Μια σύντομη αναδρομή στο φαρμακευτικό ιστορικό της υπόθεσης, μάλλον είναι απαραίτητη για τους νέους φίλους-αναγνώστες της crohnoιστορίας (οι υπόλοιποι, εάν θέλετε προσπερνάτε).
Έχουμε και λέμε λοιπόν:
-Πρώτα συμπτώματα της νόσου, καλοκαίρι του 2015.
-Διάγνωση της νόσου, καλοκαίρι του 2017. Νοσηλεία, κορτιζόνες, αντιβιώσεις, ζόρια...
-Χορήγηση αζαθειοπρίνης με αποτέλεσμα φαρμακευτική παγκρεατίτιδα. Πάει η αζαθειοπρίνη. Την κάψαμε! Να 'ταν κι άλλη!
-Συνέχεια με ινφλιξιμάμπη, ή αλλιώς remicate ή αλλιώς inflecta. Πρώτη, δεύτερη, τρίτη έγχυση, όλα υπέροχα. Τέταρτη έγχυση -η πρώτη χωρίς προετοιμασία με αντιισταμινικά και κορτιζόνη- ήπια αλλεργική αντίδραση-flashing, κοινώς, πήραν φωτιά τα μούτρα και το στέρνο μου! Πέμπτη έγχυση, μια χαρά. Έκτη έγχυση, "φωτιάααα στα Σαββατόβραδαααααα", δύσπνοια, ταχυκαρδία. "Κάψαμε" και την ινφλιξιμάμπη.
Κι έρχεται η όμορφη εκείνη ανοιξιάτικη ημέρα της 27ης Απριλίου. Παρασκευή κι επίσημη πρώτη έγχυσης του Stelara. Αν πω πως δεν είχα την αγωνία μου, θα πω ψέμματα. Ούτε η αλλεργική αντίδραση ως γεγονός και αίσθηση είναι ευχάριστη, ούτε το να "καις" τις έτσι κι αλλιώς λίγες εν δυνάμει θεραπείες συ, δεν είναι κι ό,τι καλύτερο. Όσο κι αν είχα βάλει λοιπόν τον εγκέφαλο μου στο αυτόματο κι όσο κι αν προσπαθούσα να σκέφτομαι πως όλα θα πάνε μόνο καλά, κάτι διαβόλια με γυρόφερναν και συχνά-πυκνά μου έφευγε από κανένα ξεφύσημα έτσι στο ξεκάρφωτο. Και λίγες ώρες ύπνου έχασα, και δέκα-είκοσι χαμόγελα...Ήταν και το άλλο. Το πιο βασικό, το πιο ουσιαστικό για 'μένα. Ήθελα επιτέλους να μπω σε μια σειρά, να ηρεμήσω, να ξέρω πως η αγωγή μου είναι αυτή. Την κάνω, δεν έχω παρενέργειες και θα την αλλάξω μόνο σε περίπτωση που δεν με καλύπτει ως προς την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της νόσου. Είμαι τύπος του προγράμματος ρε παιδί μου! Δεν μου αρέσουν οι περιπέτειες σε αυτό το επίπεδο! Θέλω τη φαρμακευτική μου ρουτίνα, τη χημική μου συνέχεια. Μου αρέσει να χτίζω σχέσεις εμπιστοσύνης με τις αγωγές μου. Αν τις αλλάζω κάθε τρεις και λίγο, πως θα γνωριστούμε καλύτερα; Πως θα κάνουμε "χωριό";
Οκτώ παρά ήμουν εκεί, έξω από την μονάδα ενδοσκοπήσεων του νοσοκομείου. Κάνω μια γρήγορη πρόβα το πιο ήρεμο και ζεν μου χαμόγελο, χτυπάω το κουδούνι, μου ανοίγουν...Η αρχική διαδικασία, γνωστή. Ενδοφλέβια κορτιζόνη συν αντιισταμινικά, συν ενυδάτωση με ορό πριν από οτιδήποτε άλλο. Όλα αυτά βέβαια μαζί με χαλαρή, φιλική κουβέντα με τις εξαιρετικές νοσηλεύτριες που πλέον γνωριζόμαστε αρκετά καλά, σε ένα περιβάλλον ήσυχο, χωρίς πολλά περιστατικά εκείνη την ημέρα και με όλους τους, γιατρούς και νοσηλευτές να έχουν καταφέρει να με κάνουν να νιώθω ασφάλεια, με όσο άγχος κι αν είχα να αναμετρηθώ. Είχα ενημερωθεί. Ήξερα τι κάναμε, γιατί το κάναμε, πως θα το συνεχίζαμε. Δεν έμενε παρά να σταθώ και λίγο τυχερή με το Stelara, να τελειώσει η έγχυση χωρίς δύσπνοιες και να επιστρέψω σπίτι μου ωραία και καλά, να ασχοληθώ με την κανονικότητα μου, να ετοιμαστώ για τα διάφορα που με περίμεναν τον Μάιο. Έντονος μήνας ο Μάιος! Έκθεση βιβλίου Θεσσαλονίκης για το καινούριο βιβλίο, παρουσιάσεις σε σχολεία, μαγνητικές εντεροκλύσεις, καλπροτεκτίνες. Ποικιλία, όχι αστεία!
Τελικά η Παρασκευή αυτή είχε κάποιες βασικές διαφορές με όλες τις προηγούμενες ημέρες εγχύσεων.
-Να βρούμε φλέβα και στο άλλο χέρι, να είμαστε έτοιμοι αν κάτι προκύψει, μην ψάχνουμε εκείνη την ώρα και αγχωνόμαστε;
-Και το ρωτάς;
απαντάω με περίσσια άνεση και ύφος "σιγά μη φοβηθώ τις βελόνες, τρύπα όσο θες" στην Σ. και βρίσκομαι με δυο ωραιότατα 3way, ένα στο δεξί κι ένα στο αριστερό. Ναι! Αλλά πέρα από το σετάκι των 3way, είχα και τρία patch στο στέρνο, μόνιμα συνδεδεμένα με το μόνιτορ παρακολούθησης ζωτικών λειτουργιών. Μόνιμα είχα και το οξύμετρο στον δείκτη του αριστερού χεριού. Μόνιμα και το πιεσόμετρο στο μπράτσο του δεξιού. Να γίνει δηλαδή κάνας σεισμός και να μην ξέρω ποιο σωληνάκι και ποιο καλώδιο να πρωτοτραβήξω για να τρέξω κάτω στην παραλία να σωθώ από τα ρίχτερ! Όχι πως και οι παραλίες είναι ασφαλείς δηλαδή. Πολυ θέλει να φουσκώσει κανενα τσουνάμι και να σε καταπιεί πάνω στο άνθος των 42 σου; Δεν θέλει πολύ! Τέλος πάντων. Καλά που ήταν εκεί η Αθηνά μου, η φίλη μου που είχε έρθει για συμπαράσταση και μου μιλούσε επίτηδες διαρκώς για να ξεχνιέμαι και να μην πελαγοδρομώ σε ηλίθιες σκέψεις. Ωστόσο εγώ το σχέδιο σε περίπτωση φωτιάς-σεισμού-πλημμύρας το είχα ήδη καταστρώσει...
Αργά, πολύ αργά, πάρα πολύ αργά έσταζαν οι σταγόνες της ουστεκινουμάμπης. Αργά περνούσαν και οι ώρες. Κάπου στο βάθος του νοητικού μου οπτικού πεδίου έψαχνα να βρω το τέλος της διαδρομής αυτής της έγχυσης αλλά μάταια! Αι σιχτίρ! Δεν έπεφτε η ρημάδα η στάθμη από το μπουκαλάκι με τίποτα! Κι όσο τα πάντα κυλούσαν τόσο αργά, τόσο το αρχικό μου άγχος που είχε ενισχυθεί απίστευτα πολύ, με ίδρωνε. Σιωπηλά μεν αλλά με ίδρωνε και με κατέτρωγε. Η ενίσχυση αυτή είχε να κάνει με ένα μεταλλικό, τροχήλατο τραπεζάκι δίπλα στο κρεβάτι μου, ντυμένο με ένα πράσινο, χοντρό λινό, σαν καραβόπανο που πάνω του είχαν μπει σε σειρά διάφορα πράγματα. Μπουκαλάκια, σύριγγες, σωληνάκια, οροί, βαζάκια. Τα αναγνώρισα όλα. Το μόνο που δεν θυμόμουν ακριβώς ήταν το τι κάνει η ατροπίνη. Ε και πως να γίνει δηλαδή; Να μην μείνω με την απορία; Ρωτάω λοιπόν τη Σοφία η οποία όχι μόνο δεν μου έδωσε απάντηση αλλά με μάλωσε: αυτά αφορούν εμάς Βάγια μου, εσύ μην ασχολείσαι. Και τα σκέπασε.
Το εκτίμησα. Το βρήκα γλυκό, τρυφερό κι ας έμοιαζε αστείο. Ήταν μια προσπάθεια της Σοφίας να νιώσω καλύτερα. Η διάθεση της μέτρησε και προστέθηκε στα συν. Η ώρα είχε πάει τρεις. Η μονάδα όπου να 'ναι θα έκλεινε κι εγώ ήξερα πως θα μεταφερόμουν στη Β' Παθολογική μέχρι να τελειώσει η έγχυση. Η γιατρός μου όμως η οποία δεν θέλει να αφήνει τίποτα στην τύχη του, μου πρότεινε να μείνω κάποιες ώρες και μετά την έγχυση, για παρακολούθηση. Και συνέχισε με δεύτερη πρόταση. Να μείνω όλο το επόμενο 24ωρο για παρακολούθηση. Πως το ξεστόμισα έτσι εύκολα εκείνο το ναι, ούτε που το κατάλαβα. Μετά από 5 λεπτά βέβαια με έκοψε κρύος ιδρώτας στην ιδέα πως θα διανυκτερεύσω στο νοσοκομείο και έστειλα την Αθηνά να πει στη γιατρό πως ΟΧΙ, ΘΑ ΠΑΩ ΣΠΙΤΙ ΜΟΥ ΕΓΩ, ΔΕΝ ΘΑ ΜΕΙΝΩ ΕΔΩ ΤΟ ΒΡΑΔΥ! Η γιατρός όμως είχε ήδη φύγει από τη μονάδα, η παραμονή μου είχε ήδη κανονιστεί κι εγώ είχα ήδη αρχίσει να λογικεύομαι και να καταλαβαίνω πως αυτό είναι μόνο για το δικό μου καλό και πως χίλιες φορές να είμαι στο νοσοκομείο σε περίπτωση που παρουσιάσω κάτι, παρά να τρέχω από το σπίτι στα επείγοντα, με την ψυχή στο στόμα αν θα προλάβω μέχρι να μου κοπεί εντελώς η αναπνοή.
Πεντάκλινος θάλαμος, χωρίς άλλον ασθενή,μεγάλος, με δυο τεράστια παράθυρα, θέα στο βουνό και τη Γιούλη με τον Ανδρέα, τους φίλους μου ντε, 500 μέτρα πιο κει, στο κτήμα. Μια φωνή να έβαζα, θα με άκουγαν!
Ένα βράδυ ήταν, θα περνούσε, έλεγα στην αρχή, πριν αρχίσει Ω ΝΑΙ ΤΗΝ ΑΤΥΧΙΑ ΜΟΥ ΜΕΣΑ, η αλλεργική αντίδραση γύρω στις 8 το απόγευμα. Τόσες ώρες είχαν περάσει από το τέλος της έγχυσης. Είχα βγάλει και τους ορούς, ήμουν ξάπλα με τη μπλε μου τη φόρμα και τις κάλτσες μου τις ροζ, απέναντι από το βουνό, με την τηλεόραση να παίζει ραδιόφωνο (!), τρίτο πρόγραμμα, κλασική μουσική, το Μπλέ υγρό της Στεργίου στο κομοδίνο, ο φιδές με το κοτόπουλο σερβιρισμένα...Ο γιατρός της εφημερίας (γλυκύτατος κι ευγενικότατος) μαζί με μια γιατρό ακόμα ήρθαν, με είδαν, με ακροάστηκαν, πήραν την άδεια μου να βγάλουν φωτογραφίες να τις στείλουν στους θεράποντες γαστρεντερολόγους, έδωσαν οδηγίες για κορτιζόνες και αντιισταμινικά (τα γνωστά) τα οποία στο επόμενο λεπτό είχαν μπει σε ορό και είχαν αναλάβει δράση και αφού έπαιξαν και μια τρίλιζα στην πλάτη μου (κυριολεκτώ) αποδεικνύοντας πως παρουσιάζω δερμογραφισμό, αποχώρησαν κι έμεινα στο θάλαμο μόνη μου να κρατάω το κεφάλι μου με τα δυο μου χέρια, το οποίο είχε αρχίσει να μυρμηγκιάζει από τα νεύρα, τη δυσφορία και την απογοήτευση μου. Πέντε λεπτά. Τόσο κράτησε. Στο έκτο λεπτό είχα ηρεμήσει, είχα λογικευτεί, είχα αρχίσει να νιώθω τυχερή που ήμουν στο νοσοκομείο και όχι στο σπίτι και είχα ξεκινήσει να συνηθίζω στην ιδέα πως το πότε θα πάρω εξιτήριο θα παραμείνει άγνωστο...
Παρασκευή βράδυ. Σάββατο βράδυ. Κυριακή βράδυ. Δευτέρα πρωί από τις 7 ξεκίνησε ο αγώνας δρόμου να δω τους γιατρούς, να πάρω τα χαρτιά, να μου δώσουν οδηγίες, να βάλω σφραγίδες, να κανονίσω ραντεβού, παραπεμπτικά, συνταγές. Δεν κρατιόμουν άλλο. Ήθελα να επιστρέψω σπίτι μου. Κι επέστρεψα! Κι όλα καλά! Και πάμε για την επόμενη έγχυση Stelara 22 Ιουνίου, υπομένοντας και επιμένοντας προκειμένου να μπω σε μια σειρά, χωρίς να αναθεματίζω, χωρίς να "μαυρίζω". Αυτά είναι τα γράμματα, που λέει και η γιαγιά μου!
Άντε και καλό Μάη να έχουμε!
ΥΓ. Με την ευκαιρία, να ενημερώσω και την ΙΦΝΕ παρέα για το το παρακάτω "πείραμα" που γίνεται με αφορμή το νέο μου βιβλίο. Πάρτε την απόφαση να συμμετέχετε, να δούμε όλοι μαζί πως είναι να επικοινωνούμε με τον κλασικό τρόπο αλληλογραφίας. Είναι απλό! Γράφω-Ταχυδρομώ-Επικοινωνώ. Δεν χρειάζεται να είναι πολλά. Αρκεί μια πρόταση, μια παράγραφος, ένας στίχος, ένα φυλλαράκι από το δέντρο έξω από το σπίτι σας! Αρκεί να επικοινωνήσουμε. Θα περιμένω...
0 σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου