Νο 28 - Τα γκρίζα ξημερώματα της Κυριακής του Πάσχα

Η ζωή μου χωρίζεται σε διάφορες περιόδους προ και μετά. Στο ιστολόγιο αυτό οι αναφορές μου κυρίως αφορούν την περίοδο πριν και την μετά τη διάγνωση της νόσου Chron. Σήμερα, Δευτέρα του Πάσχα, να αναφέρω πως προ διάγνωσης στο σπίτι μας γινόταν ένας τρελός, πολύχρωμος, χαρούμενος πανικός από κόσμο.  Την οικογένεια μου από την Αθήνα την είχαμε για μέρες εδώ και ανήμερα, η οικογένεια του άντρα μου, αγαπημένοι κουμπάροι και φίλοι με παιδιά, γάτες, σκύλους, όλοι παρόντες γύρω από τις σούβλες στην αρχή και μετά, στο Λαμπριάτικο τραπέζι να σαχλαμαρίζουμε τσουγκρίζοντας κόκκινα αυγά, εν μέσω τρυφερών καυγάδων για το ποιος θα πάρει περισσότερη πέτσα από τ’ αρνί, με το βάρος της δυσφορίας από το πολύ φαγητό και τη ζαλούρα από το κρασί που έρεε γάργαρο στις φλέβες μας από νωρίς το πρωί. Δεκαπέντε-είκοσι νοματαίοι μαζευόμασταν!  

Αυτά, προ Crohn. Μετά Crohn, όλο το σκηνικό άλλαξε και στο σπίτι μας τις μέρες του Πάσχα επικρατεί η απόλυτη ηρεμία, η ανιαρή τάξη, η σχεδόν άγευστη κανονικότητα. Δε βαριέσαι, δε χάλασε κι ο κόσμος! Ήταν ευκαιρία να ξεκουραστώ, λέω κάθε φορά από μέσα μου, και να κάνω κι εγώ Πάσχα χωρίς ευθύνες και υποχρεώσεις. Και να 'θελα, δεν γίνεται διαφορετικά. Κι έτσι, οι τελευταίες Πασχαλιές μας ήταν κι αυτές τρυφερές πάνω στις σούβλες άλλων, σε αυλές και μπαλκόνια συγγενών και φίλων… Έτσι κανονίσαμε και φέτος. Μεγάλο Σάββατο θα μέναμε σπίτι με τις πυτζάμες, ακούγοντας το Χριστός Ανέστη από την εκκλησία εδώ πιο πάνω, Κυριακή του Πάσχα θα πηγαίναμε για το αρνάκι στο πατρικό του Βασίλη και πριν και μετά το πατρικό, στους κουμπάρους στον κήπο, ωραία, αγαπησιάρικα κι όπως πρέπει!  Και φτάνει το βράδυ της Ανάστασης. Και βγαίνουμε ωραία ωραία στην αυλή με τις παντόφλες, με όλα τα φώτα αναμμένα και τις πόρτες ορθάνοιχτες να μπαίνουν μέσα στο σπίτι τα αναστάσιμα τροπάρια και τα προκλητικά τραγουδίσματα των ερωτευμένων αηδονιών. Ωραιότατα! Και μεταξύ μας, αυτό που δεν είχα να ντυθώ, να βαφτώ και να φτιάξω τα μαλλιά μου για να παω στην Ανάσταση και να πρέπει να χαμογελάω και να χαιρετάω και καμιά 100σταριά κόσμο στην εκκλησιά του χωριού, πολύ το απολάμβανα!  

Έγινε η Ανάσταση, κλείσαμε τις πόρτες, βάλαμε μέσα και τον σκύλο μας τον Φιόγκο για να διανυκτερεύσει -ακούει βεγγαλικό και μουρλαίνεται από τρόμο ο έρμος- και όλα καλά. Ήρθε επιτέλους η ώρα της αγίας μαγειρίτσας! Πανδαισία! Σαν την μαγειρίτσα της πεθεράς μου, μόνο η δική μου και της μαμάς μου! Καμία άλλη! Ένα σκάρτο πιάτο, μη φανταστείς καμιά κραιπάλη! Και 2 κόκκινα αυγά. Αυτό ήταν το δείπνο μου. Και η ώρα περνάει με εμένα καθισμένη στο γραφείο να χαζομαρίζω και τον Βασίλη να βλέπει σνούκερ με το ένα μάτι. Το άλλο μάτι κοιμόταν από ώρα. Πάει μία. Πάει μία και μισή… Και αρχίζει μια ζαλάδα, ένα χάσιμο! Στο στομάχι μου, φουρτούνα!  «Κάτι δεν πάει καθόλου καλά» λέω και μόλις που προλαβαίνω να φτάσω σκυφτή πάνω από τη λεκάνη. Πρώτος εμετός. Δεύτερος σε 3 λεπτά. Μετά από μια ώρα, έχασα το λογαριασμό. Να τρέμω, να ιδρώνω, να μουγκρίζω από πόνο στο στομάχι και την κοιλιά μου που ήταν σαν να είχε μπει κάτω από τα πλευρά και τον αφαλό μου ένα δαιμονισμένο χέρι και με χτυπούσε αλύπητα. Όχι, δεν ήταν σαν τους συνηθισμένους εμετούς. Ήταν κάτι διαφορετικό. Κάτι που θύμιζε έντονα το καλοκαίρι του 2017 όπου κατέληξα για 2 εβδομάδες στο νοσοκομείο ψάχνοντας αν ο αυθάδης «επισκέπτης» ήταν Crohn ή ελκώδης κολίτιδα. Κι όταν μετά από δύο ώρες, παράλληλα με τους εμετούς άρχισαν και οι διάρροιες, ένιωσα θλίψη, μαζί με θυμό και αγανάκτηση καθώς μέσα στον πανικό σκεφτόμουν πως πρέπει να ετοιμάσω τον σάκο μου μήπως και χρειαστεί να πάμε στο νοσοκομείο μα, δεν μπορούσα ούτε κι αυτό να κάνω! Τίποτα δεν μπορούσα να κάνω.

Έμεινα στο μπάνιο όλη νύχτα, καθιστή στη λεκάνη κι αγκαλιά με ένα πλαστικό, γαλάζιο μπολ, παλεύοντας με το θηρίο το ανήμερο που μου διέλυε χωρίς ντροπή ό,τι σχέδιο είχα κάνει για τις μέρες αυτές. Με ένα κρύο ντους προσπάθησα αδίκως να καλμάρω τον ιδρώτα και την τρεμούλα. Ο πόνος δεν καλμάρεται έτσι κι αλλιώς. Όταν πια γύρισα και πάλι στο κρεβάτι μου το πρωί, παραδόθηκα εντελώς στην κούραση και το άδειασμα του μυαλού και του σώματος μου, κυριολεκτικά και μεταφορικά. Δεν ήταν μόνο αυτό το μπάχαλο που συνέβη ξαφνικά. Ήταν κυρίως η αγωνία μου για μια νέα έξαρση. Έξαρση. Αυτός η φόβος που παιχνιδίζει στο μυαλό άλλοτε έντονα κι άλλοτε θολά, σχεδόν διάφανα…μα πάντα εκεί ο ρημαδιασμένος! «Θα φταίει η μαγειρίτσα» έλεγα. Μέχρι και σήμερα, το ίδιο λέω...

Κυριακή του Πάσχα στο κρεβάτι με το παντζούρι κλειστό, αγκαλιά με το πάπλωμα και μερικά πέρα-δώθε, μια να ανοίγω το παράθυρο γιατί γινόμουν μούσκεμα και μια να το κλείνω γιατί πάγωνα. Έτσι πήγε το πράγμα μέχρι το μεσημέρι. Σιγά σιγά άρχισα να ανασταίνομαι με πείσμα μα μια υποψία μελαγχολίας είχε αρχίσει να γραπώνεται απ' το μυαλό μου. Δεν μπορούσα να πάω στης πεθεράς μου που μας περίμενε με το τραπέζι στρωμένο. Πάει το αρνάκι! Δεν μπορούσα να πάω στους κουμπάρους μας που θα ήταν μαζεμένοι στην αυλή. Πάει το αρνάκι (ξανά) και τα μεζεκλίκια. Ήταν αδύνατον να βγω από το σπίτι. Θύμωσα ακόμα πιο πολύ! Σηκώθηκα αέρισα το σπίτι, ξανά ξάπλωσα. Ξανά σηκώθηκα, βγήκα στο μπαλκόνι για λίγο, ξανά ξάπλωσα. Έφαγα, στην αρχή δειλά δειλά και μετά χωρίς δισταγμό (το λες και περίσσια έως και ηλίθια γενναιότητα) αρνί στο φούρνο (μου έστειλαν ντε!) και ρώσικη, ξανα ξάπλωσα. Η τρεμούλα με φρέναρε και το τράβηγμα στην κοιλιά μου με δίπλωνε και με εκνεύριζε μα αυτά τα έχω συνηθίσει και τα κουμαντάρω. Μου αρκούσε που είχα αρχίσει να βρίσκω και πάλι το χρώμα μου. Λίγο είναι αυτό; Νύχτωσε. Πάει κι αυτό το Πάσχα κι όλα πήγαν...σκατά! Ναι, ναι, σκατά! Εδώ δεν χωράει τίποτα λογοτεχνικό, κανένα στρογγύλεμα.

Υπάρχει όμως ένα ακόμα σπουδαίο «αλλά» το οποίο λέγεται Πρωτομαγιά, για την οποία έχουν γίνει σχέδια φοβερά και τρομερά! Μάλιστα! Κι αυτά τα «αλλά» είναι που σου ορθώνουν και πάλι το ανάστημα και ξεκινούν πάλι οι σκέψεις οι ωραίες και η προσμονή η όμορφη! Θα ‘μαστε λέμε καμιά δεκαπενταριά, μπορεί και παραπάνω, σε καμπίσιο λιβάδι καταπράσινο εδώ στα πανέμορφα Τενάγη μας, με τα τραπεζομάντηλα μας στο χορτάρι κι επάνω, λιχουδιές ποικίλες και οίνος και τούρτα μιας και φίλη αγαπημένη έχει γενέθλια και θα τα γιορτάσουμε με πικ-νικ στην εξοχή! Το μέρος κλείστηκε, το μενού κανονίστηκε και είμαστε όλοι πανέτοιμοι να εκδράμουμε και να πιάσουμε τον Μάη! Κι αν η Crohn μου ισοπέδωσε το Πάσχα, η Πρωτομαγιά είναι μεθαύριο και θα με αποζημιώσει... 

Μόνο λίγη τύχη χρειάζομαι!

Ορίστε και το λιβάδι που μας περιμένει:

Νο 27 - Μια η Crohn...μα οι νίκες περισσότερες!

…και με τι να πρωτοξεκινήσω αυτή τη δημοσίευση, αφού οι τελευταίοι μήνες ήταν τόσο γεμάτοι και έντονοι  που δύσκολα να βρω την άκρη του νήματος… Μοιάζουν όλα με ένα κουβάρι τυλιγμένο σφιχτά, μα για πρώτη φορά μετά από χρόνια, λαμπερό και πολύχρωμο. Ένα τρελοκούβαρο γεμάτο δεκάδες κόμπους από ανθρώπινα, χαμογελαστά κεφαλάκια, από αγωνία, πρόβες, αγκαλιές, άγχη, δάκρυα χαράς, καρδιοχτύπι, ανακούφιση, τρέξιμο, ξενύχτι και ξανά χαρά και αγκαλιές και καμάρι…

Ίδια περίοδος το 2015, η Crohn που τότε ακόμα δεν είχε όνομα και κρυβόταν πίσω από λάθος διαγνώσεις, έμπαινε για δεύτερη φορά σε έξαρση, αλλάζοντας μου τον αδόξαστο. Τότε πιστεύαμε πως ο οργανισμός μου αντιδρούσε στο άγχος και την κούραση. Τα τελευταία χρόνια, το Πάσχα ήταν η λήξη της έντονης δραστηριότητας μου με την θεατρική μου ομάδα, μια ομάδα εφήβων της Ελευθερούπολης. Δεν το λες και απλό το να κουμαντάρεις όλα αυτά τα φρέσκα μυαλά με τον ξεχωριστό χαρακτήρα, την ενέργεια, τις ορμόνες… Πόσω μάλλον να φτάσεις στο φινάλε μιας πολύμηνης προετοιμασίας και να ανεβάσεις στη σκηνή την παράσταση. Η λήξη των παραστάσεων σήμαινε αυτομάτως και την έναρξη των εξάρσεων με αιμορραγίες, πόνο, αδυναμία, εξάντληση, απόσταση, αποχή και τελικά παραίτηση από τα πάντα μιας και το σύστημα έμπαινε στο off και απλά έκανε τα βασικά χωρίς να μου επιτρέπει καν να κατέβω τα τέσσερα σκαλιά του μπαλκονιού και να φτάσω στον κήπο.

Μέχρι και το Πάσχα του 2017, η ιστορία επαναλαμβανόταν σχεδόν ίδια κι απαράλλαχτη με τη διαφορά πως εκείνο το καλοκαίρι κι έχοντας φτάσει πλέον στο αμήν, ξεκίνησε σοβαρή διερεύνηση και μετά από ένα ολόκληρο καλοκαίρι μπες-βγες στο νοσοκομείο, καταλήξαμε. Ειλεοκολική νόσος Crohn, λεπτού και παχέος εντέρου με εξωεντερικές εκδηλώσεις στο στόμα, στις αρθρώσεις και πάει λέγοντας.

Πάσχα 2019 και μετά από πλήρη αποχή από τα πάντα για έναν ολόκληρο χρόνο (ως το φθινόπωρο του 2018), οφείλω να πω δυνατά και με τεράστια χαρά πως ναι, τα καταφέραμε! Με όπλο την αγάπη και την εμπιστοσύνη των ανθρώπων που συνεργαστήκαμε (Θάλεια, Κατερίνα, Βασίλης, Τάσος, Κρήτη…) των 21 εφήβων της ομάδας που με κλειστά μάτια ακολούθησαν πιστά κάθε οδηγία με σεβασμό, κέφι, συνέπεια, σοβαρότητα και με τη δύναμη που αντλούσα και πάλι από την πίστη μου στο εαυτό μου, όλα έγιναν όπως πρέπει!

Και να ‘ταν μόνο αυτό! Το διάστημα από το φθινόπωρο έως τώρα έγιναν κι άλλα, πολλά, έντονα, πανέμορφα, δημιουργικά! Παρουσιάσεις των βιβλίων μου στην Κρήτη, την Κύθνο, την Ξάνθη, την Αθήνα, τη Θεσσαλονίκη… Βιβλιοπαρουσίαση-Θεατρική παράσταση για την «Παραμυθού της σελήνης» και το «Πολυαγαπημένη μου Άννα» από τους Μικρούς Ήρωες σε Ελευθερούπολη και Καβάλα με πλήθος συμμετεχόντων, μικρών-μεγάλων, συναντήσεις, πρόβες, φεστιβάλ, συνεντεύξεις, αφιερώματα, επισκέψεις σε σχολεία, διαγωνισμοί, μια ολόφρεσκη παιδική ομάδα δημιουργικής γραφής, ένα νέο θεατρικό κείμενο, το πέμπτο στο ενεργητικό μου, νέοι φίλοι, νέοι στόχοι, πολλά όνειρα… Κι όλα αυτά, ενώ παράλληλα υπήρχαν στιγμές που ήθελα πραγματικά να γονατίσω από πόνο, που με δυσκολία κρατούσα τα μάτια μου ανοιχτά από το τσούξιμο, με βράδια χωρίς ύπνο και πρωινά που ένιωθα σαν να είχα περάσει όλη τη νύχτα ανοίγοντας τα λαγούμια του Μετρό Θεσσαλονίκης με τα χέρια, με λοιμώξεις και ιώσεις που με τσάκισαν για μέρες, παίρνοντας το ρίσκο της διαρκούς συναναστροφής μου με ανθρώπους παρ’ ότι σε ανοσοκαταστολή και με κίνδυνο ανά πάσα στιγμή να «αρπάξω» ότι μπορεί να μεταφέρει ο κάθε άνθρωπος σε ιό και μικρόβιο, με εγχύσεις, θεραπείες, εξετάσεις…

Τελειώνοντας λοιπόν αυτή η μακρά περίοδος, αφήνω μερικές σκόρπιες φωτογραφίες του χρωματιστού μου τρελοκούβαρου ως απόδειξη και υπενθύμιση στον εαυτό μου αλλά και τους συνασθενείς μου πως με σεβασμό στην νόσο και συνέπεια σε όσα επιβάλει αλλά και  γιατρούς μάλαμα πάντα από δίπλα, πίστη, υπομονή και διαρκή προσπάθεια για την επίτευξη της ύφεσης με κάθε τρόπο, με τους σωστούς ανθρώπους πλάι μας, με πολλή δουλειά και λίγη τύχη, οι πόρτες θα είναι πάντα εκεί περιμένοντας να τις χτυπήσουμε για να μας ανοίξουν, άλλες φορές αμέσως, κάποιες άλλες φορές, μετά από πολύ επιμονή και δυσκολίες… Ναι, νιώθω ικανοποίηση και καμάρι που καταφέραμε πολλές νίκες φέτος, όπως επίσης νιώθω ευγνωμοσύνη για τις συνθήκες στις οποίες είχα την τύχη να βρεθώ και για όλους τους ανθρώπους που με αγαπούν, με εκτιμούν και με βοηθούν να πετύχω τις «παλαβομάρες» που φυτρώνουν συχνά στο μυαλό μου!

Εύχομαι υγεία και χαμόγελα σε όλους!

..

Νο 26 - Λίγη σοβαρότητα δε βλάπτει...

Που είπαμε τη βουτάμε τη γλώσσα πριν μιλήσουμε;
Στο μυαλό παιδιά!

Όταν λες σε έναν χρόνιο πάσχοντα αυτοάνοσης νόσου για την οποία ΔΕΝ υπάρχει θεραπεία, όπως η νόσος του Crohn:

- Μα, δεν φαίνεσαι άρρωστος.
- Πάλι νυστάζεις; Αφού πριν λίγο ξύπνησες.
- Πώς είσαι κουρασμένος; Αφού δεν έκανες τίποτα.
- Το τάδε χάπι θα σε βοηθήσει σίγουρα.
- Μήπως δεν προσπαθείς αρκετά;
- Υπάρχουν και χειρότερα.
- Όλα είναι στο μυαλό.
- Ξέρω πως νιώθεις.

...έχε κατά νου πως τα σχολιανά σου θα τα φας, ακόμα κι αν σου τα ρίξει από μέσα του.

[Εικόνα: μερικοί από τους λόγους (ρουτίνα πλέον) που βοηθούν να μην φαίνεσαι άρρωστος...]

Κι όπως έχω ξαναπεί, από την αρχή αυτής της περιπέτειας αποφάσισα να μιλάω ανοιχτά χωρίς ντροπές, χωρίς μισόλογα, νιώθοντας πολύ καλά με τον εαυτό μου για όσα καταφέρνω να πετύχω με την διαρκή μου προσπάθεια, άλλοτε εύκολα, άλλοτε όχι. Όσοι έχουν πρόβλημα να αντιληφθούν, ας κρατήσουν την ανεπάρκεια τους για τον εαυτό τους.
Συμβουλές παίρνουμε από τους γιατρούς μας.
Ευχαριστώ!