Πέμπτη 10 Ιουνίου 2021

No 44 - Ο εφιάλτης στο δρόμο με τη δηλητηρίαση



Και είναι που λέτε Τρίτη βράδυ κι έχω κοιμηθεί όμορφα κι ωραία και με μια χαρά ίσα με εκεί πέρα που ο Τσιτσιπάς κέρδισε τον Μεντβέντεφ τον κρυόπλαστο που δεν τον πάω μία . Το παράθυρο ανοιχτό, εγώ σκεπασμένη με μια ψιλή κουβερτούλα. Όλα μια χαρά. Μεσολαβεί το γνωστό σε όλους απόλυτο κενό λόγω ύπνου που δεν ξέρεις τι ώρα είναι, πόση ώρα κοιμάσαι, αν ξημέρωσε ή αν βράδιασε κλπ και ανοίγω τα μάτια μου. Είμαι μούσκεμα στον ιδρώτα. Κρυώνω και ζεσταίνομαι ταυτόχρονα (ναι, συμβαίνει κι αυτό). Νιώθω το στομάχι μου να με τραβάει και τα έντερα μου να χορεύουν παλιό, καλό, κλασικό rock n' roll. Να εστιάσω, αδύνατον. Παρόλα αυτά, κι επειδή νιώθω πως αν δεν σηκωθώ ΤΩΡΑ δεν θα προλάβω και θα κάνω εμετό στο κρεβάτι, φεύγω σφαίρα για το μπάνιο. Όσο η πρώτη δόση του χτικιού βγαίνει από μέσα μου, αρχίζω λίγο να επεξεργάζομαι τα δεδομένα. Δεν καταλήγω κάπου. 

Επιστρέφω στο κρεβάτι μα τίποτα δεν έχει φτιάξει. Εξακολουθώ να νιώθω το ίδιο άσχημα, μη σου πω και χειρότερα. Και δεν ήταν μόνο που οργανικά ένιωθα να μην έχω κανέναν έλεγχο, ήταν και η ψυχολογία που με τη βοήθεια της μνήμης άρχισε να παίρνει την κατηφόρα, χέρι-χέρι με έναν φόβο που όλο και μεγάλωνε. Σίγουρα, αυτό που μου συνέβαινε δεν ήταν από το γνωστά, συχνά παιχνιδάκια που κάνει η Crohn (πόνοι ή εμετοί μετά από λάθος επιλογή φαγητού, πρήξιμο, φούσκωμα ετοιμόγεννης εγκυμονούσας, "αφήστε με και μη μου μιλάτε για 2-3-4 ώρες" κλπ). Αν σχετιζόταν με αυτή, τότε κάτι πολύ ζόρικο ξεκινούσε. Ξέρω, θυμάμαι πολύ καλά τι σημαίνει σοβαρή έξαρση με όλα τα κομφόρ. Πέρασα δυστυχώς πολλές και πριν και κατά τη διάρκεια της διάγνωσης μου. Είναι αυτό που λες "δεν αντέχεται, δεν μπορώ να το υπομείνω, δεν θα τελειώσει ποτέ". Και αναρωτιόμουν, γιατί τώρα; Γιατί εν μέσω εξεταστικής, μόλις μπήκε το καλοκαιράκι  τ' όμορφο; 

Ήταν 4:00 τα ξημερώματα όταν ξεκίνησε όλο αυτό και μέχρι να αρχίσουν να υποχωρούν οι δυνατοί σπασμοί στο στομάχι και στο έντερο, είχε πια ξημερώσει. Άφησα τις σκέψεις κατά μέρος, δεν ήταν ώρα για ανάλυση και υποθέσεις. Είχα εξαντληθεί τόσο πολύ οργανικά που το μόνο που μπορούσε να γίνει ήταν να κλείσω το διακόπτη και να αφεθώ εντελώς. Μέχρι να σβήσει το "σύστημα", ένιωθα ένα τεράστιο κενό, ασταμάτητα ρίγη, πόνο σε όλη την κοιλιακή χώρα και το λαιμό μου και εντελώς ακούσια, με πήραν τα κλάματα. Από φόβο κι όχι από τις δύσκολες ώρες που προηγήθηκαν. 

Τέτοιες καταστάσεις έχει περάσει σχεδόν όλος ο κόσμος. Κρυώματα, γαστρεντερίτιδες, δηλητηριάσεις. Είναι γνωστά τα συμπτώματα σε όλους και το ίδιο ενοχλητικά και δύσκολα για τον καθένα. Η διαφορά με αυτούς που νοσούν με ΙΦΝΕ είναι πως τα συμπτώματα αυτά σε περίπτωση έναρξης έξαρσης, δεν περνούν σε μια ή σε πέντε μέρες. Μπορεί να διαρκέσουν μήνες, αδιάκοπα κι επίμονα και να αντιστέκονται με μεγάλη επιτυχία για καιρό, όση κορτιζόνη κι αν παίρνεις, όσες μέρες κι αν νοσηλευτείς, όσα κοκτέιλ αντιβιώσεων κι αν σου χορηγηθούν ενδοφλέβια για όσο έχεις ακόμα φλέβες που να μπορούν να φιλοξενήσουν βελόνες, ενώ παράλληλα και αναπόφευκτα φτάνεις σε σημείο να μην μπορείς να πάρεις τα πόδια σου, να μην μπορείς να κάνεις τα στοιχειώδη σαν άνθρωπος, να εξαντλείσαι εντελώς, να ξεφουσκώνεις σαν μπαλόνι που ζαρώνει σιγά-σιγά και μένει στο τέλος μια κακόμορφη μάζα. 

Κοιμήθηκα λίγες ώρες. Όταν ξύπνησα δεν είχα πια σπασμούς. Είχα μόνο πόνο και εξάντληση. Η εξάντληση όμως οδηγούσε σε μονόδρομο. Ύπνος. Μόνο ύπνος, αναμονή κι επιμονή στην προσπάθεια να μη σκέφτομαι. Η Τετάρτη, μέχρι αργά το απόγευμα πέρασε με τη Βάγια στο κρεβάτι. Όταν πια σηκώθηκα, άρχισα να νιώθω λίγο καλύτερα ψυχολογικά. "Δε μπορεί" είπα, "δε θα μου το κάνεις τώρα αυτό. Όχι τώρα!". Και δεν μου το 'κανε. Αργότερα έμαθα πως σε οικείο πρόσωπο με το οποίο φάγαμε το ίδιο φαγητό, συνέβησαν ακριβώς τα ίδια. Δηλητηρίαση. Δε θέλει και πολύ τώρα που ο καιρός ζέστανε αλλά όπως και να 'χει μια δηλητηρίαση είναι και θέμα τύχης-ατυχίας. Πολλά μπορεί να φταίξουν και να μην έχει και κανείς την ευθύνη. 

Ανακουφίστηκα τόσο πολύ! Χάρηκα απίστευτα! Και σε ποιον να πεις πως το ζόρι που πέρασε ακόμη ένας άνθρωπος-ως απόδειξη της δηλητηρίασης-, εσένα σου έδωσε τέτοια χαρά; Κι όμως, το ομολογώ. Κι εδώ θα πω το εντελώς κλισέ μα τόσο ουσιαστικό: σαν την υγεία, δεν έχει. Δίχως αυτή, τίποτα δεν υπάρχει. Μόνο όταν κλονιστεί καταλαβαίνεις πόσο "μικρός" είσαι, πόσο "τίποτα" είναι το πέρασμα σου από δω και πόσο λάθος είναι οι προτεραιότητες σου τελικά, επιλέγοντας να μη ζεις, να μη χαίρεσαι όσο περισσότερο μπορείς. Αφήστε που όταν κλονιστεί η υγεία σου, φαίνεται και ο πραγματικός σου χαρακτήρας. Είναι εντυπωσιακό το πόσο μπορεί να αλλάξει ένας άνθρωπος όταν νιώσει μια τέτοια απειλή. Το πώς θα αλλάξει, δείχνει τελικά και τον χαρακτήρα του. Δεν αντιδρούν όλοι το ίδιο, σε καμία περίπτωση. Είναι πολύ σύνθετο το θέμα και πολύ ενδιαφέρον, ταυτόχρονα. Ένα σοβαρό πρόβλημα υγείας μπορεί να σε κάνει τόσο γλυκό, δεκτικό, αντικειμενικό, ήρεμο, δυνατό και πολλά άλλα όμορφα, όσο και αφοριστικό, άδικο, εγωιστή, σκληρό και πολλά άλλα τοξικά. Σε κάθε περίπτωση, δυστυχώς ή ευτυχώς πολλοί είμαστε αυτοί που πλέον γνωρίζουμε τι σημαίνει το να βρεθείς εντελώς αδύναμος σε μια δύσκολη κατάσταση μιας οποιασδήποτε νόσου και γι΄αυτό επιμένουμε πως πρέπει να ζούμε όσο πιο όμορφα μπορούμε. Να χαιρόμαστε, να ξεκουραζόμαστε, να γελάμε, να αγαπάμε, να ερωτευόμαστε, να παίζουμε, να ευχαριστούμε...Κι ας μας λένε γραφικούς. 

Τη Δευτέρα ξεκινάει η εξεταστική μου στο πανεπιστήμιο. Τα μπάνια μου στη θάλασσα, έχουν ξεκινήσει ήδη. Και η δουλειά μου ξεκίνησε, μετά και τον δεύτερο εμβολιασμό μου. Σήμερα Πέμπτη, ξύπνησα πραγματικά ευτυχής. Ουσιαστικά ευτυχής και ευγνώμον. Νιώθω πολύ καλά οργανικά και ψυχικά, όλα λειτουργούν όπως πρέπει άρα, είναι τόσα πολλά αυτά που είναι στο χέρι μου για να έχω μια μέρα όμορφη, όπως μου αξίζει, όπως της αξίζει. 











Πέμπτη 3 Ιουνίου 2021

No 43 - Αποτέλεσμα επιτροπής ΚΕΠΑ ΝοΙΙ

Καλησπέρα!

Εύχομαι να είστε όλοι όσο καλύτερα γίνεται!

Την Πέμπτη πέρασα για δεύτερη φορά από επιτροπή ΚΕΠΑ

Την Τρίτη, αναρτήθηκε η απόφαση στο σύστημα, με ποσοστό 74%.





Τα μέλη της επιτροπής δεν με ρώτησαν τίποτα σχετικά με την Νόσο Crohn. Αρκέστηκαν στα έγγραφα που είχα καταθέσει. Αυτό σημαίνει πως αφενός, ό,τι κατατέθηκε ήταν σωστό, σαφές και επαρκές, αφετέρου πως τα μέλη της επιτροπής έκαναν τη δουλειά τους όπως πρέπει μιας και η Crohn βεβαιώνεται από πολλές πλευρές (ενδοσκοπήσεις, βιοψίες κλπ) όπως η ανοσοκατασταλτική αγωγή με βιολογικό παράγοντα. Συμπληρωματικά είχα καταθέσει και δεύτερο φάκελο σχετικά με δερματολογικό πρόβλημα (δ. ιδρωταδενίτιδα). Ζήτησαν μόνο να δουν κάποιο από τα σημεία που έχουν προσβληθεί. Τώρα που το σκέφτομαι, θα μπορούσα να τους δείξω ένα ακόμα σημείο το οποίο θα έδινε αρκετές πιθανότητες το ποσοστό από το δερματικό να είναι από 20%, 30%. Δεν πειράζει. 

Σύμφωνα με τον τύπο βάσει τον οποίο βγαίνει το συνολικό ποσοστό (δεν προστίθενται τα επιμέρους), πήρα 67% από Crohn υπό αγωγή με βιολογικό παράγοντα και 20% από τη δερματική νόσο. Πρακτικά, δε γνωρίζω αν αλλάζει κάτι από το 67% που μου πιστοποίησε η επιτροπή την προηγούμενη φορά. Θα φανεί. 


Τώρα που πέρασε κι αυτό, αναμένουμε να περάσει και η εξεταστική του εαρινού εξαμήνου και να αρχίσουμε επιτέλους να απολαμβάνουμε τις θάλασσες!


Προς το παρόν βέβαια, ανεμοδερνόμαστε στη βεράντα...






Δευτέρα 17 Μαΐου 2021

No 41 - Κι αν έχεις Crohn, μην το φοβάσαι


 

Είναι η εβδομάδα που ξεκινάει.

Είναι ο εμβολιασμός μου που ολοκληρώθηκε.

Είναι η αυριανή μου θεραπεία με βιολογικό παράγοντα.

Είναι η μεθαυριανή, Παγκόσμια Ημέρα Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου.


Ήρθα λοιπόν να ευχηθώ να είναι για όλους αυτή η εβδομάδα ζεστή, χρωματιστή και πανέμορφη, χωρίς παρενέργειες πλέον από την επαναληπτική δόση του εμβολίου (μη φανταστείτε τίποτα τρελό, μόνο πονοκέφαλος βαρύς, διαρκής και ανθεκτικός στην παρακεταμόλη), η αυριανή θεραπεία να μου γεμίσει τις "μπαταρίες" και να συνεχίσει να με κρατά σε ύφεση για να τολμάω, να ονειρεύομαι, να χαίρομαι και να συνεχίσω να βάζω στόχους και η 19η του μήνα, Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ, να γίνει η αφορμή για περισσότερη και ουσιαστικότερη ενημέρωση τόσο των πασχόντων όσο και του περιβάλλοντος τους.


Οι δυσκολίες και ο προβληματισμός σχετικά με τον covid 19, δυστυχώς δεν έχουν περάσει. Ωστόσο, συνεχίζουμε να προσέχουμε όσο περισσότερο μπορούμε, συνεχίζουμε να παραδειγματιζόμαστε από τα σωστά και τα λάθη όσων νόσησαν ή δεν νόσησαν μέχρι στιγμής, κρατάμε στο μυαλό μας όσους δικούς μας, συγγενείς, φίλους ή γνωστούς δεν τα κατάφεραν με αυτή τη μάχη και ποντάρουμε με φουλ αισιοδοξία αλλά και σοβαρότητα στο καλοκαίρι που ήδη μας κλείνει το μάτι.


Ουρά, λέπια ή τρίτο μάτι ,δεν απέκτησα λόγω εμβολίου.

Ωστόσο, αν αλλάξει κάτι, θα υπάρξει ενημέρωση!





Θα επανέλθω με ρεπορτάζ από τα ΚΕΠΑ Καβάλας, μετά τις 27 του μήνα που περνάω επιτροπή.

Ω ναι, ήγγικεν η ώρα! 

Αν, πάλι, προκύψει κάτι άλλο σχετικό και ενδιαφέρον στο ενδιάμεσο, εννοείται πως δε θα σας αφήσω στο σκοτάδι. Είμαι ψυχάρα, αφού! Τι; 





'

Σάββατο 1 Μαΐου 2021

No 40 - "Η κυκλική αναγέννηση" ενός Crohnίστα, εν μέσω πανδημίας και άνοιξης


ΠΡΩΤΟΜΑΓΙΑ -Μεγάλο Σάββατο


Αγαπόντας...




Η σημερινή μέρα είναι πανέμορφη. 

Ηλιόλουστη, ζεστή, πολύχρωμη, λόγω εποχής. 

Ηλιόλουστη, ζεστή, πολύχρωμη, λόγω διάθεσης. 

Πρωτομαγιά.

Μεγάλο Σάββατο.

Άνοιξη και αναγέννηση.



"Οι κύκλοι"

Ομολογώ βέβαια πως "το έχασα" ελαφρώς κάποια στιγμή αλλά δεν υπάρχει τίποτα στο οποίο να κάνω τη χάρη να μου λυγίσει τα "κεκτημένα" και τα "ζητούμενα" μου, τη χαρά, την αισιοδοξία και τα σχέδια μου. Είμαι εξοικειωμένη στους κύκλους. Στο άνοιγμα τους, στο κλείσιμο τους. Τους απολαμβάνω, τους καμαρώνω, τους εκτιμώ γιατί αυτοί με καθορίζουν. Δεν πετάω απολύτως τίποτα. Δεν διαγράφω τίποτα. Δεν ξεχνώ τίποτα. Αν το έκανα, θα ήταν ασέβεια στον εαυτό μου και άρνηση της ομαλής διαδρομής μου. Οι κύκλοι της ζωής μας είναι σαν τους κύκλους του κορμού των δέντρων. Όλοι έχουν το λόγο και τη σημασία τους. Κάθε επόμενος κύκλος αναπτύσσεται πάνω από τον προηγούμενο. 

Έτσι είναι και ο δικός μου "κορμός". Αναπτύσσεται διαρκώς, εφαπτόμενος κάθε φορά στον προηγούμενο που έχει ολοκληρωθεί και κλείσει. Τους κύκλους μου αυτούς τους παρατηρώ με προσοχή, τους φροντίζω πάρα πολύ  τόσο όταν ανοίγουν, όσο και κατά την εξέλιξη και την ολοκλήρωση τους. Ακόμα κι αν κάποιες φορές με εκπλήσσουν αφάνταστα, ευχάριστα ή δυσάρεστα. Μέσα στο πρόγραμμα είναι όλα και ένα είναι το βέβαιο. Μόνο όταν κλείνει ένας κύκλος, αποκαλύπτεται. Όσο είναι ακόμα εν κινήσει κι εν εξελίξει, έχει όλα τα ενδεχόμενα ανοιχτά και έτσι πρέπει. Όταν κλείσει, όταν ολοκληρωθεί, τότε μόνο κρίνεται. Το πως θα κλείσει, είναι συνισταμένη διαφόρων συνθηκών. Τυχαίων ή όχι. 

Το ζητούμενο σαφώς και είναι να κλείνει όμορφα, ξεκάθαρα και αποφασιστικά. Το ζητούμενο, όμως, δεν είναι πάντα γεγονός διότι είπαμε, μιλάμε για συνισταμένη. Δεν πειράζει. Μου αρκεί που "ψηλώνω" χωρίς μικρότητες, εγωισμούς, ψέματα, φοβίες και πισωγυρίσματα. Όλα τα υπόλοιπα τα βλέπω τελικά με συμπάθεια. Ήταν επιλογές μου, τις αναγνωρίζω, τις τιμώ. Κρατώ σφιχτά τα όνειρα και την αξιοπρέπεια μου. Δε μετανιώνω. Πάντα θα πιστεύω και θα αγαπώ τους ανθρώπους γιατί έτσι μόνο θα συνεχίσω να πιστεύω και σε εμένα. Το ότι με αγαπώ, συμβαίνει έτσι κι αλλιώς.


Ψηλώνοντας...







"Οι εκκρεμότητες"


Από την τελευταία μου ανάρτηση, πέρασαν εννέα μήνες. Στο ενδιάμεσο, αρκετές φορές ξεκίνησα να γράφω αλλά σταματούσα. Σήμερα κατάλαβα το γιατί. Ξεκινάω λοιπόν με εκκρεμότητες γιατί είμαι και άνθρωπος του ξεκαθαρίσματος (ε, ναι).

Εκκρεμότητα  Νο1. Δεν είμαι σίγουρη αν αναμένω την δέκατη ένατη ή την εικοστή δόση βιολογικού παράγοντα ουστεκινουμάμπης. Έχασα το μέτρημα μα καθόλου δε με πειράζει. Μετρούσα, όσο ακόμα αγωνιούσα για το εάν η θεραπεία αυτή θα μου ταιριάξει και θα με κρατήσει σε ύφεση. Μου ταίριαξε και είμαι καλύτερα από ποτέ. Οπότε, ποιος ο λόγος να μετράμε θεραπείες και όχι άλλα, πιο όμορφα, που έτσι κι αλλιώς συμβαίνουν; 1-0

Εκκρεμότητα Νο2. Η μαγνητική εντερογραφία έγινε. Μπορεί να μου κόστισε αρκετά σε χιλιόμετρα, χρήμα, ηρεμία κλπ αλλά το αποτέλεσμα μετράει και ήταν όλα εντάξει, δεδομένων των συνθηκών. 2-0

Εκκρεμότητα Νο3. Τα μπάνια, από έξι που τα είχαμε αφήσει, έγιναν σαράντα. Και θα ήταν ακόμα περισσότερα εάν δεν είχα να αντιμετωπίσω εκτάκτως μια κύστη χαμηλά στη μέση η οποία χρειάστηκε διάνοιξη και πολύ χρόνο για να αποκατασταθεί η καθημερινότητα μου. Αποκαταστάθηκε όμως. 3-0


Ανθίζοντας...





"Τα νέα"


Την πρώτη οστεομυελική βιοψία, δε θέλω να τη θυμάμαι. Όχι πως θέλω να θυμάμαι τη δεύτερη. Έτσι κι αλλιώς, η διερεύνηση για την ύπαρξη ή μη ενός χρόνιου αιματολογικού προβλήματος δεν είναι ούτε ευχάριστη, ούτε εύκολη. Ωστόσο, ούτε το τέλος του κόσμου είναι. Δυστυχώς, η αισιοδοξία του πρώτου αιματολόγου ο οποίος έκανε μεν την οστεομυελική βιοψία αλλά χωρίς καρυότυπο, μου κόστισε την επιτακτική ανάγκη για δεύτερη βιοψία. Αφού λοιπόν έγινε η διαδικασία πρώτη φορά και το αποτέλεσμα είχε ευρήματα αλλά ήταν ασαφές ως προς την πάθηση, η επανάληψη της διαδικασίας ήταν μονόδρομος. Το ραντεβού κλείστηκε για τον Νοέμβριο στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Αλεξανδρούπολης το οποίο όμως ακυρώθηκε λόγω δεύτερου κύματος της πανδημίας και αδυναμίας των δημόσιων νοσοκομείων να εξυπηρετήσουν προγραμματισμένα, μη επείγοντα περιστατικά και εξετάσεις. Σωστό. Διότι, πόσο σοβαρό και επείγον είναι το να γνωρίζεις αν έχεις λευχαιμία ή όχι; Ρητορικό ερώτημα. Το θέμα τελικά δρομολογήθηκε με συνοπτικές διαδικασίες. Βρέθηκε κορυφαία γιατρός στην Αθήνα, κανονίστηκε άμεσα το ταξίδι μου, το ραντεβού μου, τα πάντα. Ιδιωτικό, σαφώς, νοσοκομείο, κόστος μερικών χιλιάδων ευρώ αλλά σωστά βήματα, ενδελεχής έλεγχος χωρίς παραλήψεις και λάθη και φυσικά, ένα ακόμα ωραιότατο μυελόγραμμαμε υλικό από το οστό της λεκάνης. Αυτή τη φορά, με δείγμα όχι μόνο από τον μυελό αλλά και από το κόκαλο. Παρόλα αυτά, το χέρι του γιατρού ήταν εξαιρετικό, ο λόγος του έσταζε μέλι και με σεβασμό στην απαίτηση μου: "Θέλω να ξέρω τι γίνεται ανά πάσα στιγμή, να είμαι προετοιμασμένη γιατί περισσότερη ταραχή και δυσφορία που προξενεί η αναμονή και το ξάφνιασμα ενός πόνου παρά ο ίδιος ο πόνος". Έτσι κι έγινε. Το πήγαμε αργά, βήμα-βήμα, με σωστές ανάσες και διαλλείματα όποτε χρειάστηκε. Τα χειρότερα, αποκλείστηκαν. Σαφώς και υπάρχει κάτι το οποίο όμως είναι ακόμα σε άρχουσα φάση, είναι ασυμπτωματικό και με σοβαρό, συνεπή και τακτικό έλεγχο, όλα θα πάνε υπέροχα. Αν δεν υπήρχε η Crohn να με "αναγκάζει" σε δίμηνο, πλήρη αιματολογικό (και όχι μόνο) έλεγχο, αυτή τη στιγμή θα είχα πλήρη άγνοια. Οπότε, για άλλη μια φορά στάθηκα πολύ τυχερή.


Σε άλλα νέα, η διάγνωση ενός ακόμα αυτοάνοσου είναι γεγονός. Η υποψία γεννήθηκε από τον χειρουργό που έκανε τη διάνοιξη της κύστης πέρσι το καλοκαίρι και επιβεβαιώθηκε από δερματολόγο πριν λίγους μήνες, η οποία έκανε διάνοιξη σε τρία ακόμα σημεία. Για άλλη μια φορά είχα λάθος διάγνωση εδώ και είκοσι τέσσερα χρόνια. Ευτυχώς, κοντεύοντας τα σαράντα πέντε, έμαθα τι έχω.  Ιδανικά και πιο αποτελεσματικά, η θεραπεία θα ήταν βιολογικός παράγοντας. Έλα όμως που εγώ είμαι ήδη σε βιολογικό παράγοντα άλλου τύπου και δεν τον αλλάζω με τίποτα! Εδώ μπαίνει σε λειτουργία η "ζυγαριά" της κάθε περίπτωσης και ναι, προτιμώ να κρατάω σε ύφεση την Crohn συνεχίζοντας τη θεραπεία που κάνω τα τελευταία δυόμισι χρόνια, παρά να αλλάξω παράγοντα χτυπώντας το δερματικό αλλά μπαίνοντας σε κίνδυνο να ξυπνήσει το άλλο "θηρίο". Προτιμώ τις αντιβιώσεις και τις διανοίξεις. Σιγά!

Παράλληλα, όλα τρέχουν όμορφα, η δεύτερη δόση του εμβολιασμού μου κοντεύει (Phizer χωρίς παρενέργειες, επανάληψη σύντομα με προετοιμασία ενδοφλέβια και πάλι (ενυδάτωση, αντιισταμινικά, φλεβοκαθετήρα για 24 ώρες...τα γνωστά)) και μέσα στο Ιούνιο, Ω ΝΑΙ, θα αναλάβω δράση σε όσα μέρη λαχταρώ καιρό. Βουνά, ποτάμια, θάλασσες...Παράλληλα θα τρέχει η εξεταστική της σχολής αλλά, σαν το διάβασμα στην ακροθαλασσιά, δεν έχει! Έχει;

Η υπομονή δικαιώνεται και τίποτα δε γίνεται τυχαία. Δεν πιστεύω στις συμπτώσεις. Πιστεύω στο δίκαιο και τη λογική. Ας χαριστούμε στους ανθρώπους που μας αγαπούν και μας αξίζουν κι αν δεν τους έχουμε, θα τους βρούμε εφόσον τους αξίζουμε. Νόμος! Ας αφοσιωθούμε σε ό,τι μας δίνει χαρά. Ας είμαστε δίκαιοι, κανείς δε μας χρωστάει και δεν αξίζει να του φορτώνουμε ασχήμια και κακία για ό,τι μας συμβαίνει. Ας γίνουμε λίγο καλύτεροι, μπορούμε, ακόμα και μέσα από λάθη. Αρκεί να τα καταλάβουμε και να δοκιμάσουμε να τα διορθώσουμε. Για εμάς θα το κάνουμε, στο φινάλε. Σε εμάς το οφείλουμε.




~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~'~

Επιμένοντας...




Εύχομαι...

Να αγαπάμε άνευ όρων ό,τι μας ομορφαίνει 

Να υπερασπίζουμε με θάρρος  όσα θεωρούμε άξια

Να ξαναγεννιόμαστε μέσα από τις ειλικρινείς συγγνώμες μας

Να επιμένουμε με πίστη σε ότι λαχταράμε και πιστεύουμε

Να φεύγουμε με αξιοπρέπεια από εκεί που περισσεύουμε

Να μην αρκούμαστε στην ευκολία της μετριότητας

Να αξιωνόμαστε εμπιστοσύνη και θαυμασμό

Να γεννάμε και να χαρίζουμε φως

Να συγχωρούμε  

Να δημιουργούμε

Να μοιραζόμαστε

Να ερωτευόμαστε


...


ΚΑΛΗ ΑΝΑΣΤΑΣΗ




Κυριακή 19 Ιουλίου 2020

No 39 - Μαγνητική εντερογραφία - Βάγια / 0-0





Πέρασαν δεκατρείς μέρες από την αξέχαστη εκείνη μέρα του ραντεβού μου για μαγνητική εντερογραφία στο Παπαγεωργίου της Θεσσαλονίκης. Δεν ήθελα να τα περιγράψω εν βρασμώ, εξ ου και η καθυστέρηση. Στο Παπαγεωργίου λοιπόν μου ζήτησαν διαφορετική προετοιμασία από εκείνη του Πανεπιστημιακού της Αλεξανδρούπολης όπου έκανα την πρώτη εντερογραφία ( εδώ η εξαιρετική εμπειρία ). Περισσότερες μέρες κορτιζόνες και αντιισταμινικά και πικοθειικό νάτριο, μισή δόση νωρίς το βράδυ, μισή δόση την ίδια μέρα το πρωί. Πράγμα που σημαίνει πως εγώ που ζω στην Καβάλα, έπρεπε να είμαι στη Θεσσαλονίκη από την προηγούμενη, όπως και έγινε. Σχετικά με το πικοθειικό -citrafleet συγκεκριμένα- να πω πως δεν έδρασε στον οργανισμό μου. Είχα όλες τις παρενέργειες εκτός από την κυρίως δράση, με αποτέλεσμα να είμαι ξύπνια μέχρι τις 2 τα ξημερώματα και μετά από τις 6 παρά, πάλι ξύπνια, μπας και αποφασίσει το ρημάδι να μου κάνει τη χάρη. Δυο βδομάδες πέρασαν, τίποτα...Ακόμα περιμένω! 
Πριν φύγω από το σπίτι μου στην Καβάλα Κυριακή πρωί για να είμαι χαλαρά και σωστά προετοιμασμένη τη Δευτέρα το μεσημέρι στο νοσοκομείο, τηλεφώνησα στον Μαγνητικό Τομογράφο  να επιβεβαιώσω το ραντεβού μου. Δεν απάντησε κανείς. Ήταν και Κυριακή βέβαια και είχε μια λογική να είναι κλειστό στο τμήμα. Το ίδιο έκανα και τη Δευτέρα νωρίς το πρωί. Απάντησαν. Τους είπα πως έχω ραντεβού για μαγνητική εντερογραφία το μεσημέρι 1:30 και τους ρώτησα αν χρειάζονται από εμένα κάτι άλλο πέραν του παραπεμπτικού και του σκιαγραφικού. Τίποτα παραπάνω δεν ήθελαν. Απλώς με ρώτησαν αν έχω κάνει όλη την προετοιμασία σωστά. Τους διαβεβαίωσα γι΄αυτό και κλείσαμε. 
"Παρκέρνετε εδώ και ανεβαίνετε εκεί πάνω" μας είπε ο φύλακας στην πύλη, ανέκφραστος, μέσα από τα σκούρα γυαλιά ηλίου που φορούσε, δείχνοντας με το χέρι τεντωμένο ένα ύψωμα κάπου απέναντι. Κρατηθήκαμε σοβαροί μέχρι να απομακρυνθούμε λίγο μην τον φέρουμε και σε δύσκολη θέση τον άνθρωπο. "Που είπε πως παρκέρνουμε;" είπα, γελάσαμε, παρκάραμε, ανεβήκαμε στο ύψωμα, καταφέραμε να βρούμε τη σωστή είσοδο, μπήκαμε, πήραν τα στοιχεία μου, έδιωξαν αδιαπραγμάτευτα το συνοδό μου και από κει και πέρα, σουρεαλισμός.
Στη γραμματεία του ακτινολογικού έδωσα όλα τα στοιχεία που μου ζήτησαν μαζί με το παραπεμπτικό και το σκιαγραφικό και πήγα σε ένα χώρο αναμονής περιμένοντας να με φωνάξουν στον Τομογράφο. Πολύ ήρεμα ήταν. Μόνο ο Αξονικός ακριβώς απέναντι μου είχε λίγη κίνηση. Στον Μαγνητικό που ήταν κάπου ευθεία στο βάθος, ησυχία απόλυτη. 
Περίμενα κυρία, ψύχραιμη, σταυροπόδι, όμορφα, υπομονετικά, με τα δάχτυλα μου μια χαρά πρησμένα από τα Medrol (για δαχτυλίδια ούτε λόγος), με την κοιλιά μου τούμπανο από την προηγούμενη το βράδυ, με τα έντερα μου, λεπτά και παχιά να χορεύουν καραγκούνα, με την αϋπνία να με προκαλεί γλυκά να κλείσω τα μάτια μου να ξεραθώ εκεί στην καρέκλα, με το στομάχι μου να έχει φτάσει στην πλάτη... Μέσα από τον αξονικό ακουγόταν διαρκώς μια γυναικεία φωνή. "Γιώργο! Γιώργο!". Σκέφτηκα πως κάποια γυναίκα που δεν ήταν και τόσο καλά, φώναζε έναν Γιώργο που δεν της απαντούσε γιατί δεν ήταν εκεί. Παρατηρούσα τις αφίσες και τις ανακοινώσεις που ήταν κολλημένες στους τοίχους, περίμενα να ανοίξει η πόρτα ενός μεγάλου διαδρόμου στα αριστερά μου, βάζοντας στοίχημα κάθε φορά με τον εαυτό μου αν θα περάσει νοσηλεύτρια ή γιατρός...Υπάρχουν διάφοροι τρόποι να σκοτώσεις την ώρα σου στην αναμονή ενός νοσοκομείου. Η δε κυρία που φώναζε το Γιώργο, είχε αρχίσει να χτυπάει και παλαμάκια ταυτόχρονα με το "Γιώργο!" και τον ρωτούσε αν την ακούει. Ήταν προφανές πως δεν την άκουγε. Καθώς όλο αυτό είχε αρχίσει να μου δημιουργεί πλέον εκνευρισμό έχοντας μόνο ήχο, χωρίς εικόνα και με διάθεση να μπω στον Αξονικό και να της πω "καλή μου γυναίκα, σταμάτα να τον φωνάζεις, δεν είναι εδώ!" ανοίγει την πόρτα μια νοσηλεύτρια και βλέπω το Γιώργο ξαπλωμένο σε ένα φορείο διασωληνωμένο, κι από πάνω του τη γιατρό να συνεχίζει να τον φωνάζει. Αρχίζει να σαλεύει ο Γιώργος, του τραβάνε το σωλήνα από την τραχεία, βήχει ελαφρά, τον βγάζουν από το θάλαμο γρήγορα κι αρχίζουν να τρέχουν γιατρός, νοσηλεύτρια και Γιώργος ξαπλωμένος προς κάπου. 
Έμεινα εντελώς μόνη εκεί. Ούτε Γιώργος, ούτε παλαμάκια που ομολογουμένως έδιναν μια νότα ζωντάνιας σε όλο το σκηνικό. Ψυχή ζώσα για ώρα και φωνή από πουθενά. Ώσπου μέσα σε εκείνη την ησυχία χτυπάει το κινητό μου.

-Κυρία Παπαποστόλου;
-Ναι
-Είμαι από τη γραμματεία του ακτινολογικού. Είστε ακόμα εδώ;
-Εδώ είμαι, στην αναμονή του τομογράφου (που να ήμουν;).
-Έρχεστε λίγο σας παρακαλώ γιατί υπάρχει κάποιο πρόβλημα;

Ποια υπνηλία! Ανέβηκαν οι σφυγμοί διακόσια και μόνο στην υποψία του οποιουδήποτε προβλήματος. 

Πότε κλείσατε το ραντεβού; 
Σε ποιον αριθμό τηλεφωνήσατε;
Ποιος σας έδωσε το απευθείας του τομογράφου;
Ποια τηλέφωνα επικοινωνίας δηλώσατε;
Μεσολάβησε η γαστρεντερολόγος σας από το νοσοκομείο της Καβάλας;
Γιατί δεν κλείσατε το ραντεβού μέσω του τετραψήφιου;

Η γαστρεντερολόγος μου από την Καβάλα μου σύστησε κάποιους τομογράφους δίνοντας μου και τους αριθμούς τηλεφώνου τους, σε δημόσια νοσοκομεία αλλά και σε ιδιωτικά κέντρα, επέλεξα εγώ το Παπαγεωργίου, το ραντεβού το έκλεισα αρχικά στον τομογράφο, στη συνέχεια το επιβεβαίωσα στον τετραψήφιο και ξαναμίλησα με άνθρωπο του τομογράφου όπου πήρα και ακριβείς οδηγίες. Μου ζήτησαν ένα τηλέφωνο επικοινωνίας (ΕΝΑ, το τονίζω) και όλα καλά. Κι όλα αυτά τα λέω γιατί έχουν σημασία μιας και στη συνέχεια, αφού με ρώτησαν όλα τα παραπάνω, μου είπαν το εξαιρετικό "ο μαγνήτης δε λειτουργεί σήμερα, ξεκίνησαν να του κάνουν συντήρηση" και βέβαια, ήθελαν από κάπου να πιαστούν για να είναι το φταίξιμο αποκλειστικά δικό μου. 
Να περιγράψω πώς άστραψα και βρόντηξα στη γραμματεία; Όπως θα άστραφτε και θα βροντούσε ο κάθε άνθρωπος στη θέση μου, έχοντας ταξιδέψει από την προηγούμενη από άλλη πόλη, έχοντας πληρώσει διαμονή, έχοντας κάνει όλη την προετοιμασία μαζί με 4ήμερη απευαισθητοποίηση 32mg Medrol και Ζιρτεκ Χ 1 ημερησίως (μα Ζιρτεκ; χάθηκε ο κόσμος να πάρω Xozal να μην κουτουλάω;). Σάστισε η υπάλληλος στη γραμματεία και μετά τις συγγνώμες και τα "έχετε δίκιο", με στέλνει στον Μαγνήτη. 
Εκεί στο ημίφως, 8-10 άνθρωποι ήταν σκορπισμένοι στο χώρο. Καλησπερίζω, συστήνομαι, λέω πως έχω ραντεβού για μαγνητική εντερογραφία στις 1:30 και η πρώτη αντίδραση έρχεται από μια γυναίκα καθισμένη αριστερά μου. "Μαγνητική εντερογραφία;" με ρωτάει με τρόμο. Να τρέχει ο ιδρώτας από το μέτωπο μου και να έχει κάνει τη μάσκα μούσκεμα, να τρέχει ο ιδρώτας στις παλάμες μου, στο στέρνο μου στις γάμπες μου, να τρέμω από εκνευρισμό και κούραση και να έχω ένα άντρα καθισμένο, χαλαρότατο με περίσσια αυτοπεποίθηση και ύφος κόμη, να προσπαθεί να με πείσει πως ναι, με ειδοποίησαν για την ακύρωση από το κέντρο (με πήραν μια φορά από το 4ψήφιο όπου βγαζει άγνωστο αριθμό με απόκρυψη, κλήση η οποία απορρίφθηκε από τον πάροχο μου) και το έχουν καταγεγραμμένο κλπ. Τι κατέγραψαν; Το οτι δεν με ειδοποίησαν; Ή μήπως με ειδοποίησαν κι εγώ είπα "έλα μωρέ, δε βαριέσαι, ας κάνω όλη την προετοιμασία, ας πάω από Καβάλα στη Θεσσαλονίκη, ας πεταχτώ και μέσα στη μεσημεριανή κάψα εκτός πόλης στο Παπαγεωργίου κι ότι γίνει"; Κι όταν του έβαλα την οθόνη του κινητού μου στα 10 εκατοστά από τα μάτια του και του έδειξα την κλήση που έκανα εγώ την ίδια ημέρα το πρωι στον τομογράφο και μίλησα με άνθρωπο του τμήματος για να ρωτήσω τι ακριβώς χρειάζονται από μένα και δεν μου είπε πως ο τομογράφος δε λειτουργεί, το σκηνικό άλλαξε. Η γυναίκα που αντέδρασε στη αρχή σηκώθηκε και μου χάιδευε τον ώμο ζητώντας μου να ηρεμήσω λέγοντας μου πως έχω δίκιο και ο άντρας που μέχρι εκείνη τη στιγμή μου μιλούσε αφ υψηλού, έκανε 1-2 τηλεφωνήματα χαμηλόφωνα και μετά σηκώθηκε κι εκείνος, με πλησίασε πολύ γλυκά και μου είπε "έλα δω πουλί μου, έλα να το λύσουμε το θέμα μεταξύ μας". Πουλί μου; Το πρόβλημα θα λυνόταν μόνο αν μου γινόταν η εξέταση εκείνη την ώρα. Όλα τα υπόλοιπα δεν ήταν λύση. Και λύση σαφώς δε δόθηκε γιατί πράγματι ο μαγνήτης ήταν off. Άρα, οτιδήποτε άλλο το άκουσα βερεσέ. Ναι, μου έδωσε το κινητό του να τον πάρω Τετάρτη (ήταν Δευτέρα) και να πάω Πέμπτη. Να παω πού; Πώς; Να παραμείνω σε κατάσταση προετοιμασίας μέχρι την Πέμπτη; Να μείνω άλλες τρεις μέρες σε άλλη πόλη; "Πάρε με όποτε θες πουλί μου! Όποτε μπορείς, όποτε ξανανιώσεις έτοιμη". Του έκοψα το "πουλί μου" γιατί δε γνωριζόμασταν κι από χθες όπως επίσης, μαζί με το μικρό του όνομα και τον αριθμό του κινητού του απαίτησα να έχω και το επίθετο του γιατί άντε μετά να αποδείξεις πως δεν είσαι ελέφαντας. Αυτοί έμειναν στο τμήμα του Μαγνήτη που δε θα λειτουργούσε για τρεις μέρες να "εργάζονται" και να αμείβονται και εγώ επέστρεψα στο σπίτι με 150 ευρώ μείον από την τσέπη μου, με μια αντικειμενικά ζόρικη προετοιμασία ημερών τζάμπα, με μπόλικη φαρμακευτική χημεία στον οργανισμό μου επίσης τζάμπα, κουρασμένη, άυπνη...
Αύριο ξεκινάει μια νέα εβδομάδα, ωραία, καλοκαιρινή, ξέγνοιαστη! Για εμένα βέβαια θα είναι μια ακόμα εβδομάδα προετοιμασίας χωρίς φρούτα, όσπρια, λαχανικά, κρέας, ψάρι, κοτόπουλο αλλά δεν είμαι αχάριστη! Το μενού θα έχει μπόλικη κορτιζόνη, μπόλικο αντιισταμινικό, ρύζι και πατάτες και βεβαίως τέσσερα φακελάκια Fortrans (ναι ναι, είμαι γενναία) γιατί το πικοθειικό νάτριο που πίνεται εύκολα χωρίς να κρατιέσαι 6 ώρες να μην κάνεις εμετό και να φτύσεις το γάλα της μάνας σου μαζί με το φάρμακο, δεν δρα σε εμένα. 
Και ναι, γκρινιάζω κι ας πέρασαν μέρες. Είπαμε, σε όλα ναι. Είμαστε συνειδητοποιημένοι, λογικοί, συνεργάσιμοι, ακολουθούμε όλες τις διαδικασίες όπως πρέπει, είμαστε υπομονετικοί και συνεπείς με τις εξετάσεις και τους ελέγχους μας, πιστοί όσο μπορούμε στα "μη" και στα "δεν πρέπει" αλλά η αντοχή έχει και ένα όριο. Και η κοροϊδία και η αδιαφορία και ο ωχαδελφισμός επίσης. Δε ζητάμε τίποτα παραπάνω από τα αυτονόητα. Ούτε χάρες, ούτε διευκολύνσεις, ούτε τίποτα. 
Ελπίζω μόνο αυτή τη φορά η εξέταση να γίνει όπως πρέπει και να έχει το ίδιο καλά αποτελέσματα για το λεπτό όπως είχε ο έλεγχος του παχέος!  Κι αν πράγματι υπάρχει επούλωση κι εκεί, εγώ θα κεράσω ένα κουτί μεσαλαζίνη και ένα μπουκαλάκι αλουμινόνερο για τις μελανιές από τα τρυπήματα όλους σας, έτσι, για να το γιορτάσουμε όπως πρέπει!


ΥΓ. Με την ευκαιρία και για να μην κάνω έξτρα δημοσίευση, αν κάποιος από εσάς είναι μεν σε ύφεση της Crohn αλλά έχει διαρκώς θρομβοκυττάρωση και λευκοκυτάρρωση (ανεβασμένα αιμοπετάλια και λευκά σε μόνιμη βάση), ας μου στείλει ένα μήνυμα. Φοβάμαι πως αν δείξει και η εντερογραφία επούλωση ελκών, τα παραπάνω δε δικαιολογούνται από την Crohn και δε θα γλιτώσω το μυελόγραμμα - Bone Marrow Aspiration που το τρέμω σαν το διάολο...




Φέτος το πρόγραμμα έχει θάλασσα! Πολλή θάλασσα!






Κυριακή 21 Ιουνίου 2020

No 38 - Δέκατη τέταρτη δόση βιολογικού παράγοντα







Σήμερα, 21 Ιουνίου του 2020, κλείνω τα 44. Ούσα σε ύφεση της νόσου και θεωρώντας δεδομένα κάποια σχεδόν καθημερινά συμπτώματα, όλα κυλούν φυσιολογικά. Από την πλευρά μου, κάνω όσα χρειάζονται κάθε φορά, προσαρμόζοντας ανά περίπτωση και σύμφωνα με τα αποτελέσματα των εξετάσεων μου τα καθημερινά μου φάρμακα. 
Να γκρινιάξω γι' αυτό; Όχι. 
Να γκρινιάξω που πονάω και το προσπερνώ; Όχι. 
Να γκρινιάξω που η ζέστη μου τινάζει τα πέταλα; Όχι. 
Και δεν το κάνω, όχι γιατί είμαι είμαι καλύτερη ή σοφότερη ή εξυπνότερη από όλους τους άλλους. Το κάνω γιατί η ζωή μου είναι όλα αυτά αλλά όχι μόνο αυτά. Κι ακόμα κι αυτά, ως μέρος της ζωής μου, έχουν δυο όψεις. 

Πριν λίγες μέρες έκανα τη 14η θαυματουργή ένεση ουστεκινουμάμπης (ο Στελάρας ο πολύ φίλος μας, όπως λέμε και με τους δικούς μου) και παρότι δυσάρεστα γεγονότα με διέλυσαν ψυχικά και οργανικά εκείνη τη μέρα και δεν είχα τη δυνατότητα να πάρω το χρόνο μου το πρώτο 24ωρο για να επανέλθω, το έκανα το δεύτερο 24ωρο. Και το τρίτο, ήμουν μια χαρά, έχοντας ανακτήσει τις σωματικές μου δυνάμεις. Και μπρος στο "δώρο" της επίδρασης του βιολογικού παράγοντα στο θέμα μου, χαλάλι οι τρεις αυτές χαμένες μέρες από πλευράς δραστηριοτήτων, διάθεσης και αντοχής. 

Κι αν η CRP και η ΤΚΕ δε λένε να κάτσουν φρόνιμα και να έχουν φυσιολογικές τιμές...Κι αν η θρομβοκυττάρωση και η λευκοκυττάρωση έχουν μουλαρώσει κι επιμένουν στα ύψη...Κι αν κάποιες βιταμίνες και άλλα συστατικά δεν απορροφούνται και είναι στα πατώματα...Κι αν άλλες τιμές, άλλων εξετάσεων κάνουν τραμπάλα ανά δυο μήνες και διασκεδάζουν θέλοντας να παίξουν με τα όρια μου, εγώ γυρίζω το νόμισμα από την άλλη και το κοιτάζω προσεκτικά, ξεκάθαρα, συνειδητοποιημένα. 


Αυτά είναι που τσεκάρω κάθε πρωί πριν πιω καν έναν καφέ να ανοίξει το μάτι μου, να αρχίσει να λειτουργεί ο εγκέφαλος. Το πρώτο μου μέλημα, να είναι όλα εδώ.







Αυτά είναι (και θα είναι μέχρι τον Αύγουστο...μετά βλέπουμε) η σοβαρότερη προτεραιότητα μου καθημερινά, το καθένα στην ώρα του, με τη σειρά του, με γεμάτο ή άδειο στομάχι, πρωί, μεσημέρι ή βράδυ




Και δε γκρινιάζω παρότι θα προτιμούσα σαφώς λιγότερη χημεία στον οργανισμό μου. Η άλλη όψη του νομίσματος όμως είναι πως ΕΥΤΥΧΩΣ η χημεία αυτή υπάρχει και με βοηθάει να είμαι καλά!

Και δε γκρινιάζω παρότι δεν έχει υπάρξει ούτε μια μέρα σχεδόν που να με αφήνει η Crohn να ξεχνάω το "γάμο" μας αλλά παράλληλα δεν ξεχνώ εκείνες τις πολύ δύσκολες μέρες πριν λίγα χρόνια που ένιωθα πως δε θα συνέλθω ποτέ κι όμως συνήλθα!

Κι αν γκρινιάξω, αν απογοητευτώ, αν θυμώσω κάποια στιγμή, όπως έκανα χθες (ναι, το παραδέχομαι) θα είναι για λίγο. Μέχρι να συνεφέρω το μυαλό μου, να θυμηθώ την πραγματικότητα μου με όλες τις συνθήκες που τη διαμορφώνουν και να πω "Όχι Βάγια. Κι αν περπατούσες προς το σπίτι ασθμαίνοντας, νομίζοντας πως έναν ντουβρουντζά, μια λιποθυμία, κάτι τις τέλος πάντων θα το πάθεις πριν φτάσεις στην πόρτα κουβαλώντας μερικά ψώνια από το σούπερ μάρκετ, δεν πειράζει. Γιατί με λίγη προσπάθεια παραπάνω και τα ψώνια ήρθαν στο σπίτι και ετοιμασίες γίνονται και χαρά θα έχεις και κόσμος αγαπημένος θα έρθει και τα κεράκια σου θα σβήσεις και όλα θα γίνουν όπως τα γουστάρεις και τα θες".

Το καλοκαίρι με κουράζει, όπως πολύ κόσμο. Όπως όλους τους ανθρώπους με ΙΦΝΕ. Συχνά έως και  με πανικοβάλει όταν έχει πολλή ζέστη, άπνοια, υγρασία... Έχει όμως κι αυτό την άλλη όψη του. Είναι το λίγο πριν το φθινόπωρο που τόσο αγαπάω και που περιμένω με τόση λαχτάρα, όπως κάθε χρόνο... μα φέτος με ακόμα μεγαλύτερη! Γιατί έχω να δώσω και να πάρω πολλά, να κάνω πολλά, να αισθανθώ και πάλι πολλά... 


Καλό καλοκαίρι κι επισήμως πλέον, με την ευχή ολόψυχα, να είμαστε όλοι γεροί!












Πέμπτη 16 Απριλίου 2020

No 37 - Δέκατη τρίτη δόση παράγοντα, εν μέσω καραντίνας







Τελικά, κάποια πράγματα, καλώς έρχονται όπως έρχονται κι επειδή είμαι πεπεισμένη πλέον πως τίποτα δεν γίνεται τυχαία, έτσι και αυτό το αιφνιδιαστικό τηλεφώνημα από το νοσοκομείο προχθές το πρωί με το οποίο ενημερώθηκα πως η έγχυση που είχε προγραμματιστεί για Τρίτη 21 Απριλίου, θα γίνει Τρίτη 14 Απριλίου, δηλαδή εχθές. Κι έτσι, δεν έχεις και πολύ χρόνο να σκεφτείς και να αγχωθείς. Δεν διαπραγματεύεσαι, δεν υπάρχει "ναι μεν αλλά" ή "κάτσε λίγο να το συζητήσουμε", ούτε καραντίνα που θα σε αποτρέψει, ούτε covid 19, ούτε τίποτα. Όχι πως δεν σιχτιρίζεις από μέσα σου για το ξαφνικό! Φυσικά και το κάνεις (ειδικά αν δε γουστάρεις συνήθως τις εκπλήξεις) γιατί πάντα θέλεις να έχεις λίγο χρόνο ο οποίος όμως τελικά είναι άχρηστος και πουθενά δε βοηθάει, αν το καλοσκεφτείς.

Αν υπάρχει αγωνία; Σαφώς και υπάρχει. Πάντα υπάρχει και τώρα, ένας λόγος παραπάνω. Τα έχουμε πει, τα ξέρουμε όλοι. Χρόνιες νόσοι συν ανοσοκαταστολή ίσον "προσοχή κίνδυνος". Ωστόσο, οι προτεραιότητες είναι προτεραιότητες. Όλα αξιολογούνται, ζυγίζονται και αποφασίζονται σύμφωνα με τα δεδομένα, τα οποία στην παρούσα περίπτωση των ΙΦΝΕ, είναι ξεκάθαρα. Άλλωστε έχει καιρό που κόψαμε τα φιλιά και τις αγκαλιές αν δεν μας εξασφαλίσει ο άλλος με γραπτή υπεύθυνη δήλωση πως είναι "καθαρός" από οτιδήποτε (υπερβάλω για να καταδείξω το μέτρο) ή αν τέλος πάντων ρε αδελφέ, δεν μας συνεπάρει το συναίσθημα και το πάθος (άνθρωποι είμαστε κι εμείς με ευαισθησίες και παρόρμηση, μη νομίζεις). 





Μάσκα. Ε και; Μήπως δεν είμαστε συνηθισμένοι; Ξέρω, δε χρειάζεται και δε σε προφυλάσσει πάντα και κανονικά πρέπει να φοράει μόνο αυτός που είναι άρρωστος για να μην το μεταδώσει κλπ. Εγώ από την άλλη, ακολουθώ πιστά τις οδηγίες των γιατρών μου (αφενός γιατί τους εμπιστεύομαι, αφετέρου για να μοιραστώ την ευθύνη αν χρειαστεί). Και βεβαίως δε βασίζομαι στην ευσυνειδησία ή τη σοβαρότητα του άλλου που συνήθως "γραμμένο" σε έχει και βήχει επάνω σου άνετα. Μάσκα φορούσα και πάντα φοράω στο νοσοκομείο. Και για να προλάβω ερωτήσεις, έχω και απλές χειρουργικές και ffp2 και ffp3... Η οδηγία για εχθές ήταν, απλή χειρουργική. Ακόμα καλύτερα. Μπορεί να νιώθω δυσφορία τα πρώτα δέκα λεπτά αλλά μετά τη συνηθίζω και δεν καταλαβαίνω τίποτα. Και φυσικά μου πάει πάρα πολύ αυτό το χρώμα! Και γάντια ζητήθηκαν (λάτεξ ή νιτριλίου) και ποδονάρια πάντα.



Αν η απλή χειρουργική συνδυαστεί με ένα γενικότερο total black, 
το αποτέλεσμα γίνεται τόσο όσο Rock



Παρακάμφθηκαν διαδικασίες όπως το να "δηλωθώ" στο γραφείο των ΤΕΠ. Όπου ΤΕΠ, ο μεγάλος φόβος γενικά αλλά και ειδικά τώρα. Οπότε, βήμα-βήμα ακολούθησα τις οδηγίες, έφτασα στη μονάδα και κυριολεκτικά, συναντήθηκα με ελάχιστους ανθρώπους κι αυτό, από τεράστια απόσταση.



Στην κεντρική είσοδο, ψυχή (πέραν των απαραίτητων)





Στα εξωτερικά ιατρεία, ψυχή.



Στους διαδρόμους, ψυχή.




Έξω από την μονάδα, ψυχή.




Τα υπόλοιπα, συνηθισμένα. Όλα όπως πρέπει, στους χρόνους που πρέπει, με τα αναμενόμενα αποτελέσματα, παρενέργειες, ευεργετήματα κλπ. Τώρα, στη δεύτερη μέρα μετά τη θεραπεία και στη δεύτερη φάση των σταθερών επί δυο χρόνια παρενεργειών των πρώτων ημερών λόγω της ουστεκινουμάμπης, από χλωμή σαν μάρμαρο χθες, διανύω τις ώρες της μεταμόρφωσης σε ερυθρόδερμη και αναμένω την αυριανή που θα έχουν περάσει όλα και θα μπορέσω να ξαναφάω τον τόπο! Διότι θα τον φάω, όπως και να 'χει. 

Από τη χθεσινή, 13η δόση του βιολογικού αυτού παράγοντα, τρία πράγματα θα κρατήσω. 
Το πρώτο, είναι τη συζήτηση που είχαμε με τη γιατρό μου, φορώντας και οι δύο μάσκες και από απόσταση δυο μέτρων, η μια όρθια και η άλλη ξαπλωμένη, καταφέρνοντας ωστόσο να κάνουμε μια εσωτερική, έστω και γρήγορη βουτιά στα ενδότερα μας, σχετικά με το τι αναμένει η καθεμιά μας ως αποτέλεσμα αυτής της καραντίνας, χωρίς να εννοούμε την ανοσία της αγέλης, τη θεραπεία ή το εμβόλιο. Μιλώντας για τις μάσκες που πέφτουν, για τις αντοχές απέναντι σε αυτά από τα οποία μπορούσαμε να ξεφύγουμε ως τώρα, έχοντας γερό άλλοθι την κατά τα άλλα αφόρητη καθημερινότητα μας. Την καθημερινότητα που τώρα νομίζουμε πως εκτιμούμε και που σε λίγο καιρό και πάλι θα την καταριόμαστε κάθε Δευτέρα. 
Το δεύτερο, είναι την Ντίνα καθισμένη από τα αριστερά μου, φορώντας τα γυαλιά πρεσβυωπίας της και χαϊδεύοντας μου τον αριστερό πήχη ψάχνοντας για φλέβα να μου λέει: "Κάτι υπάρχει εδώ αλλά πάει πολύ βαθιά. Να μπω; Φοβάμαι". Μπήκε τελικά και φως βρήκε,-όπως πάντα η καλή μου- και όλα εντάξει.
Το τρίτο, είναι τον φλεβοκαθετήρα από τον οποίο απαλλάχτηκα χθες βράδυ και πλέον είναι μέρος της συλλογής μου. Αυτή την αρσενική "πεταλούδα" (όπως συνήθως το λέμε) με το γαλάζιο καπάκι που όσο την κοιτούσα και ένιωθα από μέσα της να περνάει το αντιισταμινικό και η κορτιζόνη, τόσο μου θύμιζε την γκριζογάλανη, ολοζώντανη πεταλούδα με τα μεταξένια φτερά που τόσο έχω αγαπήσει, να πεταλουδίζει μέσα στην κοιλιά μου...












Πέμπτη 26 Μαρτίου 2020

No 36 - Άυλη Συνταγογράφηση / οδηγίες βήμα-βήμα

 ΑΥΛΗ ΣΥΝΤΑΓΟΓΡΑΦΗΣΗ / ΟΔΗΓΙΕΣ βήμα-βήμα για τους πολίτες




1.Μπαίνουμε στην ιστοσελίδα της ΗΔΙΚΑ http://www.idika.gr/

2.Επιλέγουμε το παράθυρο "ΠΡΩΤΟΒΑΘΜΙΑ ΥΓΕΙΑ ΓΙΑ ΠΟΛΙΤΕΣ"

3.Επιλέγουμε "ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΣΤΟ ΣΥΣΤΗΜΑ ΥΓΕΙΑΣ ΠΦΥ"

4.Επιλέγουμε "ΕΙΣΟΔΟΣ ΣΤΗΝ ΥΠΗΡΕΣΙΑ"

5.Εισάγουμε τους ΚΩΔΙΚΟΥΣ ΜΑΣ TAXIS NET

6.Επιλέγουμε "ΕΞΟΥΣΙΟΔΟΤΗΣΗ"

7.Εισάγομαι τον ΑΜΚΑ μας και Πατάμε "ΕΙΣΟΔΟΣ"

8. Επιλέγουμε "ΕΠΙΒΕΒΑΙΩΣΗ"

9.Εμφανίζεται παράθυρο "ΑΫΛΗ ΣΥΝΤΑΓΟΓΡΑΦΗΣΗ" και
πατάμε "ΕΝΕΡΓΟΠΟΙΗΣΗ"

10. Επιλέγουμε το τετραγωνάκι "ΕΠΙΘΥΜΩ ΑΫΛΗ ΣΥΝΤΑΓΟΓΡΑΦΗΣΗ" και εισάγουμε το ΚΙΝΗΤΟ ΜΑΣ ΤΗΛΕΦΩΝΟ ή το MAIL μας και πατάμε "ΕΠΙΒΕΒΑΙΩΣΗ".

Σε περίπτωση που έχουμε επιλέξει το ΚΙΝΗΤΟ μας, θα μας έρθει SMS στο κινητό μας τηλέφωνο, με τον "ΚΩΔΙΚΟ ΕΠΙΒΕΒΑΙΩΣΗΣ ΤΟΥ ΑΡΙΘΜΟΥ ΤΟΥ ΚΙΝΗΤΟΥ ΜΑΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΫΛΗ ΣΥΝΤΑΓΟΓΡΑΦΗΣΗ", τον οποίο πρέπει να καταγράψουμε στο παράθυρο που έχει ανοίξει και να πατήσουμε ΟΚ.
Αντίστοιχα σε περίπτωση που έχουμε επιλέξει το MAIL μας, θα μας έρθει E-MAIL στο ηλεκτρονικό μας ταχυδρομείο, με τον "ΚΩΔΙΚΟ ΕΠΙΒΕΒΑΙΩΣΗΣ ΤΟΥ MAIL ΜΑΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΫΛΗ ΣΥΝΤΑΓΟΓΡΑΦΗΣΗ",τον οποίο πρέπει να καταγράψουμε στο παράθυρο που έχει ανοίξει και να πατήσουμε ΟΚ.
Πατάμε "ΑΠΟΘΗΚΕΥΣΗ ΑΛΛΑΓΩΝ" και
Ανοίγει παράθυρο στο οποίο αναφέρεται ότι "Η ΕΝΕΡΓΟΠΟΙΗΣΗ ΤΗΣ ΑΫΛΗΣ ΣΥΝΤΑΓΟΓΡΑΦΗΣΗΣ ΗΤΑΝ ΕΠΙΤΥΧΗΣ".
Από τον ιατρό πλέον δεν απαιτείται εκτύπωση της συνταγής φαρμάκων, αλλά δίνεται η δυνατότητα ηλεκτρονικής παραλαβής της συνταγής τους μέσω μηνύματος στο κινητό τους τηλέφωνο (sms) ή/και στο ηλεκτρονικό ταχυδρομείο τους (email), ανάλογα με την επιλογή που έχει κάνει ο πολίτης.

Τετάρτη 4 Μαρτίου 2020

No 35 - Πέμπτη λοίμωξη στη σειρά είναι, θα περάσει!





Από τη στιγμή που άνοιξα αυτό το Blog, διάφορες σκέψεις έχουν περάσει από το μυαλό μου αυτά τα δυόμιση χρόνια. Σε ποιους απευθύνομαι; Σε γνωστούς; Σε άγνωστους; Σε ομοιοπαθείς; Σε γνώστες; Σε όλους, ανεξαιρέτως; Πότε είναι καλύτερα να γράφω; Όταν είμαι καλά ή όταν δεν είμαι; Να γράφω μόνο μίρλες, δε γουστάρω. Να είμαι μόνο καραμελίτσες και συννεφάκια και ροζουλιές αισιοδοξίες, πάλι δε γουστάρω. «Ε και τι γουστάρεις τελικά ρε κοπέλια;» θα μου πεις. Δεν ξέρω! Και στο φινάλε, δεν πειράζει. Αχταρμάς; Αχταρμάς. Θα το δεχτώ και θα πάω παρακάτω. Με όση συνοχή και ειρμό μπορεί να υπάρξει. Ή και με καθόλου, κάποιες φορές…

Εδώ είμαστε λοιπόν και πάλι γιατί ήμουν, να σκάσω ήμουν!

-Τι έκανες πέρσι το Πάσχα; 
-Ήμουν κουκουλωμένη και περίμενα να συνέλθω.

-Τι έκανες τα περασμένα Χριστούγεννα;
-Ήμουν κουκουλωμένη και περίμενα να συνέλθω.

-Γιατί δεν ήρθες στο live;
-Ήμουν κουκουλωμένη και περίμενα να συνέλθω.

-Δεν είπες πως θα ερχόσουν στην παράσταση;
-Ήμουν κουκουλωμένη και περίμενα να συνέλθω.

-Τι έκανες την Καθαρά Δευτέρα;
-Ήμουν κουκουλωμένη και περίμενα να συνέλθω.

((*&^%^&*αστοδιαλοπχιαβαρεθηκα*&^%$%))

Είμαι η ψυχή της παρέας, μέσα σε όλα, δραστήρια, αεικίνητη, μεγάλο μούτρο! 
Τι, όχι; 
Γελάς; 
Ρε αι πνίξου! 💣

Ξέρεις πόσες όψεις έχει το νόμισμα που λέγεται νόσος Crohn; Όχι; Δεν πειράζει, ούτε κι εγώ. Πάντως σίγουρα δεκάδες. Είναι νόμισμα-επιτομή του υπερρεαλισμού, λέμε. «Όλα τα περίεργα, στον περίεργο και στον στραβό άνθρωπο συμβαίνουν», μου έλεγε. Α ρε μαμά! Βουλωμένο γράμμα διάβαζες!  Εμένα πάντως, η τελευταία μου θεραπεία, αποδείχτηκε εξαιρετική. Βιολογικός παράγοντας ουστεκινουμάμπη, ή αλλιώς Stelara με λιανική τιμή, 2.392,37 ευρώ έκαστη, ανά 8 εβδομάδες (δε συμφέρω, το ξέρω). Ο κοιλιακός πόνος έχει περιοριστεί κατά μέσο όρο μόνο σε δυο φορές τη βδομάδα, για κάποιες ώρες. Το φούσκωμα και η δυσφορία, δυο με τρεις φορές την εβδομάδα και μάλιστα πλέον μοιάζει με εγκυμοσύνη πρώτου τριμήνου και όχι κλεισμένου εννιάμηνου, όπως παλιότερα. Οι αρθρώσεις, αν εξαιρέσεις τον δεξιό καρπό που είναι επί μονίμου βάσεως ξεραμένος και όλες του αριστερού ποδιού με κορυφή την ιερολαγόνιο που μετά από 10 λεπτά ορθοστασίας αρχίζει τους αμανέδες, είναι μια χαρά. Τα μάτια, βλέπουν. Θολώνουν βέβαια με την κούραση και νιώθω σαν να μου πέταξες μια χούφτα άμμο στη μούρη ξαφνικά ενώ γράφω, διαβάζω, οδηγώ, αλλά ... λεπτομέρειες. Ακούω καλά, μυρίζω καλά, σκέφτομαι καλά, επικοινωνώ καλά, όλα καλά.  Άλλωστε, οι περπατημένοι στο θέμα γνωρίζουν πως η Crohn δεν έχει μόνο εντερικά συμπτώματα. Έχει κι άλλα, άσχετα με την κοιλιακή χώρα. Οπότε, μέσα στο πρόγραμμα είναι, τα έχουμε συνηθίσει και δεν τα κάνουμε πάντα θέμα για να μην κουράζουμε και τον περίγυρο και γινόμαστε γκρινιάρηδες και γρουσούζηδες. Όπως έχουμε συνηθίσει και την ανοσοκαταστολή οι περισσότεροι που είμαστε σε ανάλογες θεραπευτικές αγωγές και ξέρουμε πως αν εσύ αρρωστήσεις μία, εγώ μπορεί να αρρωστήσω δέκα, κολλώντας ό,τι σκατολοίδι κυκλοφορεί στον αέρα, το οποίο και θα μας ξετινάξει την ανθισμένη αμυγδαλιά και θα με πετάξει εκτός προγράμματος, σύμφωνα με τα χαρακτηριστικά και τα καπρίτσια του.

«Το έχουμε συνηθίσει», ε; Ε λοιπόν, όχι. Οι άλλοι το συνήθισαν (και δικαίως οι άνθρωποι). Εμείς, απλά έτσι θέλουμε να νομίζουμε.  Γιατί το ρημάδι δεν συνηθίζεται, πώς να το κάνουμε! Κι αν συνηθίζεται το να υπομένεις και να το βουλώνεις όταν αρρωσταίνεις 5 φορές τους 12 τελευταίους μήνες -ακόμα κι αν είσαι σε ύφεση της νόσου, άρα θεωρητικά μπορείς και οφείλεις να είσαι εντάξει στα «θέλω» και τα «πρέπει» σου- το να πρέπει ξανά και ξανά και ξανά και διαρκώς να είσαι σε αναμονή πότε θα περάσει η μία λοίμωξη του αναπνευστικού για να αντιμετωπίσεις την επόμενη που είναι ήδη έξω από την πόρτα,  όχι, δεν συνηθίζεται. Σε «ρίχνει» ψυχολογικά, σε κουράζει οργανικά, σε φτάνει στα όρια σου.
Στο δια ταύτα, σπανίως εκνευρίζομαι και απελπίζομαι με αυτή την κατάσταση γιατί είμαι από τους τυχερούς (ή τους τολμηρούς) που συνεχίζουν τις δραστηριότητες τους με ψυχραιμία και με το «όλα εντάξει θα πάνε», αναλαμβάνοντας ευθύνες για δουλειές που αν τελικά αποδειχτεί λάθος επιλογή η ανάληψη τους λόγω απρόβλεπτης Crohn, δεν θα είναι απλά μια βδομάδα άδεια από τη δουλειά αλλά «κρέμασμα και άδειασμα» κι άλλων ανθρώπων, ομάδων και πολύμηνης δουλειάς με κόστος και για άλλους  ανθρώπους και όχι μόνο για εμένα.

Ξέρεις, μοιάζει* οι επιλογές να  λιγοστεύουν από ένα σημείο και μετά . Η τριβή και η εμπειρία είναι μαθήματα και μόνο στην πράξη αποδεικνύονται τα πράγματα. Κι εγώ, το μάθημα μου πια το πήρα. Να είμαστε ρεαλιστές. Η δυσαρέσκεια στο «πάλι δεν είμαι καλά» και στο «πάλι αρρώστησα», η αμφισβήτηση, η κούραση του άλλου, η ουσιαστική αδιαφορία και το «ε και τι με νοιάζει στο φινάλε» στο βλέμμα του κλπ είναι όλα κατανοητά κι αναμενόμενα. Ή αν δεν είναι ακόμα, μαθαίνεις σιγά-σιγά και γίνονται. Όπως μαθαίνεις και τους ανθρώπους, τα όρια του καθένα, την ιεράρχηση των προτεραιοτήτων του, την ύπαρξη ή την απουσία της ευαισθησίας, του ενδιαφέροντος, του σεβασμού, της αγάπης του… Όλα μαθαίνεις να τα ξεχωρίζεις κι αυτό τελικά είναι κέρδος, ακόμα κι αν σε ζορίζει στην αρχή. 

*Μοιάζει, μα δεν ισχύει. Άνθρωποι που θα το λένε και θα το αποδεικνύουν στην πράξη το  «Γάμησε μας ρε Βάγια και μην αγχώνεσαι, θα το ξεκινήσουμε και αν προκύψει οτιδήποτε, το σταματάμε!» πάντα θα υπάρχουν!

Αυτά για σήμερα. Είπαμε, οι χρόνιες νόσοι είναι ένα test drive διαρκές, σε κάθε επίπεδο.

Περιμένουμε νέα από εκδότη για κάτι καινούριο σου λέω!
Περιμένουμε το τέλος του Μάρτη για την καινούρια μας παράσταση σου λέω!
Έχουμε σχέδια και για το καλοκαίρι και για του χρόνου και για πάντα σου λέω!



 

... στο έπα-CROHN Template by Ipietoon Cute Blog Design