No 31 - Μια βδομάδα Αύγουστος ακόμα...

Ξέρεις  τι σχέδια είχα εγώ γι’ αυτόν τον Αύγουστο; 

Ούτε καν μπορείς να φανταστείς!

     Δέκα μέρες διακοπές στο Πήλιο, εγώ και ο καλός μου. Ύπνος μέχρι νωρίς το μεσημέρι στο πυκνά σκιασμένο μας δωμάτιο στη Ζαγορά, μέχρι που ένας μελαχροινός μαυροπετρίτης με απορημένα μάτια θα ερχόταν και θα με ξυπνούσε κάνοντας μου αέρα με τις φτερούγες του κάθε μέρα, πριν ξεκινήσει το μεγάλο του ταξίδι για τη Μαδαγασκάρη. Διπλός ελληνικός κάτω από διαφορετικό γεροπλατάνι κάθε μέρα, και στη συνέχεια, πατητές και μακροβούτια στον Αι Γιάννη, εκεί όπου τεσσάρων χρονών έμαθα να κολυμπάω, με δυο μέτρα κύμα οργασμικό από το εμμονικό του πάθος για τα μελτέμια και τους γονείς μου, πιτσιρίκια πεισμωμένα: φέτος θα τα καταφέρει χωρίς μπρατσάκια! Και τα κατάφερα, έστω με κλάματα από το τσούξιμο στη μύτη μου και το νερό που είχα καταπιεί… Σου έχει τύχει ποτέ ερωτευμένο βορειοδυτικό αγέρι τον Αύγουστο; Αν όχι, δεν ξέρεις τι πάει να πει «μας πήρε και μας σήκωσε». Εναλλακτικά, μάσκα και αναπνευστήρας για στρόμπους και αχιβάδες στο Μυλοπόταμο. Στο Χορευτό, όχι. Ποτέ δεν το συμπάθησα το Χορευτό, χωρίς επιχείρημα. Το μεσημέρι, τσίπουρα άνευ και  τσιτσίραβλα με μπουμπάρι μέχρι να πανιάσει η γλώσσα μας από τ’ αλάτι και την αψάδα ώσπου να σερβιριστεί το κυρίως σπετζοφάι με βούτες χωριάτικου ψωμιού, απλά, λιτά κι απέριττα. Επιστροφή στο δωμάτιο μετά από διπλό ελληνικό (Ναι πάλι. Ε όχι και Freddo Macciatο στο Πήλιο!) και  χασομέρι στην Τσαγκαράδα, την Πορταριά, τις  Μηλιές ή τον Κισσό, ανάλογα τη διάθεση. Ένα ντους, λίγο after sun στην τσουρουφλισμένη πλάτη και το στέρνο, πηλιορείτικη καρυδόπιτα  πορτοκάλοσμη και γράψιμο. Βέβαια! Το πλάνο είχε τουλάχιστον μια νουβέλα, ένα θεατρικό ή μια συλλογή flash fiction  στη χειρότερη. Πάντως η επόμενη έκδοση θα ήταν σίγουρη.

     Κι έφτασε ο Αύγουστος στη μέση κι όχι στο Πήλιο δεν πήγαμε αλλά ούτε μονοήμερη στη Θάσο που είναι και δίπλα διότι δεν υπήρξαν οι συνθήκες οι κατάλληλες, ούτε ο άνεμος ο ευνοϊκός  και να μη σου τα πολυλογώ, άρχισα πάλι να τρώω λίγο τα νύχια μου από την ανία και τις τύψεις για τα καλοκαίρια που περνούν και να νιώθω μισή και λίγη και τις μέρες μου άχρηστες και ξοδεμένες στο τίποτα με μια προσμονή μόνο να μου γεμίζει το ρημάδι το κενό κάθε Παρασκευή, μήπως και την επόμενη βδομάδα μπορέσουμε, ή την επόμενη, ή την επόμενη… Και δεν μπορέσαμε καμία βδομάδα. Και κει που είμαι κοντά να αρχίσω να χάνω την αίσθηση του αυχένα μου  -χθες Παρασκευή- και το κεφάλι μου να πάρει να γέρνει προς τα μπρος και κάτω, θυμήθηκα! Και με το που θυμήθηκα, σηκώθηκε και το κεφάλι, γέμισε και το κενό, έφτιαξε και η διάθεση και ήρθα στα ίσα μου. Ποια σφετζοφάγια βρε ηλίθια και ποια τσιτσίραβλα που τις 5 στις 10 και φιδέ νερόβραστο να φας, τουμπανιάζεις!  Ποια μακροβούτια για στρόμπους; Ποιον τόπο να φας γυρίζοντας κάθε μέρα μετά το μπάνιο μέσα στην κάψα τα χωριά του Πηλίου για χασομέρι που αν δεν είσαι κάτω από το air condition στο φουλ, γκρινιάζεις κι απειλείς πως πεθάνεις; Ποιο after sun που αποφεύγεις τον ήλιο σαν το διάολο, που έχεις πάθει φοβία και κοιτάζεις τις ελιές σου κάθε βράδυ μήπως κάποια μετατράπηκε σε δεινόσαυρο;

     Τι θυμήθηκα; Πως έχω νόσο Crohn. Και τι έκανα; Τη χρησιμοποίησα ως άλλοθι και αχχχχχ, ξέρεις πόσο χρήσιμο είναι αυτό για την καλή ψυχολογία κάποιες φορές; Απίστευτα πολύ, όσο οξύμωρο κι αν μοιάζει. Σήμερα έχουμε 24 και κοντεύει όπου να ‘ναι ο Σεπτέμβρης ο άγιος, αυτός που υποδέχεται τους λουόμενους και τους ταξιδευτές του Αυγούστου στην καθημερινότητα και τις υποχρεώσεις τους κι εγώ με λίγη ντροπή για τις πίσω σκέψεις μου γι’ αυτούς, απολαμβάνω τη γκρίνια και τη μελαγχολία τους, ενώ ταυτόχρονα ετοιμάζομαι για ένα φθινόπωρο με εκκινήσεις σε διάφορα επίπεδα, χωρίς ζέστη, χωρίς κουνούπια, χωρίς μελαγχολικές Παρασκευές κι ελπίδα  για διακοπές που δεν θα έρθουν.

Παλιάνθρωπο δε με λες, έχω όμως κι εγώ τις αδυναμίες μου!

     Στις 27, την Τρίτη δηλαδή, έχω ραντεβού με το Stelara,  τον βιολογικό παράγοντα που με κρατάει σε ύφεση κι έτσι αυτό το χειμώνα θα πάω ένα βήμα πιο μπροστά κάνοντας καινούρια πράγματα. Και το ερχόμενο καλοκαίρι είναι βέβαιο πως και διακοπές θα πάω και μακροβούτια θα κάνω και μπουμπάρι θα φάω, γιατί θα μπορώ! Ε, κι αν δεν πάω δε χάλασε κι ο κόσμος... Είμαι μόνο 43 άλλωστε, έχω ακόμα μισή ζωή μπροστά μου και τα πιο ωραία έρχονται πάντα με τη δροσιά!

                                 

No 30 - Έρευνα / Βιολογικοί παράγοντες και συνθήκες χορήγησης

ΕΡΕΥΝΑ

ΣΥΝΘΗΚΕΣ ΧΟΡΗΓΗΣΗΣ ΒΙΟΛΟΓΙΚΟΥ ΠΑΡΑΓΟΝΤΑ

Θεωρώντας το θέμα πολύ σοβαρό και με αφορμή την ανοιχτή εκδήλωση στο κοινό της Καβάλας για τα ΙΦΝΕ αρχές φθινοπώρου (θα υπάρξει ενημέρωση εν καιρώ) ξεκινώ σήμερα αυτή την έρευνα και χρειάζομαι ένα μόνο λεπτό από όλους σας. Αφορά στις συνθήκες χορήγησης βιολογικού παράγοντα στα ελληνικά νοσοκομεία. Ήδη έχουν αναφερθεί δεκάδες περιπτώσεις και έχουν γίνει περιγραφές από διάφορες περιοχές. Σκοπός είναι να συγκεντρωθούν εδώ όλα τα στοιχεία και γι’ αυτό σας παρακαλώ θερμά να αφήσετε ένα σχόλιο που να γράφει:

1. Περιοχή και όνομα του νοσοκομείου στο οποίο κάνετε τη χορήγηση

2. Περιγραφή του χώρου και των γενικότερων συνθηκών κάτω από τις οποίες κάνετε την έγχυση.

- Προσωπικά στοιχεία (ονοματεπώνυμο κλπ) δεν θα αναφερθούν στα αποτελέσματα της έρευνας.

- Μπορείτε να αναρτάτε φωτογραφίες από τις οποίες πρέπει να φροντίζετε να μη φαίνονται πρόσωπα τρίτων, ή να μου τις στέλνετε στο vagia.p@gmail.com και να τις επεξεργάζομαι εγώ.

- Η έρευνα θα κοινοποιηθεί και σε ομάδες ασθενών, ιστότοπους κλπ προκειμένου να έχουμε στοιχεία από όλους όσοι κάνουν χορήγηση βιολογικών παραγόντων, ανεξαρτήτου πάθησης.

Στόχος είναι να συλλεχθούν στοιχεία από όσο το δυνατόν περισσότερα από τα 140 Ελληνικά Νοσοκομεία και να ενημερωθούν οι αρμόδιοι για τα προβλήματα προκειμένου οι συνθήκες να γίνουν κατάλληλες ΓΙΑ ΟΛΟΥΣ!

Ευχαριστώ πολύ!

Νο 29 - στις 19 Μαίου κάνουμε το αόρατο ΟΡΑΤΟ!

ΕΛΑ ΝΑ ΚΑΝΟΥΜΕ ΤΟ ΑΟΡΑΤΟ ΟΡΑΤΟ!

Στάσου δίπλα μας στη μάχη που δίνουμε καθημερινά!

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ (Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου), η Πανευρωπαϊκή οργάνωση ασθενών με νόσο του Crohn και ελκώδη κολίτιδα European Federation of Crohn’s and Colitis’ Associations (EFCCA), μαζί με τα 31 μέλη της, μεταξύ αυτών και ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας – HELLESCC, και άλλες οργανώσεις ασθενών από όλο τον κόσμο ενώνουν τις προσπάθειές τους γύρω από την καμπάνια “Κάνοντας το αόρατο Ορατό”, προκειμένου να ευαισθητοποιηθεί και να ενημερωθεί το ευρύτερο κοινό για τις συγκεκριμένες παθήσεις και παράλληλα να ανοίξει ο δρόμος για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που πάσχουν από αυτές.

Στο πλαίσιο αυτής της εκστρατείας θα φωταγωγηθούν και φέτος διάσημα ορόσημα/μνημεία/κτήρια ανά τον κόσμο με μωβ χρώμα (το χρώμα της Παγκόσμιας Ημέρας ΙΦΝΕ).

Στη χώρα μας αρκετοί οργανισμοί τοπικής αυτοδιοίκησης και άλλοι φορείς, ανταποκρινόμενοι στο κάλεσμα του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, έδωσαν την άδειά τους προκειμένου τη νύχτα της 19ης Μαΐου 2019 να φωταγωγηθούν με μωβ χρώμα διάσημα ορόσημα/μνημεία/κτήρια της περιοχής τους.

Κατά την διάρκεια των φωταγωγήσεων εθελοντές του συλλόγου μας θα είναι διαθέσιμοι για να δώσουν πληροφορίες και να παρέχουν έντυπο ενημερωτικό υλικό σχετικά με τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα στους επισκέπτες των μνημείων/ορόσημων των διάφορων περιοχών.

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας – HELLESCC σας προσκαλεί στην παγκόσμια οικογένεια των υποστηρικτών των ατόμων με ΙΦΝΕ.

Επισκεφτείτε τα φωταγωγημένα σημεία της πατρίδας μας, βγάλτε φωτογραφίες μπροστά από αυτά και να γίνετε “πρεσβευτές” της πολής σας, του πολιτισμού μας και της Ελλάδας μας αναρτώντας τις στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, κάτω από τα hashtag #makingtheinvisiblevisibleκαι #worldibdday2019.

πηγή: Σύλλογος ατόμων και νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας

Στα πλαίσια της φωταγώγησης του αγάλματος της Ελευθερίας στη Δράμα, τα παρακάτω "μηνύματα" θα αναρτηθούν σε πάνελ σε εκείνο το σημείο. Τα χάρτινα αυτά μπανεράκια έγιναν με πολύ αγάπη και ενδιαφέρον για τους ανθρώπους που ενώ ταλαιπωρούνται από συμπτώματα, δεν έχουν ακόμα ξεκινήσει να διερευνούν 'ο,τι τους συμβαίνει, υπομένοντας με φόβο όλα όσα συνεπάγεται αυτό. Είμαι κι εγώ μια από αυτούς που βίωσαν τις συνέπειες της καθυστέρησης της σωστής διάγνωσης και της κατάλληλης αντιμετώπισης.

ΜΗΝ ΤΟ ΑΝΑΒΑΛΛΕΙΣ !!

Νο 28 - Τα γκρίζα ξημερώματα της Κυριακής του Πάσχα

Η ζωή μου χωρίζεται σε διάφορες περιόδους προ και μετά. Στο ιστολόγιο αυτό οι αναφορές μου κυρίως αφορούν την περίοδο πριν και την μετά τη διάγνωση της νόσου Chron. Σήμερα, Δευτέρα του Πάσχα, να αναφέρω πως προ διάγνωσης στο σπίτι μας γινόταν ένας τρελός, πολύχρωμος, χαρούμενος πανικός από κόσμο.  Την οικογένεια μου από την Αθήνα την είχαμε για μέρες εδώ και ανήμερα, η οικογένεια του άντρα μου, αγαπημένοι κουμπάροι και φίλοι με παιδιά, γάτες, σκύλους, όλοι παρόντες γύρω από τις σούβλες στην αρχή και μετά, στο Λαμπριάτικο τραπέζι να σαχλαμαρίζουμε τσουγκρίζοντας κόκκινα αυγά, εν μέσω τρυφερών καυγάδων για το ποιος θα πάρει περισσότερη πέτσα από τ’ αρνί, με το βάρος της δυσφορίας από το πολύ φαγητό και τη ζαλούρα από το κρασί που έρεε γάργαρο στις φλέβες μας από νωρίς το πρωί. Δεκαπέντε-είκοσι νοματαίοι μαζευόμασταν!  

Αυτά, προ Crohn. Μετά Crohn, όλο το σκηνικό άλλαξε και στο σπίτι μας τις μέρες του Πάσχα επικρατεί η απόλυτη ηρεμία, η ανιαρή τάξη, η σχεδόν άγευστη κανονικότητα. Δε βαριέσαι, δε χάλασε κι ο κόσμος! Ήταν ευκαιρία να ξεκουραστώ, λέω κάθε φορά από μέσα μου, και να κάνω κι εγώ Πάσχα χωρίς ευθύνες και υποχρεώσεις. Και να 'θελα, δεν γίνεται διαφορετικά. Κι έτσι, οι τελευταίες Πασχαλιές μας ήταν κι αυτές τρυφερές πάνω στις σούβλες άλλων, σε αυλές και μπαλκόνια συγγενών και φίλων… Έτσι κανονίσαμε και φέτος. Μεγάλο Σάββατο θα μέναμε σπίτι με τις πυτζάμες, ακούγοντας το Χριστός Ανέστη από την εκκλησία εδώ πιο πάνω, Κυριακή του Πάσχα θα πηγαίναμε για το αρνάκι στο πατρικό του Βασίλη και πριν και μετά το πατρικό, στους κουμπάρους στον κήπο, ωραία, αγαπησιάρικα κι όπως πρέπει!  Και φτάνει το βράδυ της Ανάστασης. Και βγαίνουμε ωραία ωραία στην αυλή με τις παντόφλες, με όλα τα φώτα αναμμένα και τις πόρτες ορθάνοιχτες να μπαίνουν μέσα στο σπίτι τα αναστάσιμα τροπάρια και τα προκλητικά τραγουδίσματα των ερωτευμένων αηδονιών. Ωραιότατα! Και μεταξύ μας, αυτό που δεν είχα να ντυθώ, να βαφτώ και να φτιάξω τα μαλλιά μου για να παω στην Ανάσταση και να πρέπει να χαμογελάω και να χαιρετάω και καμιά 100σταριά κόσμο στην εκκλησιά του χωριού, πολύ το απολάμβανα!  

Έγινε η Ανάσταση, κλείσαμε τις πόρτες, βάλαμε μέσα και τον σκύλο μας τον Φιόγκο για να διανυκτερεύσει -ακούει βεγγαλικό και μουρλαίνεται από τρόμο ο έρμος- και όλα καλά. Ήρθε επιτέλους η ώρα της αγίας μαγειρίτσας! Πανδαισία! Σαν την μαγειρίτσα της πεθεράς μου, μόνο η δική μου και της μαμάς μου! Καμία άλλη! Ένα σκάρτο πιάτο, μη φανταστείς καμιά κραιπάλη! Και 2 κόκκινα αυγά. Αυτό ήταν το δείπνο μου. Και η ώρα περνάει με εμένα καθισμένη στο γραφείο να χαζομαρίζω και τον Βασίλη να βλέπει σνούκερ με το ένα μάτι. Το άλλο μάτι κοιμόταν από ώρα. Πάει μία. Πάει μία και μισή… Και αρχίζει μια ζαλάδα, ένα χάσιμο! Στο στομάχι μου, φουρτούνα!  «Κάτι δεν πάει καθόλου καλά» λέω και μόλις που προλαβαίνω να φτάσω σκυφτή πάνω από τη λεκάνη. Πρώτος εμετός. Δεύτερος σε 3 λεπτά. Μετά από μια ώρα, έχασα το λογαριασμό. Να τρέμω, να ιδρώνω, να μουγκρίζω από πόνο στο στομάχι και την κοιλιά μου που ήταν σαν να είχε μπει κάτω από τα πλευρά και τον αφαλό μου ένα δαιμονισμένο χέρι και με χτυπούσε αλύπητα. Όχι, δεν ήταν σαν τους συνηθισμένους εμετούς. Ήταν κάτι διαφορετικό. Κάτι που θύμιζε έντονα το καλοκαίρι του 2017 όπου κατέληξα για 2 εβδομάδες στο νοσοκομείο ψάχνοντας αν ο αυθάδης «επισκέπτης» ήταν Crohn ή ελκώδης κολίτιδα. Κι όταν μετά από δύο ώρες, παράλληλα με τους εμετούς άρχισαν και οι διάρροιες, ένιωσα θλίψη, μαζί με θυμό και αγανάκτηση καθώς μέσα στον πανικό σκεφτόμουν πως πρέπει να ετοιμάσω τον σάκο μου μήπως και χρειαστεί να πάμε στο νοσοκομείο μα, δεν μπορούσα ούτε κι αυτό να κάνω! Τίποτα δεν μπορούσα να κάνω.

Έμεινα στο μπάνιο όλη νύχτα, καθιστή στη λεκάνη κι αγκαλιά με ένα πλαστικό, γαλάζιο μπολ, παλεύοντας με το θηρίο το ανήμερο που μου διέλυε χωρίς ντροπή ό,τι σχέδιο είχα κάνει για τις μέρες αυτές. Με ένα κρύο ντους προσπάθησα αδίκως να καλμάρω τον ιδρώτα και την τρεμούλα. Ο πόνος δεν καλμάρεται έτσι κι αλλιώς. Όταν πια γύρισα και πάλι στο κρεβάτι μου το πρωί, παραδόθηκα εντελώς στην κούραση και το άδειασμα του μυαλού και του σώματος μου, κυριολεκτικά και μεταφορικά. Δεν ήταν μόνο αυτό το μπάχαλο που συνέβη ξαφνικά. Ήταν κυρίως η αγωνία μου για μια νέα έξαρση. Έξαρση. Αυτός η φόβος που παιχνιδίζει στο μυαλό άλλοτε έντονα κι άλλοτε θολά, σχεδόν διάφανα…μα πάντα εκεί ο ρημαδιασμένος! «Θα φταίει η μαγειρίτσα» έλεγα. Μέχρι και σήμερα, το ίδιο λέω...

Κυριακή του Πάσχα στο κρεβάτι με το παντζούρι κλειστό, αγκαλιά με το πάπλωμα και μερικά πέρα-δώθε, μια να ανοίγω το παράθυρο γιατί γινόμουν μούσκεμα και μια να το κλείνω γιατί πάγωνα. Έτσι πήγε το πράγμα μέχρι το μεσημέρι. Σιγά σιγά άρχισα να ανασταίνομαι με πείσμα μα μια υποψία μελαγχολίας είχε αρχίσει να γραπώνεται απ' το μυαλό μου. Δεν μπορούσα να πάω στης πεθεράς μου που μας περίμενε με το τραπέζι στρωμένο. Πάει το αρνάκι! Δεν μπορούσα να πάω στους κουμπάρους μας που θα ήταν μαζεμένοι στην αυλή. Πάει το αρνάκι (ξανά) και τα μεζεκλίκια. Ήταν αδύνατον να βγω από το σπίτι. Θύμωσα ακόμα πιο πολύ! Σηκώθηκα αέρισα το σπίτι, ξανά ξάπλωσα. Ξανά σηκώθηκα, βγήκα στο μπαλκόνι για λίγο, ξανά ξάπλωσα. Έφαγα, στην αρχή δειλά δειλά και μετά χωρίς δισταγμό (το λες και περίσσια έως και ηλίθια γενναιότητα) αρνί στο φούρνο (μου έστειλαν ντε!) και ρώσικη, ξανα ξάπλωσα. Η τρεμούλα με φρέναρε και το τράβηγμα στην κοιλιά μου με δίπλωνε και με εκνεύριζε μα αυτά τα έχω συνηθίσει και τα κουμαντάρω. Μου αρκούσε που είχα αρχίσει να βρίσκω και πάλι το χρώμα μου. Λίγο είναι αυτό; Νύχτωσε. Πάει κι αυτό το Πάσχα κι όλα πήγαν...σκατά! Ναι, ναι, σκατά! Εδώ δεν χωράει τίποτα λογοτεχνικό, κανένα στρογγύλεμα.

Υπάρχει όμως ένα ακόμα σπουδαίο «αλλά» το οποίο λέγεται Πρωτομαγιά, για την οποία έχουν γίνει σχέδια φοβερά και τρομερά! Μάλιστα! Κι αυτά τα «αλλά» είναι που σου ορθώνουν και πάλι το ανάστημα και ξεκινούν πάλι οι σκέψεις οι ωραίες και η προσμονή η όμορφη! Θα ‘μαστε λέμε καμιά δεκαπενταριά, μπορεί και παραπάνω, σε καμπίσιο λιβάδι καταπράσινο εδώ στα πανέμορφα Τενάγη μας, με τα τραπεζομάντηλα μας στο χορτάρι κι επάνω, λιχουδιές ποικίλες και οίνος και τούρτα μιας και φίλη αγαπημένη έχει γενέθλια και θα τα γιορτάσουμε με πικ-νικ στην εξοχή! Το μέρος κλείστηκε, το μενού κανονίστηκε και είμαστε όλοι πανέτοιμοι να εκδράμουμε και να πιάσουμε τον Μάη! Κι αν η Crohn μου ισοπέδωσε το Πάσχα, η Πρωτομαγιά είναι μεθαύριο και θα με αποζημιώσει... 

Μόνο λίγη τύχη χρειάζομαι!

Ορίστε και το λιβάδι που μας περιμένει:

Νο 27 - Μια η Crohn...μα οι νίκες περισσότερες!

…και με τι να πρωτοξεκινήσω αυτή τη δημοσίευση, αφού οι τελευταίοι μήνες ήταν τόσο γεμάτοι και έντονοι  που δύσκολα να βρω την άκρη του νήματος… Μοιάζουν όλα με ένα κουβάρι τυλιγμένο σφιχτά, μα για πρώτη φορά μετά από χρόνια, λαμπερό και πολύχρωμο. Ένα τρελοκούβαρο γεμάτο δεκάδες κόμπους από ανθρώπινα, χαμογελαστά κεφαλάκια, από αγωνία, πρόβες, αγκαλιές, άγχη, δάκρυα χαράς, καρδιοχτύπι, ανακούφιση, τρέξιμο, ξενύχτι και ξανά χαρά και αγκαλιές και καμάρι…

Ίδια περίοδος το 2015, η Crohn που τότε ακόμα δεν είχε όνομα και κρυβόταν πίσω από λάθος διαγνώσεις, έμπαινε για δεύτερη φορά σε έξαρση, αλλάζοντας μου τον αδόξαστο. Τότε πιστεύαμε πως ο οργανισμός μου αντιδρούσε στο άγχος και την κούραση. Τα τελευταία χρόνια, το Πάσχα ήταν η λήξη της έντονης δραστηριότητας μου με την θεατρική μου ομάδα, μια ομάδα εφήβων της Ελευθερούπολης. Δεν το λες και απλό το να κουμαντάρεις όλα αυτά τα φρέσκα μυαλά με τον ξεχωριστό χαρακτήρα, την ενέργεια, τις ορμόνες… Πόσω μάλλον να φτάσεις στο φινάλε μιας πολύμηνης προετοιμασίας και να ανεβάσεις στη σκηνή την παράσταση. Η λήξη των παραστάσεων σήμαινε αυτομάτως και την έναρξη των εξάρσεων με αιμορραγίες, πόνο, αδυναμία, εξάντληση, απόσταση, αποχή και τελικά παραίτηση από τα πάντα μιας και το σύστημα έμπαινε στο off και απλά έκανε τα βασικά χωρίς να μου επιτρέπει καν να κατέβω τα τέσσερα σκαλιά του μπαλκονιού και να φτάσω στον κήπο.

Μέχρι και το Πάσχα του 2017, η ιστορία επαναλαμβανόταν σχεδόν ίδια κι απαράλλαχτη με τη διαφορά πως εκείνο το καλοκαίρι κι έχοντας φτάσει πλέον στο αμήν, ξεκίνησε σοβαρή διερεύνηση και μετά από ένα ολόκληρο καλοκαίρι μπες-βγες στο νοσοκομείο, καταλήξαμε. Ειλεοκολική νόσος Crohn, λεπτού και παχέος εντέρου με εξωεντερικές εκδηλώσεις στο στόμα, στις αρθρώσεις και πάει λέγοντας.

Πάσχα 2019 και μετά από πλήρη αποχή από τα πάντα για έναν ολόκληρο χρόνο (ως το φθινόπωρο του 2018), οφείλω να πω δυνατά και με τεράστια χαρά πως ναι, τα καταφέραμε! Με όπλο την αγάπη και την εμπιστοσύνη των ανθρώπων που συνεργαστήκαμε (Θάλεια, Κατερίνα, Βασίλης, Τάσος, Κρήτη…) των 21 εφήβων της ομάδας που με κλειστά μάτια ακολούθησαν πιστά κάθε οδηγία με σεβασμό, κέφι, συνέπεια, σοβαρότητα και με τη δύναμη που αντλούσα και πάλι από την πίστη μου στο εαυτό μου, όλα έγιναν όπως πρέπει!

Και να ‘ταν μόνο αυτό! Το διάστημα από το φθινόπωρο έως τώρα έγιναν κι άλλα, πολλά, έντονα, πανέμορφα, δημιουργικά! Παρουσιάσεις των βιβλίων μου στην Κρήτη, την Κύθνο, την Ξάνθη, την Αθήνα, τη Θεσσαλονίκη… Βιβλιοπαρουσίαση-Θεατρική παράσταση για την «Παραμυθού της σελήνης» και το «Πολυαγαπημένη μου Άννα» από τους Μικρούς Ήρωες σε Ελευθερούπολη και Καβάλα με πλήθος συμμετεχόντων, μικρών-μεγάλων, συναντήσεις, πρόβες, φεστιβάλ, συνεντεύξεις, αφιερώματα, επισκέψεις σε σχολεία, διαγωνισμοί, μια ολόφρεσκη παιδική ομάδα δημιουργικής γραφής, ένα νέο θεατρικό κείμενο, το πέμπτο στο ενεργητικό μου, νέοι φίλοι, νέοι στόχοι, πολλά όνειρα… Κι όλα αυτά, ενώ παράλληλα υπήρχαν στιγμές που ήθελα πραγματικά να γονατίσω από πόνο, που με δυσκολία κρατούσα τα μάτια μου ανοιχτά από το τσούξιμο, με βράδια χωρίς ύπνο και πρωινά που ένιωθα σαν να είχα περάσει όλη τη νύχτα ανοίγοντας τα λαγούμια του Μετρό Θεσσαλονίκης με τα χέρια, με λοιμώξεις και ιώσεις που με τσάκισαν για μέρες, παίρνοντας το ρίσκο της διαρκούς συναναστροφής μου με ανθρώπους παρ’ ότι σε ανοσοκαταστολή και με κίνδυνο ανά πάσα στιγμή να «αρπάξω» ότι μπορεί να μεταφέρει ο κάθε άνθρωπος σε ιό και μικρόβιο, με εγχύσεις, θεραπείες, εξετάσεις…

Τελειώνοντας λοιπόν αυτή η μακρά περίοδος, αφήνω μερικές σκόρπιες φωτογραφίες του χρωματιστού μου τρελοκούβαρου ως απόδειξη και υπενθύμιση στον εαυτό μου αλλά και τους συνασθενείς μου πως με σεβασμό στην νόσο και συνέπεια σε όσα επιβάλει αλλά και  γιατρούς μάλαμα πάντα από δίπλα, πίστη, υπομονή και διαρκή προσπάθεια για την επίτευξη της ύφεσης με κάθε τρόπο, με τους σωστούς ανθρώπους πλάι μας, με πολλή δουλειά και λίγη τύχη, οι πόρτες θα είναι πάντα εκεί περιμένοντας να τις χτυπήσουμε για να μας ανοίξουν, άλλες φορές αμέσως, κάποιες άλλες φορές, μετά από πολύ επιμονή και δυσκολίες… Ναι, νιώθω ικανοποίηση και καμάρι που καταφέραμε πολλές νίκες φέτος, όπως επίσης νιώθω ευγνωμοσύνη για τις συνθήκες στις οποίες είχα την τύχη να βρεθώ και για όλους τους ανθρώπους που με αγαπούν, με εκτιμούν και με βοηθούν να πετύχω τις «παλαβομάρες» που φυτρώνουν συχνά στο μυαλό μου!

Εύχομαι υγεία και χαμόγελα σε όλους!

..

Νο 26 - Λίγη σοβαρότητα δε βλάπτει...

Που είπαμε τη βουτάμε τη γλώσσα πριν μιλήσουμε;
Στο μυαλό παιδιά!

Όταν λες σε έναν χρόνιο πάσχοντα αυτοάνοσης νόσου για την οποία ΔΕΝ υπάρχει θεραπεία, όπως η νόσος του Crohn:

- Μα, δεν φαίνεσαι άρρωστος.
- Πάλι νυστάζεις; Αφού πριν λίγο ξύπνησες.
- Πώς είσαι κουρασμένος; Αφού δεν έκανες τίποτα.
- Το τάδε χάπι θα σε βοηθήσει σίγουρα.
- Μήπως δεν προσπαθείς αρκετά;
- Υπάρχουν και χειρότερα.
- Όλα είναι στο μυαλό.
- Ξέρω πως νιώθεις.

...έχε κατά νου πως τα σχολιανά σου θα τα φας, ακόμα κι αν σου τα ρίξει από μέσα του.

[Εικόνα: μερικοί από τους λόγους (ρουτίνα πλέον) που βοηθούν να μην φαίνεσαι άρρωστος...]

Κι όπως έχω ξαναπεί, από την αρχή αυτής της περιπέτειας αποφάσισα να μιλάω ανοιχτά χωρίς ντροπές, χωρίς μισόλογα, νιώθοντας πολύ καλά με τον εαυτό μου για όσα καταφέρνω να πετύχω με την διαρκή μου προσπάθεια, άλλοτε εύκολα, άλλοτε όχι. Όσοι έχουν πρόβλημα να αντιληφθούν, ας κρατήσουν την ανεπάρκεια τους για τον εαυτό τους.
Συμβουλές παίρνουμε από τους γιατρούς μας.
Ευχαριστώ! 

Νο 25 - Crohn και εντεροπαθητική αρθρίτιδα, μια σχέση πάθους!

        «Και τι είναι ο πόνος;» θα μου πεις. Ο τελικός ορισμός του πόνου δόθηκε το 1979 από την IASP (International Association for the Study of Pain) ως "μια  δυσάρεστη, υποκειμενική αισθητική και συναισθηματική εμπειρία, που συνδέεται με πραγματική ή δυνητική βλάβη ή που περιγράφεται σαν τέτοια". Χωρίζεται σε δύο μεγάλες κατηγορίες. Χρόνιος και οξύς. Ο οξύς, είναι αυτοπεριοριζόμενος και εξυπηρετεί μια προστατευτική βιολογική λειτουργία, δρώντας ως προειδοποίηση μιας εξελισσόμενης βλάβης. Είναι σύμπτωμα της εξέλιξης μίας νόσου. Ο χρόνιος πόνος δεν εξυπηρετεί καμία προστατευτική βιολογική λειτουργία. Δεν είναι σύμπτωμα της εξέλιξης μιας νόσου, αλλά είναι ο ίδιος εξέλιξη μιας νόσου. Ο χρόνιος πόνος δεν υποχωρεί εντελώς και δεν αυτοπεριορίζεται. 

           Μάλιστα! Εύκολα και απολύτως κατανοητά όλα τα παραπάνω. Υπάρχουν βεβαίως κι άλλες ενδιαφέρουσες πληροφορίες για τον όρο «πόνος». Ποιος ορισμός ίσχυε για τη λέξη αυτή κατά τα Ομηρικά χρόνια ή σύμφωνα με τον Ιπποκράτη; Αν ψάξεις, θα μάθεις πολλά πράγματα σχετικά με αυτό.

        Όλα αυτά, αφορούν κατά βάση τον πόνο ως έννοια, όπως γίνεται αντιληπτός και εξηγείται από έξω προς τα μέσα. Κατά την αντίστροφη πορεία, τα πράγματα είναι πολύ πιο ενδιαφέροντα και ποικίλα, διότι όλοι ανεξαιρέτως έχουν και από μια τουλάχιστον προσωπική εμπειρία με αυτόν. Αν δε, έχεις λίγο ενδιαφέρον για το θέμα, δεν πρόκειται να βαρεθείς ποτέ! Πόνος παντού. Κάθε είδους, όλων των βαθμίδων βαρύτητας κλπ. Συνηθίζεται δε τους πόνους μας να τους βγάζουμε και να τους μετράμε.

-Εγώ τον έχω μεγαλύτερο

-Ναι αλλά εγώ τον έχω πιο οξύ

-Ναι αλλά ο δικός μου είναι χρόνιος

-Γιατί, ο δικός μου που δεν είναι χρόνιος λιγότερο πονάει νομίζεις;

Και κάπως έτσι συχνά προχωρούν οι κουβέντες αυτές. Εννοείται πως νικητής είναι αυτός που τον έχει μεγαλύτερο, μακρύτερο, οξύτερο ή για περισσότερο καιρό. Και οι κουβέντες τελειώνουν και ο πόνος μένει εκεί και μετά, μόνος σου πρέπει να βρεις τρόπο να τον διαχειριστείς, ανεξάρτητα από το αν είσαι ο ηττημένος ή ο νικητής της συζήτησης. Αν γκρινιάζω διαρκώς, θα με ανακουφίσει; Αν ρίξω κάπου την ευθύνη, θα νιώσω καλύτερα; Αν κάνω πως δεν υπάρχει, θα πάψει να υπάρχει; Αν δώσω μια και τον κάνω ακόμα δυνατότερο, θα εκτονωθώ; Αν προσευχηθώ; Αν βρίσω; Αν καταραστώ; Αν θυμώσω; Αν κλάψω; Όπως βολεύεται ο καθένας. Αυτά είναι θέματα υποκειμενικά και δεν χωράνε συμβουλές και διδακτισμό ΑΡΚΕΙ να φέρνουν αποτέλεσμα. Τα παραπάνω φέρνουν άραγε; 

        Η δική μου τακτική είναι κι αυτή σαν τις άλλες. Δεν έχει κάποιο εξαιρετικό ενδιαφέρον. Προσωπική, ραμμένη στα μέτρα μου και με συχνές αναπροσαρμογές κατά διαστήματα. Θα βρίσω την ατυχία μου. Θα θυμώσω με την γκαντεμιά μου. Έχω προσευχηθεί κάποιες φορές. Έχω κλάψει επίσης. Δεν έχω καταραστεί ακόμα, ούτε έχω ρίξει την ευθύνη σε κάποιον άλλον…ακόμα. Ελπίζω έτσι να συνεχίσω.

        Ο πρόσφατος δικός μου, ονομάζεται εντεροπαθητική αρθρίτιδα και αυτή τη φορά με έχει χτυπήσει στον δεξιό καρπό…μόνο. Όχι, μην το γελάς! Το λες και τύχη να σε χτυπήσει μόνο σε ένα σημείο και όχι σε δέκα αρθρώσεις ταυτόχρονα! Ο πόνος αυτός μοιάζει με κάποιους πόνους που όλοι οι άνθρωποι έχουν νιώσει στη ζωή τους. Δεν είναι κάτι σπουδαίο ή διαφορετικό. Πόνος είναι, όπως όλοι, απλά έχει τα ιδιαίτερα καπρίτσια του κι αυτό.  Για παράδειγμα, εκεί που κάθομαι μέσα στην απόλυτη ησυχία του σπιτιού, έρχεται δυνατά και ξαφνικά σαν ηλεκτρικό ρεύμα και τσακ, με κάνει και βγάζω μια φωνή. Το λες και αστείο γιατί τρομάζω κι εγώ η ίδια με τη φωνή αυτή. Δεν προλαβαίνω να το επεξεργαστώ, γίνεται αντανακλαστικά και ναι, μοιάζει αστείο αν το δεις απ’ έξω. Αστείο ήταν και το μπρίκι με το νερό και τον καφέ που τούμπαρε το πρωί και έκανε σκατά (με το μπαρδόν κι όλας) την κουζίνα, το φούρνο, το πάτωμα, το χαλάκι και τις ροζ παντόφλες μου. Τούμπαρε γιατί ο καρπός μου ξεράθηκε στο δευτερόλεπτο, έχασα τον έλεγχο, έπεσε το χέρι μου πάνω στο κουταλάκι που ήταν μέσα στο μπρίκι το ρημάδι και…χάλια μαύρα όλα, όπως είπα και πριν. 

         «Τώρα, τώρα! Θα βρω ασκήσεις στο google και θα σου πω εγώ!» σκέφτηκα και έψαξα πράγματι και βρήκα ωραίες ασκήσεις για την αρθρίτιδα του καρπού. Και ξεκίνησα να τις κάνω και αναστέναξα και βόγκηξα και με άκουσαν μέχρι το περίπτερο στην πλατεία! Ποιοι ηλίθιοι ανεβάζουν τέτοια άρθρα ήθελα να ‘ξερα! Ναυάγησε αυτό το σχέδιο. «Θα το δέσω το παλιόχερο! Θα το δέσω με ελαστικό επίδεσμο και θα ξενοιάσω!» είπα και το έκανα. Το έδεσα ωραία ωραία, σχεδόν επαγγελματικά! Δεν ξένοιασα όμως. Καμία διαφορά. Ναυάγησε κι αυτό. «Θα πάρω δυο depon, θα κάνω και υπομονή μισή ωρίτσα και μετάααααα, ποιος με πιάνει!» αποφάσισα με χαμόγελο βεβαιότητας και καμάρι για το κοφτερό μου το μυαλό! 

            Πέρασε το μισάωρο, πέρασαν 3 ώρες, έφτασε μεσημέρι… Μια μίρλα με έπιασε, μια κατήφεια και ο πόνος εκεί. Σταθερός, έντονος, επίμονος, σοβαρός. Και τότε κάθισα ήρεμη και ακίνητη και τον παρατήρησα για αρκετή ώρα. Οι λύσεις ήταν δυο. Ή θα καθόμουν να κλαίω την μοίρα μου συγκεντρωμένη αποκλειστικά στον πόνο παλεύοντας να του κάνω βουντού και να τον εξοντώσω ή θα χρεωνόμουν λίγο πόνο παραπάνω και θα σηκωνόμουν από τη θέση μου κάνοντας όλα όσα ήθελα και έκανα κέφι. Και μαγείρεψα κοτόσουπα και άπλωσα τα ρούχα και συνέχισα το γράψιμο και το θεατρικό μου κείμενο και έβαλα ηλεκτρική και έστρωσα το κρεβάτι και χάιδεψα τον σκύλο και έπλυνα τα πιάτα και σκούπισα τη βεράντα και αχχχχχχχχχχχχχ! Βογκούσα, ναι. Και μόρφαζα και έβριζα ώρες ώρες και με μάλωνα "κόψε την γκρίνια και μην γίνεσαι ηλίθια!" και μετά ξανά έβριζα. Έκανα όμως αυτά που ήθελα και αυτό έχει σημασία. Γιατί ο πόνος αυτός υπάρχει όταν κόβεις πατάτες για τη σούπα, όπως κι όταν είσαι ξαπλωμένος χωρίς να κάνεις τίποτα. Είναι η πάστα του τέτοια. Παλιοχαρακτήρας! 

            Όσο επιμένεις εσύ, θα επιμένω κι εγώ, μέχρι να ξεκουμπιστείς λοιπόν. Πείσμα εσύ, πείσμα κι εγώ. Ας δούμε ποιος το έχει μεγαλύτερο.-

No 24 - Stelara, δόση 4η και προχωράμε όμορφα!

Σάββατο, 1 Δεκεμβρίου 2018

Δεκαεφτά μήνες μετά την διάγνωση της νόσου Crohn και τέταρτος χρόνος, μαζί με το διάστημα χωρίς σωστή διάγνωση. 

Ο μήνας μπήκε με πολύ καλή διάθεση και με τους καλύτερους οιωνούς.  

Αίσθημα κόπωσης: Συχνό αλλά διαχειρίσιμο.

Πόνος; Συχνός αλλά τις περισσότερες φορές υπό τύπου ενόχλησης, επίσης διαχειρίσιμος.

Αρθρίτιδα; Παρούσα αλλά διακριτική και ευγενική.

Λειτουργία συστήματος: Κατά 90% φυσιολογική.

Αποτελέσματα εξετάσεων: Συγκριτικά με αυτά που έχουν δει τα μάτια μας, δείχνουν συνεργάσιμα και με τάση προς τα φυσιολογικά (άσχετα αν δεν τα έχουν καταφέρει ακόμα). 

        Κι έτσι, συνεχίζω κανονικά με ό,τι αποφάσισα να κάνω φέτος, αφού πέρασα ένα μεγάλο διάστημα παύσης προκειμένου να μετρήσω τις δυνάμεις μου και να δω μέχρι που μπορώ να απλώσω τα πόδια μου. Είμαι τυχερή; Σαφώς και είμαι. Αλλά παράλληλα είμαι και προσεκτική και συνεπής και συντηρητική με κάποια πράγματα (βλ. εξετάσεις, γιατρούς, φάρμακα, προσοχή και σεβασμό στα όρια μου). Κι όσο η τύχη είναι με το μέρος μου και το μυαλό μέσα στο κεφάλι μου, θα μείνω προσηλωμένη στους στόχους μου. Και τι είναι οι στόχοι; θα μου πεις. Δεν είναι τίποτε άλλο παρά η αφορμή να διατηρούμαστε ενεργοί με όποιον τρόπο αγαπάμε και μας αρέσει. 

      Δεν θα πω ψέματα. Τον Σεπτέμβρη που αποφάσισα να κάνω το restart σχετικά με τα επαγγελματικά μου, μια φοβία την είχα. Και ανασφάλεια είχα και σφυγμούς ανέβαζα και μόνο στη σκέψη και κουβέντες αρκετές έκανα με τους γιατρούς μου... Όλα έχουν να κάνουν με την ποιότητα ζωής. Κι αφού η ποιότητα της δικής μου ζωής εξαρτάται κατά πολύ από το πόσο δραστήρια είμαι με αυτά που μου αρέσει να κάνω, δεν είχα παρά να δοκιμάσω λοιπόν να τα κάνω. 

Επανασύσταση της θεατρικής ομάδας εφήβων ΠΑΡΕ(ν)ΘΕΣΗ = Check!

Βεβαίως και είχα ενδοιασμούς και αγωνία. Όταν κάτι το αφήνεις για έναν χρόνο, πολύ πιθανό να σε αφήσει κι αυτό. Διαψεύσθηκα όμως με τον πιο πανηγυρικό τρόπο. Όλα ήταν εκεί και με περίμεναν. Εικοσιένα παιδιά, παλιά και καινούρια, όλα τους φωτεινά, το καθένα με την ξεχωριστή του προσωπικότητα, έτοιμα να μου προσφέρουν νέες εμπειρίες, γνώσεις και συγκίνηση δουλεύοντας μαζί τους και φυσικά, η "παλιαθρωπάρα" μου, η προσφάτως "αι μαρη, γλυκουλίτσες" ή αλλιώς το δεξί και αριστερό μου χέρι, πόδι, μυαλό κλπ που λέγεται Θάλεια (χωρίς αυτήν δεν θα το τολμούσα), σε μια αίθουσα ενός πανέμορφου, παλιού, διατηρητέου νεοκλασικού που χαίρεσαι να δουλεύεις ανάμεσα στους τοίχους και πάνω στο ξύλινο του πάτωμα. Ξεκινήσαμε Οκτώβρη. Αρχές Νοέμβρη είχα ήδη γράψει το νέο θεατρικό έργο για την ομάδα και έγινε η διανομή. 2 Δεκέμβρη, Κυριακή, θα κάνουμε και την πρώτη απόπειρα να προβάρουμε χωρίς κείμενο, με τα λόγια απ' έξω. Λεπτομέρειες, θα μου πεις. Καθόλου, θα σου απαντήσω. "Η ΔΙΚΗ", η νέα μας παράσταση, θα ανέβει τέλη Μαρτίου!

Παιδικό τμήμα Δημιουργικής Γραφής = Check!

Το ήθελα από πρόπερσι. Μου το ζήτησαν πολλοί. Αποφάσισα να το ξεκινήσω αρχικά με μια ομάδα και έχει περάσει ήδη ένα δίμηνο από την έναρξη του τμήματος. Ένα δίμηνο δημιουργικό, με μπόλικη φαντασία, μολύβια που αν πουν να πάρουν μπρος, δεν σταματούν να γράφουν ακόμα κι αν έχουμε σχολάσει. Μιάμιση ώρα εργαστήριο χωρίς διάλειμμα, σε παιδιά μια σταλιά κι όμως! Τα πηγαίνουμε υπέροχα αναλύοντας τραγούδια, γράφοντας παραμύθια, δημιουργώντας ήρωες, συνθήκες και φανταστικά γεγονότα. Τα παιδιά είναι πηγή αστείρευτη καλών, ΜΟΝΟ καλών πραγμάτων. Εμείς, απλά οφείλουμε να τους δείξουμε τον τρόπο να τα αντλήσουν από μόνα τους και να χαράξουν τα ίδια την κάθε τους πορεία. Όσο μικρά κι αν είναι, πάντα θα έχουν την ικανότητα να μας συγκινήσουν, να μας προβληματίσουν δημιουργικά, να μας αφυπνίσουν, να μας διδάξουν πράγματα.

Παράλληλα με τα παραπάνω, τρέχουν κι άλλα όμορφα πράγματα. Πρεμιέρες αγαπημένων φίλων, παραστάσεις, βιβλιοπαρουσιάσεις, πρόβες, συγγραφικά σχέδια, μουσικά σχέδια, σχέδια συνεργασίας, σχέδια...σχέδια...σχέδια. Διότι, χωρίς σχέδια, δεν μπορώ να ανασάνω. Κι ας καταφέρω μόνο τα μισά, δεν πειράζει. Αρκεί να μπορώ να κάνω σχέδια. Για να τολμώ όμως να κάνω σχέδια, θα πρέπει να ισχύουν δύο πράγματα. Πρώτον, να είμαι τυχερή. Και είμαι (τουλάχιστον προς το παρόν). Δεύτερον, να είμαι συνεπής με όλα όσα αφορούν την νόσο. Πρακτικά λοιπόν για τον Οκτώβρη και τον Νοέμβρη,έχουμε και λέμε:

-Αιματόλογος (διερεύνηση Jak2VG17f). Όλα καλά.

-Οφθαλμίατρος. Όλα καλά. 

-Τρυπτάση ορού. Φυσιολογική.

-Εμβολιασμός. Σιγά μην φοβηθούμε μια βελονίτσα τόση δα.

-4η δόση Stelara εντός νοσοκομείου με προετοιμασία απευαισθητοποίησης (κορτιζόνη-αντιισταμινικά). Όλα καλά, χωρίς αλλεργικές αντιδράσεις, χωρίς 24ωρη ή 48ωρη νοσηλεία όπως γινόταν άλλες φορές.

-Εξετάσεις. Εκτός από λευκά, αιμοπετάλια, CRP. TKE, B12 και φυλλικό οξύ που εξακολουθούν και κάνουν του κεφαλιού τους, όλα τα υπόλοιπα είναι φρόνημα και φυσιολογικά. Κοινώς, ελπίζουμε σε καλύτερα αποτελέσματα αλλά και με αυτά, μια χαρά τα καταφέρνουμε!

-Ίωση ναι, αντιβίωση όχι. Το παλεύω με ζουμιά από τη μύτη, γαργάρες, σπρέι βρογχοδιασταλτικά, σκόνες βλεννολυτικές, όσο δεν υπάρχει πλέον πυρετός. Αν ανέβει ξανά, τον ξέρουμε το δρόμο...

Εξακολουθώ να νιώθω το νοσοκομείο ως δεύτερο μου σπίτι, πάντα εκεί, έτοιμο να με καλοδεχτεί είτε στα επείγοντα, είτε στην ενδοσκοπική μονάδα, είτε στη Β' Παθολογική. Ξέρω πολύ καλά τι μπορει να προκύψει από τη μια μέρα στην άλλη. 

Εξακολουθώ να νιώθω τους γιατρούς μου ως κάποιους από τους καλύτερους και πολυτιμότερους μου φίλους, γνώστες του προβλήματος μου και ικανούς στο σημείο του δυνατού να με βοηθήσουν αν κάτι αρχίσει πάλι να μην πηγαίνει όσο καλά θα θέλαμε.

Εξακολουθώ να είμαι συνειδητοποιημένη, να γνωρίζω τις πιθανότητες, τις στατιστικές, τα ενδεχόμενα τόσο σχετικά με την νόσο Crohn όσο και με την καθόλου απλή θεραπεία που κάνω.

Εξακολουθώ όμως να είμαι αισιόδοξη, να νιώθω δυνατή και ικανή να στοιχηματίζω με τον εαυτό μου, να ονειρεύομαι πράγματα, να σχεδιάζω καταστάσεις, να δοκιμάζομαι και να δοκιμάζω. Διότι στο φινάλε, κανείς δεν ξέρει τι του ξημερώνει! Και το πιθανότερο είναι να ξημερώνει πάντα μια όμορφη, κανονική μέρα! 

Καλό μήνα λοιπόν και καλό χειμώνα και επίσημα!

Θα κλείσω με μερικές φωτογραφίες που θέλω να υπάρχουν εδώ, εν είδει ημερολογίου και υπενθύμισης...Να τις βλέπω και να χαμογελάω, να αναθαρρώ και να μου κλείνω το μάτι με ικανοποίηση, λίγο τολμηρά, λίγο συνωμοτικά, με μισό δισταγμό αλλά διπλάσια αισιοδοξία και πίστη απ' οτι συνήθιζα να έχω παλιότερα.