No 36 - Άυλη Συνταγογράφηση / οδηγίες βήμα-βήμα

 ΑΥΛΗ ΣΥΝΤΑΓΟΓΡΑΦΗΣΗ / ΟΔΗΓΙΕΣ βήμα-βήμα για τους πολίτες

1.Μπαίνουμε στην ιστοσελίδα της ΗΔΙΚΑ http://www.idika.gr/

2.Επιλέγουμε το παράθυρο "ΠΡΩΤΟΒΑΘΜΙΑ ΥΓΕΙΑ ΓΙΑ ΠΟΛΙΤΕΣ"

3.Επιλέγουμε "ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΣΤΟ ΣΥΣΤΗΜΑ ΥΓΕΙΑΣ ΠΦΥ"

4.Επιλέγουμε "ΕΙΣΟΔΟΣ ΣΤΗΝ ΥΠΗΡΕΣΙΑ"

5.Εισάγουμε τους ΚΩΔΙΚΟΥΣ ΜΑΣ TAXIS NET

6.Επιλέγουμε "ΕΞΟΥΣΙΟΔΟΤΗΣΗ"

7.Εισάγομαι τον ΑΜΚΑ μας και Πατάμε "ΕΙΣΟΔΟΣ"

8. Επιλέγουμε "ΕΠΙΒΕΒΑΙΩΣΗ"

9.Εμφανίζεται παράθυρο "ΑΫΛΗ ΣΥΝΤΑΓΟΓΡΑΦΗΣΗ" και
πατάμε "ΕΝΕΡΓΟΠΟΙΗΣΗ"

10. Επιλέγουμε το τετραγωνάκι "ΕΠΙΘΥΜΩ ΑΫΛΗ ΣΥΝΤΑΓΟΓΡΑΦΗΣΗ" και εισάγουμε το ΚΙΝΗΤΟ ΜΑΣ ΤΗΛΕΦΩΝΟ ή το MAIL μας και πατάμε "ΕΠΙΒΕΒΑΙΩΣΗ".

Σε περίπτωση που έχουμε επιλέξει το ΚΙΝΗΤΟ μας, θα μας έρθει SMS στο κινητό μας τηλέφωνο, με τον "ΚΩΔΙΚΟ ΕΠΙΒΕΒΑΙΩΣΗΣ ΤΟΥ ΑΡΙΘΜΟΥ ΤΟΥ ΚΙΝΗΤΟΥ ΜΑΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΫΛΗ ΣΥΝΤΑΓΟΓΡΑΦΗΣΗ", τον οποίο πρέπει να καταγράψουμε στο παράθυρο που έχει ανοίξει και να πατήσουμε ΟΚ.

Αντίστοιχα σε περίπτωση που έχουμε επιλέξει το MAIL μας, θα μας έρθει E-MAIL στο ηλεκτρονικό μας ταχυδρομείο, με τον "ΚΩΔΙΚΟ ΕΠΙΒΕΒΑΙΩΣΗΣ ΤΟΥ MAIL ΜΑΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΫΛΗ ΣΥΝΤΑΓΟΓΡΑΦΗΣΗ",τον οποίο πρέπει να καταγράψουμε στο παράθυρο που έχει ανοίξει και να πατήσουμε ΟΚ.

Πατάμε "ΑΠΟΘΗΚΕΥΣΗ ΑΛΛΑΓΩΝ" και
Ανοίγει παράθυρο στο οποίο αναφέρεται ότι "Η ΕΝΕΡΓΟΠΟΙΗΣΗ ΤΗΣ ΑΫΛΗΣ ΣΥΝΤΑΓΟΓΡΑΦΗΣΗΣ ΗΤΑΝ ΕΠΙΤΥΧΗΣ".

Από τον ιατρό πλέον δεν απαιτείται εκτύπωση της συνταγής φαρμάκων, αλλά δίνεται η δυνατότητα ηλεκτρονικής παραλαβής της συνταγής τους μέσω μηνύματος στο κινητό τους τηλέφωνο (sms) ή/και στο ηλεκτρονικό ταχυδρομείο τους (email), ανάλογα με την επιλογή που έχει κάνει ο πολίτης.

No 35 - Πέμπτη λοίμωξη στη σειρά είναι, θα περάσει!

Από τη στιγμή που άνοιξα αυτό το Blog, διάφορες σκέψεις έχουν περάσει από το μυαλό μου αυτά τα δυόμιση χρόνια. Σε ποιους απευθύνομαι; Σε γνωστούς; Σε άγνωστους; Σε ομοιοπαθείς; Σε γνώστες; Σε όλους, ανεξαιρέτως; Πότε είναι καλύτερα να γράφω; Όταν είμαι καλά ή όταν δεν είμαι; Να γράφω μόνο μίρλες, δε γουστάρω. Να είμαι μόνο καραμελίτσες και συννεφάκια και ροζουλιές αισιοδοξίες, πάλι δε γουστάρω. «Ε και τι γουστάρεις τελικά ρε κοπέλια;» θα μου πεις. Δεν ξέρω! Και στο φινάλε, δεν πειράζει. Αχταρμάς; Αχταρμάς. Θα το δεχτώ και θα πάω παρακάτω. Με όση συνοχή και ειρμό μπορεί να υπάρξει. Ή και με καθόλου, κάποιες φορές…

Εδώ είμαστε λοιπόν και πάλι γιατί ήμουν, να σκάσω ήμουν!

-Τι έκανες πέρσι το Πάσχα; 

-Ήμουν κουκουλωμένη και περίμενα να συνέλθω.

-Τι έκανες τα περασμένα Χριστούγεννα;

-Ήμουν κουκουλωμένη και περίμενα να συνέλθω.

-Γιατί δεν ήρθες στο live;

-Ήμουν κουκουλωμένη και περίμενα να συνέλθω.

-Δεν είπες πως θα ερχόσουν στην παράσταση;

-Ήμουν κουκουλωμένη και περίμενα να συνέλθω.

-Τι έκανες την Καθαρά Δευτέρα;

-Ήμουν κουκουλωμένη και περίμενα να συνέλθω.

((*&^%^&*αστοδιαλοπχιαβαρεθηκα*&^%$%))

Είμαι η ψυχή της παρέας, μέσα σε όλα, δραστήρια, αεικίνητη, μεγάλο μούτρο! 

Τι, όχι; 

Γελάς; 

Ρε αι πνίξου! 💣

Ξέρεις πόσες όψεις έχει το νόμισμα που λέγεται νόσος Crohn; Όχι; Δεν πειράζει, ούτε κι εγώ. Πάντως σίγουρα δεκάδες. Είναι νόμισμα-επιτομή του υπερρεαλισμού, λέμε. «Όλα τα περίεργα, στον περίεργο και στον στραβό άνθρωπο συμβαίνουν», μου έλεγε. Α ρε μαμά! Βουλωμένο γράμμα διάβαζες!  Εμένα πάντως, η τελευταία μου θεραπεία, αποδείχτηκε εξαιρετική. Βιολογικός παράγοντας ουστεκινουμάμπη, ή αλλιώς Stelara με λιανική τιμή, 2.392,37 ευρώ έκαστη, ανά 8 εβδομάδες (δε συμφέρω, το ξέρω). Ο κοιλιακός πόνος έχει περιοριστεί κατά μέσο όρο μόνο σε δυο φορές τη βδομάδα, για κάποιες ώρες. Το φούσκωμα και η δυσφορία, δυο με τρεις φορές την εβδομάδα και μάλιστα πλέον μοιάζει με εγκυμοσύνη πρώτου τριμήνου και όχι κλεισμένου εννιάμηνου, όπως παλιότερα. Οι αρθρώσεις, αν εξαιρέσεις τον δεξιό καρπό που είναι επί μονίμου βάσεως ξεραμένος και όλες του αριστερού ποδιού με κορυφή την ιερολαγόνιο που μετά από 10 λεπτά ορθοστασίας αρχίζει τους αμανέδες, είναι μια χαρά. Τα μάτια, βλέπουν. Θολώνουν βέβαια με την κούραση και νιώθω σαν να μου πέταξες μια χούφτα άμμο στη μούρη ξαφνικά ενώ γράφω, διαβάζω, οδηγώ, αλλά ... λεπτομέρειες. Ακούω καλά, μυρίζω καλά, σκέφτομαι καλά, επικοινωνώ καλά, όλα καλά.  Άλλωστε, οι περπατημένοι στο θέμα γνωρίζουν πως η Crohn δεν έχει μόνο εντερικά συμπτώματα. Έχει κι άλλα, άσχετα με την κοιλιακή χώρα. Οπότε, μέσα στο πρόγραμμα είναι, τα έχουμε συνηθίσει και δεν τα κάνουμε πάντα θέμα για να μην κουράζουμε και τον περίγυρο και γινόμαστε γκρινιάρηδες και γρουσούζηδες. Όπως έχουμε συνηθίσει και την ανοσοκαταστολή οι περισσότεροι που είμαστε σε ανάλογες θεραπευτικές αγωγές και ξέρουμε πως αν εσύ αρρωστήσεις μία, εγώ μπορεί να αρρωστήσω δέκα, κολλώντας ό,τι σκατολοίδι κυκλοφορεί στον αέρα, το οποίο και θα μας ξετινάξει την ανθισμένη αμυγδαλιά και θα με πετάξει εκτός προγράμματος, σύμφωνα με τα χαρακτηριστικά και τα καπρίτσια του.

«Το έχουμε συνηθίσει», ε; Ε λοιπόν, όχι. Οι άλλοι το συνήθισαν (και δικαίως οι άνθρωποι). Εμείς, απλά έτσι θέλουμε να νομίζουμε.  Γιατί το ρημάδι δεν συνηθίζεται, πώς να το κάνουμε! Κι αν συνηθίζεται το να υπομένεις και να το βουλώνεις όταν αρρωσταίνεις 5 φορές τους 12 τελευταίους μήνες -ακόμα κι αν είσαι σε ύφεση της νόσου, άρα θεωρητικά μπορείς και οφείλεις να είσαι εντάξει στα «θέλω» και τα «πρέπει» σου- το να πρέπει ξανά και ξανά και ξανά και διαρκώς να είσαι σε αναμονή πότε θα περάσει η μία λοίμωξη του αναπνευστικού για να αντιμετωπίσεις την επόμενη που είναι ήδη έξω από την πόρτα,  όχι, δεν συνηθίζεται. Σε «ρίχνει» ψυχολογικά, σε κουράζει οργανικά, σε φτάνει στα όρια σου.

Στο δια ταύτα, σπανίως εκνευρίζομαι και απελπίζομαι με αυτή την κατάσταση γιατί είμαι από τους τυχερούς (ή τους τολμηρούς) που συνεχίζουν τις δραστηριότητες τους με ψυχραιμία και με το «όλα εντάξει θα πάνε», αναλαμβάνοντας ευθύνες για δουλειές που αν τελικά αποδειχτεί λάθος επιλογή η ανάληψη τους λόγω απρόβλεπτης Crohn, δεν θα είναι απλά μια βδομάδα άδεια από τη δουλειά αλλά «κρέμασμα και άδειασμα» κι άλλων ανθρώπων, ομάδων και πολύμηνης δουλειάς με κόστος και για άλλους  ανθρώπους και όχι μόνο για εμένα.

Ξέρεις, μοιάζει* οι επιλογές να  λιγοστεύουν από ένα σημείο και μετά . Η τριβή και η εμπειρία είναι μαθήματα και μόνο στην πράξη αποδεικνύονται τα πράγματα. Κι εγώ, το μάθημα μου πια το πήρα. Να είμαστε ρεαλιστές. Η δυσαρέσκεια στο «πάλι δεν είμαι καλά» και στο «πάλι αρρώστησα», η αμφισβήτηση, η κούραση του άλλου, η ουσιαστική αδιαφορία και το «ε και τι με νοιάζει στο φινάλε» στο βλέμμα του κλπ είναι όλα κατανοητά κι αναμενόμενα. Ή αν δεν είναι ακόμα, μαθαίνεις σιγά-σιγά και γίνονται. Όπως μαθαίνεις και τους ανθρώπους, τα όρια του καθένα, την ιεράρχηση των προτεραιοτήτων του, την ύπαρξη ή την απουσία της ευαισθησίας, του ενδιαφέροντος, του σεβασμού, της αγάπης του… Όλα μαθαίνεις να τα ξεχωρίζεις κι αυτό τελικά είναι κέρδος, ακόμα κι αν σε ζορίζει στην αρχή. 

*Μοιάζει, μα δεν ισχύει. Άνθρωποι που θα το λένε και θα το αποδεικνύουν στην πράξη το  «Γάμησε μας ρε Βάγια και μην αγχώνεσαι, θα το ξεκινήσουμε και αν προκύψει οτιδήποτε, το σταματάμε!» πάντα θα υπάρχουν!

Αυτά για σήμερα. Είπαμε, οι χρόνιες νόσοι είναι ένα test drive διαρκές, σε κάθε επίπεδο.

Περιμένουμε νέα από εκδότη για κάτι καινούριο σου λέω!

Περιμένουμε το τέλος του Μάρτη για την καινούρια μας παράσταση σου λέω!

Έχουμε σχέδια και για το καλοκαίρι και για του χρόνου και για πάντα σου λέω!

No 34 - Δωρεά οργάνων και ιστών στην Ελλάδα

Όταν, μετά τη διάγνωση της Νόσου Crohn, ενημερώθηκα πως δεν μπορώ πλέον να είμαι αιμοδότης ή δότης μυελού των οστών, αποφάσισα πως δεν πρέπει να καθυστερώ άλλο τη διαδικασία που θα βεβαιώσει την επιθυμία μου να γίνω δωρητής οργάνων και ιστών. Ναι μεν λόγω Νόσου να υπάρχει βλάβη στον γαστρεντερικό, αλλά οι νεφροί, το ήπαρ, η καρδιά, οι πνεύμονες, οι κερατοειδείς και το δέρμα, μπορεί και να δώσουν χαρά σε κάποιον, όταν έρθει εκείνη η ώρα κι υπάρξουν και οι κατάλληλες συνθήκες βεβαίως. 

Μπήκα στην ιστοσελίδα του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων, έψαξα, διάβασα, ενημερώθηκα για τη διαδικασία. Προχώρησα στην αίτηση και μου ήρθε αυτόματη βεβαίωση ορθής καταχώρησης. 7 Μαΐου του 2019 ήμουν ο Έλληνας πολίτης-υποψήφιος δότης οργάνων με αριθμό 2153. Σοκαριστικό. Σκέφτηκα πιθανούς λόγους που δεν επιτρέπουν ή αποτρέπουν τους ανθρώπους να το κάνουν. Και τους σέβομαι όλους, ασχέτως αν διαφωνώ κάθετα. Ο καθένας όμως έχει τις απόψεις και τις διαθέσεις του. "Κατάπια" το 2.153 επιβεβαιώνοντας για άλλη μια φορά το πόσο "μπροστά" ή έστω εντός της εποχής είμαστε οι Έλληνες ως πολίτες σε τούτο εδώ τον πλανήτη και απλά περίμενα για μια επικοινωνία με τον ΕΟΜ, για τυχόν επιπλέον και αναλυτικότερες οδηγίες για εμένα και τους συγγενείς μου ή για την Κάρτα Δωρητή Οργάνων και Ιστών.

Σήμερα, 9 Γενάρη του 2020, οκτώ μήνες μετά την αίτηση μου, έχω μείνει με το Print Screen της επιβεβαίωσης της αίτησης μου και έτερον, ουδέν. Πριν καιρό που επικοινώνησα με τον ΕΟΜ, μου είπαν πως ούτε κάρτες έχουν, ούτε και γνωρίζουν τι άλλο θα προβλέπεται να γίνει σχετικά με τους ενδιαφερόμενους. 

Η χώρα που αυτή τη στιγμή έχει πάνω από 1.500 νεφροπαθείς σε λίστα αναμονής για μεταμόσχευση (αναφέρομαι μόνο σε αυτούς ενδεικτικά) είναι η ίδια που μέχρι τώρα δεν έχει ούτε 2.500 υποψήφιους δότες για όλα τα όργανα, για όλους όσους είναι σε αναμονή και για τα έξι όργανα και ιστούς που μεταμοσχεύονται και σώζουν στην κυριολεξία και χωρίς ίχνος υπερβολής, ζωές. Είναι η ίδια που καταγράφει το χαμηλότερο ποσοστών δοτών,  ποσοστό που βρίσκεται και σε πτωτική τάση τελευταία, ενώ στην υπόλοιποι Ευρώπη ο αριθμός όλο και αυξάνεται. 

Κλείνω, χωρίς να ξέρω τελικά τι είναι αυτό που με στεναχωρεί και με προβληματίζει περισσότερο. Η ανεπάρκεια των αρμόδιων μηχανισμών ή η δική μας νοοτροπία-αντανάκλαση που ορίζει τις λειτουργίες τους και όλες τις λειτουργίες του κράτους εν τέλη...

No 33 - Το κοινό ζητούμενο

Ούτε και φέτος στολίσαμε δέντρο. Έχει 8 χρόνια που το κόψαμε. Αν έχεις στο σπίτι γάτα-κομάντο, η απόφαση είναι δύσκολη. Ή θα πρέπει να το ξαναστολίζεις κάθε πρωί, μιας και η γάτα το βράδυ θα το έχει ρίξει κάτω και θα έχουν φτάσει τα στολίδια μέχρι την πλατεία, στο περίπτερο, ή απλά, δεν θα στολίσεις δέντρο. Να μου πεις, αν θέλει ο άνθρωπος να στολίσει, βρίσκει τρόπο. Υπάρχει και τζάκι και σκάλα εσωτερική και δέντρα στον κήπο και κάγκελα. Μέχρι και καραβάκι ξύλινο, ωραιότατο.  Άρα απενοχοποιείται η γάτα αυτομάτως – για να είμαστε και δίκαιοι. Οπότε, η ανάρτηση θα μπορούσε να ξεκινήσει «Ούτε και φέτος στολίσαμε γιατί δεν έχουμε κέφι ρε αδελφέ! Και ούτε θα φτιάξει με τα στολίδια και τα λαμπάκια. Πειράζει;». Αλλά μάλλον δεν θα είχε και πολύ γούστο, θα έμοιαζε ίσως  στενάχωρη. Οπότε, κρατάμε τη γάτα ως υπαίτιο κι ας μη φταίει στην ουσία.

Μόλις μου ήρθε e-mail από τα Public. Προσφορά, λέει, οι δύο ηλεκτρικές οδοντόβουρτσες Oral-Β στη σούπερ τιμή των 32,90. «Ρε μπας και είναι ευκαιρία, να τις πάρω, να κάνω δώρο τη μία στον καλό μου για τα Χριστούγεννα;» σκέφτηκα. Από την άλλη, τι νόημα έχουν τα Χριστουγεννιάτικα δώρα αν δεν έχεις στολισμένο δέντρο να τα βάλεις από κάτω; Κανένα νόημα. Σιγά λοιπόν μη δώσω 32,90 για οδοντόβουρτσες.

Δεν με έχει πιάσει μαυρίλα, όχι. Απλά, τα νεύρα μου έχω λίγο και μπαίνω σε σκέψεις για πράγματα που θα έπρεπε να είναι αυτονόητα, αλλά δεν… Για παράδειγμα, ο σεβασμός  στη διάθεση  και τις επιλογές του άλλου. Ναι, είναι Χριστούγεννα και ίσως ορισμένοι θα ευχόμασταν να ήμασταν κάπου αλλού ή κάπως αλλιώς ή με κάποιους άλλους κλπ. Από ‘κει και πέρα, κάποιοι αρκούμαστε σε αυτό που έχουμε, όπως το έχουμε, εκεί που το έχουμε, ενώ κάποιοι άλλοι, όχι. «So what», που λένε και οι φίλοι μας οι Άγγλοι; Ο καθένας νιώθει, θέλει, κάνει, ονειρεύεται, προσπαθεί, χαίρεται, επιλέγει ό,τι του κάνει κέφι και δε θα μας δώσει λογαριασμό. «Δες το γύφτο πως το έκανε το μπαλκόνι του! Τσίρκο! Πόση κακογουστιά…» λέει ο άλλος, περνώντας έξω από το σπίτι του γείτονα που φέτος ένιωσε χαρά κάνοντας το μπαλκόνι του σαν καζίνο του Λας Βέγκας. Μα, το δικό σου μπαλκόνι στόλισε; Ή μήπως θα σου άρεσε να περάσει ο γείτονας έξω από το δικό σου σπίτι, το αστόλιστο, το αφώτιστο και να πει «Δες τον κρυόκωλο, τον προβληματικό, τον καταθλιψάρα! Ούτε ένα Χριστουγεννιάτικο στεφανάκι δεν έβαλε στην πόρτα του, έτσι, για το καλό»;

Αντίστοιχα σχόλια ακούς ή διαβάζεις για πολλά θέματα. Κι αυτό γιατί όταν υπάρχει αναστάτωση και ανισορροπία μέσα σου, όλα σου φταίνε. Η κατσίκα του γείτονα, το δέντρο του από πάνω, το εφάπαξ του θείου σου, οι διακοπές των φίλων σου, ο διορισμός της ξαδέλφης σου, οι κακοί γιατροί που δεν μας κάνουν καλά επίτηδες… Οι κακοί γιατροί. Ναι. Φυσικά και οι κακοί γιατροί φταίνε, όπως και οι κακοί δικηγόροι, οι κακοί μηχανικοί, οι κακοί δάσκαλοι, σύζυγοι, γονείς… Το κακό, πάντα έχει μερίδιο ευθύνης. Η γενίκευση όμως, φταίει ακόμα περισσότερο. Εκ των πραγμάτων, δεν είναι όλοι κακοί. Και για να μπούμε στο θέμα μας, ποιος ασθενής χρόνιας νόσου δεν θα ήθελε μια οριστική θεραπεία ώστε να απαλλαχθεί επιτέλους από το πρόβλημα του; ΚΑΝΕΙΣ. Όλοι εμείς πχ θα θέλαμε να ξεμπερδεύουμε με την νόσο του Crohn που μας έχει φέρει τούμπα ένα σωρό πράγματα στην καθημερινότητα μας και πιστέψτε με, καθόλου δεν θα μας ενδιέφερε εάν τη λύση μας την έδινε η κλασσική ιατρική ή η εναλλακτική, ή κάτι άλλο. Το ζητούμενο μας είναι ακριβώς το ίδιο. Ή μήπως όχι; Ή μήπως σε κάποιους από εμάς έχει σφηνωθεί στον εγκέφαλο μια ανυπόστατη ιδέα-λύση, χωρίς επαρκή τεκμηρίωση, έχουμε κρεμαστεί από πάνω της, την έχουμε κάνει πανάκια και θεωρούμε ανεγκέφαλο όποιον δεν την ασπάζεται; Το ζητούμενο και σε αυτή την περίπτωση, είναι και πάλι το ίδιο. Να απαλλαχθούμε από τη νόσο.

Ευτυχώς, εκτός αυτών, υπάρχουν και συνασθενείς – κάποιους από τους οποίους γνωρίζω και ανταλλάσσουμε εμπειρίες και απόψεις- ανοιχτοί, δεκτικοί, συζητήσιμοι, ψύχραιμοι. Συνασθενείς που αντιμετωπίζουν τον άλλον με ευγένεια, σοβαρότητα, σεβασμό και επιχειρήματα. Από κει και πέρα, κι εφόσον η κλασσική ιατρική αδυνατεί μέχρι στιγμής να δώσει οριστική λύση για τη νόσο του Crohn, λογικό είναι οι άνθρωποι να δοκιμάζουν επικουρικά ή αποκλειστικά κι άλλες μεθόδους βασισμένες στη διατροφή, ή την άσκηση, ή την ομοιοπαθητική, τη βοτανολογία… Εγώ πάλι, αυτό που περιμένω με αγωνία είναι τη στιγμή που θα υπάρξει λύση, χωρίς να με ενδιαφέρει από πού. Ακολουθώ την κλασική ιατρική γιατί καταφέρνει τουλάχιστον να κρατάει τα γκέμια των συμπτωμάτων της νόσου κι επειδή δεν έτυχε για την ώρα να γνωρίσω άνθρωπο που να έγινε καλά μέσω άλλης μεθόδου, ακόμα κι αν είναι καιρό σε ύφεση. Όταν θα γνωρίσω αυτόν που θα πίνει ένα αφέψημα ή θα έχει κόψει τις χ-ψ τροφές, ή θα παίρνει ομοιοπαθητικά φάρμακα  και δεν θα υπάρχουν καθόλου ευρήματα της νόσου στις εξετάσεις του και στην κλινική του εικόνα, τότε θα το κάνω κι εγώ. Θα κόψω τα κλασικά φάρμακα και τις θεραπείες που έχουν τόσες πολλές και σοβαρές παρενέργειες και θα ακολουθήσω ότι κάνει κι αυτός. Δυστυχώς όμως, ακόμα δεν έχω γνωρίσει τέτοιον άνθρωπο.

Και για να κλείσω –μιας και θα επανέλθω κατά την Πρωτοχρονιά με κάτι πιο ανάλαφρο- αυτό για το οποίο ήθελα να μιλήσω τελικά είναι για την αξία του σεβασμού στις επιλογές του άλλου, εφόσον αυτές δεν μας ενοχλούν και κάνουν καλό σε εκείνον, γενικά. Αν κάποιος νιώθει χαρά κάνοντας το σπίτι του τσίρκο, αν κάποιος βρει θεραπεία για την ασθένεια του μέσω άλλης οδού, αν κάποιος γουστάρει να περάσει τις γιορτές χωρίς τραγούδια και ρεβεγιόν, ή επιμένει στην κλασική ιατρική, είναι δικαίωμα του. Το ζητούμενο είναι να είμαστε όλοι όσο το δυνατόν καλύτερα, οργανικά και ψυχολογικά. Το ζητούμενο επίσης είναι να μη γινόμαστε κακοί και τοξικοί σε ότι πάει κόντρα στις δικές μας επιλογές, εφόσον δεν επηρεάζεται το δικό μας και το γενικότερο καλό. Ούτε με την ειρωνεία, ούτε με τους αφορισμούς  θα γίνουμε καλύτεροι. Η τοξικότητα που κάποιες φορές βγάζουμε προς τους άλλους,  πρώτα δηλητηριάζει εμάς τους ίδιους... 

No 32 - Μου 'γνεφε η καρδιά, πάρε μυρωδιά και ζήσε το ταξίδι

     

Λίγο μετά την 9η δόση του Stelara και διανύοντας τη δεύτερη πιο όμορφη εποχή του χρόνου για 'μένα, τα εξαιρετικά νέα, οι φρέσκοι στόχοι, οι ιδέες, οι προσδοκίες και τα φιλόδοξα μου σχέδια καταφέρνουν να βάζουν στην άκρη τα 12.300 ακατέβατα εδώ και χρόνια λευκά αιμοσφαίρια, την 1,9 crp, την 37 ΤΚΕ , την Β12  που κάνει τραμπάλα...

     Ήταν το καλοκαίρι δύσκολο. Από τη μια το κουνούπι και η ζέστη που με διέλυαν από έξω προς τα μέσα, από την άλλη η σχεδόν απραξία από δημιουργικής πλευράς σε συνδυασμό με τις διακοπές στην εξωτική, απομονωμένη νησάρα που δεν ήρθαν ούτε φέτος, ήρθα κι έγινα μπρόκολο εκτός εποχής, με κακή διάθεση και μόνη μου έγνοια να έρθει ο Σεπτέμβρης. Και ήρθε!

      Ο μήνας ξεκίνησε με μια εξαιρετικά ενδιαφέρουσα επιστημονική ημερίδα που έγινε στην πόλη μου με πρωτοβουλία των γιατρών μου, κ. Τσιολακίδου και κ. Στυλιανίδη κι εμένα να έχω τη χαρά και την τιμή να συμμετέχω σε αυτήν με τον έναν ή τον άλλο τρόπο, έχοντας έτσι την ευκαιρία να γνωρίσω από κοντά συνασθενείς μου που μέχρι τότε μιλούσαμε μόνο γραπτώς και να συναναστραφώ με τη Γεωργία και τον Στέλιο εκτός νοσοκομείου και λευκής ποδιάς, διαπιστώνοντας το πόσο γλυκύτατοι και όμορφοι άνθρωποι είναι κι εκτός ιατρικής ιδιότητας! 

       Κι ο Σεπτέμβρης φτάνει στα μέσα του και έρχονται πολύχρωμα μαντάτα από μια άλλη πόλη της Ελλάδας γεμίζοντας τρελή χαρά τόσο εμένα όσο και τα λατρεμένα πιτσιρικάκια της Παιδικής Ομάδας Δημιουργικής Γραφής που έχω τη χαρά να συντονίζω! Πέντε έπαινοι και δύο βραβεία για τις ιστορίες που σκαρφίστηκαν, έγραψαν στο χαρτί και στείλαμε σε λογοτεχνικό διαγωνισμό, αναλύοντας μακρινούς πλανήτες, μυστήρια, εξαφανίσεις...Σε λίγες μέρες το τμήμα βάζει πρώτη, μαρσάρει ανυπόμονα και ξεκινάει το νέο του ταξίδι, με εμένα σε ρόλο gps που απλά προτείνει την πορεία και τους λιλιπούτειους συγγραφείς μας να ορίζουν τον προορισμό. 

     Λίγες μέρες μετά, να σου επιτέλους η πρώτη συνάντηση με την Θεατρική Ομάδα Εφήβων ΠΑΡΕ(ν)θεση που φέτος κλείνει πέντε χρόνια λειτουργίας. Ήξερα πως φέτος θα έχουμε απόστρατους λόγω λυκείου και πολλών υποχρεώσεων και υπολόγιζα πως τα μέλη μας θα είναι γύρω στα 15 με 17. Και για να είμαι ειλικρινής, αυτό από μια μεριά θα ήταν και βολικό γιατί όσο μικρότερος ο αριθμός, τόσο πιο εύκολη η συγγραφή νέου έργου και η δουλειά με την ομάδα. Κι έρχεται εκείνο το Σάββατο που ο μήνας είχε 14 και ανοίγει η πόρτα και φτάνει η φετινή λίστα συμμετεχόντων να μετράει 27 έφηβους με το αίμα να βράζει και τις  ορμόνες τους να αναβλύζουν από κάθε πόρο κι από τη μια να νιώθω συγκίνηση και τρελή χαρά για την ομάδα αυτή κι από την άλλη να ετοιμάζεται να απογειωθεί το στέρνο μου κι ένας ύπουλος πόνος χαμηλά, εκεί στο υπογάστριο να προσπαθούν με το έτσι θέλω να με κάνουν να σαστίσω. Όοοοχι όχι. Είπαμε, όσο ο βιολογικός παράγοντας κάνει τη δουλειά του, όσο οι γιατροί μου είναι δίπλα μου, όσο η Crohn είναι σε ύφεση και όσο μαζί μου έχω άξιους φίλους-ενήλικα μέλη της ομάδας σε ρόλο γερών θεμελίων, "τίποταααα τίποταααα, δε μας σταματάαααα!" Έναρξη τμήματος, 4 Οκτώβρη. Μέχρι τότε πρέπει να έχω ολοκληρώσει το θεατρικό κείμενο. Τι είπες; Μην ανησυχείς σου λέω! Εννοείται πως θα προλάβω να το έχω έτοιμο ως τότε! 

     

       Χθες, αργά το απόγευμα, χτύπησε το κινητό μου. Όταν έκλεισα, σηκώθηκα από την καρέκλα, στάθηκα μπρος στην τζαμαρία που έπαιζε βροχερή ταινία βωβού κινηματογράφου, τέντωσα αργά τον κορμό μου σηκώνοντας το κεφάλι προς το Παγγαίο, απολαμβάνοντας κάθε "κρακ" της σπονδυλικής μου στήλης, νιώθοντας λίγο αργότερα αυτό το τράβηγμα στα ζυγωματικά από την τόση ώρα ακινητοποίησης των μυών σε θέση χαμόγελου να διαλύει κάθε ρυτίδα προβληματισμού. Μόλις είχα δεχτεί την πρόταση του Συλλόγου να αναλάβω και το Τμήμα Δημιουργικής Γραφής των ενηλίκων. Η χαρά μου, απερίγραπτη! Η ανυπομονησία μου, σαν 5χρονου μπόμπιρα με γυαλιστερές, διεσταλμένες κόρες, σαν βρεγμένα βότσαλα, που θέλει να φάει παγωτό ΤΩΡΑ!

     

      Και καθώς είμαι τύπος που τα καλά νέα πρέπει οπωσδήποτε να τα μοιραστώ, αλλιώς δεν τα φχαριστιέμαι, παίρνω φίλη καλή να την ενημερώσω για τη νέα μου δραστηριότητα. Και αφού χάρηκε κι εκείνη και ξαναχάρηκα κι εγώ και είπαμε και μερικές κουβέντες παραπάνω, με ρωτάει ξαφνικά: Ναι, όμως Βαγιούλι μου θα τα προλαβαίνεις όλα; Και λογικά απόρησε μιας και η ίδια, ως συγγραφέας του παρακάτω εν λόγω έργου, ξέρει από πρώτο χέρι πως φέτος το χειμώνα θα συμμετέχω σε θεατρική παράσταση σε κείμενο που υπογράφει η ίδια. Μάλιστα! Και ξέρει επίσης πως σε λίγες μέρες ξεκινάμε πρόβες, από εκείνες τις σχεδόν καθημερινές, τις εντατικές. Βεβαίως! Αχχχχχ και με την ευκαιρία να πω πως το πόσο γουστάρω ρόλο καπατσομεσήλικης με ρόλει στο μαλλί και βασανιστικό απωθημένο να γίνει τραγουδίστρια, που με το που δει πιανίστα, δίνει παραγγελιά το "Αυτή η νύχτα μένει" του Κραουνάκη και αρχίζει να ερμηνεύει σαν να μην υπάρχει αύριο, δε λέγεται! Λεπτομέρειες δεν μπορώ να πω γιατί με περιορίζει ο σκηνοθέτης, ο παραγωγός...καταλαβαίνετε. Είναι άτιμα αυτά τα κυκλώματα σου λέω! "Θα προλαβαίνω!" της απάντησα κι έκανα το σταυρό μου...

Ναι, για να είμαι ειλικρινής, την έχω την ανησυχία. Οι κύκλοι είναι κύκλοι και κάποιοι απ' αυτούς ,φαύλοι. Μα και τι να κάνεις; Να μην εκμεταλλευτείς την ύφεση και τη δράση του Stelara που για την ώρα σου ταιριάζει γάντι; Να μην τολμήσεις γιατί υπάρχει η περίπτωση αύριο όλα να έρθουν τούμπα; Τότε τι νόημα έχει η ύφεση και πως τιμάς την καλή σου τύχη, ξορκίζοντας την κακή και όλα τα άσχημα ενδεχόμενα; Τι είχαμε, τι χάσαμε στο φινάλε!

Καλό φθινόπωρο! 

No 31 - Μια βδομάδα Αύγουστος ακόμα...

Ξέρεις  τι σχέδια είχα εγώ γι’ αυτόν τον Αύγουστο; 

Ούτε καν μπορείς να φανταστείς!

     Δέκα μέρες διακοπές στο Πήλιο, εγώ και ο καλός μου. Ύπνος μέχρι νωρίς το μεσημέρι στο πυκνά σκιασμένο μας δωμάτιο στη Ζαγορά, μέχρι που ένας μελαχροινός μαυροπετρίτης με απορημένα μάτια θα ερχόταν και θα με ξυπνούσε κάνοντας μου αέρα με τις φτερούγες του κάθε μέρα, πριν ξεκινήσει το μεγάλο του ταξίδι για τη Μαδαγασκάρη. Διπλός ελληνικός κάτω από διαφορετικό γεροπλατάνι κάθε μέρα, και στη συνέχεια, πατητές και μακροβούτια στον Αι Γιάννη, εκεί όπου τεσσάρων χρονών έμαθα να κολυμπάω, με δυο μέτρα κύμα οργασμικό από το εμμονικό του πάθος για τα μελτέμια και τους γονείς μου, πιτσιρίκια πεισμωμένα: φέτος θα τα καταφέρει χωρίς μπρατσάκια! Και τα κατάφερα, έστω με κλάματα από το τσούξιμο στη μύτη μου και το νερό που είχα καταπιεί… Σου έχει τύχει ποτέ ερωτευμένο βορειοδυτικό αγέρι τον Αύγουστο; Αν όχι, δεν ξέρεις τι πάει να πει «μας πήρε και μας σήκωσε». Εναλλακτικά, μάσκα και αναπνευστήρας για στρόμπους και αχιβάδες στο Μυλοπόταμο. Στο Χορευτό, όχι. Ποτέ δεν το συμπάθησα το Χορευτό, χωρίς επιχείρημα. Το μεσημέρι, τσίπουρα άνευ και  τσιτσίραβλα με μπουμπάρι μέχρι να πανιάσει η γλώσσα μας από τ’ αλάτι και την αψάδα ώσπου να σερβιριστεί το κυρίως σπετζοφάι με βούτες χωριάτικου ψωμιού, απλά, λιτά κι απέριττα. Επιστροφή στο δωμάτιο μετά από διπλό ελληνικό (Ναι πάλι. Ε όχι και Freddo Macciatο στο Πήλιο!) και  χασομέρι στην Τσαγκαράδα, την Πορταριά, τις  Μηλιές ή τον Κισσό, ανάλογα τη διάθεση. Ένα ντους, λίγο after sun στην τσουρουφλισμένη πλάτη και το στέρνο, πηλιορείτικη καρυδόπιτα  πορτοκάλοσμη και γράψιμο. Βέβαια! Το πλάνο είχε τουλάχιστον μια νουβέλα, ένα θεατρικό ή μια συλλογή flash fiction  στη χειρότερη. Πάντως η επόμενη έκδοση θα ήταν σίγουρη.

     Κι έφτασε ο Αύγουστος στη μέση κι όχι στο Πήλιο δεν πήγαμε αλλά ούτε μονοήμερη στη Θάσο που είναι και δίπλα διότι δεν υπήρξαν οι συνθήκες οι κατάλληλες, ούτε ο άνεμος ο ευνοϊκός  και να μη σου τα πολυλογώ, άρχισα πάλι να τρώω λίγο τα νύχια μου από την ανία και τις τύψεις για τα καλοκαίρια που περνούν και να νιώθω μισή και λίγη και τις μέρες μου άχρηστες και ξοδεμένες στο τίποτα με μια προσμονή μόνο να μου γεμίζει το ρημάδι το κενό κάθε Παρασκευή, μήπως και την επόμενη βδομάδα μπορέσουμε, ή την επόμενη, ή την επόμενη… Και δεν μπορέσαμε καμία βδομάδα. Και κει που είμαι κοντά να αρχίσω να χάνω την αίσθηση του αυχένα μου  -χθες Παρασκευή- και το κεφάλι μου να πάρει να γέρνει προς τα μπρος και κάτω, θυμήθηκα! Και με το που θυμήθηκα, σηκώθηκε και το κεφάλι, γέμισε και το κενό, έφτιαξε και η διάθεση και ήρθα στα ίσα μου. Ποια σφετζοφάγια βρε ηλίθια και ποια τσιτσίραβλα που τις 5 στις 10 και φιδέ νερόβραστο να φας, τουμπανιάζεις!  Ποια μακροβούτια για στρόμπους; Ποιον τόπο να φας γυρίζοντας κάθε μέρα μετά το μπάνιο μέσα στην κάψα τα χωριά του Πηλίου για χασομέρι που αν δεν είσαι κάτω από το air condition στο φουλ, γκρινιάζεις κι απειλείς πως πεθάνεις; Ποιο after sun που αποφεύγεις τον ήλιο σαν το διάολο, που έχεις πάθει φοβία και κοιτάζεις τις ελιές σου κάθε βράδυ μήπως κάποια μετατράπηκε σε δεινόσαυρο;

     Τι θυμήθηκα; Πως έχω νόσο Crohn. Και τι έκανα; Τη χρησιμοποίησα ως άλλοθι και αχχχχχ, ξέρεις πόσο χρήσιμο είναι αυτό για την καλή ψυχολογία κάποιες φορές; Απίστευτα πολύ, όσο οξύμωρο κι αν μοιάζει. Σήμερα έχουμε 24 και κοντεύει όπου να ‘ναι ο Σεπτέμβρης ο άγιος, αυτός που υποδέχεται τους λουόμενους και τους ταξιδευτές του Αυγούστου στην καθημερινότητα και τις υποχρεώσεις τους κι εγώ με λίγη ντροπή για τις πίσω σκέψεις μου γι’ αυτούς, απολαμβάνω τη γκρίνια και τη μελαγχολία τους, ενώ ταυτόχρονα ετοιμάζομαι για ένα φθινόπωρο με εκκινήσεις σε διάφορα επίπεδα, χωρίς ζέστη, χωρίς κουνούπια, χωρίς μελαγχολικές Παρασκευές κι ελπίδα  για διακοπές που δεν θα έρθουν.

Παλιάνθρωπο δε με λες, έχω όμως κι εγώ τις αδυναμίες μου!

     Στις 27, την Τρίτη δηλαδή, έχω ραντεβού με το Stelara,  τον βιολογικό παράγοντα που με κρατάει σε ύφεση κι έτσι αυτό το χειμώνα θα πάω ένα βήμα πιο μπροστά κάνοντας καινούρια πράγματα. Και το ερχόμενο καλοκαίρι είναι βέβαιο πως και διακοπές θα πάω και μακροβούτια θα κάνω και μπουμπάρι θα φάω, γιατί θα μπορώ! Ε, κι αν δεν πάω δε χάλασε κι ο κόσμος... Είμαι μόνο 43 άλλωστε, έχω ακόμα μισή ζωή μπροστά μου και τα πιο ωραία έρχονται πάντα με τη δροσιά!

                                 

No 30 - Έρευνα / Βιολογικοί παράγοντες και συνθήκες χορήγησης

ΕΡΕΥΝΑ

ΣΥΝΘΗΚΕΣ ΧΟΡΗΓΗΣΗΣ ΒΙΟΛΟΓΙΚΟΥ ΠΑΡΑΓΟΝΤΑ

Θεωρώντας το θέμα πολύ σοβαρό και με αφορμή την ανοιχτή εκδήλωση στο κοινό της Καβάλας για τα ΙΦΝΕ αρχές φθινοπώρου (θα υπάρξει ενημέρωση εν καιρώ) ξεκινώ σήμερα αυτή την έρευνα και χρειάζομαι ένα μόνο λεπτό από όλους σας. Αφορά στις συνθήκες χορήγησης βιολογικού παράγοντα στα ελληνικά νοσοκομεία. Ήδη έχουν αναφερθεί δεκάδες περιπτώσεις και έχουν γίνει περιγραφές από διάφορες περιοχές. Σκοπός είναι να συγκεντρωθούν εδώ όλα τα στοιχεία και γι’ αυτό σας παρακαλώ θερμά να αφήσετε ένα σχόλιο που να γράφει:

1. Περιοχή και όνομα του νοσοκομείου στο οποίο κάνετε τη χορήγηση

2. Περιγραφή του χώρου και των γενικότερων συνθηκών κάτω από τις οποίες κάνετε την έγχυση.

- Προσωπικά στοιχεία (ονοματεπώνυμο κλπ) δεν θα αναφερθούν στα αποτελέσματα της έρευνας.

- Μπορείτε να αναρτάτε φωτογραφίες από τις οποίες πρέπει να φροντίζετε να μη φαίνονται πρόσωπα τρίτων, ή να μου τις στέλνετε στο vagia.p@gmail.com και να τις επεξεργάζομαι εγώ.

- Η έρευνα θα κοινοποιηθεί και σε ομάδες ασθενών, ιστότοπους κλπ προκειμένου να έχουμε στοιχεία από όλους όσοι κάνουν χορήγηση βιολογικών παραγόντων, ανεξαρτήτου πάθησης.

Στόχος είναι να συλλεχθούν στοιχεία από όσο το δυνατόν περισσότερα από τα 140 Ελληνικά Νοσοκομεία και να ενημερωθούν οι αρμόδιοι για τα προβλήματα προκειμένου οι συνθήκες να γίνουν κατάλληλες ΓΙΑ ΟΛΟΥΣ!

Ευχαριστώ πολύ!

Νο 29 - στις 19 Μαίου κάνουμε το αόρατο ΟΡΑΤΟ!

ΕΛΑ ΝΑ ΚΑΝΟΥΜΕ ΤΟ ΑΟΡΑΤΟ ΟΡΑΤΟ!

Στάσου δίπλα μας στη μάχη που δίνουμε καθημερινά!

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ (Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου), η Πανευρωπαϊκή οργάνωση ασθενών με νόσο του Crohn και ελκώδη κολίτιδα European Federation of Crohn’s and Colitis’ Associations (EFCCA), μαζί με τα 31 μέλη της, μεταξύ αυτών και ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας – HELLESCC, και άλλες οργανώσεις ασθενών από όλο τον κόσμο ενώνουν τις προσπάθειές τους γύρω από την καμπάνια “Κάνοντας το αόρατο Ορατό”, προκειμένου να ευαισθητοποιηθεί και να ενημερωθεί το ευρύτερο κοινό για τις συγκεκριμένες παθήσεις και παράλληλα να ανοίξει ο δρόμος για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που πάσχουν από αυτές.

Στο πλαίσιο αυτής της εκστρατείας θα φωταγωγηθούν και φέτος διάσημα ορόσημα/μνημεία/κτήρια ανά τον κόσμο με μωβ χρώμα (το χρώμα της Παγκόσμιας Ημέρας ΙΦΝΕ).

Στη χώρα μας αρκετοί οργανισμοί τοπικής αυτοδιοίκησης και άλλοι φορείς, ανταποκρινόμενοι στο κάλεσμα του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, έδωσαν την άδειά τους προκειμένου τη νύχτα της 19ης Μαΐου 2019 να φωταγωγηθούν με μωβ χρώμα διάσημα ορόσημα/μνημεία/κτήρια της περιοχής τους.

Κατά την διάρκεια των φωταγωγήσεων εθελοντές του συλλόγου μας θα είναι διαθέσιμοι για να δώσουν πληροφορίες και να παρέχουν έντυπο ενημερωτικό υλικό σχετικά με τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα στους επισκέπτες των μνημείων/ορόσημων των διάφορων περιοχών.

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας – HELLESCC σας προσκαλεί στην παγκόσμια οικογένεια των υποστηρικτών των ατόμων με ΙΦΝΕ.

Επισκεφτείτε τα φωταγωγημένα σημεία της πατρίδας μας, βγάλτε φωτογραφίες μπροστά από αυτά και να γίνετε “πρεσβευτές” της πολής σας, του πολιτισμού μας και της Ελλάδας μας αναρτώντας τις στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, κάτω από τα hashtag #makingtheinvisiblevisibleκαι #worldibdday2019.

πηγή: Σύλλογος ατόμων και νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας

Στα πλαίσια της φωταγώγησης του αγάλματος της Ελευθερίας στη Δράμα, τα παρακάτω "μηνύματα" θα αναρτηθούν σε πάνελ σε εκείνο το σημείο. Τα χάρτινα αυτά μπανεράκια έγιναν με πολύ αγάπη και ενδιαφέρον για τους ανθρώπους που ενώ ταλαιπωρούνται από συμπτώματα, δεν έχουν ακόμα ξεκινήσει να διερευνούν 'ο,τι τους συμβαίνει, υπομένοντας με φόβο όλα όσα συνεπάγεται αυτό. Είμαι κι εγώ μια από αυτούς που βίωσαν τις συνέπειες της καθυστέρησης της σωστής διάγνωσης και της κατάλληλης αντιμετώπισης.

ΜΗΝ ΤΟ ΑΝΑΒΑΛΛΕΙΣ !!

Νο 28 - Τα γκρίζα ξημερώματα της Κυριακής του Πάσχα

Η ζωή μου χωρίζεται σε διάφορες περιόδους προ και μετά. Στο ιστολόγιο αυτό οι αναφορές μου κυρίως αφορούν την περίοδο πριν και την μετά τη διάγνωση της νόσου Chron. Σήμερα, Δευτέρα του Πάσχα, να αναφέρω πως προ διάγνωσης στο σπίτι μας γινόταν ένας τρελός, πολύχρωμος, χαρούμενος πανικός από κόσμο.  Την οικογένεια μου από την Αθήνα την είχαμε για μέρες εδώ και ανήμερα, η οικογένεια του άντρα μου, αγαπημένοι κουμπάροι και φίλοι με παιδιά, γάτες, σκύλους, όλοι παρόντες γύρω από τις σούβλες στην αρχή και μετά, στο Λαμπριάτικο τραπέζι να σαχλαμαρίζουμε τσουγκρίζοντας κόκκινα αυγά, εν μέσω τρυφερών καυγάδων για το ποιος θα πάρει περισσότερη πέτσα από τ’ αρνί, με το βάρος της δυσφορίας από το πολύ φαγητό και τη ζαλούρα από το κρασί που έρεε γάργαρο στις φλέβες μας από νωρίς το πρωί. Δεκαπέντε-είκοσι νοματαίοι μαζευόμασταν!  

Αυτά, προ Crohn. Μετά Crohn, όλο το σκηνικό άλλαξε και στο σπίτι μας τις μέρες του Πάσχα επικρατεί η απόλυτη ηρεμία, η ανιαρή τάξη, η σχεδόν άγευστη κανονικότητα. Δε βαριέσαι, δε χάλασε κι ο κόσμος! Ήταν ευκαιρία να ξεκουραστώ, λέω κάθε φορά από μέσα μου, και να κάνω κι εγώ Πάσχα χωρίς ευθύνες και υποχρεώσεις. Και να 'θελα, δεν γίνεται διαφορετικά. Κι έτσι, οι τελευταίες Πασχαλιές μας ήταν κι αυτές τρυφερές πάνω στις σούβλες άλλων, σε αυλές και μπαλκόνια συγγενών και φίλων… Έτσι κανονίσαμε και φέτος. Μεγάλο Σάββατο θα μέναμε σπίτι με τις πυτζάμες, ακούγοντας το Χριστός Ανέστη από την εκκλησία εδώ πιο πάνω, Κυριακή του Πάσχα θα πηγαίναμε για το αρνάκι στο πατρικό του Βασίλη και πριν και μετά το πατρικό, στους κουμπάρους στον κήπο, ωραία, αγαπησιάρικα κι όπως πρέπει!  Και φτάνει το βράδυ της Ανάστασης. Και βγαίνουμε ωραία ωραία στην αυλή με τις παντόφλες, με όλα τα φώτα αναμμένα και τις πόρτες ορθάνοιχτες να μπαίνουν μέσα στο σπίτι τα αναστάσιμα τροπάρια και τα προκλητικά τραγουδίσματα των ερωτευμένων αηδονιών. Ωραιότατα! Και μεταξύ μας, αυτό που δεν είχα να ντυθώ, να βαφτώ και να φτιάξω τα μαλλιά μου για να παω στην Ανάσταση και να πρέπει να χαμογελάω και να χαιρετάω και καμιά 100σταριά κόσμο στην εκκλησιά του χωριού, πολύ το απολάμβανα!  

Έγινε η Ανάσταση, κλείσαμε τις πόρτες, βάλαμε μέσα και τον σκύλο μας τον Φιόγκο για να διανυκτερεύσει -ακούει βεγγαλικό και μουρλαίνεται από τρόμο ο έρμος- και όλα καλά. Ήρθε επιτέλους η ώρα της αγίας μαγειρίτσας! Πανδαισία! Σαν την μαγειρίτσα της πεθεράς μου, μόνο η δική μου και της μαμάς μου! Καμία άλλη! Ένα σκάρτο πιάτο, μη φανταστείς καμιά κραιπάλη! Και 2 κόκκινα αυγά. Αυτό ήταν το δείπνο μου. Και η ώρα περνάει με εμένα καθισμένη στο γραφείο να χαζομαρίζω και τον Βασίλη να βλέπει σνούκερ με το ένα μάτι. Το άλλο μάτι κοιμόταν από ώρα. Πάει μία. Πάει μία και μισή… Και αρχίζει μια ζαλάδα, ένα χάσιμο! Στο στομάχι μου, φουρτούνα!  «Κάτι δεν πάει καθόλου καλά» λέω και μόλις που προλαβαίνω να φτάσω σκυφτή πάνω από τη λεκάνη. Πρώτος εμετός. Δεύτερος σε 3 λεπτά. Μετά από μια ώρα, έχασα το λογαριασμό. Να τρέμω, να ιδρώνω, να μουγκρίζω από πόνο στο στομάχι και την κοιλιά μου που ήταν σαν να είχε μπει κάτω από τα πλευρά και τον αφαλό μου ένα δαιμονισμένο χέρι και με χτυπούσε αλύπητα. Όχι, δεν ήταν σαν τους συνηθισμένους εμετούς. Ήταν κάτι διαφορετικό. Κάτι που θύμιζε έντονα το καλοκαίρι του 2017 όπου κατέληξα για 2 εβδομάδες στο νοσοκομείο ψάχνοντας αν ο αυθάδης «επισκέπτης» ήταν Crohn ή ελκώδης κολίτιδα. Κι όταν μετά από δύο ώρες, παράλληλα με τους εμετούς άρχισαν και οι διάρροιες, ένιωσα θλίψη, μαζί με θυμό και αγανάκτηση καθώς μέσα στον πανικό σκεφτόμουν πως πρέπει να ετοιμάσω τον σάκο μου μήπως και χρειαστεί να πάμε στο νοσοκομείο μα, δεν μπορούσα ούτε κι αυτό να κάνω! Τίποτα δεν μπορούσα να κάνω.

Έμεινα στο μπάνιο όλη νύχτα, καθιστή στη λεκάνη κι αγκαλιά με ένα πλαστικό, γαλάζιο μπολ, παλεύοντας με το θηρίο το ανήμερο που μου διέλυε χωρίς ντροπή ό,τι σχέδιο είχα κάνει για τις μέρες αυτές. Με ένα κρύο ντους προσπάθησα αδίκως να καλμάρω τον ιδρώτα και την τρεμούλα. Ο πόνος δεν καλμάρεται έτσι κι αλλιώς. Όταν πια γύρισα και πάλι στο κρεβάτι μου το πρωί, παραδόθηκα εντελώς στην κούραση και το άδειασμα του μυαλού και του σώματος μου, κυριολεκτικά και μεταφορικά. Δεν ήταν μόνο αυτό το μπάχαλο που συνέβη ξαφνικά. Ήταν κυρίως η αγωνία μου για μια νέα έξαρση. Έξαρση. Αυτός η φόβος που παιχνιδίζει στο μυαλό άλλοτε έντονα κι άλλοτε θολά, σχεδόν διάφανα…μα πάντα εκεί ο ρημαδιασμένος! «Θα φταίει η μαγειρίτσα» έλεγα. Μέχρι και σήμερα, το ίδιο λέω...

Κυριακή του Πάσχα στο κρεβάτι με το παντζούρι κλειστό, αγκαλιά με το πάπλωμα και μερικά πέρα-δώθε, μια να ανοίγω το παράθυρο γιατί γινόμουν μούσκεμα και μια να το κλείνω γιατί πάγωνα. Έτσι πήγε το πράγμα μέχρι το μεσημέρι. Σιγά σιγά άρχισα να ανασταίνομαι με πείσμα μα μια υποψία μελαγχολίας είχε αρχίσει να γραπώνεται απ' το μυαλό μου. Δεν μπορούσα να πάω στης πεθεράς μου που μας περίμενε με το τραπέζι στρωμένο. Πάει το αρνάκι! Δεν μπορούσα να πάω στους κουμπάρους μας που θα ήταν μαζεμένοι στην αυλή. Πάει το αρνάκι (ξανά) και τα μεζεκλίκια. Ήταν αδύνατον να βγω από το σπίτι. Θύμωσα ακόμα πιο πολύ! Σηκώθηκα αέρισα το σπίτι, ξανά ξάπλωσα. Ξανά σηκώθηκα, βγήκα στο μπαλκόνι για λίγο, ξανά ξάπλωσα. Έφαγα, στην αρχή δειλά δειλά και μετά χωρίς δισταγμό (το λες και περίσσια έως και ηλίθια γενναιότητα) αρνί στο φούρνο (μου έστειλαν ντε!) και ρώσικη, ξανα ξάπλωσα. Η τρεμούλα με φρέναρε και το τράβηγμα στην κοιλιά μου με δίπλωνε και με εκνεύριζε μα αυτά τα έχω συνηθίσει και τα κουμαντάρω. Μου αρκούσε που είχα αρχίσει να βρίσκω και πάλι το χρώμα μου. Λίγο είναι αυτό; Νύχτωσε. Πάει κι αυτό το Πάσχα κι όλα πήγαν...σκατά! Ναι, ναι, σκατά! Εδώ δεν χωράει τίποτα λογοτεχνικό, κανένα στρογγύλεμα.

Υπάρχει όμως ένα ακόμα σπουδαίο «αλλά» το οποίο λέγεται Πρωτομαγιά, για την οποία έχουν γίνει σχέδια φοβερά και τρομερά! Μάλιστα! Κι αυτά τα «αλλά» είναι που σου ορθώνουν και πάλι το ανάστημα και ξεκινούν πάλι οι σκέψεις οι ωραίες και η προσμονή η όμορφη! Θα ‘μαστε λέμε καμιά δεκαπενταριά, μπορεί και παραπάνω, σε καμπίσιο λιβάδι καταπράσινο εδώ στα πανέμορφα Τενάγη μας, με τα τραπεζομάντηλα μας στο χορτάρι κι επάνω, λιχουδιές ποικίλες και οίνος και τούρτα μιας και φίλη αγαπημένη έχει γενέθλια και θα τα γιορτάσουμε με πικ-νικ στην εξοχή! Το μέρος κλείστηκε, το μενού κανονίστηκε και είμαστε όλοι πανέτοιμοι να εκδράμουμε και να πιάσουμε τον Μάη! Κι αν η Crohn μου ισοπέδωσε το Πάσχα, η Πρωτομαγιά είναι μεθαύριο και θα με αποζημιώσει... 

Μόνο λίγη τύχη χρειάζομαι!

Ορίστε και το λιβάδι που μας περιμένει: