όλα κατανοητά κι αναμενόμενα. Ή αν δεν είναι ακόμα, μαθαίνεις σιγά-σιγά και γίνονται. Όπως μαθαίνεις και τους ανθρώπους, τα όρια του καθένα, την ιεράρχηση των προτεραιοτήτων του, την ύπαρξη ή την απουσία της ευαισθησίας, του ενδιαφέροντος, του σεβασμού, της αγάπης του… Όλα μαθαίνεις να τα ξεχωρίζεις κι αυτό τελικά είναι κέρδος, ακόμα κι αν σε ζορίζει στην αρχή. 

*Μοιάζει, μα δεν ισχύει. Άνθρωποι που θα το λένε και θα το αποδεικνύουν στην πράξη το  «Γάμησε μας ρε Βάγια και μην αγχώνεσαι, θα το ξεκινήσουμε και αν προκύψει οτιδήποτε, το σταματάμε!» πάντα θα υπάρχουν!

Αυτά για σήμερα. Είπαμε, οι χρόνιες νόσοι είναι ένα test drive διαρκές, σε κάθε επίπεδο.

Περιμένουμε νέα από εκδότη για κάτι καινούριο σου λέω!

Περιμένουμε το τέλος του Μάρτη για την καινούρια μας παράσταση σου λέω!

Έχουμε σχέδια και για το καλοκαίρι και για του χρόνου και για πάντα σου λέω!

No 34 - Δωρεά οργάνων και ιστών στην Ελλάδα

Όταν, μετά τη διάγνωση της Νόσου Crohn, ενημερώθηκα πως δεν μπορώ πλέον να είμαι αιμοδότης ή δότης μυελού των οστών, αποφάσισα πως δεν πρέπει να καθυστερώ άλλο τη διαδικασία που θα βεβαιώσει την επιθυμία μου να γίνω δωρητής οργάνων και ιστών. Ναι μεν λόγω Νόσου να υπάρχει βλάβη στον γαστρεντερικό, αλλά οι νεφροί, το ήπαρ, η καρδιά, οι πνεύμονες, οι κερατοειδείς και το δέρμα, μπορεί και να δώσουν χαρά σε κάποιον, όταν έρθει εκείνη η ώρα κι υπάρξουν και οι κατάλληλες συνθήκες βεβαίως. 

Μπήκα στην ιστοσελίδα του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων, έψαξα, διάβασα, ενημερώθηκα για τη διαδικασία. Προχώρησα στην αίτηση και μου ήρθε αυτόματη βεβαίωση ορθής καταχώρησης. 7 Μαΐου του 2019 ήμουν ο Έλληνας πολίτης-υποψήφιος δότης οργάνων με αριθμό 2153. Σοκαριστικό. Σκέφτηκα πιθανούς λόγους που δεν επιτρέπουν ή αποτρέπουν τους ανθρώπους να το κάνουν. Και τους σέβομαι όλους, ασχέτως αν διαφωνώ κάθετα. Ο καθένας όμως έχει τις απόψεις και τις διαθέσεις του. "Κατάπια" το 2.153 επιβεβαιώνοντας για άλλη μια φορά το πόσο "μπροστά" ή έστω εντός της εποχής είμαστε οι Έλληνες ως πολίτες σε τούτο εδώ τον πλανήτη και απλά περίμενα για μια επικοινωνία με τον ΕΟΜ, για τυχόν επιπλέον και αναλυτικότερες οδηγίες για εμένα και τους συγγενείς μου ή για την Κάρτα Δωρητή Οργάνων και Ιστών.

Σήμερα, 9 Γενάρη του 2020, οκτώ μήνες μετά την αίτηση μου, έχω μείνει με το Print Screen της επιβεβαίωσης της αίτησης μου και έτερον, ουδέν. Πριν καιρό που επικοινώνησα με τον ΕΟΜ, μου είπαν πως ούτε κάρτες έχουν, ούτε και γνωρίζουν τι άλλο θα προβλέπεται να γίνει σχετικά με τους ενδιαφερόμενους. 

Η χώρα που αυτή τη στιγμή έχει πάνω από 1.500 νεφροπαθείς σε λίστα αναμονής για μεταμόσχευση (αναφέρομαι μόνο σε αυτούς ενδεικτικά) είναι η ίδια που μέχρι τώρα δεν έχει ούτε 2.500 υποψήφιους δότες για όλα τα όργανα, για όλους όσους είναι σε αναμονή και για τα έξι όργανα και ιστούς που μεταμοσχεύονται και σώζουν στην κυριολεξία και χωρίς ίχνος υπερβολής, ζωές. Είναι η ίδια που καταγράφει το χαμηλότερο ποσοστών δοτών,  ποσοστό που βρίσκεται και σε πτωτική τάση τελευταία, ενώ στην υπόλοιποι Ευρώπη ο αριθμός όλο και αυξάνεται. 

Κλείνω, χωρίς να ξέρω τελικά τι είναι αυτό που με στεναχωρεί και με προβληματίζει περισσότερο. Η ανεπάρκεια των αρμόδιων μηχανισμών ή η δική μας νοοτροπία-αντανάκλαση που ορίζει τις λειτουργίες τους και όλες τις λειτουργίες του κράτους εν τέλη...