No 47 - Εξεταστική Φιλοσοφικής ΑΠΘ εαρινού εξαμήνου 2023, OVER!

             

            Πέρασε καιρός, το ξέρω! Ήταν όμως, για καλό, γιατί εξακολουθώ να είμαι σε ύφεση και να κάνω διάφορα πράγματα, κάποιες περιόδους δε, να τρέχω και να μην φτάνω. Η σελίδα όμως αυτή, πάντα θα ανανεώνεται με νέες Crohnο-περιπέτειες, πληροφορίες για θέματα διαδικαστικά και ό,τι άλλο μπορεί να απασχολεί εμένα, εσάς τους συνασθενείς ή τους υγιείς, αγαπητούς αναγνώστες του “Στο έπαCrohn”.

Είναι, που λέτε, παραμονές της εξέτασης ενός ζόρικου μεν, πολύ ενδιαφέροντος δε, μαθήματος της Φιλοσοφικής σχολής και του τμήματος Φιλολογίας, στο οποίο φοιτώ από το 44^ο έτος μου (μέχρι και τώρα, στα τιμημένα 47 μου). Ναι, μπήκα στη σχολή ολίγον σιτεμένη! Η εξέταση ήταν Τετάρτη πρωί στις 8:00 (δεν μας λυπάται κανείς). Εγώ, από τη Δευτέρα, είμαι με διαρκή πόνο στο υπογάστριο (σχεδόν μόνιμη κατάσταση) αλλά και πιο ψηλά αριστερά (τι είναι ετούτο το καινούργιο «φρούτο», άραγε;), με ζαλάδες και έντονη κόπωση λόγω ζέστης. Ο δε πόνος, με δυσκολεύει μέχρι και στην εισπνοή. Και τώρα; Τζάμπα διάβαζα ατελείωτες ώρες για το Ολοκαύτωμα, για το Άουσβιτς, για το τραύμα των επιζησάντων, για τον τρόπο διαχείρισης του, για τη χρησιμότητα της μαρτυρίας; Τζάμπα μαύρισε η ψυχή μου, εντρυφώντας στα  άδυτα της ανθρώπινης κτηνωδίας; Ε;

Ήδη είχα χάσει την εξέταση ενός μαθήματος αυτής της εξεταστικής, λόγω συμπτωμάτων της Νόσου του Crohn. Η σκέψη του να έχανα και δεύτερη, μου τσάκιζε την ψυχολογία. Ομολογώ, βέβαια, πως με έχει πιάσει μια ανεξήγητη «τρεχάλα» να τελειώσω τη σχολή, λες και (όπως μου λένε και οι δικοί μου) πρέπει να τελειώνω με το πτυχίο για να πάω φαντάρος! Εδώ, κάνω μια παρένθεση για να πω πως ναι, βιάζομαι να τελειώσω, όσο είμαι σε ύφεση της νόσου και μπορώ, διότι αν μου χτυπήσει την πόρτα μια νέα έξαρση, black is the night  in the forests! Να μην σας τα πολυλογώ, αποφασίζω να πάω. Αυτό σημαίνει πως έπρεπε να φύγω από την προηγούμενη μέρα από την Καβάλα όπου ζω, έτσι ώστε την Τετάρτη το πρωί να είμαι φρέσκια κι έτοιμη για την εξέταση στη Θεσσαλονίκη.

Ξεκινάω με το λεωφορείο του ΚΤΕΛ στις εννιά το βράδυ με τη δροσούλα (ναι καλά!). Κλείνω θέση άκρη στη γαλαρία, όπου συνήθως δεν είναι κανείς. Μπαίνω στο λεωφορείο στην Ελευθερούπολη. Το λεωφορείο, όμως, έχει ξεκινήσει από την Καβάλα και στη γαλαρία είναι ήδη ξαπλωμένα δυο παλικάρια (μάλλον από άλλη χώρα, δεδομένου πως είχαν ένα ωραίο, ελαφρύ σκούρο εξωτικό χρώμα στο δέρμα, ενώ εμείς εδώ ακόμα είμαστε ασπρουδεροί (δεν έχει δράσει ακόμα η ηλιοθεραπεία)). Κάθομαι, τέλος πάντων, όπου βρήκα. Καλά ήταν όλα στη διαδρομή, δεν έχω παράπονο. Έπαιζε και ταινία από την τηλεόραση του οχήματος. Μια ιταλική κωμωδία – περιπέτεια, ωραιότατη, από αυτές που την ώρα που αρχίζεις να γλαρώνεις, λίγο λόγω ώρας, λίγο λόγω αμορτισέρ του λεωφορείου, σκάει μια σκηνή με δυνατό ήχο αυτοκινήτων που τρακάρουν κι ανασηκώνεσαι με γουρλωμένα μάτια προσπαθώντας να συνειδητοποιήσεις αν στούκαρε το λεωφορείο και αν ζεις!

Φτάνω στη Θεσσαλονίκη στις 23:30, παίρνω ταξί και οδεύω προς το σπίτι της Αγγελικής, φίλης συμφοιτήτριας που θα με φιλοξενούσε και θα πηγαίναμε το πρωί παρέα στη σχολή. Πέμπτος όροφος, διακόσια τετραγωνικά, ευήλιο, ευάερο (όχι) κλπ. Καλώ το ασανσέρ, μπαίνω, πατάω το κουμπί, ξεκινάει, σταματάει. Ορίστε; Και τώρα; Ανοίγω την πόρτα και είμαι στα μισά του ισογείου και του ημιώροφου.  Ιδρώνω, ανεβάζω πίεση, ανεβάζω σφυγμούς, νιώθω απελπισία και παράλληλα, ο πόνος στο υπογάστριο αλλά και ψηλότερα, εκεί, σε μόνιμη βάση. Με τα πολλά, πηδάω και βρίσκομαι ξανά στο ισόγειο. Τηλεφωνώ στην Αγγελική:

- Θα κατέβω να σε βοηθήσω!

- Πώς να με βοηθήσεις; Θα με κουβαλήσεις; Μην κατέβεις. Αν δεν έχω ανέβει μέσα στο επόμενο 10λεπτο, κάλεσε ασθενοφόρο.

Φτάνω στον 5^ο, ασθμαίνοντας αλλά ζωντανή. Στέκομαι στο κούφωμα της εξώπορτας του διαμερίσματος. Η φίλη, με κοιτάζει με πόνο και με λύπηση και με λίγο άγχος.

- Να σου κόψω ένα φρούτο; Μήπως θέλεις γιαουρτάκι; Τι να σου φτιάξω; Κάτσε, να σου φέρω μια πετσέτα να σκουπιστείς!

 Όλα αυτά στο κούφωμα της εξώπορτας! Της ζητάω, με τη μέθοδο της νοηματικής, λίγο νερό. Μου φέρνει. Φεύγουμε από το κούφωμα και πάμε στο δωμάτιο που θα κοιμόμουν. Κάθομαι στο κρεβάτι που υπήρχε, κρατώντας, με όση δύναμη είχα, το κεφάλι μου. Γιατί δεν έχει αέρα; σκέφτομαι; Μπας και τελικά πέθανα και βρίσκομαι σε κάποιο καθαρτήριο; συνέχισα να σκέφτομαι. Έβραζε ο τόπος! Αέρας, δεν φυσούσε από πουθενά, παρότι το παράθυρο και η μπαλκονόπορτα του δωματίου ήταν αρθάνοιχτα. Περνάει για λίγο από το μυαλό μου η σκέψη να φύγω, να γυρίσω στο σπιτάκι μου στους πρόποδες του Παγγαίου στην Καβάλα, να αφήσω το μάθημα απέραστο, να παρατήσω τη σχολή, να τα παρατήσω όλα τέλος πάντων! Που θα πας τέτοια ώρα βρε ανόητη; μου ψιθυρίζει η φωνή της λογικής κι επανέρχομαι στην πραγματικότητα. Δεν μου πήγαινε και η καρδιά να αφήσω την Αγγελική μόνη με το Άουσβιτς!

          Δοκιμάσαμε να καθίσουμε στη βεράντα. Καμία διαφορά. Δοκιμάσαμε διάφορα σημεία του σπιτιού. Η ίδια κατάσταση. Αφόρητη ζέστη, άπνοια, απελπισία. Επιστρέφουμε σε εκείνο το δωμάτιο, απλώνουμε τις σημειώσεις του μαθήματος στο κρεβάτι μαζί με μολύβια, στυλό, τετράδια. Έχει πάει η ώρα μια.

 

-        - Αχ, πες μου σε παρακαλώ για τον Πωλ Ρικέρ! Δεν θυμάμαι τίποτα και στις σημειώσεις μου τα έχω μπερδεμένα! Και είναι και SOS!

-         - Ε, αφού είναι SOS, να σου τα πω, ρε καλό μου!

Κάτι της είπα, δεν θυμάμαι τι. Μάλλον κάτι άλλο, κάτι δικό μου, για την παιδική μου ηλικία, για κάποιο απωθημένο μου… Για τον Ρικέρ, πάντως, όχι!

          Αποφασίζουμε να κοιμηθούμε. Ξαπλώνω, βάζω στο κινητό να δω ένα επεισόδιο X-Files. Βάζω και δεύτερο, βάζω και τρίτο… Σεντόνι, μαξιλάρια, πάτωμα, μούσκεμα όλα από τον ιδρώτα. Ο Άρθουρ, ο σκυλάκος της Αγγελικής, όλο το βράδυ γρατζούνιζε την πόρτα να μπει στο δωμάτιο και μαζί με το κρώξιμο των γλάρων που λυσσούσαν έξω από το παράθυρο, συνέθεταν ένα εξαίσιο θριλερικό σκηνικό, ότι πρέπει για παρακολούθηση αρχαίων επεισοδίων X-Files.

Ξημέρωσε. Δεν είχα κλείσει μάτι. Το ρολόι έδειχνε 6:29. Σε ένα λεπτό χτύπησε το ξυπνητήρι και σηκώθηκα. Μια φωνή έξω από την πόρτα, σιγανή, ψιθυριστή, ίσα που ακουγόταν: «Βάγιαααα, Βάγιαααα, ξύπναααα». Ε, ναι, αλλά αν κοιμόμουν, πως θα ξυπνούσα με αυτή τη φωνή, ρε κορίτσι μου; Τέλος πάντων, «έλα έλα, ξύπνια είμαι!» της λέω και ανοίγει την πόρτα. Τη βλέπω, χαμογελάω και βροντοφωνάζω buongiorno, έχοντας ξεχάσει πως δεν είμαι στην εξοχή που ζω αλλά σε μια πολυκατοικία της Γραβιάς, με δεκάδες μπαλκόνια τριγύρω, και κόσμο που ακόμα κοιμάται. Κατάπιε τη γλώσσα της η φίλη μου η έρμη. Εγώ ντράπηκα λιγάκι αλλά η αϋπνία δεν μου άφηνε και πολλά περιθώρια για βαθιές συγκινήσεις.

Μαζί με τους πόνους λόγω Crohn, τη ζέστη (όχι, δεν δρόσισε ούτε το πρωί σε αυτό το διαμέρισμα), την αϋπνία, τώρα είχα και μια ωραία αίσθηση παντελούς χασίματος και κατάργησης των νόμων της φυσικής, αυτό που είναι σαν να ίπτασαι, σαν να μην υπάρχει βαρύτητα. Σώμα και εγκέφαλος, στο διάστημα.

Είχαμε σχεδόν μια ώρα να κάνουμε μια επανάληψη, να καλύψουμε κενά, να ανταλλάξουμε πληροφορίες. Κοινώς, είχαμε μια ώρα η οποία δεν έφτανε για τίποτα από αυτά και απλώς μας άγχωνε. Ναι, το άγχος, θα έλεγα, ήταν το κυρίαρχο αίσθημα, παρεούλα με τις διάφορες αισθήσεις του «δεν μπορώ να πάρω τα πόδια μου, δεν μπορώ να ανοίξω τα μάτια μου, δεν μπορώ να σκεφτώ και να θυμηθώ τίποτα».

Φτάσαμε στη σχολή, μπήκαμε στο αμφιθέατρο, μας δόθηκαν τα θέματα, τα κοίταξα, έκανα μια αναδρομή στο παρελθόν και στη ζωή μου, επιστράτευσα όλη μου την αποφασιστικότητα, έβαλα τα εγκεφαλικά μου κύτταρα σε μια τάξη και άρχισα να γράφω. Η μάχη για εμένα, είχε ήδη κερδηθεί. Το αν έγραψα καλά ή όχι, δεν το γνωρίζω ακόμα. Όμως, το ότι είχα καταφέρει να είμαι στο σωστό μέρος την ώρα που έπρεπε, σε μια άλλη πόλη, σε καθόλου καλή σωματική και διανοητική κατάσταση, κουρασμένη και άυπνη, για εμένα ήταν ήδη αρκετό.

Ως παίχτης ψυχολογίας, συχνά κάνω αναμέτρηση με τα όριά μου. Όταν δεν παρατάω κάτι, όταν το προσπαθώ μέχρι τέλους, νιώθω σαν να πίνω παγωμένο κοκτέιλ σε παραλία της Καραϊβικής, ασχέτως αν η προσπάθεια φέρει το επιθυμητό αποτέλεσμα. Έτσι έγινε και την Τετάρτη. Όσο προσπαθούσα να θυμηθώ αυτά που πρέπει να γράψω, όσο οι απαντήσεις μου στο χαρτί προχωρούσαν, όσο ένιωθα πως εξυπηρετώ μια υποχρέωση αλλά και ένα «θέλω» μου ταυτόχρονα, ένιωθα γλυκά και όμορφα, από πλευράς ψυχολογίας.

-        -- Τελείωσες;

-         --Τελειώνω σε λίγο.

-         --Σε περιμένω.

-        -- …

-        -- ….

-         --……

-         -- Έλα, τελείωσα, πάμε.

-         -- Είσαι πολύ χλωμή. Πάμε στο κυλικείο να φας και να πιείς κάτι;

Ήμουν χλωμή, ναι. Ήμουν και μούσκεμα στον ιδρώτα. Ήμουν και όλα όσα ήδη έχω αναφέρει παραπάνω. Η διαφορά μας, όμως, όλων εμάς που έχουμε ΙΦΝΕ σε σχέση με τους άλλους ανθρώπους, είναι πως έχουμε (ή θα πρέπει να έχουμε) συνειδητοποιήσει πως τέτοια συμπτώματα, ιδίως καλοκαίρι ή εν μέσω στρεσογόνων συνθηκών, είναι κατάσταση συνηθισμένη. Προσωπικά, κι ενώ πάντα ελπίζω σε μια μόνιμη και οριστική θεραπεία της Νόσου Crohn, για την ώρα, όλα αυτά είναι ενταγμένα στην καθημερινότητά μου, επιδιώκοντας με τον τρόπο αυτό να μην τα αφήνω να με επηρεάζουν, τουλάχιστον από πλευράς ψυχολογίας. Σωματικά, προφανώς και επηρεάζομαι μα πάντα θα το παλεύω να κάνω αυτό που θέλω, όπως και όσο μπορώ κάθε φορά.

          Έφαγα κάτι στο κυλικείο, πήρα ταξί, πήγα στο ΚΤΕΛ, πήρα το λεωφορείο των 12:00, έφτασα στην Καβάλα 14:30. Πριν ξεκινήσω για το σπίτι μου (15 χλμ από την Καβάλα), πήρα από το φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ τον βιολογικό παράγοντα STELARA 90, δηλαδή την ενέσιμη θεραπεία μου, φάρμακο το οποίο κοστίζει 2.500 ευρώ και συντηρείται στο ψυγείο. Στον ΕΟΠΥΥ δεν είχαν παγωμένη παγοκύστη. Αποτέλεσμα; Έφτασα στο σπίτι μου άυπνη, κουρασμένη, ταλαιπωρημένη όσο δεν πάει και έκανα αμέσως την ένεση (πριν καν βγάλω τα ρούχα και τα παπούτσια μου) γιατί είχε έρθει η φαρμακευτική ουσία ήδη σε θερμοκρασία δωματίου και δεν θα μπορούσε να διατηρηθεί. Κανονικά, η θεραπεία δεν έπρεπε να γίνει με εμένα σε αυτή την κατάσταση. Έτσι, το υπόλοιπο της Τετάρτης και οι δυο επόμενες μέρες θα μπορούσαν να είναι  δυο μέρες χαμένες από τη ζωή μου, χωρίς να κάνω τίποτα γιατί πραγματικά είχα μεγάλη δυσκολία. Όμως, τόσο την Πέμπτη, όσο και την Παρασκευή, έφερα σε πέρας τα δυο ιδιαίτερα μαθήματα που είχα, με τους μαθητές μου κουβεντιάσαμε, γελάσαμε, κάναμε το μάθημά μας κανονικά, ή κάτι σαν «κανονικά» , με τα πάντα να γίνονται όπως πρέπει αλλά με εμένα να ζορίζομαι πολύ. Ξαναείπα, όμως, πως το να καταφέρνω να φέρνω σε πέρας μια προτεραιότητα ή ένα μεγάλο μου «θέλω», μου φρεσκάρει και μου ανεβάζει την ψυχολογία!

           Στο κεφάλαιο «εξεταστική», έπεται συνέχεια. Είμαι πάρα πολύ τυχερή διότι, πλην ελαχίστων εξαιρέσεων ( κι επειδή δεν υπήρχε η δυνατότητα και όχι λόγω μη καλής διάθεσης), οι καθηγητές μου ανέθεσαν εργασίες για τα περισσότερα μαθήματα και δεν χρειάστηκε να πάω για την εξέταση όλων στη Θεσσαλονίκη. Αρχές, όμως, της επόμενης εβδομάδας, εξετάζεται ένα πολύ ιδιαίτερο και απαιτητικό πτυχιακό μάθημα, το «βαρύ πυροβολικό» της σχολής, όπως λένε αυτοί που ξέρουν. Σε αυτό, δεν υπάρχει εναλλακτικός τρόπος εξέτασης. Θα πρέπει να είμαι εκεί. Εύχομαι, να τα καταφέρω και πάλι. Εύχομαι, οι συνθήκες του ταξιδιού και της διαμονής μου, αυτή τη φορά, να είναι πιο ευνοϊκές για εμένα. Εύχομαι, να καταφέρω να εξεταστώ, κι ας μην πετύχω. Εύχομαι, τέλος, σε όλους μας να διατηρούμε την αισιοδοξία και τη θετικότητά μας, να τολμάμε όσα λαχταράμε, να βάζουμε στόχους για νέα ταξίδια χιλιομέτρων αλλά και καρδιάς, πάντα συνεπείς σε όσα πρέπει να κάνουμε για την νόσο μας, πάντα με σεβασμό στους εαυτούς μας!

~ Αφιερωμένο σε όσους και όσες  νοσούν από ΙΦΝΕ ~

ΥΓ. Αγγελική Μητράκη, σ' ευχαριστώ για όλα!

ΚΑΛΟ ΚΑΛΟΚΑΙΡΙ!

No 46 - Ήλιε, ήλιε...είσαι εδώ

 

Καθώς έρχεται το φθινόπωρο...

Ω ναι, εδώ είναι, μαζί με το φθινόπωρο κι ο ήλιος και η μέρα είναι ζεστή και Κυριακή και μυρωδάτη και τέλος πάντων, κανένα παράπονο δεν έχω γιατί όλα πήγαν, πηγαίνουν και θα πάνε καλά. Η θεραπεία την προ περασμένη Τετάρτη πήγε εξαιρετικά, συνοδεία παρέας, καφέ, συζήτησης, θέας στο λιμάνι. Οι γνωστές πλέον παρενέργειες της χλωμάδας και μετά του φλάσινγκ, περνάνε και δεν ακουμπάνε πλέον. Τα νέα για τον covid-19 στην ευρύτερη περιοχή της Καβάλας θα μπορούσαν να είναι και καλύτερα αλλά δεν μας εκπλήσσει και κάτι. Πάνω-κάτω, όλοι γνωρίζαμε πως με το που μας αποχαιρετήσει το καλοκαίρι τα πράγματα θα ζορίσουν. Ε, ζόρισαν. Τα ίδια νέα εξακολουθούσαν και την περασμένη Πέμπτη όπου ήμουν και πάλι στο νοσοκομείο για την τρίτη δόση του εμβολιασμού μου. Και ο εμβολιασμός πήγε εξαιρετικά, αν εξαιρέσεις μια ασυνεννοησία για το εάν θα βάλω φλεβοκαθετήρα ή όχι (δεν έβαλα) και από έναν σχετικά δυνατό πονοκέφαλο που είχα την επόμενη, ο οποίος με εγκατέλειψε (να 'ναι καλά) μετά από 500mg παρακεταμόλης. Το χέρι μου εξακολουθεί να πονάει στο σημείο κατά την πίεση, την ανάταση και την έκταση αλλά, αμελητέο! 

Η επόμενη θεραπεία μου ορίστηκε για 10 Νοέμβρη (έπειτα από οκτώ εβδομάδες εδώ και τρία χρόνια) αλλά θα αλλάξει, διότι όταν ορίστηκε, δεν είχε οριστεί το πρόγραμμα της σχολής. Κι επειδή 10 Νοέμβρη πέφτει Τετάρτη κι εγώ θα είμαι στην εξωτική Θεσσαλονίκη τις Τετάρτες, όπως και τις Τρίτες, τις Πέμπτες και τις Παρασκευές, θα το μεταφέρουμε Δευτέρα 8 ή Δευτέρα 15 του μήνα. Κανένα πρόβλημα. Άλλωστε είναι ακόμα πολύ μακριά ο Νοέμβρης. 

Πέρσι, όταν ανακοινώθηκε πως τα μαθήματα της Φιλοσοφικής του ΑΠΘ (όπως και όλων των άλλων σχολών) θα γίνουν εξ αποστάσεως, απογοητεύτηκα. Είχα κάνει τα σχέδια μου για τη Θεσσαλονίκη. Παρόλα αυτά, το εξ αποστάσεως τελικά με βόλεψε αφάνταστα από κάθε πλευρά. Κι όταν βολεύεσαι, δύσκολα ξεβολεύεσαι, γι' αυτό και στο επίσημο νέο πως φέτος τα μαθήματα στα Πανεπιστήμια για γίνουν δια ζώσης, αρχικά μούδιασα. Δεν είναι ούτε αστείο, ούτε απλό, ούτε εύκολο να πρέπει να βρεις λύση να τακτοποιήσεις τη ζωή σου μεταξύ δύο πόλεων που έχουν απόσταση 150χλμ. Συν την Crohn που πάντα πρέπει να έχεις στο μυαλό σου. "Να μην αγχωθώ, να μην κουραστώ, να μην ζοριστώ". Γίνεται; Όχι! Στο κάτω-κάτω, η ζωή είναι αυτή που είναι κι αν θέλεις να τη ζήσεις κανονικά, θα συμβιβαστείς στο ό,τι ο μπαξές έχει απ' όλα. Αλλιώς, μπαξές γιόκ. Ε, κι εγώ χωρίς μπαξέ, δεν ζω! Ούτε γκρίνια, ούτε άγχος πλέον, ούτε τίποτα. Χρειάστηκαν λίγες μέρες και κανονίστηκαν όλα. Και ως 45άρα δευτεροετής στο Τμήμα Φιλολογίας, φέτος ναι, θα παρακολουθήσω δια ζώσης ζώντας στη Θεσσαλονίκη 5 μέρες τη βδομάδα. Αλλιώς, πως; Κι έτσι, σε λίγες μερούλες θα πάρω τα φαρμακάκια μου...εεε, τα μπογαλάκια μου ήθελα να πω και τσούκου-τσούκου, θα βρεθώ στην συμπρωτεύουσα. Ναι, ανυπομονώ για όλα. Την πύλη της  Φιλοσοφικής την έχω περάσει μια φορά ως τώρα, ως τουρίστας σχεδόν. Ήρθε η ώρα να την διαβώ και να την ζήσω κανονικά. Και μαζί με την φιλοσοφική θα τα ζήσω όλα όσα έχει αυτή η πόλη. 

Σήμερα δεν θα γράψω πολλά. Θα επανέλθω από τη Θεσσαλονίκη κι επειδή είμαι βέβαιη πως θα έχω πολλά να πω, τόσο γενικά όσο και ειδικά για το πως πχ μπορεί να αντιδράσει ένας οργανισμός με Crohn σε μια απότομη και έντονη αλλαγή κλίματος, ωραρίου κλπ, θα αρκεστώ στα παραπάνω. Ως τότε, σας χαιρετώ και πάω να απολαύσω τη σούπα μου έξω στη βεράντα, όσο ακόμα ο καιρός μας το επιτρέπει! Ναι, κάτι ελαφρές ενοχλησούλες στο υπογάστριο, σήμερα επέβαλαν το μενού να έχει κάτι ελαφρύ πλην όμως νόστιμο! 

Εύχομαι να είστε όλοι καλά,

κι όταν δεν είστε, να επενδύεται σε υπομονή και θετικές σκέψεις 

γιατί είναι παραπάνω από βέβαιο πως τα άσχημα, μικρά-μεγάλα, περνούν!

Και για όσους σας "χαλάνε", αρκεί να έχετε κατά νου το παρακάτω:

"Να προσέχεις αυτούς 

που φωνάζουν πολύ για το 

πόσα έχουν 

και ποιοι είναι.

Συνήθως δεν έχουν

και κυρίως, δεν είναι!"

Καρατσεκαρισμένο... 

Χαιρετισμούς από τη βεράντα!

.

No 45 - Crohn σε ύφεση και το καλοκαίρι συνεχίζεται λαμπρό

 

Τρεις μήνες μετά την δεύτερη δόση του εμβολίου, με ικανοποιητικά αντισώματα μέχρι πριν έναν μήνα που τα έλεγξα, αναμένω ανακοινώσεις για την τρίτη δόση ώστε να σπεύσω, απολύτως συνειδητά και με πλήρη γνώση του ανεπαρκούς της δοκιμής του φαρμάκου ως προς το χρόνο. Για εμένα είναι μονόδρομος και μάλιστα το μεγαλύτερο όπλο και δώρο έναντι της πανδημίας για την ώρα. Μέχρι τότε -και ας μην γελιόμαστε- όπως όλοι, έτσι κι εγώ, είμαι παραπάνω χαλαρή απ' οτι θα έπρεπε. Από την άλλη, η κάθε μέρα που περνάει δεν επιστρέφει, δεν επαναλαμβάνεται, επομένως οφείλουμε να την ζούμε αναλαμβάνοντας ακόμα και κάποια ρίσκα, εφόσον κάνουμε έστω τα στοιχειώδη προκειμένου να προστατεύσουμε τους εαυτούς μας αλλά και τους άλλους ανθρώπους (βλ. εμβολιασμό). Η διατάραξη της κανονικότητας της καθημερινότητας μας λόγω covid, είναι γεγονός για όλους μα πρέπει να εξετάζεται κατά περίπτωση. Στην περίπτωση μου, επαγγελματικά, σχεδόν "πάγωσα" δυο χειμώνες κι από πλευράς υγείας, λόγω Crohn δεν ήταν λίγες οι φορές που προβληματίστηκα, ακόμα και φοβήθηκα. 

Έξαρση ιού + ανοσοκαταστολή. 

Εμβολιασμός με μια πολύ νέα φόρμουλα + ανοσοκαταστολή. 

Συναναστροφή με ανθρώπους + ανοσοκαταστολή.

Μέχρι στιγμής, θες γιατί πρόσεξα αρκετά, θες γιατί και οι άνθρωποι μου με προσέχουν αρκετά και δεν έρχονται σε επαφή μαζί μου αν έχουν έστω και υποψία συμπτώματος που φωτογραφίζει covid, θες γιατί ήμουν τυχερή και μόνο, δεν νόσησα. Ωστόσο, το να κολλήσω και να νοσήσω είναι κάτι που ασφαλώς το περιμένω και είμαι όσο γίνεται προετοιμασμένη γι' αυτό. 

Η τελευταία θεραπεία μου με βιολογικό παράγοντα πήγε εξαιρετικά. Ήταν απλώς ένα "παρεμπιπτόντως" μέσα στη ροή αυτού του τόσο όμορφου και ιδιαίτερου φετινού καλοκαιριού. Τόσο, που όταν μου τηλεφώνησαν ένα πρωί από το νοσοκομείο να με ρωτήσουν που είμαι και γιατί δεν έχω πάει ακόμα, εγώ ήμουν χαλαρή στα Λουτρά Πόζαρ. Και τι έγινε; Πήγε η θεραπεία μου μερικές μέρες αργότερα κι έτσι απόλαυσα αυτό που μου αναλογεί κι εμένα εν μέσω καλοκαιριού. Ξεγνοιασιά, χαρά, ομορφιά, χαλάρωση. Μισή μέρα μέσα στο νοσοκομείο, μια μέρα εκρού του νεκρού, μια ακόμη σαν από ινδιάνικη φυλή και μετά, όλα νορμάλ. Τα υπόλοιπα, μεσαλαζίνη, πεντραζόλη, βιταμίνες (articlox και όποιος αντέξει) συνεχίζουν σε καθημερινή βάση και όλα κυλούν όπως πρέπει. Ποτέ δεν με καθόρισε η Crohn. Την σέβομαι για να με σέβεται, είμαι σοβαρή και συνεπής απέναντι της για να μην έχει "άλλοθι" κι από κει και πέρα, μια ενδεχόμενη -ή και πιθανή θα μπορούσα να πω- έξαρση κάποια στιγμή, τώρα, μετά από τρεις μήνες, μετά από δέκα χρόνια, εδώ θα είμαστε και θα την αντιμετωπίσουμε όπως έχουμε άλλωστε ξανακάνει. Ως τότε, ζω και θα ζω. Όπως θα ζω και πάλι, μετά. Θα τολμώ, θα αλλάζω, θα στοχεύω, θα συγχωρώ, θα αγαπώ, θα αποτυγχάνω μα και θα πετυχαίνω διπλάσια. 

1. Ο ήλιος δεν επιτρέπεται.

2. Το άγχος δεν επιτρέπεται.

3. Η κούραση δεν επιτρέπεται. 

4. Τα λαχανικά, τα όσπρια, τα τηγανιτά, το κάπνισμα, το αλκοόλ...δεν επιτρέπονται.

Ε λοιπόν, τίποτα δεν μου έχω στερήσει και μάλιστα, με τις ευλογίες της γιατρού μου, διότι όταν τα αποτελέσματα των εξετάσεων μου, η κλινική μου εικόνα και η ψυχολογία μου στην οποία ποντάρει περισσότερο απ' όλα, είναι σε πολύ καλή κατάσταση, δεν υπάρχει "απαγορεύεται". Με τον ήλιο φλερτάρω από πέρσι το καλοκαίρι, έντονα. Το άγχος, αναπόφευκτα με ζορίζει όπως όμως και κάθε άνθρωπο που παλεύει, που δεν τα έχει όλα λυμένα, που αγωνιά για τα οικονομικά, επαγγελματικά, υπαρξιακά του ζητήματα. Η κούραση ναι, είναι ένα θέμα. Πόσες φορές περισσότερο κουράζεται αυτός που έχει Crohn από αυτόν που δεν έχει; Τρεις; Πέντε; Δέκα; Εντάξει λοιπόν! Κάνω επιλογές και αναλαμβάνω το "κόστος". Αν απολαμβάνω κάτι πολύ, θα κουραστώ αλλά θα φροντίσω να το χαρώ όσο περισσότερο γίνεται. Δεν θα το αφήσω με τίποτα να με προσπεράσει. Θα το προσπαθήσω πολύ και θα το ζήσω στο έπακρον. Όσο για τις τροφές κλπ, ξέρω πλέον τι γίνεται με τον οργανισμό μου. Δεν με εκπλήσσει κάτι. Τρώω και πίνω τα πάντα προσπαθώντας να προσέχω λίγο την ποσότητα και την συχνότητα αλλά όχι, δεν θα στερηθώ τίποτα. Έτσι κι αλλιώς, αν έρθει ποτέ η έξαρση δεν θα μπορώ να φάω τίποτε άλλο πέραν γιαουρτιού και φρυγανιάς. Τώρα όμως θα τα απολαμβάνω όλα όσο μπορώ. Ολα!

Στις 15 Σεπτέμβρη έχω και πάλι θεραπεία με βιολογικό παράγοντα, εξονυχιστικούς ελέγχους, εξετάσεις... Ενδοσκοπήσεις, μαγνητικές κλπ, δεν υπάρχουν για την ώρα στο μυαλό μου. Ούτε θυμάμαι πότε θα πρέπει να ξαναμπώ σε αυτή τη διαδικασία και ούτε θέλω. Όταν έρθει η ώρα, θα γίνουν όλα όπως πρέπει, έτσι κι αλλιώς. Παλιότερα, το διάστημα μεταξύ δυο θεραπειών ήταν απλώς μια άχαρη αναμονή. Πως αντιστρέφονται όμως τα πράγματα! Όχι πως η μέρα ελέγχου και θεραπείας μου είναι άχαρη. Κάθε άλλο. Είναι σημαντικότατη. Όχι πιο σημαντική όμως από τις υπόλοιπες μέρες στο ενδιάμεσο. Γιατί από αυτές, στο ενδιάμεσο, εξαρτώνται και όλα τα υπόλοιπα. 

Μετά τις 15 Σεπτέμβρη θα επανέλθω με τα νέα από τη θεραπεία και τα αποτελέσματα. Θα επανέλθω όμως και με όλα τα υπόλοιπα γιατί εδώ, στο blog αυτό, από την αρχή μου υποσχέθηκα πως πέραν από γνωματεύσεις, αποτελέσματα, νοσηλείες, βελόνες, παρενέργειες κλπ, θα υπάρχει ζωή. Και η ζωή είναι όμορφη, χρωματιστή, με "καιρό" που εναλλάσσεται, με λιακάδες, ταξίδια, ανθρώπους, όνειρα, έρωτα, δίψα για δημιουργία και πρόοδο, ανάγκη για αγάπη, καλοσύνη, τρυφερότητα. Αναφορά στη συννεφιά και τις μπόρες, ναι. Το που εστιάζεις και στοχεύεις όμως είναι ο πρώτος παράγοντας που επηρεάζει -ή και καθορίζει- το πόσο θα κρατήσει η εκάστοτε "κακοκαιρία" στις ζωές μας. 

                        Θάλασσα με αγαπημένους,

γιατί μπορεί να λατρεύω τα βουνά 

αλλά και την θάλασσα την αγαπώ.

Εύχομαι να αξιωνόμαστε να ασχολούμαστε με πράγματα και ανθρώπους 

που έχουν πραγματική αξία και όχι που αποκτούν αξία 

επειδή ασχολούμαστε μαζί τους.

Υγεία σε όλους,

καλή συνέχεια του Αυγούστου, 

και λίγο προσοχή στις επιλογές μας.

Κοιμόμαστε με αυτές, ξυπνάμε με τις συνέπειες! 

No 44 - Ο εφιάλτης στο δρόμο με τη δηλητηρίαση

Και είναι που λέτε Τρίτη βράδυ κι έχω κοιμηθεί όμορφα κι ωραία και με μια χαρά ίσα με εκεί πέρα που ο Τσιτσιπάς κέρδισε τον Μεντβέντεφ τον κρυόπλαστο που δεν τον πάω μία . Το παράθυρο ανοιχτό, εγώ σκεπασμένη με μια ψιλή κουβερτούλα. Όλα μια χαρά. Μεσολαβεί το γνωστό σε όλους απόλυτο κενό λόγω ύπνου που δεν ξέρεις τι ώρα είναι, πόση ώρα κοιμάσαι, αν ξημέρωσε ή αν βράδιασε κλπ και ανοίγω τα μάτια μου. Είμαι μούσκεμα στον ιδρώτα. Κρυώνω και ζεσταίνομαι ταυτόχρονα (ναι, συμβαίνει κι αυτό). Νιώθω το στομάχι μου να με τραβάει και τα έντερα μου να χορεύουν παλιό, καλό, κλασικό rock n' roll. Να εστιάσω, αδύνατον. Παρόλα αυτά, κι επειδή νιώθω πως αν δεν σηκωθώ ΤΩΡΑ δεν θα προλάβω και θα κάνω εμετό στο κρεβάτι, φεύγω σφαίρα για το μπάνιο. Όσο η πρώτη δόση του χτικιού βγαίνει από μέσα μου, αρχίζω λίγο να επεξεργάζομαι τα δεδομένα. Δεν καταλήγω κάπου. 

Επιστρέφω στο κρεβάτι μα τίποτα δεν έχει φτιάξει. Εξακολουθώ να νιώθω το ίδιο άσχημα, μη σου πω και χειρότερα. Και δεν ήταν μόνο που οργανικά ένιωθα να μην έχω κανέναν έλεγχο, ήταν και η ψυχολογία που με τη βοήθεια της μνήμης άρχισε να παίρνει την κατηφόρα, χέρι-χέρι με έναν φόβο που όλο και μεγάλωνε. Σίγουρα, αυτό που μου συνέβαινε δεν ήταν από το γνωστά, συχνά παιχνιδάκια που κάνει η Crohn (πόνοι ή εμετοί μετά από λάθος επιλογή φαγητού, πρήξιμο, φούσκωμα ετοιμόγεννης εγκυμονούσας, "αφήστε με και μη μου μιλάτε για 2-3-4 ώρες" κλπ). Αν σχετιζόταν με αυτή, τότε κάτι πολύ ζόρικο ξεκινούσε. Ξέρω, θυμάμαι πολύ καλά τι σημαίνει σοβαρή έξαρση με όλα τα κομφόρ. Πέρασα δυστυχώς πολλές και πριν και κατά τη διάρκεια της διάγνωσης μου. Είναι αυτό που λες "δεν αντέχεται, δεν μπορώ να το υπομείνω, δεν θα τελειώσει ποτέ". Και αναρωτιόμουν, γιατί τώρα; Γιατί εν μέσω εξεταστικής, μόλις μπήκε το καλοκαιράκι  τ' όμορφο; 

Ήταν 4:00 τα ξημερώματα όταν ξεκίνησε όλο αυτό και μέχρι να αρχίσουν να υποχωρούν οι δυνατοί σπασμοί στο στομάχι και στο έντερο, είχε πια ξημερώσει. Άφησα τις σκέψεις κατά μέρος, δεν ήταν ώρα για ανάλυση και υποθέσεις. Είχα εξαντληθεί τόσο πολύ οργανικά που το μόνο που μπορούσε να γίνει ήταν να κλείσω το διακόπτη και να αφεθώ εντελώς. Μέχρι να σβήσει το "σύστημα", ένιωθα ένα τεράστιο κενό, ασταμάτητα ρίγη, πόνο σε όλη την κοιλιακή χώρα και το λαιμό μου και εντελώς ακούσια, με πήραν τα κλάματα. Από φόβο κι όχι από τις δύσκολες ώρες που προηγήθηκαν. 

Τέτοιες καταστάσεις έχει περάσει σχεδόν όλος ο κόσμος. Κρυώματα, γαστρεντερίτιδες, δηλητηριάσεις. Είναι γνωστά τα συμπτώματα σε όλους και το ίδιο ενοχλητικά και δύσκολα για τον καθένα. Η διαφορά με αυτούς που νοσούν με ΙΦΝΕ είναι πως τα συμπτώματα αυτά σε περίπτωση έναρξης έξαρσης, δεν περνούν σε μια ή σε πέντε μέρες. Μπορεί να διαρκέσουν μήνες, αδιάκοπα κι επίμονα και να αντιστέκονται με μεγάλη επιτυχία για καιρό, όση κορτιζόνη κι αν παίρνεις, όσες μέρες κι αν νοσηλευτείς, όσα κοκτέιλ αντιβιώσεων κι αν σου χορηγηθούν ενδοφλέβια για όσο έχεις ακόμα φλέβες που να μπορούν να φιλοξενήσουν βελόνες, ενώ παράλληλα και αναπόφευκτα φτάνεις σε σημείο να μην μπορείς να πάρεις τα πόδια σου, να μην μπορείς να κάνεις τα στοιχειώδη σαν άνθρωπος, να εξαντλείσαι εντελώς, να ξεφουσκώνεις σαν μπαλόνι που ζαρώνει σιγά-σιγά και μένει στο τέλος μια κακόμορφη μάζα. 

Κοιμήθηκα λίγες ώρες. Όταν ξύπνησα δεν είχα πια σπασμούς. Είχα μόνο πόνο και εξάντληση. Η εξάντληση όμως οδηγούσε σε μονόδρομο. Ύπνος. Μόνο ύπνος, αναμονή κι επιμονή στην προσπάθεια να μη σκέφτομαι. Η Τετάρτη, μέχρι αργά το απόγευμα πέρασε με τη Βάγια στο κρεβάτι. Όταν πια σηκώθηκα, άρχισα να νιώθω λίγο καλύτερα ψυχολογικά. "Δε μπορεί" είπα, "δε θα μου το κάνεις τώρα αυτό. Όχι τώρα!". Και δεν μου το 'κανε. Αργότερα έμαθα πως σε οικείο πρόσωπο με το οποίο φάγαμε το ίδιο φαγητό, συνέβησαν ακριβώς τα ίδια. Δηλητηρίαση. Δε θέλει και πολύ τώρα που ο καιρός ζέστανε αλλά όπως και να 'χει μια δηλητηρίαση είναι και θέμα τύχης-ατυχίας. Πολλά μπορεί να φταίξουν και να μην έχει και κανείς την ευθύνη. 

Ανακουφίστηκα τόσο πολύ! Χάρηκα απίστευτα! Και σε ποιον να πεις πως το ζόρι που πέρασε ακόμη ένας άνθρωπος-ως απόδειξη της δηλητηρίασης-, εσένα σου έδωσε τέτοια χαρά; Κι όμως, το ομολογώ. Κι εδώ θα πω το εντελώς κλισέ μα τόσο ουσιαστικό: σαν την υγεία, δεν έχει. Δίχως αυτή, τίποτα δεν υπάρχει. Μόνο όταν κλονιστεί καταλαβαίνεις πόσο "μικρός" είσαι, πόσο "τίποτα" είναι το πέρασμα σου από δω και πόσο λάθος είναι οι προτεραιότητες σου τελικά, επιλέγοντας να μη ζεις, να μη χαίρεσαι όσο περισσότερο μπορείς. Αφήστε που όταν κλονιστεί η υγεία σου, φαίνεται και ο πραγματικός σου χαρακτήρας. Είναι εντυπωσιακό το πόσο μπορεί να αλλάξει ένας άνθρωπος όταν νιώσει μια τέτοια απειλή. Το πώς θα αλλάξει, δείχνει τελικά και τον χαρακτήρα του. Δεν αντιδρούν όλοι το ίδιο, σε καμία περίπτωση. Είναι πολύ σύνθετο το θέμα και πολύ ενδιαφέρον, ταυτόχρονα. Ένα σοβαρό πρόβλημα υγείας μπορεί να σε κάνει τόσο γλυκό, δεκτικό, αντικειμενικό, ήρεμο, δυνατό και πολλά άλλα όμορφα, όσο και αφοριστικό, άδικο, εγωιστή, σκληρό και πολλά άλλα τοξικά. Σε κάθε περίπτωση, δυστυχώς ή ευτυχώς πολλοί είμαστε αυτοί που πλέον γνωρίζουμε τι σημαίνει το να βρεθείς εντελώς αδύναμος σε μια δύσκολη κατάσταση μιας οποιασδήποτε νόσου και γι΄αυτό επιμένουμε πως πρέπει να ζούμε όσο πιο όμορφα μπορούμε. Να χαιρόμαστε, να ξεκουραζόμαστε, να γελάμε, να αγαπάμε, να ερωτευόμαστε, να παίζουμε, να ευχαριστούμε...Κι ας μας λένε γραφικούς. 

Τη Δευτέρα ξεκινάει η εξεταστική μου στο πανεπιστήμιο. Τα μπάνια μου στη θάλασσα, έχουν ξεκινήσει ήδη. Και η δουλειά μου ξεκίνησε, μετά και τον δεύτερο εμβολιασμό μου. Σήμερα Πέμπτη, ξύπνησα πραγματικά ευτυχής. Ουσιαστικά ευτυχής και ευγνώμον. Νιώθω πολύ καλά οργανικά και ψυχικά, όλα λειτουργούν όπως πρέπει άρα, είναι τόσα πολλά αυτά που είναι στο χέρι μου για να έχω μια μέρα όμορφη, όπως μου αξίζει, όπως της αξίζει. 

No 43 - Αποτέλεσμα επιτροπής ΚΕΠΑ ΝοΙΙ

Καλησπέρα!

Εύχομαι να είστε όλοι όσο καλύτερα γίνεται!

Την Πέμπτη πέρασα για δεύτερη φορά από επιτροπή ΚΕΠΑ. 

Την Τρίτη, αναρτήθηκε η απόφαση στο σύστημα, με ποσοστό 74%.

Τα μέλη της επιτροπής δεν με ρώτησαν τίποτα σχετικά με την Νόσο Crohn. Αρκέστηκαν στα έγγραφα που είχα καταθέσει. Αυτό σημαίνει πως αφενός, ό,τι κατατέθηκε ήταν σωστό, σαφές και επαρκές, αφετέρου πως τα μέλη της επιτροπής έκαναν τη δουλειά τους όπως πρέπει μιας και η Crohn βεβαιώνεται από πολλές πλευρές (ενδοσκοπήσεις, βιοψίες κλπ) όπως η ανοσοκατασταλτική αγωγή με βιολογικό παράγοντα. Συμπληρωματικά είχα καταθέσει και δεύτερο φάκελο σχετικά με δερματολογικό πρόβλημα (δ. ιδρωταδενίτιδα). Ζήτησαν μόνο να δουν κάποιο από τα σημεία που έχουν προσβληθεί. Τώρα που το σκέφτομαι, θα μπορούσα να τους δείξω ένα ακόμα σημείο το οποίο θα έδινε αρκετές πιθανότητες το ποσοστό από το δερματικό να είναι από 20%, 30%. Δεν πειράζει. 

Σύμφωνα με τον τύπο βάσει τον οποίο βγαίνει το συνολικό ποσοστό (δεν προστίθενται τα επιμέρους), πήρα 67% από Crohn υπό αγωγή με βιολογικό παράγοντα και 20% από τη δερματική νόσο. Πρακτικά, δε γνωρίζω αν αλλάζει κάτι από το 67% που μου πιστοποίησε η επιτροπή την προηγούμενη φορά. Θα φανεί. 

Τώρα που πέρασε κι αυτό, αναμένουμε να περάσει και η εξεταστική του εαρινού εξαμήνου και να αρχίσουμε επιτέλους να απολαμβάνουμε τις θάλασσες!

Προς το παρόν βέβαια, ανεμοδερνόμαστε στη βεράντα...

No 41 - Κι αν έχεις Crohn, μην το φοβάσαι

 

Είναι η εβδομάδα που ξεκινάει.

Είναι ο εμβολιασμός μου που ολοκληρώθηκε.

Είναι η αυριανή μου θεραπεία με βιολογικό παράγοντα.

Είναι η μεθαυριανή, Παγκόσμια Ημέρα Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου.

Ήρθα λοιπόν να ευχηθώ να είναι για όλους αυτή η εβδομάδα ζεστή, χρωματιστή και πανέμορφη, χωρίς παρενέργειες πλέον από την επαναληπτική δόση του εμβολίου (μη φανταστείτε τίποτα τρελό, μόνο πονοκέφαλος βαρύς, διαρκής και ανθεκτικός στην παρακεταμόλη), η αυριανή θεραπεία να μου γεμίσει τις "μπαταρίες" και να συνεχίσει να με κρατά σε ύφεση για να τολμάω, να ονειρεύομαι, να χαίρομαι και να συνεχίσω να βάζω στόχους και η 19η του μήνα, Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ, να γίνει η αφορμή για περισσότερη και ουσιαστικότερη ενημέρωση τόσο των πασχόντων όσο και του περιβάλλοντος τους.

Οι δυσκολίες και ο προβληματισμός σχετικά με τον covid 19, δυστυχώς δεν έχουν περάσει. Ωστόσο, συνεχίζουμε να προσέχουμε όσο περισσότερο μπορούμε, συνεχίζουμε να παραδειγματιζόμαστε από τα σωστά και τα λάθη όσων νόσησαν ή δεν νόσησαν μέχρι στιγμής, κρατάμε στο μυαλό μας όσους δικούς μας, συγγενείς, φίλους ή γνωστούς δεν τα κατάφεραν με αυτή τη μάχη και ποντάρουμε με φουλ αισιοδοξία αλλά και σοβαρότητα στο καλοκαίρι που ήδη μας κλείνει το μάτι.

Ουρά, λέπια ή τρίτο μάτι ,δεν απέκτησα λόγω εμβολίου.

Ωστόσο, αν αλλάξει κάτι, θα υπάρξει ενημέρωση!

Θα επανέλθω με ρεπορτάζ από τα ΚΕΠΑ Καβάλας, μετά τις 27 του μήνα που περνάω επιτροπή.

Ω ναι, ήγγικεν η ώρα! 

Αν, πάλι, προκύψει κάτι άλλο σχετικό και ενδιαφέρον στο ενδιάμεσο, εννοείται πως δε θα σας αφήσω στο σκοτάδι. Είμαι ψυχάρα, αφού! Τι; 

'

No 40 - "Η κυκλική αναγέννηση" ενός Crohnίστα, εν μέσω πανδημίας και άνοιξης

ΠΡΩΤΟΜΑΓΙΑ -Μεγάλο Σάββατο

Αγαπόντας...

Η σημερινή μέρα είναι πανέμορφη. 

Ηλιόλουστη, ζεστή, πολύχρωμη, λόγω εποχής. 

Ηλιόλουστη, ζεστή, πολύχρωμη, λόγω διάθεσης. 

Πρωτομαγιά.

Μεγάλο Σάββατο.

Άνοιξη και αναγέννηση.

"Οι κύκλοι"

Ομολογώ βέβαια πως "το έχασα" ελαφρώς κάποια στιγμή αλλά δεν υπάρχει τίποτα στο οποίο να κάνω τη χάρη να μου λυγίσει τα "κεκτημένα" και τα "ζητούμενα" μου, τη χαρά, την αισιοδοξία και τα σχέδια μου. Είμαι εξοικειωμένη στους κύκλους. Στο άνοιγμα τους, στο κλείσιμο τους. Τους απολαμβάνω, τους καμαρώνω, τους εκτιμώ γιατί αυτοί με καθορίζουν. Δεν πετάω απολύτως τίποτα. Δεν διαγράφω τίποτα. Δεν ξεχνώ τίποτα. Αν το έκανα, θα ήταν ασέβεια στον εαυτό μου και άρνηση της ομαλής διαδρομής μου. Οι κύκλοι της ζωής μας είναι σαν τους κύκλους του κορμού των δέντρων. Όλοι έχουν το λόγο και τη σημασία τους. Κάθε επόμενος κύκλος αναπτύσσεται πάνω από τον προηγούμενο. 

Έτσι είναι και ο δικός μου "κορμός". Αναπτύσσεται διαρκώς, εφαπτόμενος κάθε φορά στον προηγούμενο που έχει ολοκληρωθεί και κλείσει. Τους κύκλους μου αυτούς τους παρατηρώ με προσοχή, τους φροντίζω πάρα πολύ  τόσο όταν ανοίγουν, όσο και κατά την εξέλιξη και την ολοκλήρωση τους. Ακόμα κι αν κάποιες φορές με εκπλήσσουν αφάνταστα, ευχάριστα ή δυσάρεστα. Μέσα στο πρόγραμμα είναι όλα και ένα είναι το βέβαιο. Μόνο όταν κλείνει ένας κύκλος, αποκαλύπτεται. Όσο είναι ακόμα εν κινήσει κι εν εξελίξει, έχει όλα τα ενδεχόμενα ανοιχτά και έτσι πρέπει. Όταν κλείσει, όταν ολοκληρωθεί, τότε μόνο κρίνεται. Το πως θα κλείσει, είναι συνισταμένη διαφόρων συνθηκών. Τυχαίων ή όχι. 

Το ζητούμενο σαφώς και είναι να κλείνει όμορφα, ξεκάθαρα και αποφασιστικά. Το ζητούμενο, όμως, δεν είναι πάντα γεγονός διότι είπαμε, μιλάμε για συνισταμένη. Δεν πειράζει. Μου αρκεί που "ψηλώνω" χωρίς μικρότητες, εγωισμούς, ψέματα, φοβίες και πισωγυρίσματα. Όλα τα υπόλοιπα τα βλέπω τελικά με συμπάθεια. Ήταν επιλογές μου, τις αναγνωρίζω, τις τιμώ. Κρατώ σφιχτά τα όνειρα και την αξιοπρέπεια μου. Δε μετανιώνω. Πάντα θα πιστεύω και θα αγαπώ τους ανθρώπους γιατί έτσι μόνο θα συνεχίσω να πιστεύω και σε εμένα. Το ότι με αγαπώ, συμβαίνει έτσι κι αλλιώς.

Ψηλώνοντας...

"Οι εκκρεμότητες"

Από την τελευταία μου ανάρτηση, πέρασαν εννέα μήνες. Στο ενδιάμεσο, αρκετές φορές ξεκίνησα να γράφω αλλά σταματούσα. Σήμερα κατάλαβα το γιατί. Ξεκινάω λοιπόν με εκκρεμότητες γιατί είμαι και άνθρωπος του ξεκαθαρίσματος (ε, ναι).

Εκκρεμότητα  Νο1. Δεν είμαι σίγουρη αν αναμένω την δέκατη ένατη ή την εικοστή δόση βιολογικού παράγοντα ουστεκινουμάμπης. Έχασα το μέτρημα μα καθόλου δε με πειράζει. Μετρούσα, όσο ακόμα αγωνιούσα για το εάν η θεραπεία αυτή θα μου ταιριάξει και θα με κρατήσει σε ύφεση. Μου ταίριαξε και είμαι καλύτερα από ποτέ. Οπότε, ποιος ο λόγος να μετράμε θεραπείες και όχι άλλα, πιο όμορφα, που έτσι κι αλλιώς συμβαίνουν; 1-0

Εκκρεμότητα Νο2. Η μαγνητική εντερογραφία έγινε. Μπορεί να μου κόστισε αρκετά σε χιλιόμετρα, χρήμα, ηρεμία κλπ αλλά το αποτέλεσμα μετράει και ήταν όλα εντάξει, δεδομένων των συνθηκών. 2-0

Εκκρεμότητα Νο3. Τα μπάνια, από έξι που τα είχαμε αφήσει, έγιναν σαράντα. Και θα ήταν ακόμα περισσότερα εάν δεν είχα να αντιμετωπίσω εκτάκτως μια κύστη χαμηλά στη μέση η οποία χρειάστηκε διάνοιξη και πολύ χρόνο για να αποκατασταθεί η καθημερινότητα μου. Αποκαταστάθηκε όμως. 3-0

Ανθίζοντας...

"Τα νέα"

Την πρώτη οστεομυελική βιοψία, δε θέλω να τη θυμάμαι. Όχι πως θέλω να θυμάμαι τη δεύτερη. Έτσι κι αλλιώς, η διερεύνηση για την ύπαρξη ή μη ενός χρόνιου αιματολογικού προβλήματος δεν είναι ούτε ευχάριστη, ούτε εύκολη. Ωστόσο, ούτε το τέλος του κόσμου είναι. Δυστυχώς, η αισιοδοξία του πρώτου αιματολόγου ο οποίος έκανε μεν την οστεομυελική βιοψία αλλά χωρίς καρυότυπο, μου κόστισε την επιτακτική ανάγκη για δεύτερη βιοψία. Αφού λοιπόν έγινε η διαδικασία πρώτη φορά και το αποτέλεσμα είχε ευρήματα αλλά ήταν ασαφές ως προς την πάθηση, η επανάληψη της διαδικασίας ήταν μονόδρομος. Το ραντεβού κλείστηκε για τον Νοέμβριο στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Αλεξανδρούπολης το οποίο όμως ακυρώθηκε λόγω δεύτερου κύματος της πανδημίας και αδυναμίας των δημόσιων νοσοκομείων να εξυπηρετήσουν προγραμματισμένα, μη επείγοντα περιστατικά και εξετάσεις. Σωστό. Διότι, πόσο σοβαρό και επείγον είναι το να γνωρίζεις αν έχεις λευχαιμία ή όχι; Ρητορικό ερώτημα. Το θέμα τελικά δρομολογήθηκε με συνοπτικές διαδικασίες. Βρέθηκε κορυφαία γιατρός στην Αθήνα, κανονίστηκε άμεσα το ταξίδι μου, το ραντεβού μου, τα πάντα. Ιδιωτικό, σαφώς, νοσοκομείο, κόστος μερικών χιλιάδων ευρώ αλλά σωστά βήματα, ενδελεχής έλεγχος χωρίς παραλήψεις και λάθη και φυσικά, ένα ακόμα ωραιότατο μυελόγραμμαμε υλικό από το οστό της λεκάνης. Αυτή τη φορά, με δείγμα όχι μόνο από τον μυελό αλλά και από το κόκαλο. Παρόλα αυτά, το χέρι του γιατρού ήταν εξαιρετικό, ο λόγος του έσταζε μέλι και με σεβασμό στην απαίτηση μου: "Θέλω να ξέρω τι γίνεται ανά πάσα στιγμή, να είμαι προετοιμασμένη γιατί περισσότερη ταραχή και δυσφορία που προξενεί η αναμονή και το ξάφνιασμα ενός πόνου παρά ο ίδιος ο πόνος". Έτσι κι έγινε. Το πήγαμε αργά, βήμα-βήμα, με σωστές ανάσες και διαλλείματα όποτε χρειάστηκε. Τα χειρότερα, αποκλείστηκαν. Σαφώς και υπάρχει κάτι το οποίο όμως είναι ακόμα σε άρχουσα φάση, είναι ασυμπτωματικό και με σοβαρό, συνεπή και τακτικό έλεγχο, όλα θα πάνε υπέροχα. Αν δεν υπήρχε η Crohn να με "αναγκάζει" σε δίμηνο, πλήρη αιματολογικό (και όχι μόνο) έλεγχο, αυτή τη στιγμή θα είχα πλήρη άγνοια. Οπότε, για άλλη μια φορά στάθηκα πολύ τυχερή.

Σε άλλα νέα, η διάγνωση ενός ακόμα αυτοάνοσου είναι γεγονός. Η υποψία γεννήθηκε από τον χειρουργό που έκανε τη διάνοιξη της κύστης πέρσι το καλοκαίρι και επιβεβαιώθηκε από δερματολόγο πριν λίγους μήνες, η οποία έκανε διάνοιξη σε τρία ακόμα σημεία. Για άλλη μια φορά είχα λάθος διάγνωση εδώ και είκοσι τέσσερα χρόνια. Ευτυχώς, κοντεύοντας τα σαράντα πέντε, έμαθα τι έχω.  Ιδανικά και πιο αποτελεσματικά, η θεραπεία θα ήταν βιολογικός παράγοντας. Έλα όμως που εγώ είμαι ήδη σε βιολογικό παράγοντα άλλου τύπου και δεν τον αλλάζω με τίποτα! Εδώ μπαίνει σε λειτουργία η "ζυγαριά" της κάθε περίπτωσης και ναι, προτιμώ να κρατάω σε ύφεση την Crohn συνεχίζοντας τη θεραπεία που κάνω τα τελευταία δυόμισι χρόνια, παρά να αλλάξω παράγοντα χτυπώντας το δερματικό αλλά μπαίνοντας σε κίνδυνο να ξυπνήσει το άλλο "θηρίο". Προτιμώ τις αντιβιώσεις και τις διανοίξεις. Σιγά!

Παράλληλα, όλα τρέχουν όμορφα, η δεύτερη δόση του εμβολιασμού μου κοντεύει (Phizer χωρίς παρενέργειες, επανάληψη σύντομα με προετοιμασία ενδοφλέβια και πάλι (ενυδάτωση, αντιισταμινικά, φλεβοκαθετήρα για 24 ώρες...τα γνωστά)) και μέσα στο Ιούνιο, Ω ΝΑΙ, θα αναλάβω δράση σε όσα μέρη λαχταρώ καιρό. Βουνά, ποτάμια, θάλασσες...Παράλληλα θα τρέχει η εξεταστική της σχολής αλλά, σαν το διάβασμα στην ακροθαλασσιά, δεν έχει! Έχει;

Η υπομονή δικαιώνεται και τίποτα δε γίνεται τυχαία. Δεν πιστεύω στις συμπτώσεις. Πιστεύω στο δίκαιο και τη λογική. Ας χαριστούμε στους ανθρώπους που μας αγαπούν και μας αξίζουν κι αν δεν τους έχουμε, θα τους βρούμε εφόσον τους αξίζουμε. Νόμος! Ας αφοσιωθούμε σε ό,τι μας δίνει χαρά. Ας είμαστε δίκαιοι, κανείς δε μας χρωστάει και δεν αξίζει να του φορτώνουμε ασχήμια και κακία για ό,τι μας συμβαίνει. Ας γίνουμε λίγο καλύτεροι, μπορούμε, ακόμα και μέσα από λάθη. Αρκεί να τα καταλάβουμε και να δοκιμάσουμε να τα διορθώσουμε. Για εμάς θα το κάνουμε, στο φινάλε. Σε εμάς το οφείλουμε.

~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~

Επιμένοντας...

Εύχομαι...

Να αγαπάμε άνευ όρων ό,τι μας ομορφαίνει 

Να υπερασπίζουμε με θάρρος  όσα θεωρούμε άξια

Να ξαναγεννιόμαστε μέσα από τις ειλικρινείς συγγνώμες μας

Να επιμένουμε με πίστη σε ότι λαχταράμε και πιστεύουμε

Να φεύγουμε με αξιοπρέπεια από εκεί που περισσεύουμε

Να μην αρκούμαστε στην ευκολία της μετριότητας

Να αξιωνόμαστε εμπιστοσύνη και θαυμασμό

Να γεννάμε και να χαρίζουμε φως

Να συγχωρούμε  

Να δημιουργούμε

Να μοιραζόμαστε

Να ερωτευόμαστε

...

ΚΑΛΗ ΑΝΑΣΤΑΣΗ

No 39 - Μαγνητική εντερογραφία - Βάγια / 0-0

Πέρασαν δεκατρείς μέρες από την αξέχαστη εκείνη μέρα του ραντεβού μου για μαγνητική εντερογραφία στο Παπαγεωργίου της Θεσσαλονίκης. Δεν ήθελα να τα περιγράψω εν βρασμώ, εξ ου και η καθυστέρηση. Στο Παπαγεωργίου λοιπόν μου ζήτησαν διαφορετική προετοιμασία από εκείνη του Πανεπιστημιακού της Αλεξανδρούπολης όπου έκανα την πρώτη εντερογραφία ( εδώ η εξαιρετική εμπειρία ). Περισσότερες μέρες κορτιζόνες και αντιισταμινικά και πικοθειικό νάτριο, μισή δόση νωρίς το βράδυ, μισή δόση την ίδια μέρα το πρωί. Πράγμα που σημαίνει πως εγώ που ζω στην Καβάλα, έπρεπε να είμαι στη Θεσσαλονίκη από την προηγούμενη, όπως και έγινε. Σχετικά με το πικοθειικό -citrafleet συγκεκριμένα- να πω πως δεν έδρασε στον οργανισμό μου. Είχα όλες τις παρενέργειες εκτός από την κυρίως δράση, με αποτέλεσμα να είμαι ξύπνια μέχρι τις 2 τα ξημερώματα και μετά από τις 6 παρά, πάλι ξύπνια, μπας και αποφασίσει το ρημάδι να μου κάνει τη χάρη. Δυο βδομάδες πέρασαν, τίποτα...Ακόμα περιμένω! 

Πριν φύγω από το σπίτι μου στην Καβάλα Κυριακή πρωί για να είμαι χαλαρά και σωστά προετοιμασμένη τη Δευτέρα το μεσημέρι στο νοσοκομείο, τηλεφώνησα στον Μαγνητικό Τομογράφο  να επιβεβαιώσω το ραντεβού μου. Δεν απάντησε κανείς. Ήταν και Κυριακή βέβαια και είχε μια λογική να είναι κλειστό στο τμήμα. Το ίδιο έκανα και τη Δευτέρα νωρίς το πρωί. Απάντησαν. Τους είπα πως έχω ραντεβού για μαγνητική εντερογραφία το μεσημέρι 1:30 και τους ρώτησα αν χρειάζονται από εμένα κάτι άλλο πέραν του παραπεμπτικού και του σκιαγραφικού. Τίποτα παραπάνω δεν ήθελαν. Απλώς με ρώτησαν αν έχω κάνει όλη την προετοιμασία σωστά. Τους διαβεβαίωσα γι΄αυτό και κλείσαμε. 

"Παρκέρνετε εδώ και ανεβαίνετε εκεί πάνω" μας είπε ο φύλακας στην πύλη, ανέκφραστος, μέσα από τα σκούρα γυαλιά ηλίου που φορούσε, δείχνοντας με το χέρι τεντωμένο ένα ύψωμα κάπου απέναντι. Κρατηθήκαμε σοβαροί μέχρι να απομακρυνθούμε λίγο μην τον φέρουμε και σε δύσκολη θέση τον άνθρωπο. "Που είπε πως παρκέρνουμε;" είπα, γελάσαμε, παρκάραμε, ανεβήκαμε στο ύψωμα, καταφέραμε να βρούμε τη σωστή είσοδο, μπήκαμε, πήραν τα στοιχεία μου, έδιωξαν αδιαπραγμάτευτα το συνοδό μου και από κει και πέρα, σουρεαλισμός.

Στη γραμματεία του ακτινολογικού έδωσα όλα τα στοιχεία που μου ζήτησαν μαζί με το παραπεμπτικό και το σκιαγραφικό και πήγα σε ένα χώρο αναμονής περιμένοντας να με φωνάξουν στον Τομογράφο. Πολύ ήρεμα ήταν. Μόνο ο Αξονικός ακριβώς απέναντι μου είχε λίγη κίνηση. Στον Μαγνητικό που ήταν κάπου ευθεία στο βάθος, ησυχία απόλυτη. 
Περίμενα κυρία, ψύχραιμη, σταυροπόδι, όμορφα, υπομονετικά, με τα δάχτυλα μου μια χαρά πρησμένα από τα Medrol (για δαχτυλίδια ούτε λόγος), με την κοιλιά μου τούμπανο από την προηγούμενη το βράδυ, με τα έντερα μου, λεπτά και παχιά να χορεύουν καραγκούνα, με την αϋπνία να με προκαλεί γλυκά να κλείσω τα μάτια μου να ξεραθώ εκεί στην καρέκλα, με το στομάχι μου να έχει φτάσει στην πλάτη... Μέσα από τον αξονικό ακουγόταν διαρκώς μια γυναικεία φωνή. "Γιώργο! Γιώργο!". Σκέφτηκα πως κάποια γυναίκα που δεν ήταν και τόσο καλά, φώναζε έναν Γιώργο που δεν της απαντούσε γιατί δεν ήταν εκεί. Παρατηρούσα τις αφίσες και τις ανακοινώσεις που ήταν κολλημένες στους τοίχους, περίμενα να ανοίξει η πόρτα ενός μεγάλου διαδρόμου στα αριστερά μου, βάζοντας στοίχημα κάθε φορά με τον εαυτό μου αν θα περάσει νοσηλεύτρια ή γιατρός...Υπάρχουν διάφοροι τρόποι να σκοτώσεις την ώρα σου στην αναμονή ενός νοσοκομείου. Η δε κυρία που φώναζε το Γιώργο, είχε αρχίσει να χτυπάει και παλαμάκια ταυτόχρονα με το "Γιώργο!" και τον ρωτούσε αν την ακούει. Ήταν προφανές πως δεν την άκουγε. Καθώς όλο αυτό είχε αρχίσει να μου δημιουργεί πλέον εκνευρισμό έχοντας μόνο ήχο, χωρίς εικόνα και με διάθεση να μπω στον Αξονικό και να της πω "καλή μου γυναίκα, σταμάτα να τον φωνάζεις, δεν είναι εδώ!" ανοίγει την πόρτα μια νοσηλεύτρια και βλέπω το Γιώργο ξαπλωμένο σε ένα φορείο διασωληνωμένο, κι από πάνω του τη γιατρό να συνεχίζει να τον φωνάζει. Αρχίζει να σαλεύει ο Γιώργος, του τραβάνε το σωλήνα από την τραχεία, βήχει ελαφρά, τον βγάζουν από το θάλαμο γρήγορα κι αρχίζουν να τρέχουν γιατρός, νοσηλεύτρια και Γιώργος ξαπλωμένος προς κάπου. 
Έμεινα εντελώς μόνη εκεί. Ούτε Γιώργος, ούτε παλαμάκια που ομολογουμένως έδιναν μια νότα ζωντάνιας σε όλο το σκηνικό. Ψυχή ζώσα για ώρα και φωνή από πουθενά. Ώσπου μέσα σε εκείνη την ησυχία χτυπάει το κινητό μου.

-Κυρία Παπαποστόλου;
-Ναι
-Είμαι από τη γραμματεία του ακτινολογικού. Είστε ακόμα εδώ;
-Εδώ είμαι, στην αναμονή του τομογράφου (που να ήμουν;).
-Έρχεστε λίγο σας παρακαλώ γιατί υπάρχει κάποιο πρόβλημα;

Ποια υπνηλία! Ανέβηκαν οι σφυγμοί διακόσια και μόνο στην υποψία του οποιουδήποτε προβλήματος. 

Πότε κλείσατε το ραντεβού; 
Σε ποιον αριθμό τηλεφωνήσατε;
Ποιος σας έδωσε το απευθείας του τομογράφου;
Ποια τηλέφωνα επικοινωνίας δηλώσατε;
Μεσολάβησε η γαστρεντερολόγος σας από το νοσοκομείο της Καβάλας;
Γιατί δεν κλείσατε το ραντεβού μέσω του τετραψήφιου;

Η γαστρεντερολόγος μου από την Καβάλα μου σύστησε κάποιους τομογράφους δίνοντας μου και τους αριθμούς τηλεφώνου τους, σε δημόσια νοσοκομεία αλλά και σε ιδιωτικά κέντρα, επέλεξα εγώ το Παπαγεωργίου, το ραντεβού το έκλεισα αρχικά στον τομογράφο, στη συνέχεια το επιβεβαίωσα στον τετραψήφιο και ξαναμίλησα με άνθρωπο του τομογράφου όπου πήρα και ακριβείς οδηγίες. Μου ζήτησαν ένα τηλέφωνο επικοινωνίας (ΕΝΑ, το τονίζω) και όλα καλά. Κι όλα αυτά τα λέω γιατί έχουν σημασία μιας και στη συνέχεια, αφού με ρώτησαν όλα τα παραπάνω, μου είπαν το εξαιρετικό "ο μαγνήτης δε λειτουργεί σήμερα, ξεκίνησαν να του κάνουν συντήρηση" και βέβαια, ήθελαν από κάπου να πιαστούν για να είναι το φταίξιμο αποκλειστικά δικό μου. 
Να περιγράψω πώς άστραψα και βρόντηξα στη γραμματεία; Όπως θα άστραφτε και θα βροντούσε ο κάθε άνθρωπος στη θέση μου, έχοντας ταξιδέψει από την προηγούμενη από άλλη πόλη, έχοντας πληρώσει διαμονή, έχοντας κάνει όλη την προετοιμασία μαζί με 4ήμερη απευαισθητοποίηση 32mg Medrol και Ζιρτεκ Χ 1 ημερησίως (μα Ζιρτεκ; χάθηκε ο κόσμος να πάρω Xozal να μην κουτουλάω;). Σάστισε η υπάλληλος στη γραμματεία και μετά τις συγγνώμες και τα "έχετε δίκιο", με στέλνει στον Μαγνήτη. 
Εκεί στο ημίφως, 8-10 άνθρωποι ήταν σκορπισμένοι στο χώρο. Καλησπερίζω, συστήνομαι, λέω πως έχω ραντεβού για μαγνητική εντερογραφία στις 1:30 και η πρώτη αντίδραση έρχεται από μια γυναίκα καθισμένη αριστερά μου. "Μαγνητική εντερογραφία;" με ρωτάει με τρόμο. Να τρέχει ο ιδρώτας από το μέτωπο μου και να έχει κάνει τη μάσκα μούσκεμα, να τρέχει ο ιδρώτας στις παλάμες μου, στο στέρνο μου στις γάμπες μου, να τρέμω από εκνευρισμό και κούραση και να έχω ένα άντρα καθισμένο, χαλαρότατο με περίσσια αυτοπεποίθηση και ύφος κόμη, να προσπαθεί να με πείσει πως ναι, με ειδοποίησαν για την ακύρωση από το κέντρο (με πήραν μια φορά από το 4ψήφιο όπου βγαζει άγνωστο αριθμό με απόκρυψη, κλήση η οποία απορρίφθηκε από τον πάροχο μου) και το έχουν καταγεγραμμένο κλπ. Τι κατέγραψαν; Το οτι δεν με ειδοποίησαν; Ή μήπως με ειδοποίησαν κι εγώ είπα "έλα μωρέ, δε βαριέσαι, ας κάνω όλη την προετοιμασία, ας πάω από Καβάλα στη Θεσσαλονίκη, ας πεταχτώ και μέσα στη μεσημεριανή κάψα εκτός πόλης στο Παπαγεωργίου κι ότι γίνει"; Κι όταν του έβαλα την οθόνη του κινητού μου στα 10 εκατοστά από τα μάτια του και του έδειξα την κλήση που έκανα εγώ την ίδια ημέρα το πρωι στον τομογράφο και μίλησα με άνθρωπο του τμήματος για να ρωτήσω τι ακριβώς χρειάζονται από μένα και δεν μου είπε πως ο τομογράφος δε λειτουργεί, το σκηνικό άλλαξε. Η γυναίκα που αντέδρασε στη αρχή σηκώθηκε και μου χάιδευε τον ώμο ζητώντας μου να ηρεμήσω λέγοντας μου πως έχω δίκιο και ο άντρας που μέχρι εκείνη τη στιγμή μου μιλούσε αφ υψηλού, έκανε 1-2 τηλεφωνήματα χαμηλόφωνα και μετά σηκώθηκε κι εκείνος, με πλησίασε πολύ γλυκά και μου είπε "έλα δω πουλί μου, έλα να το λύσουμε το θέμα μεταξύ μας". Πουλί μου; Το πρόβλημα θα λυνόταν μόνο αν μου γινόταν η εξέταση εκείνη την ώρα. Όλα τα υπόλοιπα δεν ήταν λύση. Και λύση σαφώς δε δόθηκε γιατί πράγματι ο μαγνήτης ήταν off. Άρα, οτιδήποτε άλλο το άκουσα βερεσέ. Ναι, μου έδωσε το κινητό του να τον πάρω Τετάρτη (ήταν Δευτέρα) και να πάω Πέμπτη. Να παω πού; Πώς; Να παραμείνω σε κατάσταση προετοιμασίας μέχρι την Πέμπτη; Να μείνω άλλες τρεις μέρες σε άλλη πόλη; "Πάρε με όποτε θες πουλί μου! Όποτε μπορείς, όποτε ξανανιώσεις έτοιμη". Του έκοψα το "πουλί μου" γιατί δε γνωριζόμασταν κι από χθες όπως επίσης, μαζί με το μικρό του όνομα και τον αριθμό του κινητού του απαίτησα να έχω και το επίθετο του γιατί άντε μετά να αποδείξεις πως δεν είσαι ελέφαντας. Αυτοί έμειναν στο τμήμα του Μαγνήτη που δε θα λειτουργούσε για τρεις μέρες να "εργάζονται" και να αμείβονται και εγώ επέστρεψα στο σπίτι με 150 ευρώ μείον από την τσέπη μου, με μια αντικειμενικά ζόρικη προετοιμασία ημερών τζάμπα, με μπόλικη φαρμακευτική χημεία στον οργανισμό μου επίσης τζάμπα, κουρασμένη, άυπνη...
Αύριο ξεκινάει μια νέα εβδομάδα, ωραία, καλοκαιρινή, ξέγνοιαστη! Για εμένα βέβαια θα είναι μια ακόμα εβδομάδα προετοιμασίας χωρίς φρούτα, όσπρια, λαχανικά, κρέας, ψάρι, κοτόπουλο αλλά δεν είμαι αχάριστη! Το μενού θα έχει μπόλικη κορτιζόνη, μπόλικο αντιισταμινικό, ρύζι και πατάτες και βεβαίως τέσσερα φακελάκια Fortrans (ναι ναι, είμαι γενναία) γιατί το πικοθειικό νάτριο που πίνεται εύκολα χωρίς να κρατιέσαι 6 ώρες να μην κάνεις εμετό και να φτύσεις το γάλα της μάνας σου μαζί με το φάρμακο, δεν δρα σε εμένα. 
Και ναι, γκρινιάζω κι ας πέρασαν μέρες. Είπαμε, σε όλα ναι. Είμαστε συνειδητοποιημένοι, λογικοί, συνεργάσιμοι, ακολουθούμε όλες τις διαδικασίες όπως πρέπει, είμαστε υπομονετικοί και συνεπείς με τις εξετάσεις και τους ελέγχους μας, πιστοί όσο μπορούμε στα "μη" και στα "δεν πρέπει" αλλά η αντοχή έχει και ένα όριο. Και η κοροϊδία και η αδιαφορία και ο ωχαδελφισμός επίσης. Δε ζητάμε τίποτα παραπάνω από τα αυτονόητα. Ούτε χάρες, ούτε διευκολύνσεις, ούτε τίποτα. 
Ελπίζω μόνο αυτή τη φορά η εξέταση να γίνει όπως πρέπει και να έχει το ίδιο καλά αποτελέσματα για το λεπτό όπως είχε ο έλεγχος του παχέος!  Κι αν πράγματι υπάρχει επούλωση κι εκεί, εγώ θα κεράσω ένα κουτί μεσαλαζίνη και ένα μπουκαλάκι αλουμινόνερο για τις μελανιές από τα τρυπήματα όλους σας, έτσι, για να το γιορτάσουμε όπως πρέπει!


ΥΓ. Με την ευκαιρία και για να μην κάνω έξτρα δημοσίευση, αν κάποιος από εσάς είναι μεν σε ύφεση της Crohn αλλά έχει διαρκώς θρομβοκυττάρωση και λευκοκυτάρρωση (ανεβασμένα αιμοπετάλια και λευκά σε μόνιμη βάση), ας μου στείλει ένα μήνυμα. Φοβάμαι πως αν δείξει και η εντερογραφία επούλωση ελκών, τα παραπάνω δε δικαιολογούνται από την Crohn και δε θα γλιτώσω το μυελόγραμμα - Bone Marrow Aspiration που το τρέμω σαν το διάολο...

Φέτος το πρόγραμμα έχει θάλασσα! Πολλή θάλασσα!