Νο18 - Βιολογικός παράγοντας Stelara- Δόση δεύτερη

     

             Το καλοκαίρι ξεκίνησε όπως τελείωσε η άνοιξη. Ζωηρά, με ποικιλία, βόλτες από δω κι από κει, νέες εμπειρίες...Μια περιληπτική λίστα παρακάτω για τους δύσπιστους:

16 Μαΐου - Μαγνητική εντερογραφία / Νοσοκομείο Αλεξανδρούπολης

8 Ιουνίου - Καρδιολογικός έλεγχος / Νοσοκομείο Καβάλας

11 Ιουνίου - Κολονοσκόπηση / Νοσοκομείο Καβάλας

21 Ιουνίου - Μαγνητική κ. κοιλίας / Θεσσαλονίκη

22 Ιουνίου - 2η δόση Stelara / Νοσηλεία Νοσοκομείο Καβάλας

        Όλα πηγαίνουν προς το καλύτερο και χαίρομαι ιδιαίτερα γιατί κάθε φορά, ένα βάρος φεύγει από πάνω μου και είναι σαν να μπορώ να αναπνέω πιο άνετα, πιο βαθιά. 

        Τα πράγματα μου έτοιμα από την προηγούμενη, σαν ετοιμασία για διακοπές ένα πράγμα! Η συμπόρευση με τους βιολογικούς παράγοντες καλά κρατεί και η δεύτερη δόση του Stelara ήταν και η πρώτη υποδόρια χορήγηση για 'μένα. Εύκολο και γρήγορο, μόνο που στην περίπτωση μου γίνεται στο νοσοκομείο. Για προληπτικούς λόγους, προκειμένου να με παρακολουθούν για το ενδεχόμενο αλλεργικής αντίδρασης, λόγω αλλεργικού ιστορικού στους βιολογικούς παράγοντες.  Η προετοιμασία γνωστή. Κορτιζόνη και αντιισταμινικό ενδοφλεβίως και μετά, ένα ανεπαίσθητο τσιμπιματάκι στην κοιλιά. Τι ωραία που είναι να μην περιμένεις με τις ώρες να γίνει η έγχυση σταγονίτσα-σταγονίτσα...

      Πήγε δυο το μεσημέρι, η μονάδα ενδοσκοπήσεων θα έκλεινε σε μια ώρα και ο τραυματιοφορέας κατέφτασε να με παραλάβει και να με εναποθετήσει στο θάλαμο μου. Έχουμε όμως και μια αξιοπρέπεια κι έναν σεβασμό στους εργαζομένους και φτάσαμε στο θάλαμο ποδαράτοι, εγώ με τον floral μου σάκο στον ώμο κι ο τραυματιοφορέας σέρνοντας το καροτσάκι ελαφρύ και άδειο. Τον ευχαρίστησα για την συνοδεία, χαιρετηθήκαμε και κάθισα στο κρεβάτι του γνωστού πλέον θαλάμου 313. Δεν πρόλαβα να βολευτώ, να σου και το γεύμα. Αυτό θα πει συντονισμός. 

        Και τώρα; Πως θα περάσουν όλες αυτές οι ατελείωτες ώρες μέχρι την επόμενη μέρα; Δεν με παρηγορούσαν ούτε οι 8 hospital horror ταινίες που είχα στο τάμπλετ. Καμία  διάθεση για ταινία. Λίγο η αγωνία μήπως ξαναέχουμε θέματα με αλλεργίες, λίγο η αλλαγή περιβάλλοντος (δεν συνηθίζεται το νοσοκομείο, όσο συχνά κι αν σε φιλοξενεί), άρχισα τα πάνω κάτω, ισόγειο-τρίτος, ανά μια ώρα και στο ενδιάμεσο, παρακολουθούσα τους ανθρώπους.

        Ζόρικη εποχή το καλοκαίρι για τις γυναίκες. Στην κεντρική είσοδο πήγαιναν κι ερχόντουσαν δεκάδες ζευγάρια γυναικεία πόδια και παρατηρούσα το βήμα τους. Δύσκολο. Δεν είναι βολικά ούτε τα εντελώς φλατ πέδιλα αλλά ούτε και οι πολύ ψηλές πλατφόρμες. Δεν έχουν σταθερότητα και καλό κράτημα. Αγχώθηκα. Τώρα θα πέσει, σε λίγο θα πέσει...Δεν με συνέφερε αυτό το στρες γιατί δεν το 'χα και σε τίποτα να αρχίσω να κοκκινίζω και να μπερδευτούμε νομίζοντας πως παθαίνω πάλι αλλεργία. 

       Σηκώνω το κεφάλι μου από το έδαφος και πέφτει το μάτι μου σε ζευγάρι με μικρό γιο. Τρίχρονος πιτσιρικάς, όσο ζωηρός πρέπει, με ορό στο ένα χέρι και αεροπλανάκι στο άλλο, προσπαθεί να εκτονωθεί μα δεν τα καταφέρνει σημειωτόν. Πάει να απομακρυνθεί και τον φρενάρουν τραβώντας τον από το σωληνάκι του ορού. "Πανέξυπνο" σκέφτομαι. Ο πιτσιρικάς δεν πτοείται και συνεχίζει να διεκδικεί έδαφος. Και τότε ξεκινάει η ευφυέστατη απειλή της μάνας:

-Κάτσε φρόνιμος γιατί θα φωνάξω το γιατρό να σε κάνει "τσίμπι".

Στο νοσοκομείο. Εκεί που πήγαν τον πιτσιρικά να νοσηλευτεί έχοντας να κάνει με γιατρούς, νοσηλευτές, βελόνες, ενέσεις, τσιμπήματα και ζόρια, απειλούν τον πιτσιρικά πως θα φωνάξουν το γιατρό...Ναι! Τραμπούκιζε η μάνα τον πιτσιρικά απειλώντας τον πως θα φωνάξει ποιον; Τον γιατρό!

           Πήγα στο θάλαμο να προφυλαχθώ. Ήταν ήσυχα και δροσερά. Είχα φροντίσει από πριν να κατεβάσω το κλιματιστικό στους 18. Τι ευτυχία! Ναι αλλά και ανία και βαρεμάρα...Ξανά στο ασανσέρ, ξανά κάτω στην είσοδο. Μια κυρία προσπαθούσε εναγωνίως να συνεννοηθεί με αλλοδαπό κύριο, ασθενή με κολάρο και γύψο στο χέρι. Δυο λέξεις γερμανικά, τρεις λέξεις αγγλικά, πέντε λέξεις ελληνικά και καμιά πενηνταριά νοήματα. Ο ασθενής κύριος, απογοητευμένος και ασάλευτος. Η κυρία, ακούραστη κι εγώ έχω αρχίσει και πάλι να αγχώνομαι. Την ρώτησα από που είναι ο κύριος και μου είπε πως είναι Σύριος, ένας από αυτούς που ήταν στο τροχαίο πριν λίγες μέρες. Στο διπλανό παγκάκι, σκυθρωπός εβδομηντάρης, παρακολουθεί την κουβέντα χωρίς να κοιτάζει. Παρακολουθεί όμως! Το νιώθω έντονα! Η ανάσα του κοχλάζει και την αισθάνομαι. Η κυρία συνεχίζει να μου λέει για την ιστορία κάποιων από αυτούς τους άτυχους Σύριους και κυρίως για μια οικογένεια η οποία έχασε ένα παιδί στη Συρία και άλλα δυο εδώ, στην Ελλάδα, στο ατύχημα. Τα έμαθε από πρώτο χέρι μιας και η μαμά της οικογένειας νοσηλευόταν στο θάλαμο μαζί με τη μητέρα της κυρίας. Προσπαθώντας να βάλω σε μια τάξη το μυαλό μου με όλη αυτή την μαζεμένη δυστυχία της οικογένειας εκείνης, ο σκυθρωπός εβδομηντάρης λέει με βροντερή φωνή: Καλά να πάθουν τα κοπρόσκυλα. 

            Βρέθηκα και πάλι στο θάλαμο μου, θαυμάζοντας την ηρεμία μου που αρκέστηκα μόνο σε ένα "Μα καλά, δεν ντρέπεστε καθόλου;" και άρχισα ασκήσεις χαλάρωσης αναπνοής και ηρεμίας γιατί ένιωθα τα μάγουλα μου να καίνε. "Δες που θα τη γλιτώσουμε από την αλλεργία και θα την βρούμε από τον μισάνθρωπο" σιγομουρμούρισα...

         Η ώρα είχε περάσει αρκετά. Όσο η μέρα έφτανε στο τέλος της, τόσο αναθάριζα και σιγουρευόμουν πως όλα θα πάνε καλά με τον βιολογικό παράγοντα και την επόμενη μέρα θα είμαι σπίτι μου. Έτσι κι έγινε. Το βράδυ κύλισε με τον ίδιο ρυθμό πάνω-κάτω με το ασανσέρ, με σακουλάκια από τοστ να γυροφέρνουν τους κάδους του προαυλίου, γόπες από τσιγάρα να κείτονται δίπλα στα τεράστια σταχτοδοχεία. Δεν θα γίνουμε άνθρωποι ποτέ. Όσο πιο κοντά ο σκουπιδοτενεκές, τόσο πιο εύκολα το σκουπίδι στο έδαφος. Και μετά μας φταίει το κράτος, οι κυβερνήσεις, ο Ερμής ο ανάδρομος. 

        Καθώς ξημέρωνε κοιτούσα τα χέρια μου και μουρμούριζα:

Δυο ω-ραίες πεταλούδες!

Δυο ω-ραίες πεταλούδες!

Δυο ωραίες πεταλούδες 

με πολύχρωμα φτερά.

Στις 7:30 οι πεταλούδες είχαν πετάξει μακριά κι επέστρεφα στο σπίτι. Τι όμορφο που είναι το σπίτι το πρωί! Το ταξίδι συνεχίζεται και η αναμονή για νέες περιπέτειες, σταθερή. 18 Ιουλίου, πρώτη φορά ΚΕΠΑ. Προφανώς και θα έχουμε να πούμε πολλά...Ως τότε, καλό καλοκαίρι σε όλους με ΥΓΕΙΑ!

Νο17 - Σκιαγραφικά & αλλεργικές αντιδράσεις, over!

Σήμερα θα μιλήσουμε για ένα θέμα που εάν δεν το προσέξεις σε κάποιες περιπτώσεις, μπορεί να σου συμβεί το γνωστό, "πήγα για μαλλί και βγήκα κουρεμένος". Θα ξεκινήσω από την ουσία και στη συνέχεια θα περάσω στην τρισχαριτωμένη αφορμή.

Θέμα: Απευαισθητοποίηση

Σε αρκετές εξετάσεις αξονικής ή μαγνητικής τομογραφίας απαιτείται η χορήγηση σκιαγραφικής ουσίας. Τα φάρμακα αυτά είναι δοκιμασμένα και ασφαλή, ενδέχεται όμως να προκαλέσουν μερικές φορές παρενέργειες, πιο συχνά σε άτομα με αλλεργική προδιάθεση. Ο γιατρός σταθμίζει το ενδεχόμενο όφελος από μια τέτοια χορήγηση και αν θεωρήσει πως πρέπει οπωσδήποτε να γίνει η χορήγηση, συστήνει μία ειδική αντιαλλεργική προετοιμασία για την αποφυγή ανεπιθύμητων αλλεργικών αντιδράσεων. Αυτή λοιπόν είναι η λεγόμενη απευαισθητοποίηση.

Επειδή γιατρός δεν είμαι, θα μείνω μόνο στην απευαισθητοποίηση σχετικά με τα σκιαγραφικά (υπάρχουν κι άλλες που αφορούν άλλες φαρμακευτικές ουσίες) για την οποία ενημερώθηκα επακριβώς από τη γιατρό μου, μιας και το μυαλό μου ευτυχώς άρχισε να στροφάρει κάποια στιγμή, δεδομένου πως από το τμήμα του μαγνήτη του διαγνωστικού κέντρου που έκλεισα ραντεβού, δεν με ρώτησαν για ιστορικό αλλεργιών, ούτε μου είπαν κάτι σχετικό. Υπάρχει λοιπόν ένα πρωτόκολλο, κατά το οποίο στον εξεταζόμενο χορηγούνται αντιισταμινικά (Xozal, Aerius, Ζιρτέκ κλπ) και κορτικοστεροειδή (Medrol, PreZolon κλπ) με συνοδεία γαστροπροστασίας (Zantac κλπ). Η δοσολογία είναι συγκεκριμένη όπως συγκεκριμένη είναι και η διάρκεια λήψης τους. Αυτές είναι οδηγίες που θα σας δώσει ο εκάστοτε ειδικός και όχι εγώ φυσικά. Αν όμως ο ειδικός δεν μπει στη διαδικασία γιατί το ξέχασε ή γιατί θεώρησε πως θα έπρεπε από μόνος σου να γνωρίζεις; Κι εδώ θα περάσουμε στην αφορμή.

Έχοντας στο ενεργητικό μου τρεις αλλεργικές αντιδράσεις σε βιολογικούς παράγοντες (ινφλιξιμάμπη και ουστεκινουμάμπη ή αλλιώς, Remicade ή Inflectra και Stelara) με τη μια από αυτές βαρβάτη, με επιδεινούμενη δύσπνοια, χώρια τη φλόγωση που είχα και τις τρεις φορές στο κεφάλι και στο στέρνο, πλέον ξέρω πως ανά πάσα στιγμή, σε οτιδήποτε μπορεί να παρουσιάσω αντίδραση. Είμαι και περιπτώσαρα, τα έχουμε ξαναπεί...Κι έτσι χθες, ημέρα Τρίτη -και αφού έχω από καιρό κλείσει ραντεβού για μαγνητική κάτω κοιλίας για την Πέμπτη- ανάβει ο αιωρούμενος γλόμπος πάνω από την πλούσια, σγουρή και κάργα φριζαρισμένη αλά Μαφάλντα κόμη μου και λέω Ωχ! Κι αν παρουσιάσω κάποια αλλεργική αντίδραση; Κι αν πάθω αλλεργικό σοκ και αποχαιρετίσω έτσι άδοξα τον κόσμο ετούτο, μέσα στο θεόψυχρο και εκνευριστικά θορυβώδες κουβούκλιο του μαγνήτη; (βαριά μελούρα!) Α, όχι! Έχω σχέδια, έχω ένα πρόγραμμα ρε αδελφέ! Δε γίνεται τώρα.

Παίρνω στο διαγνωστικό κέντρο και τους λέω το και το.

-Δεν σας είπαν για απευαισθητοποίση όταν κλείσατε το ραντεβού;

-Όχι

-Μα πρέπει να γίνει απευαισθητοποίηση που ξεκινάει Χ μέρες πριν τη χορήγηση του σκιαγραφικού.

-Α πρέπει ε;

-Βέβαια!

-Μάλιστα. Και τώρα τι κάνω;

-Αχ τι να σας πω! Έπρεπε είδη να έχετε ξεκινήσει κορτιζόνες και αντιισταμινικά...εεε...

-$%^&*()(*&^%$#$%^&* (από μέσα μου γιατί είμαι και τύπος ευγενικός)

-Δεν ξέρω. Καλύτερα να μιλήσετε με το γιατρό σας να σας πει εκείνος.

-Α πολύ ωραία! (ελαφρώς ειρωνικά αλλά δεν νομίζω να έγινε αντιληπτό) Γεια σας.

Κι έτσι, μίλησα με τη γιατρό μου το αστέρι, ενημερώθηκα, πήρα οδηγίες και προχωράμε κανονικά και με λαχτάρα κι αγωνία για την αυριανή μαγνητική.

Θα μου πεις, δηλαδή, είναι οκ να παίρνεις άλλη μια χούφτα φάρμακα (συν αυτά που παίρνεις σε μόνιμη βάση) προκειμένου να αποφύγεις μια αλλεργική αντίδραση; ΝΑΙ ΕΙΝΑΙ! Όσοι το έχετε περάσει, γνωρίζετε τι λέω. Στους υπόλοιπους, εύχομαι να μην τους τύχει ποτέ γιατί είναι πολύ ενοχλητικό, πολύ αγχωτικό κι επίσης, πολύ επικίνδυνο σε κάποιες περιπτώσεις. Γι΄αυτό φίλοι μου, μην αρκείστε πάντα σε αυτό που ακούτε ή δεν ακούτε. Αν έχετε την παραμικρή υποψία για κάτι, μη διστάσετε στιγμή να ρωτήσετε.

Αυτά τα νέα από το μέτωπο. Θα τα ξαναπούμε σύντομα μιας και την Παρασκευή θα μπω στο νοσοκομείο καθότι περιπτωσάρα, τα έχουμε ματαξαναπεί...Το Stelara που ο νορμαλ ο άνθρωπος ο σωστός, το κάνει στο σπιτάκι του, με την ησυχία του και την ηρεμία του και την άπλα του, εγώ το κάνω στο νοσοκομείο όπου μένω και ένα, δύο, τρία 24ωρα για παρακολούθηση, ανάλογα με το πως θα αντιδράσω. Φόβος για αλλεργική αντίδραση γαρ! Κι αυτό αποδεικνύει πως δεν πρόκειται για κάτι αμελητέο ή αστείο.

Τα νέα από το εξωτικό νοσοκομείο της Καβάλας θα σας τα πω όταν επιστρέψω στο σπίτι.

Χαιρετισμούς κι εύχομαι ύφεση, γέλια και χαρές σε όλους.

Τώρα σας αφήνω γιατί έχω και ν' απλώσω.

Νο16 - Γενικό Νοσοκομείο Καβάλας / Τα καλώς κείμενα ενός προβληματικού Εθνικού Συστήματος Υγείας

     

          Έχοντας πρόσφατη την ανεκδιήγητη συμπεριφορά που αντιμετώπισα πριν λίγες μέρες στο δημόσιο νοσοκομείο της Αλεξανδρούπολης (λεπτομέρειες υπάρχουν στην προηγούμενη ανάρτηση), η σημερινή ανάρτηση έρχεται ως ο αντίποδας, μιας κι εδώ, σε αυτό το crohnομπλόγκ θα γράφω τα κακώς αλλά και τα καλώς κείμενα χωρίς περιστροφές, μεροληψία και προκατάληψη. Η "καραμέλες" και το αναμάσημα τσιτάτων και στερεότυπων περί δημόσιων φορέων και "κωλοκράτους" δεν είναι ούτε της λογικής μου, ούτε της αισθητικής μου. Ναι. Η κατάσταση είναι τραγικά γελοία ως και επικίνδυνη κάποιες φορές, μα νιώθω πως οι φωτεινές εξαιρέσεις είναι μια ανάσα που έχουμε ανάγκη όλοι μας, κυρίως οι ευάλωτοι, αυτοί που λόγω ατυχίας και μόνο, έχουμε ευαίσθητη ή κλονισμένη υγεία, άρα το σύστημα υγείας και η λειτουργία του είναι από τα πρωτεύοντα για εμάς. 

       Ένα μήνα πριν, ήμουν στη μονάδα ενδοσκοπήσεων του γενικού νοσοκομείου της Καβάλας προκειμένου να κάνω την έναρξη της νέας μου θεραπείας με ουστεκινουμάμπη (Stelara), μετά από αναγκαστική διακοπή της ινφλιξιμάμπης (inflectra) στην έκτη έγχυση, λόγω επαναλαμβανόμενης αλλεργικής αντίδρασης. Σήμερα, ακριβώς έναν μήνα μετά, χτύπησε το πρωί το τηλέφωνο μου. Ήταν η κυρία Γεωργία Τσιολακίδου, γαστρεντερολόγος του νοσοκομείου της Καβάλας η οποία με παρακολουθεί από το περασμένο καλοκαίρι. Ζήτησε να με δει αύριο στις 12 γιατί δεν πρέπει να περιμένουμε μέχρι τις 22 Ιουνίου που θα κάνω τη δεύτερη δόση της νέας θεραπείας, χωρίς να έχει εικόνα της κατάστασης μου. Μου είπε τις σκέψεις της, τον προγραμματισμό που έχει στο μυαλό της για τον οποίον θέλει να κουβεντιάσουμε. Μου συνέστησε να κάνω σύντομα νέα κολονοσκόπηση (στους 9 μήνες) και κάποιες ειδικές εξετάσεις όπως τρυπτάση ορού για έλεγχο λευκοκυττάρωσης κ.α., αφού μου ανέφερε και τα επιχειρήματα της.                            

         Αυτή η γιατρός είναι εκείνη που μετά την τελευταία αλλεργική μου αντίδραση και την νοσηλεία μου, με πήρε η ίδια τηλέφωνο στο σπίτι, να μάθει πως είμαι. Όχι από το ιδιωτικό της ιατρείο. Όχι επειδή είμαι πελάτης-ασθενής. Κι αυτό δεν το τονίζω επειδή απαξιώνω τους γιατρούς που ιδιωτεύουν. Κάθε άλλο. Το τονίζω γιατί σε ολόκληρο το νομό Καβάλας, τα τελευταία χρόνια ήταν η μοναδική γαστρεντερολόγος στο νοσοκομείο και είχε να αντεπεξέλθει σε τεράστιο όγκο εξωτερικών ασθενών, νοσηλευόμενων ασθενών, έκτακτων ασθενών, γαστροσκοπήσεων, κολονοσκοπήσεων, ορθοσκοπήσεων, εγχύσεων κλπ. Ευτυχώς πλέον υπάρχει και δεύτερος γιατρός. Θα ήταν άδικο λοιπόν να μην αναφέρομαι σε αυτήν και στον καθένα σαν και αυτήν που όχι μόνο είναι τυπική και καθόλα εντάξει στην επαγγελματική της υποχρέωση αλλά κάνει και τα "παραπάνω", κάνοντας με να νιώθω τυχερή. Τυχερή όχι για τα αυτονόητα. Τα αυτονόητα είναι δεδομένα και όχι στη διακριτική ευχέρεια του άλλου. Τυχερή, γιατί το ενδιαφέρον και η αγάπη της για το επάγγελμα που διάλεξε να ακολουθήσει, έχει αντίκτυπο στην δική μου υγεία, την δική μου ψυχολογία, το δικό μου αίσθημα ασφάλειας. 

ΥΓ. Την κυρία Τσιολακίδου δεν τη γνώριζα. Δεν είναι φίλη μου. Είναι η γιατρός μου. Η σχέση μου μαζί της είναι καθαρά επαγγελματική, σχέση γιατρού-ασθενή. Ως ανταπόδοση του "παραπάνω" που κάνει για εμένα από επαγγελματικό ζήλο και όχι γιατί απαραίτητα με συμπαθεί παραπάνω από άλλους, θα αναφέρομαι σε αυτή κάθε φορά που η συμπεριφορά της θα μου δίνει αφορμή. 

Νο15 - Μαγνητική εντερογραφία κι η παράκρουση της γραφειοκρατίας μέχρι να μπεις στον μαγνήτη

Τετάρτη 17 Μαίου 2018

     Έχω στα χέρια μου παραπεμπτικό για μαγνητική εντερογραφία από την γιατρό μου στο νοσοκομείο της Καβάλας, με ημερομηνία 27 Απριλίου. Παραπεμπτικό το οποίο μου έδωσε όταν ήμουν στο νοσοκομείο για έγχυση βιολογικού παράγοντα, διαδικασία για την οποία πάντα κάνω εισαγωγή.

     Έχω κλείσει ραντεβού για την εξέταση στο Πανεπιστημιακό Γενικό νοσοκομείο Έβρου στην Αλεξανδρούπολη για τις 11 το πρωί της Τετάρτης, με οδηγία να είμαι εκεί στις 10 για την προετοιμασία. 

     Έχω ακολουθήσει τις υπόλοιπες οδηγίες κατά γράμμα. Χωρίς φαγητό από την Κυριακή το βράδυ. Μόνο διαυγή υγρά, νερό, αφεψήματα, καφέ, χυμό...Με το στομάχι κόμπο, φίσκα από τα 8 χάπια ημερησίως χωρίς στερεά τροφή, το παχύ έντερο σε τρελό, ανεξέλεγκτο χορό υδαρούς δραστηριότητας με τα τόσα υγρά (ελπίζω από αυτό δηλαδή) και με την γενικότερη αγωνία που θα είχε ο οποιοσδήποτε, ξεκινάω για Αλεξανδρούπολη. 

     Φτάνω και αντικρίζω το τέρας! Τεράστιο συγκρότημα κτιρίων. Όλα ξεκινούν μια χαρά αφού ένας κύριος με άσπρη φόρμα, μάλλον νοσοκόμος με πάει μέχρι τον μαγνητικό τομογράφο. "Θα χαθείτε μόνη σας. Ελάτε μαζί μου". Να 'ναι καλά ο άνθρωπος. Δεν ήταν υποχρεωμένος και το εκτιμώ. Εκεί βέβαια με ενημερώνουν πως πρέπει πρώτα να σφραγίσω το παραπεμπτικό στο Χ γραφείο. Χωρίς να φημίζομαι για τον καλό προσανατολισμό μου, στέκομαι άλλη μια φορά τυχερή και χωρίς ιδιαίτερη δυσκολία, φτάνω στο εν λόγω γραφείο. Λέω καλημέρα χωρίς ανταπόκριση, και αφήνω στο παρατεταμένο χέρι της βουβής μέχρι εκείνη τη στιγμή υπαλλήλου το χαρτί.

-Τι είναι αυτό; Δεν μπορώ να το περάσω αυτό το πράμα.

-Ποιο "πράμα";

-Αυτό. Το παραπεμπτικό. Δεν περνάει στο σύστημα. Την ημερομηνία που εκδόθηκε ήσουνα με εισαγωγή στο νοσοκομείο της Καβάλας και ο φάκελος σου φαίνεται ακόμα ανοιχτός. Δεν περνάει το παραπεμπτικό.

Μου αφήνει το χαρτί πάνω στον γκισέ και γυρίζει το βλέμμα της αλλού. Ξεπερνάω για πολλοστή φορά αυτόν τον ενικό μεταξύ αγνώστων που μου τη βαράει στα νεύρα γιατί τώρα, έχουμε να παλέψουμε με θηρία. 

     Λίγο η πίεση που άρχισε να ανεβαίνει, λίγο ο ιδρώτας που ξεκίνησε να με λούζει, λίγο ο κόμπος στο λαιμό μου συν όλα τα υπόλοιπα περί αφαγίας, εντέρου, πολλών χιλιομέτρων που είχα διανύσει κλπ προφανώς της έδωσαν να καταλάβει πως δεν θα ξεμπέρδευε τόσο εύκολα. Ανέκφραστη, κοφτή και απόλυτη της είπα πως εγώ αν δεν κάνω την εξέταση για την οποία έχω παραπεμπτικό, έχω ραντεβού, έχω κάνει 3ήμερη νηστεία, δεν θα φεύγω από το γραφείο της. Κι έμεινα εκεί, να στέκομαι ακίνητη και να την κοιτάζω στα μάτια, με μια ουρά ανθρώπων από πίσω μου ατελείωτη. Το πήρε το μήνυμα.

-Θα πας σε εκείνο το ιατρείο, στη γιατρό που κάνει εξωτερικά ιατρεία, θα της εξηγήσεις και θα της πεις να σου κάνει ένα νέο παραπεμπτικό.

Αφού περίμενα υπομονετικά απ' έξω, δεν ξέρω κι εγώ πόση ώρα (λογικό βέβαια), έρχεται η ώρα όπου το ιατρείο αδειάζει. Χτυπάω διακριτικά, ακούω το "ναι" και ανοίγω διστακτικά.

-Καλημέρα σας. Είστε η γιατρός τάδε (αν και το γνωρίζω το όνομα, δεν θα το αναφέρω);

-Ναι.

-Με στέλνουν από το τάδε γραφείο. Έχω ραντεβού για μαγνητική εντερογραφία και το παραπεμπτικό που έχω από συνάδελφο σας του νοσοκομείου της Καβάλας δεν μπορεί να περάσει στο σύστημα. Γι' αυτό μου είπαν να μου φτιάξετε ένα καινούριο σας παρακαλώ.

-Και γιατί να σου το φτιάξω εγώ; (και πάλι ενικός...)

-Μα έτσι μου είπαν. Από το γραφείο με έστειλαν σε εσάς.

-Τόσοι γιατροί υπάρχουν! Να πας να σου το κάνουν! Γιατί ήρθες σε εμένα; (ξανά μανά τα ίδια και να φωνάζει και να ωρύεται)

-Μα σας εξήγησα, από το γραφείο με έστειλαν. Δεν ήρθα με δική μου πρωτοβουλία.

-Έχω δικούς μου ασθενείς! Να πας εκεί που σε έστειλαν...και πάει να μου κλείσει την πόρτα. Είχε, λέει, δικούς της ασθενείς...

-Σας παρακαλώ ηρεμήστε και προσπαθήστε να καταλάβετε τι σας λ...

-Βγάλ' την έξω τώραααααααααααααααααααα!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! λέει στη νοσοκόμα. Πιθανόν να είπε "πέταξε την..." αντί για "βγάλ' την..." αλλά επειδή δεν το θυμάμαι 100%, θα μείνω στο πιο λαιτ, μιας και θέλω να μην υπερβάλω καθόλου και  για τίποτα. Αυτό ήταν. Ξεπέρασε τα όρια μου. Έμεινα για μερικά δευτερόλεπτα έξω από την κλειστή πόρτα της γιατρού που δεν μπορούσε να ασχοληθεί με εμένα γιατί είχε δικούς της ασθενείς στα εξωτερικά ιατρεία δημόσιου νοσοκομείου (να τραβάς τα μαλλιά σου από την παραφροσύνη κι από τον παραλογισμό δηλαδή!), πήρα βαθιές ανάσες, σκούπισα τον ιδρώτα μου, ανοιγόκλεισα πολλές φορές τα μάτια μου να ξεθολώσουν, προσπάθησα να κοντρολάρω την αναπνοή μου και στόχευσα με τα μάτια μου το γραφείο, στο οποίο έφτασα μηχανικά, πέφτοντας με φόρα επάνω σε ότι βρισκόταν στο δρόμο μου. Δεν σταμάτησε το βήμα μου τίποτα. 

-Η ώρα έχει περάσει και θα χάσω το ραντεβού μου. Αν δεν μου βρείτε λύση στα γρήγορα, πείτε μου που είναι το γραφείο του διευθυντή να μου βρει λύση εκείνος είπα στην υπάλληλο  χωρίς καν να την κοιτάξω. Κι έτσι, κατέβηκα στον μαγνήτη και ξεκίνησα την προετοιμασία της εντερογραφίας. Μάλιστα! Ναι! Ξεπεράστηκε προς στιγμήν το παραπεμπτικό ως δια μαγείας. Βέβαια, όλη αυτή την τσαπατσουλιά θα την πληρώσω εγώ μιας και θα πρέπει να βγάλω εκ νέου παραπεμπτικό το οποίο θα πρέπει να έχουν στα χέρια τους στον μαγνητικό τομογράφο διότι η εντερογραφία μπορεί να έγινε αλλά πόρισμα δεν θα μου βγάλει κανείς γιατρός που να 'χω το Θεό μπάρμπα, γιατί πολύ απλά, θα μείνει στο συρτάρι μέχρι κάποιος να κάνει πάλι 300χλμ πήγαινε-έλα Αλεξανδρούπολη να τους πάει το χαρτί, ή μέχρι να πληρώσω κούριερ να τους το πάει, συν άλλο κούριερ που θα πληρώσω για να μου φέρει τα αποτελέσματα. Κοινώς, ένα 80άρι στο νερό οι βενζίνες και τα κούριερ. Αποτελέσματα θες μαντάμ; Πλέρωνε κερατιάτικα!

     Θα κλείσω αυτή την ανάρτηση με κάτι για το οποίο θυμώνω με τον εαυτό μου. Και δεν είναι άλλο από το ότι με πιάνω να χαίρομαι και να κάνω το σταυρό μου όταν σε μια οποιαδήποτε υπηρεσία, πέφτω σε εξυπηρετικό και σωστό  άνθρωπο και να ευχαριστώ την τύχη μου, έχοντας πέσει κι εγώ στη λούμπα του "καλού ανθρώπου", λες και πρέπει ο άλλος να είναι καλός άνθρωπος για να κάνει τη δουλειά όπως πρέπει. Όχι κύριε! Δεν με ενδιαφέρει τι άνθρωπος είσαι έξω από τη δουλειά σου. Με ενδιαφέρει BY THE BOOK να είσαι απλά ευγενικός, σωστός, εξυπηρετικός και όπως πρέπει επειδή ΕΤΣΙ ΟΦΕΙΛΕΙΣ και όχι επειδή έτυχε. Αυτά δεν είναι στη διακριτική σου ευχέρεια. ΕΙΝΑΙ Η ΔΟΥΛΕΙΑ ΣΟΥ. 

ΥΓ. Κι επειδή τελικά η ελεεινή ανεπάρκεια του συστήματος, που στερείται παντελώς λογικής, πρακτικής και σοβαρότητας, καταφέρνει πάντα να κλέψει την παράσταση, σε υστερόγραφο αναφέρω πως η εξέταση ευτυχώς δεν κρατάει πολύ. Λέω ευτυχώς γιατί είναι πολύ άβολο (να το πω έτσι χαριτωμένα για να μη μιζεριάσουμε) να είσαι μπρούμυτα μέσα στο ασφυκτικό κουβούκλιο του μαγνήτη και να έχεις το βάρος του ειδικού εξαρτήματος από τον αυχένα ως το τέλος της σπονδυλικής στήλης δεμένο πάνω σου με ιμάντες και τον ακατονόμαστο θόρυβο να σου τρυπάει το μυαλό καθώς ακολουθείς οδηγίες να κρατάς την αναπνοή σου μέχρι να σκάσεις, ξανά και ξανά και ξανά, χωρίς να πρέπει να κουνηθείς, να βήξεις κλπ...Το καλό της υπόθεσης ήταν πως τελικά έκανα εντερογραφία και όχι εντερόκληση που μου είχαν πει αρχικά, με το λεβάιν από τη μύτη μέχρι το έντερο! Κάτι είναι κι αυτό, ε;

Εδώ είμαστε και θα έχουμε συνέχεια. Μέχρι τότε, σας φιλώ, σας εύχομαι υπομονή γιατί έχουμε μπλέξει με εξωπραγματικά ανεκδιήγητους, λες και δεν μας έφτανε το ΙΦΝΕ μας κι εύχομαι και σε εμένα αυτός ο υδαρής χορός του εντέρου μου, ο έντονος πόνος στο υπογάστριο και το ξεκίνημα του πόνου της αρθρίτιδα στα πόδια που ξεκίνησε χθες-προχθές να είναι κάτι "απλό", κάτι "τυχαίο", κάτι "για να μην ξεχνιόμαστε ρε αδελφέ" και όχι μια νέα έξαρση που τρέμω μην αντιμετωπίσω για 4η φορά, 4η συνεχόμενη άνοιξη. 

Άντε και καλή τύχη μάγκες!!!!! 

Νο14 - Βιολογικός παράγοντας Stelara- Έγχυση πρώτη

Μια σύντομη αναδρομή στο φαρμακευτικό ιστορικό της υπόθεσης, μάλλον είναι απαραίτητη για τους νέους φίλους-αναγνώστες της crohnoιστορίας (οι υπόλοιποι, εάν θέλετε προσπερνάτε). 

Έχουμε και λέμε λοιπόν:

-Πρώτα συμπτώματα της νόσου, καλοκαίρι του 2015.

-Διάγνωση της νόσου, καλοκαίρι του 2017. Νοσηλεία, κορτιζόνες, αντιβιώσεις, ζόρια...

-Χορήγηση αζαθειοπρίνης με αποτέλεσμα φαρμακευτική παγκρεατίτιδα. Πάει η αζαθειοπρίνη. Την κάψαμε! Να 'ταν κι άλλη!

-Συνέχεια με ινφλιξιμάμπη, ή αλλιώς remicate ή αλλιώς inflecta. Πρώτη, δεύτερη, τρίτη έγχυση, όλα υπέροχα. Τέταρτη έγχυση -η πρώτη χωρίς προετοιμασία με αντιισταμινικά και κορτιζόνη- ήπια αλλεργική αντίδραση-flashing, κοινώς, πήραν φωτιά τα μούτρα και το στέρνο μου! Πέμπτη έγχυση, μια χαρά. Έκτη έγχυση, "φωτιάααα στα Σαββατόβραδαααααα", δύσπνοια, ταχυκαρδία. "Κάψαμε" και την ινφλιξιμάμπη. 

        Κι έρχεται η όμορφη εκείνη ανοιξιάτικη ημέρα της  27ης Απριλίου. Παρασκευή κι επίσημη πρώτη έγχυσης του Stelara. Αν πω πως δεν είχα την αγωνία μου, θα πω ψέμματα. Ούτε η αλλεργική αντίδραση ως γεγονός και αίσθηση είναι ευχάριστη, ούτε το να "καις" τις έτσι κι αλλιώς λίγες εν δυνάμει θεραπείες συ, δεν είναι κι ό,τι καλύτερο. Όσο κι αν είχα βάλει λοιπόν τον εγκέφαλο μου στο αυτόματο κι όσο κι αν προσπαθούσα να σκέφτομαι πως όλα θα πάνε μόνο καλά, κάτι διαβόλια με γυρόφερναν και συχνά-πυκνά μου έφευγε από κανένα ξεφύσημα έτσι στο ξεκάρφωτο. Και λίγες ώρες ύπνου έχασα, και δέκα-είκοσι χαμόγελα...Ήταν και το άλλο. Το πιο βασικό, το πιο ουσιαστικό για 'μένα. Ήθελα επιτέλους να μπω σε μια σειρά, να ηρεμήσω, να ξέρω πως η αγωγή μου είναι αυτή. Την κάνω, δεν έχω παρενέργειες και θα την αλλάξω μόνο σε περίπτωση που δεν με καλύπτει ως προς την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της νόσου. Είμαι τύπος του προγράμματος ρε παιδί μου! Δεν μου αρέσουν οι περιπέτειες σε αυτό το επίπεδο! Θέλω τη φαρμακευτική μου ρουτίνα, τη χημική μου συνέχεια. Μου αρέσει να χτίζω σχέσεις εμπιστοσύνης με τις αγωγές μου. Αν τις αλλάζω κάθε τρεις και λίγο, πως θα γνωριστούμε καλύτερα; Πως θα κάνουμε "χωριό"; 

           Οκτώ παρά ήμουν εκεί, έξω από την μονάδα ενδοσκοπήσεων του νοσοκομείου. Κάνω μια γρήγορη πρόβα το πιο ήρεμο και ζεν μου χαμόγελο, χτυπάω το κουδούνι, μου ανοίγουν...Η αρχική διαδικασία, γνωστή. Ενδοφλέβια κορτιζόνη συν αντιισταμινικά, συν ενυδάτωση με ορό πριν από οτιδήποτε άλλο. Όλα αυτά βέβαια μαζί με χαλαρή, φιλική κουβέντα με τις εξαιρετικές νοσηλεύτριες που πλέον γνωριζόμαστε αρκετά καλά, σε ένα περιβάλλον ήσυχο, χωρίς πολλά περιστατικά εκείνη την ημέρα και με όλους τους, γιατρούς και νοσηλευτές να έχουν καταφέρει να με κάνουν να νιώθω ασφάλεια, με όσο άγχος κι αν είχα να αναμετρηθώ. Είχα ενημερωθεί. Ήξερα τι κάναμε, γιατί το κάναμε, πως θα το συνεχίζαμε. Δεν έμενε παρά να σταθώ και λίγο τυχερή με το Stelara, να τελειώσει η έγχυση χωρίς δύσπνοιες και να επιστρέψω σπίτι μου ωραία και καλά, να ασχοληθώ με την κανονικότητα μου, να ετοιμαστώ για τα διάφορα που με περίμεναν τον Μάιο. Έντονος μήνας ο Μάιος! Έκθεση βιβλίου Θεσσαλονίκης για το καινούριο βιβλίο, παρουσιάσεις σε σχολεία, μαγνητικές εντεροκλύσεις, καλπροτεκτίνες. Ποικιλία, όχι αστεία! 

            Τελικά η Παρασκευή αυτή είχε κάποιες βασικές διαφορές με όλες τις προηγούμενες ημέρες εγχύσεων. 

-Να βρούμε φλέβα και στο άλλο χέρι, να είμαστε έτοιμοι αν κάτι προκύψει, μην ψάχνουμε εκείνη την ώρα και αγχωνόμαστε;

-Και το ρωτάς;

απαντάω με περίσσια άνεση και ύφος "σιγά μη φοβηθώ τις βελόνες, τρύπα όσο θες" στην Σ. και βρίσκομαι με δυο ωραιότατα 3way, ένα στο δεξί κι ένα στο αριστερό. Ναι! Αλλά πέρα από το σετάκι των 3way, είχα και τρία patch στο στέρνο, μόνιμα συνδεδεμένα με το μόνιτορ παρακολούθησης ζωτικών λειτουργιών. Μόνιμα είχα και το οξύμετρο στον δείκτη του αριστερού χεριού. Μόνιμα και το πιεσόμετρο στο μπράτσο του δεξιού. Να γίνει δηλαδή κάνας σεισμός και να μην ξέρω ποιο σωληνάκι και ποιο καλώδιο να πρωτοτραβήξω για να τρέξω κάτω στην παραλία να σωθώ από τα ρίχτερ! Όχι πως και οι παραλίες είναι ασφαλείς δηλαδή. Πολυ θέλει να φουσκώσει κανενα τσουνάμι και να σε καταπιεί πάνω στο άνθος των 42 σου; Δεν θέλει πολύ! Τέλος πάντων. Καλά που ήταν εκεί η Αθηνά μου, η φίλη μου που είχε έρθει για συμπαράσταση και μου μιλούσε επίτηδες διαρκώς για να ξεχνιέμαι και να μην πελαγοδρομώ σε ηλίθιες σκέψεις. Ωστόσο εγώ το σχέδιο σε περίπτωση φωτιάς-σεισμού-πλημμύρας το είχα ήδη καταστρώσει...

         Αργά, πολύ αργά, πάρα πολύ αργά έσταζαν οι σταγόνες της ουστεκινουμάμπης. Αργά περνούσαν και οι ώρες. Κάπου στο βάθος του νοητικού μου οπτικού πεδίου έψαχνα να βρω το τέλος της διαδρομής αυτής της έγχυσης αλλά μάταια! Αι σιχτίρ! Δεν έπεφτε η ρημάδα η στάθμη από το μπουκαλάκι με τίποτα! Κι όσο τα πάντα κυλούσαν τόσο αργά, τόσο το αρχικό μου άγχος που είχε ενισχυθεί απίστευτα πολύ, με ίδρωνε. Σιωπηλά μεν αλλά με ίδρωνε και με κατέτρωγε. Η ενίσχυση αυτή είχε να κάνει με ένα μεταλλικό, τροχήλατο τραπεζάκι δίπλα στο κρεβάτι μου, ντυμένο με ένα πράσινο, χοντρό λινό, σαν καραβόπανο που πάνω του είχαν μπει σε σειρά διάφορα πράγματα. Μπουκαλάκια, σύριγγες, σωληνάκια, οροί, βαζάκια. Τα αναγνώρισα όλα. Το μόνο που δεν θυμόμουν ακριβώς ήταν το τι κάνει η ατροπίνη. Ε και πως να γίνει δηλαδή; Να μην μείνω με την απορία; Ρωτάω λοιπόν τη Σοφία η οποία όχι μόνο δεν μου έδωσε απάντηση αλλά με μάλωσε: αυτά αφορούν εμάς Βάγια μου, εσύ μην ασχολείσαι. Και  τα σκέπασε. 

       Το εκτίμησα. Το βρήκα γλυκό, τρυφερό κι ας έμοιαζε αστείο. Ήταν μια προσπάθεια της Σοφίας να νιώσω καλύτερα. Η διάθεση της μέτρησε και προστέθηκε στα συν.  Η ώρα είχε πάει τρεις. Η μονάδα όπου να 'ναι θα έκλεινε κι εγώ ήξερα πως θα μεταφερόμουν στη Β' Παθολογική μέχρι να τελειώσει η έγχυση. Η γιατρός μου όμως η οποία δεν θέλει να αφήνει τίποτα στην τύχη του, μου πρότεινε να μείνω κάποιες ώρες και μετά την έγχυση, για παρακολούθηση. Και συνέχισε με δεύτερη πρόταση. Να μείνω όλο το επόμενο 24ωρο για παρακολούθηση. Πως το ξεστόμισα έτσι εύκολα εκείνο το ναι, ούτε που το κατάλαβα. Μετά από 5 λεπτά βέβαια με έκοψε κρύος ιδρώτας στην ιδέα πως θα διανυκτερεύσω στο νοσοκομείο και έστειλα την Αθηνά να πει στη γιατρό πως ΟΧΙ, ΘΑ ΠΑΩ ΣΠΙΤΙ ΜΟΥ ΕΓΩ, ΔΕΝ ΘΑ ΜΕΙΝΩ ΕΔΩ ΤΟ ΒΡΑΔΥ! Η γιατρός όμως είχε ήδη φύγει από τη μονάδα, η παραμονή μου είχε ήδη κανονιστεί κι εγώ είχα ήδη αρχίσει να λογικεύομαι και να καταλαβαίνω πως αυτό είναι μόνο για το δικό μου καλό και πως χίλιες φορές να είμαι στο νοσοκομείο σε περίπτωση που παρουσιάσω κάτι, παρά να τρέχω από το σπίτι στα επείγοντα, με την ψυχή στο στόμα αν θα προλάβω μέχρι να μου κοπεί εντελώς η αναπνοή. 

         Πεντάκλινος θάλαμος, χωρίς άλλον ασθενή,μεγάλος, με δυο τεράστια παράθυρα, θέα στο βουνό και τη Γιούλη με τον Ανδρέα, τους φίλους μου ντε, 500 μέτρα πιο κει, στο κτήμα. Μια φωνή να έβαζα, θα με άκουγαν! 

Ένα βράδυ ήταν, θα περνούσε, έλεγα στην αρχή, πριν αρχίσει  Ω ΝΑΙ ΤΗΝ ΑΤΥΧΙΑ ΜΟΥ ΜΕΣΑ, η αλλεργική αντίδραση γύρω στις 8 το απόγευμα. Τόσες ώρες είχαν περάσει από το τέλος της έγχυσης. Είχα βγάλει και τους ορούς, ήμουν ξάπλα με τη μπλε μου τη φόρμα και τις κάλτσες μου τις ροζ, απέναντι από το βουνό, με την τηλεόραση να παίζει ραδιόφωνο (!), τρίτο πρόγραμμα, κλασική μουσική, το Μπλέ υγρό της Στεργίου στο κομοδίνο, ο φιδές με το κοτόπουλο σερβιρισμένα...Ο γιατρός της εφημερίας (γλυκύτατος κι ευγενικότατος) μαζί με μια γιατρό ακόμα ήρθαν, με είδαν, με ακροάστηκαν, πήραν την άδεια μου να βγάλουν φωτογραφίες να τις στείλουν στους θεράποντες γαστρεντερολόγους, έδωσαν οδηγίες για κορτιζόνες και αντιισταμινικά (τα γνωστά) τα οποία στο επόμενο λεπτό είχαν μπει σε ορό και είχαν αναλάβει δράση και αφού έπαιξαν και μια τρίλιζα στην πλάτη μου (κυριολεκτώ) αποδεικνύοντας πως παρουσιάζω δερμογραφισμό, αποχώρησαν κι έμεινα στο θάλαμο μόνη μου να κρατάω το κεφάλι μου με τα δυο μου χέρια, το οποίο είχε αρχίσει να μυρμηγκιάζει από τα νεύρα, τη δυσφορία και την απογοήτευση μου. Πέντε λεπτά. Τόσο κράτησε. Στο έκτο λεπτό είχα ηρεμήσει, είχα λογικευτεί, είχα αρχίσει να νιώθω τυχερή που ήμουν στο νοσοκομείο και όχι στο σπίτι και είχα ξεκινήσει να συνηθίζω στην ιδέα πως το πότε θα πάρω εξιτήριο θα παραμείνει άγνωστο...

        Παρασκευή βράδυ. Σάββατο βράδυ. Κυριακή βράδυ. Δευτέρα πρωί από τις 7 ξεκίνησε ο αγώνας δρόμου να δω τους γιατρούς, να πάρω τα χαρτιά, να μου δώσουν οδηγίες, να βάλω σφραγίδες, να κανονίσω ραντεβού, παραπεμπτικά, συνταγές. Δεν κρατιόμουν άλλο. Ήθελα να επιστρέψω σπίτι μου. Κι επέστρεψα! Κι όλα καλά! Και πάμε για την επόμενη έγχυση Stelara 22 Ιουνίου, υπομένοντας και επιμένοντας προκειμένου να μπω σε μια σειρά, χωρίς να αναθεματίζω, χωρίς να "μαυρίζω". Αυτά είναι τα γράμματα, που λέει και η γιαγιά μου!

Άντε και καλό Μάη να έχουμε!

ΥΓ. Με την ευκαιρία, να ενημερώσω και την ΙΦΝΕ παρέα για το το παρακάτω "πείραμα" που γίνεται με αφορμή το νέο μου βιβλίο. Πάρτε την απόφαση να συμμετέχετε, να δούμε όλοι μαζί πως είναι να επικοινωνούμε με τον κλασικό τρόπο αλληλογραφίας. Είναι απλό! Γράφω-Ταχυδρομώ-Επικοινωνώ. Δεν χρειάζεται να είναι πολλά. Αρκεί μια πρόταση, μια παράγραφος, ένας στίχος, ένα φυλλαράκι από το δέντρο έξω από το σπίτι σας! Αρκεί να επικοινωνήσουμε. Θα περιμένω...

Νο13 - Χριστός Ανέστη! - Vivere pericolosamente No2

      

       Τρίτη του Πάσχα σήμερα, τα φαγοπότια και τα γλέντια είναι πλέον ανάμνηση, η γεύση των αναστάσιμων φιλιών της αγάπης, νωπή και σιγά σιγά οι ρυθμοί βρίσκουν την κανονικότητα τους, με ό,τι συνεπάγεται αυτό για τον καθένα.

      Είχαμε μείνει στην Μεγάλη Τετάρτη και στην παταγώδη αποτυχία της 6ης έγχυσης του Inflectra. Βυθισμένη λοιπόν μέσα στις σκέψεις και τους προβληματισμούς μου, φεύγουμε από το νοσοκομείο και καθ' οδόν, δέχομαι πρόταση να καθίσουμε σε πολύ αγαπημένο ταβερνείο της ευρύτερης περιοχής, να σβήσω τον πόνο μου στη γευστική διασκέδαση. Στα γύρω τραπεζάκια καθόταν κόσμος που έπινε τη ρετσινούλα του μιλώντας χαμηλόφωνα, τσιμπώντας πρασινάδες μέσα από σαλατιέρες και θαλασσινά που κολυμπούσαν σε μπόλικο λεμόνι, δίπλα σε κορδωτές πατάτες τηγανιτές και ελαφρώς λαπαδιασμένο ρύζι.

-Άρη, μήπως έχεις συκώτι;

-Συκώτι; Ε...ναι, πρέπει να έχω.

-Ωραία. Εγώ λοιπόν θέλω συκώτι.

-Καλοψημένο;

-Ε, μη γίνει και στουπέτσι...

Περνάει η ώρα. Έρχονται οι σουπιές του, έρχεται και η ρόκα, έρχονται και οι πατάτες, έρχεται και το συκώτι το οποίο ήταν τουλάχιστον διπλή μερίδα. Σου λέει ο άνθρωπος, Μεγάλη Τετάρτη είναι. Ποιος θα φάει συκώτι μέχρι το Πάσχα; Κανείς. Από το να το πετάξω λοιπόν, ας το δώσω στην τρελή, την "ούτε τα προσχήματα να κρατήσει για τα μάτια του κόσμου". Ωραιότατο, ζουμερό, μαλακό, μούρλια! Δεν προλαβαίνω να κατεβάσω την δεύτερη πιρουνιά, να σου γνωστός μας πλησιάζει. Χειραψία, ευχή για καλή Ανάσταση και αμέσως μετά, σιγή. Έπεσε το μάτι του στο πιάτο μου και σκάλωσε εκεί, πάνω στο σκούρο καφέ του συκωτιού για κάποια δευτερόλεπτα που έμοιαζαν αιώνας. 

-Τι κοιτάς! Εσένα τι σε πειράζει αν εγώ τρώω συκώτι; Δηλαδή τα καλαμάρια και τα θράψαλα που θα φας εσύ σε λίγο είναι πιο ταπεινά από το συκώτι το δικό μου; Εγώ στο φινάλε έχω και πεσμένο σίδηρο και πρέπει να βάλω ένα χεράκι να ανέβει. Εσένα τι σε κόφτει;

Αυτά θα του έλεγα αν άφηνα τη γλώσσα μου ελεύθερη μα κρατήθηκα, διότι αφενός είμαι πλάσμα ευγενικό κι αφετέρου, γνωρίζω πολύ καλά πως ο σίδηρος μου δεν θα ανέβει όσο συκώτι κι αν φάω διότι το θέμα δεν είναι η πρόσληψη αλλά η αδυναμία απορρόφησης. Κι έτσι, αφού πέρασαν αυτά τα αιώνια δευτερόλεπτα, ο γνωστός με την παρέα του κάθισε στο τραπέζι του κι άφησε κι εμένα να συνεχίσω το καλό μάσημα του συκωτιού μου γιατί όσο να πεις, συκώτι είναι αυτό. Αν δεν το μασήσεις καλά μπορεί και να πνιγείς. Μου έχει τύχει...

       Οι επόμενες μέρες κύλισαν πιο ήσυχα από ποτέ. Πρωινή, στρατιωτική πειθαρχεία με τα κουτιά παραταγμένα από βραδύς στο τραπέζι της κουζίνας με τη σειρά: Penrazol-Asacol-Filicine-Ladose-Ideos-Medrol (κορτιζόνη, αναπόφευκτα μετά την αλλεργική αντίδραση, ευτυχώς σε ελαφρύ σχήμα). Οι δικοί μου, για άλλη μια φορά δεν ήρθαν από την Αθήνα να κάνουμε Πάσχα όλοι μαζί. Τους απέτρεψα μετά από κερδισμένη στα σημεία μάχη με τις ενοχές μου και τις τύψεις μου. Μπορεί η διάθεση να κρατιέται ψηλά, μπορεί η ύφεση να κρατάει καλά και η αρθρίτιδα να εξαφανίστηκε με το που έφυγε ο χειμώνας, μα η αλήθεια είναι πως ακόμα δεν μου έχω εμπιστοσύνη για πολλά πολλά. Όλα στο πιάτο, όλα έτοιμα. Μαγειρίτσα, αρνί στο φούρνο, κατσίκι στη σούβλα, πασχαλινά αυγά, τσουρέκια, τα πάντα όλα. Ας είν' καλά οι δικοί μας άνθρωποι που μας αγαπάνε και μας νοιάζονται και μας τα κάνουν  όλα ευκολότερα. Παράπονο κανένα δεν έχω! Από όλα αυτά, μόνο η μαγειρίτσα και το αρνί στο φούρνο δεν κάθισαν φρόνημα κι αποφάσισαν να αποδράσουν εν είδει οισοφαγικής ρουκέτας από το στομάχι μου, μισή ώρα αργότερα. Όλα τα υπόλοιπα χωνεύτηκαν μια χαρά και τα κατευχαριστήθηκα! 

        Λιακάδα, κήπος καθαρός, νέα φωλιά της Γαλαζοπαπαδίτσας στη στάμνα μας, η μια μας αυλόγατα έτοιμη να γίνει μαμά, ο σκύλος μας όπως πάντα, χαζοβιολάκος και τρελά χαρούμενος να καλπάζει από ενθουσιασμό με το τίποτα, οι άνθρωποι μας, μικροί μεγάλοι, όλοι καλά, ξεκούραστοι, χορτασμένοι από οίνο και φαγώσιμα καλούδια, βόλτες, συναναστροφές, ευχές... Όλα όπως πρέπει και τα έντερα μου όμορφα και ήσυχα. Την επόμενη εβδομάδα θα ξέρω και για τη νέα θεραπεία η οποία μάλλον θα περιλαμβάνει ουστεκινουμάμπη, ανθρώπινο μονοκλωνικό IgGlK ή αλλιώς και ιδιαιτέρως χαριτωμένα, Stelara. Χορήγηση που κανονικά, μετά την πρώτη φορά γίνεται από τον ίδιο το χρήστη αλλά στην δική μου περίπτωση, πάντα στο νοσοκομείο, διότι ο σοφός λαός με το "φύλαγε τα ρούχα σου να έχεις τα μισά" έχει δίκιο απόλυτο και θα ήταν τεράστια ανοησία να δούμε χωρίς λόγο τα ραδίκια ανάποδα, ενώ ακόμα έχουμε ένα βιβλίο τουλάχιστον να τελειώσουμε μέχρι τέλος του χρόνου! Αν οριστικοποιηθεί η απόφαση για το Stelara, θα χρειαστώ τα φώτα σας. Μέχρι τότε και ως τα Χριστούγεννα, επιστροφή στο ρύζι, το γιαούρτι, το φιδέ, το κρέας...άντε και με καμιά αθώα παρασπονδία στο ενδιάμεσο, έτσι, για το μουχαμπέτι ρε αδερφέ!

Χριστός Ανέστη!

Νο12 - Vivere pericolosamente No1 - Αντίο Inflectra...

       

           Μεγάλη Τετάρτη. Ξημέρωσε ωραία μέρα! Αγχωτική, μα ωραία! Ναι μεν θα πήγαινα στο νοσοκομείο για την 6η έγχυση Infrectra, είχα όμως χαρεί διότι αυτό, αρχικά είχε κανονιστεί για την Τρίτη του Πάσχα και τελευταία στιγμή άλλαξε. Ε...κι όσο να πεις, χίλιες φορές να πας στο νοσοκομείο για τη θεραπεία σου άλλη μέρα κι όχι Τρίτη του Πάσχα.

         Στις 7:30 είχε βγει ο ήλιος για τα καλά, χωρίς εκπτώσεις, χωρίς περιστροφές κι έκανε να δακρύζουν και να κυλάνε χάνοντας την υπόσταση και το  σχήμα τους οι τελευταίες, ολοστρόγγυλες βραδινές σταγόνες δροσιάς πάνω στα τζάμια και στα μουστάκια των αυλόγατων μας και να εξατμίζονται αθόρυβα. Σαν μια βουβή, ξεκάθαρη παραδοχή της ήττας τους μπροστά στην άνοιξη και τον ξέφρενο της οίστρο. "Που τη βρίσκεις την ποιητική (!) διάθεση ρε Βάγια" θα μου πεις...Αλίμονο ρε παιδιά! Χωρίς "ποίηση" γίνεται;

         Ο πανικός στο πάρκινγκ και στα εξωτερικά ιατρεία του νοσοκομείου ήταν κάτι που δεν με απασχόλησε καθόλου. Ήξερα πως με περίμενε μια μονάδα καθαρή και ήσυχη που όλα γίνονται με προγραμματισμό, ηρεμία και απόλυτη γνώση του τι κάνουμε, πως το κάνουμε, πότε το κάνουμε. Είναι χρήσιμο να θυμίσω πως κατά την τέταρτη έγχυση η οποία ξεκίνησε χωρίς προετοιμασία κορτιζόνης και αντιισταμινικών σύμφωνα με το πρωτόκολλο, εγώ έκανα αλλεργική αντίδραση. Flashing. Κι έτσι αποφασίστηκε από κει και πέρα οι εγχύσεις να γίνονταν πάντα με προετοιμασία. 

          Είχε κίνηση η μονάδα. Κάποιοι έκαναν την έγχυση τους όπως κι εγώ. Κάποιοι άλλοι περίμεναν κι αυτοί ήσυχοι-ήσυχοι, ξαπλωμένοι, όπως και οι πρώτοι, με τις γαλάζιες, πικέ κουβέρτες πάνω στα γόνατα, κάτω από τα καλώδια και τις οθόνες του ζωτικού ελέγχου, να έρθει η σειρά τους να ξεκινήσουν την ενδοσκόπηση τους. Γαστροσκοπήσεις, βρογχοσκοπήσεις, κολονοσκοπήσεις. Εγώ ήμουν στη γωνία, στο βάθος, δίπλα στο παράθυρο. Πρώτη φορά σε αυτό το κρεβάτι. Συνήθως είμαι απέναντι. Δεν μου αρέσει να μου αλλάζουν θέση αλλά σήμερα δεν με πείραξε. Αργότερα κατάλαβα το λόγο που - ενστικτωδώς να το πω; - δεν με είχε πειράξει.

         Όλα κυλούσαν σύμφωνα την καθησυχαστική, ρουτινιάρικη κανονικότητα τους. Μια ώρα μετά την εισαγωγή μου, υγρά δείγματα είχαν σταλεί και εξετάζονταν στα εργαστήρια, οι γιατροί είχαν περάσει και με είχαν εξετάσει, είχαμε μιλήσει αρκετά, είχαμε ξεκινήσει το πλάνο για το πως θα συνεχίσουμε. Όλα μπόμπα. Τελειώνει η προετοιμασία με τις "για να έχουμε το κεφάλι μας ήσυχο" ουσίες ενδοφλέβιας χορήγησης και μπαίνουμε στο κυρίως πιάτο με διάθεση, καλύτερη από ποτέ. "Άντε να τελειώσω νωρίς, να βγω ξανά έξω στον ήλιο, να πάω να κάνω και τα Πασχαλινά μου ψώνια (τη λίστα θα την έκανα στα διαλείμματα από το Μπλε Υγρό της Βίβιαν Στεργίου που είχα πάρει μαζί μου να διαβάζω όλες αυτές τις ώρες της θεραπείας και να το τελειώσω)". 

Δεύτερο λεπτό  έγχυσης. Σελίδα 169, διήγημα "Ένα τελάρο μήλα". Όλα καλά.

Όγδοο λεπτό έγχυσης. Σελίδα 177, ανάμεσα στον νόμο Κατσέλη και τον δικαστικό επιμελητή. Όλα καλά.

Δέκατο λεπτό έγχυσης. Κάποιος αόρατος πήρε ένα αόρατο φλόγιστρο και αόρατα, άρχισε να μου καίει τα αυτιά, τη μύτη, τα μάγουλα, το μυαλό. "Τι έγινε ρε παιδιά; Πίσω μου σ' εχω...!" Σελίδα δεν θυμάμαι. 

Δωδέκατο λεπτό έγχυσης. Οκλαδόν στο κρεβάτι. Το Μπλε Υγρό κάπου στο πάτωμα κι εγώ να τσουρουφλίζομαι ασθμαίνοντας. 

-Ντίνααααααα

-Ναι;

-Έλα λίγο σε παρακαλώ.

-Τι έγινε κορίτσι μου;

-Δυσκολεύομαι να αναπνεύσω.

-Σοφίαααααααααααα! Άνναααααααααααααα! Φωνάξτε τη γιατρό αμέσως κι ελάτεεεεεεε!

Δέκατο τρίτο λεπτό έγχυσης. Αγκαλιά με το κυπελλάκι μου, πανέτοιμη για τον εμετό πανικού που ένιωθα να έρχεται (δεν ήρθε ποτέ) κι ένα μικροσκοπικό, τόσο δα ανεπαίσθητο δακράκι κάτω από το αριστερό μου μάτι, σαν εκείνες τις πρωινές σταγόνες δροσιάς στα μουστάκια των αυλόγατων μας.  Πίσω μου ο τοίχος. Δεξιά, αριστερά και μπροστά, τρεις γιατροί και τρεις νοσοκόμες. "Μην αγχώνεσαι" μου έλεγε ο γαστρεντερολογος. "Μη στεναχωριέσαι" μου έλεγε η γαστρεντερολόγος και οι δύο κατέληγαν στις δέκα ίδιες λέξεις: Είσαι στο νοσοκομείο, δεν θα σε αφήσουμε να πάθεις τίποτα. Κουνούσα το κεφάλι μου γνέφοντας "εντάξει" και κλείνοντας παράλληλα τα μάτια μου σαν να λέω ένα ακόμα μεγαλύτερο "εντάξει"... στον εαυτό μου κυρίως.

Δέκατο έκτο λεπτό έγχυσης (στο περίπου). Ναι παιδιά αλλά πότε θα αρχίσω να αναπνέω και πάλι σαν άνθρωπος, σκεφτόμουν χωρίς να με πείθουν για την ώρα, ούτε τα λεγόμενα των γιατρών, ούτε η διακοπή της παροχής του ενδοφλέβιου βιολογικού παράγοντα, ούτε τα αντισταμινικά, οι κορτιζόνες και η γαστροπροστασία που έτρεχαν στις φλέβες και των δυο χεριών μου πλέον, ούτε το οξυγόνο που γουργούριζε μέσα από τα σωληνάκια στη μύτη μου, ούτε με το καρδιογράφημα που ήταν καλό. Μέσα σε όλα, είχα σταθεί και εξαιρετικά τυχερή μιας και μου βρήκαν δεύτερη φλέβα με την πρώτη. Δεν ειναι λίγο αυτό για εμένα που είμαι Η ΠΕΡΙΠΤΩΣΗ στις φλέβες. 

Την κοινωνία μου! 

Το στανιό μου μέσα! 

Το κέρατο μου το τράγιο! 

Την τύχη μου γαμώ! 

Σιχτίρ Πασχαλιάτικα με τη Crohn τη ρημάδα.

          Θύμωσα. Κι αφού είχα μπορέσει να θυμώσω, σήμαινε πως ήδη είχα αρχίσει να νιώθω καλύτερα. Πράγματι. Ο μεγάλος τρόμος του "να δεις, θα τα τινάξω!!" που αναπόφευκτα τον νιώθεις όταν για πρώτη φορά στη ζωή σου, δευτερόλεπτο το δευτερόλεπτο γίνεται η αναπνοή σου από διαρκώς δυσκολότερη ως φρικτά ανεπαρκής, είχε παρέλθει. Πάει, αυτό ήταν, έφυγε. Φεύγοντας σιγά σιγά και οι γιατροί με τις νοσηλεύτριες από δίπλα μου, διαπίστωσα με κάθε βεβαιότητα πως είχε φύγει κι ο κερατάς ο θεριστής με το δρεπάνι! Κάπου εκεί ήταν κρυμμένος τόση ώρα, δε μπορεί! Κάτω από τον καρδιογράφο; Πίσω από το μόνιτορ; Κάπου, κάπου. Τα γνωρίζω πολύ καλά αυτά τα πράματα. Δεν έχω χάσει ούτε ένα επεισόδιο εγώ από τους 13 κύκλους του Supernatural. Μάλιστα! 

           Άνοιξα λίγο την κουρτίνα, κοίταξα έξω τα αυτοκίνητα να πηγαίνουν και να έρχονται βιαστικά στο φόντο, πίσω από δυο νοσηλεύτριες που στεκόντουσαν στο ένα πόδι και κάπνιζαν λίγο σκυφτές το τσιγάρο τους στη ζούλα. "Να γιατί δεν με χάλασε που μου άλλαξαν κρεβάτι. Ήταν που θα χρειαζόμουν αυτό το παράθυρο" σκέφτηκα και χαμογέλασα εν μέσω τρελής υπνηλίας και ζαλούρας από τα αντιισταμινικά. Πίσω, τοίχος. Μπροστά και δεξιά, παραβάν. Κι αριστερά, εκείνο το παράθυρο που με επανέφερε στην πραγματικότητα της τροχοφόρας τεχνολογίας, της νικοτίνης, του μπετόν, της πραγματικής ζωής. Και που κυρίως, με τον ήλιο και τη θερμοκρασία που άφηνε να περάσει μέσα από τις ίνες της λεπτής κουρτίνας του λίγη ώρα πριν, είχε αναγκάσει εκείνο το ανεπαίσθητο δακράκι να εξατμιστεί πριν το δει κανένα μάτι...

         Η συγκεκριμένη ιστορία θα συνεχιστεί σύντομα στο κείμενο "Vivere pericolosamente No2" με ψητό συκώτι Μεγάλης Τετάρτης, συγκινητικό χωρισμό με την ινφλιξιμάμπη (Inflectra-Remicade) και Stelara στον ορίζοντα. Μέχρι τότε, Καλή Ανάσταση σε όλους με υγεία, καθαρό μυαλό, δυνατή ψυχή και φωτεινή διάθεση! 

Νο11 - Εντεροπαθητική αρθρίτιδα, αυτό το Smooth Criminal

        Υπάρχει μια δεσποινίς, η δεσποινίς Φαντασία -που λέει και η φίλη μου η Γιούλη, η έτερη συγγραφέας της παρέας και πολύ σπουδαία λογοπλόκος και θεατρο-ιστοριο-δημιουργός- η οποία δεσποινίς, συνήθως με ξελασπώνει και με γλιτώνει από διάφορες κακοτοπιές. Όταν χρειάζεται -καμιά φορά όμως και χωρίς να χρειάζεται- με παίρνει από το χέρι και με πάει βόλτα. Με ανεβάζει ψηλά στα δέντρα μαζί με τις χορευταρούδικες κάμπιες και τα φωνακλάδικα πουλιά. Με σπρώχνει να κουτρουβαλήσω στην άμμο της πιο όμορφης, εξωτικής παραλίας παρέα με τα αλλήθωρα, χαζοχαρούμενα καβούρια. Μου βάζει σκούφο του σεφ περιωπής κι αφού μου δώσει τα πιο αγνά και λαχταριστά υλικά του πλανήτη της φαντασίας, με αφήνει σε μια μαγική κουζίνα και μου λέει “και τώρα μαγείρεψε αν μπορείς”. Καμιά φορά, όταν την πιάνει η στριμμάδα, με αμολάει μοναχή μου σε κάποιο δάσος σκοτεινό που ακούγονται λύκοι να αλυχτάνε, και τσακάλια να προσεύχονται, έτσι, για να με “αντρέψει”, να μη με έχει συνεχώς στην μαλακωσιά! Να ψηθώ λίγο, να εντρυφήσω και στις ιστορίες θρίλερ και τρόμου!

           Αυτή η δεσποινίς είναι πανέξυπνη και παμπόνηρη και συνήθως δε μασάει καθόλου και πουθενά, μα κάποιες φορές ακόμα κι αυτή τα βρίσκει σκούρα. Χθες λοιπόν μου είπε “και τώρα φιλενάδα, βγάλ' τα πέρα μόνη σου, εγώ θα πάω τη βόλτα μου, εσύ κάτσε εδώ και δούλεψε με την κυρία Λογική. Σε βαρέθηκα...δεν μπορώ να ασχολούμαι διαρκώς μαζί σου”. Μάλιστα! Έτσι μου είπε με ύφος δήθεν σοφού παντογνώστη! Ο εγωισμός της δεν την άφησε να παραδεχτεί πως είχε σηκώσει τα χέρια ψηλά και προτίμησε να την “κάνει” με ελαφρά πηδηματάκια αντί να βάλει ένα χεράκι εδώ χάμω, να γίνουν όλα πιο εύκολα!

            

Νο10 - "Sorry κι όλας, η προβοσκίδα θα βγει μετά!"

Ο τίτλος είναι δανεικός από πολύ γουστόζικο και άκρως πετυχημένο σχόλιο αναγνώστριας σε προηγούμενη δημοσίευση. Ε ναι λοιπόν, sorry! Η προβοσκίδα θα βγει μετά...
Μέχρι τότε, το παρακάτω αρχείο-εικόνα ελπίζω να διαφωτίσει κάποιους.

Σχόλιο Ε.Π.:
Κ που να γνωρίσεις τους έξω από το χορό!!!!(Δυστυχώς δεν θα τους αποφύγεις!)
-Μα αλήθεια είσαι άρρωστη; δεν σου φαίνεται!
(Sorry κι όλας η προβοσκίδα θα βγει μετά!)
- Μην κάνεις έτσι δεν έχεις κ καρκίνο!
- Μην μιλάς υπάρχουν κ χειρότερα!

(Κάνοντας κλικ επάνω στην εικόνα, το αρχείο ανοίγει και το κείμενο γίνεται ευκρινές)